Vera

Продолжаю про симптомы. Лично меня интересует именно сладковатый привкус, он у меня бывает по непонятным пока причинам (встречала такой же симптом у одной женщины с миастенией), а названных далее причин - у меня похоже нет. Т.к. зубы в пределах нормы (конечно,с учётом возраста), сахар не повышен - а привкус начал появляться более 10 лет назад. Возможно, кому-то из вас это поможет при диагностике других б-ней - кроме вашего основного заболевания. По привкусу во рту можно засечь заболевание - это заголовок, далее отсюда: http://www.medikforum.ru/news/beauty/kosmetologiya/46013-po-privkusu-vo-rtu-mozhno-zasech-zabolevanie.html Нередко бывает так, что ощущаемый во рту привкус не связан с употреблением лекарств или продуктов, известных своим послевкусием. Медики полагают, что такой привкус может быть предвестником заболевания, атаковавшего организм. Научные работники подтверждают, что «диагностировать» возможное заболевание действительно позволяет привкус, который не обусловлен приемом медпрепаратов или употреблением в пищу ароматных продуктов. Об этом сообщил электронный журнал MIGnews.com. Специалисты описали различные оттенки такого привкуса, попутно указав на те болезни, маркерами которых могут быть те или иные вкусовые ощущения неясной природы. По мнению экспертов сладкий привкус – это возможный симптом начавшегося диабета, или же стоматологических проблем; соленый привкус – сигнал о ЛОР-заболеваниях, обезвоживании; кислый привкус – знак развивающейся язвы желудка или поджелудочной железы; горький привкус - возможные проблемы с желчным пузырем, печенью, ЖКТ (гастрит); металлический привкус - признак неполадок в желчном пузыре, а также гастрита с пониженной кислотностью; «тухлый» привкус (сероводород), - характерный показатель врожденной патологии в пищеварительной системе, знак гастрита. В целом рекомендации специалистов, связанные с устранением этих неприятных симптомов, относятся к нормализации образа питания и ежедневного рациона: отказ от жареного, соленого, острого, недопущение переедания и пищи на ночь. Но главное, подчеркивают медики, нужно помнить, что неприятный привкус не является недугом, он сам симптом болезни. Поэтому при его появлении необходима как минимум консультация у гастроэнтеролога и проведение УЗИ.

Согласна. Пивной алкоголизм реально существует. И только сами алкоголики многие свои симптомы старательно "не замечают")

Тот ИГ был выделен из другой крови, нес другие антигены. Которые пошли во вред б-ному. То же самое иногда бывает при любых методах лечения, которые связаны с кровью. Слышала и даже читала про это. Методы очень неоднозначные, это верно на все 100%.

Не помню. В библиотеке брала, перевод с английского. Когда туда пойду (нескоро, я там недавно была), посмотрю в карточке и напишу.

Тоже надеюсь! Я читала книгу какого-то врача инфекциониста. Автора сейчас не помню, но книга очень интересная. История войн в Европе пропущена через взгляд инфекциониста. Как в больших городах формировался иммунитет от б-ней, возникающих при скученности людей. Кочевники осаждали этот город и вскоре получали непривычные для них инфекции. Рез-т очевиден - среди них нередко начинался мор. Но сейчас другие инфекции - чаще всего "берущие числом".

А вы знаете, что многие инфекции типа чумы и холеры со временем исчезли или стали уже не самыми опасными? Что многие болезни со временем меняют течение на более лёгкое, и что иммунитет людей всё лучше учится с ними справляться? Взамен появляются новые болезни, это естественный процесс. И кстати, социально значимыми считают б-ни, от которых страдает не меньше 1% населения.

И слава Богу, что поставят кому-то правильный диагноз. Чем всю жизнь маяться с невнятными диагнозами и выслушивать речи невеж: "попей то или это - типа валерьянки" или "не парься и всё будет ОК". Например, миастеники есть такие, кто сначала попадал в клинику неврозов или к психиатру, куда им точно не надо было. Я старалась, чтобы люди узнали - есть и такие болезни. И про тот же глютен я писала еще 10 лет назавд. Когда мне говорили "Уж от хлеба никакого вреда быть просто не может". Про разницу в психологии больных и здоровых тоже давно пишу. На форуме миастении я много писала на тему - как объяснить другим людям хоть что-то про своё состояние. Обычно больные считают, что все всё должны сами понять, догадаться и посочувствовать. Нет, надо самим объяснять понятными и здоровым людям словами. Иначе можно умереть от приступа (при миастении бывают резкие колебания состояния, приступы, кризы и даже остановка сердца или дыхания). У РС-ников не так, но тоже есть специфические проблемы, непонятные другим. А всё непонятное пугает. Как минимум, нужно уметь объяснить хоть что-то - при необходимости. Усталость - она бывает разная. И здоровые устают, но совершенно не так. Себя я считаю каким-то промежуточным по здоровью человеком - периодами чувствую себя практически здоровой, периодами - очень больной. Сейчас у меня хороший период. А в плохие периоды я вообще не захожу на форумы.

А самое главное: никто из вас не замечал. что после периодов жаркой погоды организм очищается, иммунная система мягко стимулируется, самочувствие улучшается? У меня самой так. У вас - возможны варианты.

На всей планете недавно писали - что 1 млн с РС, а сейчас уже пишут 2 млн. Теперь будут причину искать и как вылечить или хотя бы поддержать больных. Французы выделили огромные суммы на исследование РС. Я думаю, РС-ники будут первыми, кому реально помогут (из б-ных с тяжёлыми АИ б-нями). В смысле качественного рывка к лучшему.

Вика, хорошие советы, много полезного! Только ближе к полу - больше пыли (и на самом деле чаще всего так же жарко, в силу перемешивания воздуха). Ну разве что на кухне при работающей плите вверху намного жарче. Добавлю практические советы. Если ночью прохладно, а потом становится очень жарко, то утром мы ставим у открытого окна вентилятор и включаем его на полную мощность. Самим лучше не попадать под этот "ветер". Потом выключаем вентиляцию (когда свежий воздух зайдёт) и окна закрываем до вечера, занавешиваем. Неплохо ещё иметь кондиционер для поддержания этой прохлады. Но даже и без него - может быть заметно прохладнее с закрытыми окнами (чем с открытыми), а слабо работающий вентилятор при необходимости создаст обдув и охлаждение. Многие люди заклеивают стекло оконное фольгой. Носят с собой веер или газету, чтоб обмахиваться в транспорте. Дома в ванну можно налить воды комнатной температуры и периодически "купаться" в ней. Не вытираться после этого, а просто одеть х/б одежду на влажную кожу. Можно разбрызгивать воду распылителем в течение дня, в т.ч. на себя. Но стараться не простыть - в жару болезни типа ОРЗ протекают очень тяжело. Пищу надо готовить с учётом расположения окон и времени наступления максимальной жары. Например, если окна кухни на юг или на запад - утром приготовили всё самое трудоёмкое и проветрили. Или поздно вечером, когда солнце садится. Но не днём, когда солнце светит в окна и жара становится невыносимой. Самое плохое - это нервничать в жару. Сразу резко становится хуже. Еще плохо слишком много лежать. А прогуляться в тени - наоборот, очень неплохо. Только дома сразу душно станет, надо умыться или окунуться в ванну. Некоторые люди в жару пользуются очень горячим душем - сосуды расширятся, потом резко повысится охлаждение. Но для больных это скорее всего слишком большая нагрузка.

Когда-то лет 13-14 назад я читала книгу про РС, написанную докторами-практиками. И там было написано, что половина больных РС не знают, что у них РС. И симптомы не очень выражены. Наверно. с тех пор диагностика лучше стала.

Пишут, что витилиго бывает при длительном течении самых разных АИ болезней. Даже просто при давнем АИ тиреоидите. Но оно не беспокоит никак (только как косметический дефект), уже и это хорошо. Пытаются его лечить методами народной медицины. Думаю - не стоит, по сравнению со всем остальным это не самое плохое. Лично у меня есть пара крошечных пятен, не уверена что это витилиго. А вот диагноз псориаз мне ставили некоторые врачи. Я залечила больные места сначала сама до сносного уровня (привязывала пропитанные различными растворами и настоями повязки к больным местам, мазала нафталаном и т.п.), потом всё ещё лучше стало, постепенно.

Сейчас это для нас неактуально, и так уже неплохо отрегулировали самочувствие сначала безглютеновой диетой, фитотерапией и прогулками, потом "добрали" просто образом жизни, а также за счёт повышения устойчивости к стрессам и ещё лучшего подбора питания. Я считаю - при благоприятном течении АИ заболевания - организм чем дальше, тем больше приспосабливается к заболеванию, а сам больной всё лучше понимает, что ему доступно, а что и не доступно (какое питание и какие нагрузки, как справляться со стрессами и как жить среди обычных людей, эти самые стрессы нередко привносящими в нашу жизнь). Что касается препаратов "вообще всех". Они похожи (или просто одинаковые) при разных АИ б-нях. Какие-то одинаковые звенья иммунной системы пострадали. Но при этом у разных людей возникают разные АИ болезни, т.к. у разных больных врождённо разные наиболее слабые и уязвимые места (или системы) организма. Я давно поняла: никто пока что толком всё это не знает и главное - не умеет регулировать. Хоть иногда находятся вполне определённые отклонения в иммунограммах и др. анализах. Анализы могут показывать неполадки в каком-то звене иммунитета (например, есть аллергия, или же есть активные вирусы в организме и организм бессилен их побороть и др.). Но при АИ б-нях это не просто аллергия, от к-рой помогают антигистаминные препараты. И не просто вирусы, от к-рых помогает стимуляция противовирусного иммунитета. Это более глубокие проблемы, причём в каких-либо важнейших системах организма (иммунной, эндокринной, нервной системах). И вот назначается препарат, который может быть немного разгрузит какое-либо звено иммунитета. ЗА СЧЁТ ЧЕГО - как правило, просто переложив часть проблем на ДРУГОЕ звено (ведь проблемы при РС и при других тяжёлых АИ б-нях такие, что устранить их чаще всего невозможно или очень трудно). И тут может оказаться, что это другое звено у одних больных справляется с повышенной нагрузкой (от ослабленного звена ПЛЮС со своей обычной) и тогда препарат подошел. Или же не справляется это новое звено иммунитета с уже по сути двойной нагрузкой, тогда какой-либо препарат не помогает, наоборот - появляются новые побочки (т.к. "полетело" еще одно звено иммунитета). А тот "слишком сильный иммунитет", про который нередко пишут новички, - это и есть активная работа каких-либо звеньев иммунной системы, в попытках преодолеть серьёзные проблемы со здоровьем и не дать погибнуть еще жизнеспособному организму. Очевидно, что "проблемные" ослабленные звенья иммунитета разные у разных больных, пусть и с одним и тем же диагнозом.А так же разные по своим "резервным мощностям" другие звенья иммунной системы. Поэтому не все лек-ва помогают разным людям, и это нормально. Это мои собственные мысли, и я думаю - многое при таком подходе становится яснее. При самом благоприятном раскладе - организму дали именно то, что ему нужно. И все другие звенья иммунитета "уже облегченно" начали работать. Слабое звено получило помощь. А все остальные полностью сохранны. Человек - предположим - нашел себе посильное занятие, это тоже очень важно для сохранения здоровья. Дома у него мир и покой, нервы особо не тратятся. И всё остаётся стабильным долгие годы. К этому надо всем стремиться. К хорошей поддержке организма и к стабильности. А уж дальнейшее улучшение, если что-то ещё удастся подобрать полезное для здоровья со временем - это просто подарок.

Не надо хотеть от официальной медицины уж слишком многого. Они лечат как утверждено Минздравом. Мы иногда потом "расхлёбываем побочки". Приобретем собственный бесценный опыт - жизни со своей болезнью. Читаем истории больных, у кого что-то совсем как у нас самих. Мои родственники с инв-тью от бесплатных лек-в отказались, а это даёт надбавки к пенсии. Но многое выдают всё равно: полоски диабетикам, две коляски выдали мужу, матрац противопролежневый и многое другое. Я считаю - что по сравнению с многими странами - у нас в РФ бесплатная медицина до сих пор лучше, даже и после многих лет "реформ". Вижу отдельные позитивные моменты даже и среди уже "прореформированного". Я ранее по возможности выбирала врачей со старым еще "советским" образованием. Теперь вижу иногда неплохих врачей уже среди более молодых. Но настоящих врачей, врачей "от Бога" - конечно мало. Тем не менее, даже и более худшие врачи что-то могут подсказать - просто в силу опыта и владения информацией по своему узкому профилю.

Когда моя дочь только заболела миастенией, я прочла статью про лечение малыми дозами иммуноглобулинов (большие дозы стоили просто безумных денег!). И я спросила у лечащего врача, можно ли ей так лечиться. Он что-то невнятное сначала говорил, а потом фактически сказал - что им просто надо было выписать из б-цы одного больного, чтобы он "не испортил статистику". Вот его так полечили, а нам он не советует. Читала позже, что от иммуноглобулинов бывают и ухудшения у больных. Кому-то это подходит, но разумеется - это не панацея. Просто Валерий удачно подобрал себе лечение, а также - занятие. Это тоже помогает сохранять стабильное и неплохое самочувствие.

Попозже напишу всё, что окажется актуальным для больных РС. Ссылки и подборки есть по всем темам. Надо просто их найти и выложить. Но это всё носит больше познавательный характер. У меня самой как раз онихорексис. Когда мне лучше - почти не виден, когда хуже - начинает беспокоить. Вот это о нём: http://med-look.ru/rasshheplenie-nogtej-ili-onixoreksis-prichiny-lechenie.html#i-2 http://www.healthynails.ru/distrofiya.html Артрит-артроз тоже имеется (оба есть, но пока не очень серьёзные проявления - вот с этим можно побороться, пока не запущено). Плюс разные проявления атрофии - тоже стараюсь бороться, по мере своих сил. Нарыто столько, что не знаю - как это разгрести... Про ногти: есть еще ОНИХОШИЗИС и ОНИХОЛИЗИС - расслоение или отслоение ногтей. Меня лично это не беспокоит, раз было что-то такое в слабой степени, при резком похудении и ухудшении самочувствия летом 2014 г. Там же на сайте про витилиго http://med-look.ru/category/zabolevaniya-kozhi/vitiligo про бородавки и многое другое.

Сначала опишу некоторые проявления, а если это актуально - приведу ссылки для более обстоятельного ознакомления с каким-либо вопросом. ВИТИЛИГО - белые пятна на коже. Иногда возникают при длительном течении какого-либо АИ заболевания. ОНИХОРЕКСИС или просто "гранёные" ногти - всё это проявления дистрофии ногтей. Резкие вертикальные линии на ногтях или одна линия, по ней может пойти разлом ногтя. Этот разлом и называется онихорексис (при расположении по краю ногтя он может выглядеть почти как заусенец на вид, но он не из кожи, а из самого ногтя). Это может указывает на достаточно серьёзные эндокринные проблемы или что-то др. Проблемы с КАПИЛЛЯРАМИ - например, они просто лопаются на щиколотках или где-либо еще. Или человек сидел, прислонившись спиной к стулу, а потом на коже на месте соприкосновения образуется окрашенное пятно (скорее всего - от просочившейся через стенки сосудов крови, немного похожее на синяк - но в виде мелких точек). Я не имею медобразования, и если в каких-то вопросах я не разбираюсь - просьба подсказать!

Я считаю, что при самых разных АИ болезнях возникают примерно одинаковые симптомы, пусть и не у всех больных. И эти симптомы могут нам что-то подсказать (причём вполне конкретное) про наш организм. Иногда даже удаётся устранить какие-либо болезненные проявления... Поэтому я надеюсь, что эта тема будет полезна людям!

Про качество продуктов - это отдельная непростая тема. Опять же, постепенно начинаешь понимать - какое мясо с гормонами да еще и нашприцованное. Оно мокрое, хлипкое, водянистое какое-то и просто невкусное. Кости у животного слабые, размягчённые. Курица бройлер типичный пример такого случая. Овощи нитритные, переудобренные, снятые недозрелыми - какие-то "перламутровые", бледные или наоборот слишком красивые и при этом совсем невкусные, без запаха. Часто жёсткие чрезмерно, как снаряды для метания. Вместо натуральной мягкости (конечно, у тех овощей, которым и положено быть немного мягкими!). Крупы залежалые кажутся на вид маслянистыми, покрытыми липкой пылью. Нередко они темные чрезмерно, ещё запах может быть прогорклый или химический. Бобовые залежалые жёсткие, сколько их не размачивай и не вари. Достаточно раз-другой попробовать что-то хорошее, качественное - далее вы уже не спутаете продукты хорошего качества с плохими. Хочу попытаться описать, как подбирать себе продукты. Людям больным надо бы научиться различать - чего "хочет" ваша патогенная микрофлора (она сейчас практически у всех имеется) - того остро и болезненно хочется. Но чем больше эти продукты ешь, тем больше их хочется, просто "по нарастающей", или же наоборот вдруг станет противно до тошноты и даже рвоты (это м.б. сладкое, глютен, слишком жирное). А если чего-то очень "хочет" полезная микрофлора - от этого потом плохо не становится, отвращения не появляется, наоборот - по мере насыщения чем-то полезным организм умерит свой к этому аппетит. И будете умеренно это кушать и наедаться, без чувства дискомфорта и без "обжираловки". Особый случай - кандида. Она "вытягивает" сладкое из крови. Если вы её этого лишаете, становится реально нехорошо, особенно когда она дохнет и организм отравляет своими токсинами. Тут надо плавно и медленно уменьшить сладкое и мучное. И более не есть много такого никогда. Т.к. она, подыхая, оставила где-то свои споры. И позже они могут прорасти так, что уже м.б. и не поправитесь. Именно поэтому тем, кому помогает БГ диета, нельзя её нарушать. При даже небольших нарушениях БГ диеты эти споры могут потихоньку начать прорастать и сразу это может даже и никак не проявиться. Зато потом может резко стать хуже. Но бывает и так, что на БГ диете вымерла постепенно патогенная микрофлора (специалисты утверждают, что минимум 2 года требуется на это) и потом человек ест в меру глютен и всё ОК.

Что я хочу высказать здесь (это очень важно) - бывает, что организму остро нужен тот же лецитин, липиды или что-то ещё...НО! В силу каких-то причин эти остро необходимые в-ва не доходят из ЖКТ по адресу. Или плохо перевариваются исходные продукты, в силу объективных проблем с ЖКТ, печенью, еще каких-либо. Или нужные организму в-ва перевариваются и сразу же отбираются патогенной микрофлорой (и тогда надо её поскорее вытеснить полезной микрофлорой, а иначе она не уймётся никогда - наоборот прекрасно себя будет чувствовать на вашем отличном питании!). Т.е. всё то, что остро надо вам - может теряться, не доходить куда надо, не использоваться по каким-либо причинам. Организм устроен очень сложно. Есть регуляция по прямым и обратным связям. И многое другое, что мы вряд ли поймём, не являясь настоящими специалистами по некоторым узким вопросам - одновременно еще и с широким кругозором... Для особо "продвинутых" больных хочу дать одну сложную ссылку: http://mornaturalforums.ru/viewtopic.php?f=11&t=6472

Вот человек упорно (но медленно - из-за своих б-ней) движется к хорошему самочувствию, соблюдая диету типа ПАЛЕО и добавляя лецитин и пр. http://kronportal.ru/forum/showthread.php/18463-%D0%9C%D0%BE%D1%8F-%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%8F-(Tilia-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%88%D1%83-%D1%81%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D1%82%D0%B0)?p=444329#post444329 Учтите - лецитин сейчас чаще всего соевый, а соя практически вся ГМО) А я еще помню вкус сои, которая была не ГМО, мне она нравилась. Сейчас пишут, что ферментированная соя предпочтительнее. А если кто пишет "У нас не из сои лецитин", м.б. просто лукавят((( Многие БАДы продукты бактериального синтеза. В общем, мне этот "тёмный лес" вроде пока и не особо нужен. Еще я - уже перепробовав большое кол-во диет ранее и поедая месяцами на завтрак всякие "пророщенные зёрна пшеницы и вымоченный несолёный рис без масла" - постепенно пришла к таким взглядам, что инстинкты у меня правильные. Вот сладкое и глютен умеют "обмануть инстинкты", а остальное (что мне хочется кушать) как раз и есть самое ценное для моего организма и самое нужное для поддержания моего здоровья.

Про диеты читаю давно, т.к. проблемы с ЖКТ начались у меня в 3 года. На питание реагирую очень сильно. Подбираю продукты по своим вкусовым ощущениям, а всяким "страшилкам" не верю. Те же лектины несут и полезные функции. Паслёновые люди давно едят - и пока численность человечества только растёт. Смотрю, что едят те люди, что сохранили здоровье в преклонном возрасте. И это не одни огурцы) А сало, мясо и всё прочее, но без перебора. Хоть качество продуктов сейчас не такое, как раньше, но можно найти продукты приличного вполне качества, если этим серьёзно заниматься. Вот рис я не могу есть часто. У меня всё соответствует не палеодиете, а GAPS диете. Но в целом я считаю, что мне всего хватает: и йода, и кальция , и всего остального. Расширяю состав продуктов, уменьшив сейчас количество каш и давно исключив глютен. Ранее не пила молоко - теперь понемногу начала. Жиры полностью не исключала никогда. Может, поэтому здоровье полностью не испортилось)

Roxy, я никакие БАДы не принимаю. Всё из пищи. У меня такая выработалась линия: питаться продуктами из самых обычных магазинов, принимать поменьше лекарств и БАДов, Считаю, что это не так быстро отрегулирует "недостачи" чего либо, зато не создаст избыток какого-либо компонента. А ведь избыток часто намного опаснее недостатка. Правда, у меня нет таких тяжелых АИ заболеваний, мне проще.

У меня не так. Мне что лето, что зима - определяется моё состояние не этим, а количеством стрессов и питанием. Я в ремиссию выходила не знаю сколько раз. Но чем я становлюсь старше, тем труднее это сделать.

Кто очень сильно любит халву и козинаки (как и я сама) - тем с большой вероятностью помогут семечки. Они не противопоказаны при РС, кроме случаев индивидуальной непереносимости и некоторых проблем с ЖКТ. Семечки я начала есть уже в самом начале мая, когда искала - чего мне не хватает из микроэлементов и витаминов. Нашла, что не хватает лецитина - а точнее фосфадилхолина . И что это в-во есть в семечках. Подробно описала всё в теме "Как восстановить миелин", там даны все ссылки. А через несколько дней нашла и описание GAPS диеты, это было утром 9 мая! Сейчас на GAPS диете мне несравненно лучше, чем на просто БГ диете. Меньше усталость, крепче сон, лучше стали волосы (так быстро!) и пищеварение.Семечки вообще произвели какое-то чудесное действие на меня. В первые дни я ела их на завтрак и немного в течение дня. Съела примерно 500 г чищеных семечек за неделю. Сейчас меньше их ем. Беру горсть на работу (чищеных), пью с ними чай, просто ем с яблоками. Т.е. равномерно ем понемногу в течение дня, вплоть до примерно 50 г ежедневно. Это много - они лёгкие и калорийные. Их надо слегка прогреть на сковороде, до легкого хруста. Слова, что РС-никам нельзя жирное, в принципе неверны - т.к. это зависит от многих факторов. Жир - это источник энергии, как и углеводы. А белки - это источник аминокислот (их организм использует не для получения энергии, а для синтеза гормонов и проч. важных веществ). Что касается семечек, там не только лецитин, но и много полезного в комплексе с лецитином. Главное - они должны быть свежими, незалежалыми. Иначе прогорклый жир принесёт только вред, а про пользу и говорить не приходится.