Vera

Хорошо смеётся тот, кто смеётся последним. Немного зловещий смысл, ну да ладно. Вперёд и с песнями! В смысле - проанализируйте ЛУЧШЕ, чем я сама. Не всё же вам пиво пить. Буду ждать вашего анализа! Но не мочи конечно - а характеров, случаев, вариантов течения б-ни. Думаю, что вы нисколько не инопланетянин. Или у вас другое мнение?

Виктор Евгеньевич, неужели Вам совсем нечего написать? Вот написали в профиле про себя немного, пишите здесь про свои интересы и вообще всё, что Вам захочется. Тема-то Ваша! Так что по возможности пожалуйста поддерживайте беседу, конечно если есть ещё желание с кем-либо знакомиться (или хотя бы общаться по Интернету).

А я считаю, что либо у вас нетипичный случай РС, либо у вас вообще не РС, либо вы САМИ не в теме. Три варианта, один из них - ваш.

Верю вам, что у вас тоже не плацебо эффект. Потому что спокойное мнение, без чрезмерных ожиданий. Аргументированное - чувствуется, что думали на эту тему, к своим ощущениям хорошо прислушались. И потому ещё вам верю - т.к. анализируете "в сравнении" с другими чудо-средствами.

А я убеждена, что конкретно в случае Валерия речь не идёт о эффекте плацебо. Он человек достаточно разумный, "на эмоциях" не пишет практически никогда. В его случае (по моему личному мнению) - это как раз и есть эффект малых доз. Как я сама его понимаю, хоть пока что я спорить с употреблением медицинских терминов и высоконаучными аргументами не готова. Так что в данном конкретном случае я не согласна с вами.

Валерий! Я исхожу из несколько других соображений. Пока так их описала (вкратце), а со временем, если получится, - постараюсь подробнее изложить всё это на форуме (безусловно - не в этой теме!). Я считаю, что всерьёз рассуждать о механизмах и дозировках: что может быть в реальности , а что даже и В ПРИНЦИПЕ невозможно - ПОКА РАНО. К дискуссии на высоконаучном уровне пока не готова. Не стесняюсь в этом признаться. А с точки зрения здравого смысла - при слабых воздействиях эффекты принципиально другие, чем при более сильных. Уж это я точно знаю - по своему опыту работы в экспериментальной физике. В медицине и психологии тоже кое-что известно про слабые воздействия, про "подпороговое восприятие". Это к ВМИГ не относится, но всё же...

Думаю, эта тема вполне подходит чтобы написать своё личное мнение - что ТИПИЧНО для РС-ника, а что всё же нетипично. Про характер, эмоции, оптимизм - пессимизм - далее. РС-ники не то, чтобы очень уж умные - в реальной жизни я работаю среди гораздо более умных людей. Но, и это очень положительное их качество, они способны прислушаться к доводам логическим. Голос рассудка у них КАК ПРАВИЛО не умолк, это очень хорошо. Свои эмоции РС-ники обычно то ли подавляют, то ли просто уже хорошо усвоили по своему предыдущему опыту, что эмоционально на что-то реагировать - это сделать СЕБЕ же хуже. Что после дурацкого (по сути) конфликта с человеком, который - да, чем-то не нравится, но и уступать похоже не собирается, - сами же окажутся обессиленными и будут только хуже себя чувствовать. Не думаю, что тут много людей, которые после конфликтов чувствуют прилив сил... РС-ники совсем не такие, как миастеники. Даже и противоположны во многом. Могу конкретизировать. Но и от здоровых людей они тоже заметно отличаются по характеру, особенно люди с активным течением болезни. Чем течение активнее, тем это сильнее проявляется! Тоже вполне могу конкретизировать, если будете писать вопросы или примечания. Приведу два примера с другого форума. Вот довольно молодой ещё мужчина с очень активным течением болезни (не РС!). Он весит 39 кг (если не врёт, конечно) , изъясняется частенько матом, на нормальные слова хамит, не в меру веселится (похоже уже совсем неадекватен): http://kronportal.ru/forum/showthread.php/...9253#post449253 А вот другой случай - женщина с ещё меньшим весом, старше его лет на 10 примерно, и с уже неактивным течением болезни http://kronportal.ru/forum/showthread.php/15425-Врачи-не-могут-определиться-с-диагнозом/page167 Этой больной более 6 лет не могли поставить диагноз, тихое течение заболевания фактически способствовало такому развитию событий. Привожу примеры с другого форума, т.к. там принято вести отдельные истории, и поэтому намного удобнее наблюдать за развитием заболевания у данного конкретного больного. Большая просьба - если будете критиковать, то с обоснованием, а не просто по хамски. Разумная, и главное, - конструктивная критика только приветствуется! Размышления или наблюдения тоже. Постараюсь внести что-то своё в ход размышлений или воспоминаний, если у меня найдутся какие-то наблюдения или мысли - в перспективе полезные ВАМ.

Это разумно. Постарайтесь просто быть спокойнее, меньше раздражаться по пустякам. Не заводитесь с полоборота! НЕЛЬЗЯ предъявлять к другим людям НАСТОЛЬКО завышенные требования, а к себе любимой - совсем другие... Далее уже не лично Вам. Люди могут иметь мнение, не совпадающее с чьим-либо наиавторитетнейшим мнением. Это нормально, что мнения по настолько сложным вопросам, как выбор препаратов при АИ заболевании, не совпадают. Тем более - если речь зашла в какой-то момент про механизмы их действия и принципы подбора дозировок, как мы сами их понимаем... Мы не знаем многих нюансов, профессионалы с нами не будут даже и обсуждать всё это - ну разве что в порядке исключения. Лично я стараюсь писать с позиций здравого смысла, а не с научной точки зрения. Могла бы привести ссылки и цитаты (как мне неоднократно советовали делать, для бОльшей убедительности). Но чаще всего не привожу, а пишу уже просто мысли, причём максимально простыми и доходчивыми словами. Все мы не дети и понимаем уже, что у большинства лекарств какие-либо побочки В ПРИНЦИПЕ вполне могут появиться при превышении дозировки от той, что хорошо переносится. Значит, эти мои слова НИКАК не бред. Если же побочки появились, нехорошие симптомы нередко нарастают - по мере того, как доза увеличивается или просто с течением времени. Т.е. надо или уменьшать дозировки, или менять препараты. Не пытаюсь всё написанное сейчас выдать за что-то очень умное, но и бредом не считаю. Это очевидно, если задуматься!

У меня есть одно предположение про дозировки. Постарайтесь подумать, прежде чем начинать критиковать, а если будете критиковать - то пусть эта критика будет более аргументированной (чем, предположим, обозвать всё, что я пишу на данном форуме бредом, а мне самой предложить удалиться!!!) Такое само предположение: что пока дозировка препарата не превышена (в соответствии с индивидуальными возможностями организма его переработать во благо организму), препарат идёт на пользу организму. В смысле - действие какого-либо препарата типа иммуноглобулина в основном позитивное, особых побочек нет. А стоит превысить индивидуальную дозировку, как побочки появляются и нарастают, а активные очаги наоборот фактически "подпитываются". Теперь немного более личное, но оно никак не флуд, а пояснение. Конкретно про иммуноглобулины я много читала, правда это было довольно давно, но что-то запомнилось вплоть до настоящего времени. Да, у меня имеется своё понимание многих вопросов, практикой проверенное на как минимум ТРЁХ различных организмах (с многочисленными сложными болезнями). Начала его, т.е. это свое понимание, описывать в другой теме и в своём блоге - чтобы кого то из больных не раздражать лишний раз. От диагноза это понимание довольно мало зависит - и кстати все мы трое никогда не делали МРТ головы. Хоть у мужа были жуткие головные боли с молодости, имеется спастика, а уже в более пожилом возрасте один из неврологов советовал ему сделать МРТ мозга (уже перед операцией фактически). Но он похоже всё же ошибся - надо было делать МРТ ШЕИ! Остальные неврологи и это не посоветовали, мы много их обошли - прежде чем решиться на операцию на позвоночнике... И я всегда нормально беседовала с медиками - в невежестве меня никто из них ни разу не упрекнул. Скорее я уже теперь некоторых из них упрекаю мысленно, но уже ничего не изменишь... Остаётся всех простить по христиански и самой пытаться исправить чужие ошибки.

Нет, Вы меня неправильно поняли. Этого я пока что Вам обещать не могу. Как и продолжения диалога через год-другой. Все мы под Богом ходим, поживём-увидим. Есть некоторые моменты, которые меня смущают... Пожалуй, скажу всё же (раз Вы всё пишете и пишете мне что-то): я считаю, что у Вас процессы возбуждения и торможения разбалансированы. Далее уже не Вам напишу.

Погодите год или два, и мы снова обсудим с Вами этот вопрос (про характеры, симптомы и вообще всё, что Вы захотите мне высказать). Если конечно будем живы и более-менее здоровы.

Евгений Евтушенко * * * Качался старый дом, в хорал слагая скрипы, и нас, как отпевал, отскрипывал хорал. Он чуял, дом-скрипун, что медленно и скрытно в нем умирала ты, и я в нем умирал. «Постойте умирать!»— звучало в ржанье с луга, в протяжном вое псов и сосенной волшбе, но умирали мы навеки друг для друга, а это все равно что умирать вообще. А как хотелось жить! По соснам дятел чокал, и бегал еж ручной в усадебных грибах, и ночь плыла, как пес, косматый, мокрый, черный, кувшинкою речной держа звезду в зубах. Дышала мгла в окно малиною сырою, а за моей спиной — все видела спина!— с платоновскою Фро, как с найденной сестрою, измученная мной, любимая спала. Я думал о тупом несовершенстве браков, о подлости всех нас – предателей, врунов: ведь я тебя любил, как сорок тысяч братьев, и я тебя губил, как столько же врагов. Да, стала ты другой. Твой злой прищур нещаден, насмешки над людьми горьки и солоны. Но кто же, как не мы, любимых превращает в таких, каких любить уже не в силах мы? Какая же цена ораторскому жару, когда, расшвырян вдрызг по сценам и клише, хотел я счастье дать всему земному шару, а дать его не смог — одной живой душе?! Да, умирали мы, но что-то мне мешало уверовать в твое, в мое небытие. Любовь еще была. Любовь еще дышала на зеркальце в руках у слабых уст ее. Качался старый дом, скрипел среди крапивы и выдержку свою нам предлагал взаймы. В нем умирали мы, но были еще живы. Еще любили мы, и, значит, были мы. Когда-нибудь потом (не дай мне бог, не дай мне!), когда я разлюблю, когда и впрямь умру, то будет плоть моя, ехидничая втайне, «Ты жив!» мне по ночам нашептывать в жару. Но в суете страстей, печально поздний умник, внезапно я пойму, что голос плоти лжив, и так себе скажу: «Я разлюбил. Я умер. Когда-то я любил. Когда-то я был жив». 1966 Хочу процитировать с сайта Е.Евтушенко: На могиле отца мы с моими сводными братьями высекли его строчки: «Отстреливаясь от тоски, я убежать хотел куда-то. Но звезды слишком высоки и высока за звезды плата». Когда он написал эти строки, ему было всего 18 лет.

Валерий, я не могу порассуждать, насколько ваша версия верна (не настолько себя чувствую вправе рассуждать именно на эту тему, чтобы всерьёз рассуждать). Я напишу немного про другое - не зря я 10 лет провела на форумах для больных, хоть чему-то я научилась (сравнивая больных со здоровыми, и случаи разных больных - с одним и тем же диагнозом - между собой). Так вот, вы с Екой очень разные по характеру люди. У вас разные случаи, ваш РС и её почти наверняка сильно не совпадают по симптоматике и характеру течения. Это я говорю просто по общему впечатлению от того, что пишете ВЫ САМИ и ЕКА (отдельно), совершенно не вникая в картину ваших и её симптомов. Из того, что лично вам безусловно помогает ВМИГ, совершенно не следует, что и ей это будет помогать. Если что-то возразите про разницу симптомов и течения б-ни (не наукообразно, а простыми словами), я попытаюсь вам ответить. Наверняка сами вы вникали во всё это более обстоятельно. Т.е. я хочу сказать: я нисколько не сомневаюсь что части больных при части тех болезней, что перечислены в той таблице, ВМИГ будут помогать. Но не всем. Кому-то они только навредят или окажутся бесполезными. Вы писали, что ВМИГ помогает нескольким людям с этого форума. Можете перечислить ники? Наверняка кто-то пробовал ВМИГ и остался то ли недоволен, то ли не увидел эффекта - можете и их ники перечислить (отдельно)?

Может написать жалобу начальству этих "Сестёр"?

Ека, можно и короче сказать - отстаньте со своими советами. Поняла. P.S. Я "в теме", в сравнении с многими на форуме. А уж прочла столько, что вы даже и не поверите, если начну уточнять.

Евгений Евтушенко http://www.litra.ru/fullwork/get/woid/00120251189870869708/page/2/ ЗЛОСТЬ "Добро должно быть с кулаками". М. Светлов (из разговора) Мне говорят, качая головой: "Ты подобрел бы. Ты какой-то злой". Я добрый был. Недолго это было. Меня ломала жизнь и в зубы била. Я жил подобно глупому щенку. Ударят - вновь я подставлял щеку. Хвост благодушья, чтобы злей я был, одним ударом кто-то отрубил! И я вам расскажу сейчас о злости, о злости той, с которой ходят в гости, и разговоры чинные ведут, и щипчиками сахар в чай кладут. Когда вы предлагаете мне чаю, я не скучаю - я вас изучаю, из блюдечка я чай смиренно пью и, когти пряча, руку подаю. И я вам расскажу еще о злости... Когда перед собраньем шепчут: "Бросьте!.. Вы молодой, и лучше вы пишите, а в драку лезть покамеснепешите",- то я не уступаю ни черта! Быть злым к неправде - это доброта. Предупреждаю вас: я не излился. И знайте - я надолго разозлился. И нету во мне робости былой. И - интересно жить, когда ты злой! 1955

Хочу выложить сюда этот кусок переписки в личке (с другого форума) - с согласия собеседницы. Считаю, тут есть мысли очень полезные для кого-то из РС-ников. Диагноза у той молодой девушки нет, фактически. Есть диагноз гастродуоденит (это вообще-то почти ни о чём, как и диагнозы СРК, ВСД), ей немного помогает БГ диета (поэтому выкладываю сюда, в эту тему). Но проблем со здоровьем у неё немало, симптомов ещё больше. В частности, она упоминает "туман в голове", меня это как-то настораживает... Вижу уже на этом форуме хорошее описание именно с туманом в голове. Вот оно. "Всем доброго дня! меня зовут Оля, мне 28лет. Симптомы проявились в сентябре-октябре 2015 года., значения им я не придала. Шаткость походки, туман в голове, головокружение. К ноябрю все прошло, я успокоилась., периодически появлялись симптомы эти же симптомы и проходили. Занималась с психологом=) Лечила якобы психогенное головокружение...В итоге в марту - апрелю стало хуже, в апреле мрт - головного мозга и шеи, где находят очаги , но контраст не накопился. Сразу записалась в НИИ неврологии к специалисту по РС и в Моники, но запись на месяц вперед. За этот месяц появилось множество новых симптомов - онемение конечностей, в глазу правом пятно, жуткая слабость. Вчера и сегодня посетила 2х врачей - оба сказали рассеянный склероз". Шлю его той больной, с комментариями, что я конечно не к тому, что у неё именно РС, но мало ли... ОТВЕТ: Буду иметь в виду, спасибо! У меня скорее симптомы интоксикации от еды, туман в голове не такой уж сильный, а просто ранее не присущая мне вялость, нежелание, несобранность, будто характер подменили. Периоды активности сменяются периодами вялости... Всегда раньше двуличных людей осуждала =) Понимаю, на сколько мне повезло подозревать Целиакию (а не что-то ещё), очень хорошо, что я ее подозревала, и через это нашла очень много реально помогающего. А то бегала бы наверно по психологам (или к кому-то ещё). Я: На самом деле к психологам ходить всем заболевшим полезно (если конечно психологи хоть чуть понимали бы проблемы возникающие конкретно при АИ б-нях). Я тоже сначала (т.е. 10 лет назад) думала, что у нас с дочкой целиакия. Была рада очень хоть какой-то определённости (т.к. думала тогда, что нашла причину дочкиных болезней). А ещё раньше мы с ней и голодали, и были вегетарианками. Сейчас считаю, что искючить глютен всё таки легче и в каком-то смысле "приятнее", чем ислючить мясо. Я постоянно была голодная! ОТВЕТ: Те же грабли. Вегетарианство, веганство, соковые голодовки... НУ что такое, на самом деле, вполне полезные практики, вошли в традиции, как посты, они ведь печень чистят. И тоже постоянно была голодная. Я, когда начинала болеть, очень увлеклась психосоматикой, йогой, выполняла аффирмации, желала добра людям и тд... И, к сожалению мне это навредило, так как я тянула резину вместо изучения медицины. Возможно моей психосоматической пробл%D

А есть здесь люди с изначально немного повышенным уровнем оптимизма? Или все здешние оптимисты начали с пессимизма (в смысле - он был у них до получения диагноза и они сознательно принялись от него избавляться, когда заболели и узнали диагноз). Меня соотношение оптимизма-пессимизма при разных АИ болезнях давно интересует. С миастенией (в частности) - довольно много оптимистов. А наш завлаб (который заболел БАС) - он был человеком довольно безъэмоциональным. Конечно, он был скорее оптимистом, проявлений пессимизма я у него не видела буквально никогда за все эти годы (а я знала его более 30 лет!). Но он был настолько богато одарён природой буквально во всех отношениях, и настолько везло ему по жизни, что буквально никаких оснований для пессимизма не было. Вот только в самом конце жизни не повезло...

Когда наш завлаб заболел БАС, я сначала подумала, что у него миастения (она может начаться и у пожилых, будет несколько отличаться от миастении молодых). Я пронаблюдала всю его болезнь от первых симптомов до почти конца (конечно, как не профессионал, со стороны). Я последняя была у него в гостях вместе с двумя другими сотрудниками - позже у него дома уже никого не было с работы, он слег и через 2 месяца умер. Потом прочла в медлитературе, что миастения и начало БАС действительно похожи по симптоматике. Хоть чаще БАС сравнивают с РС. Но БАС раз в 10 реже встречается, чем миастения, а миастения примерно раз в 10 реже, чем РС. Что я вам скажу с полной ответственностью - БАС этим всерьёз не проймёшь (разве что в самом начале, когда течение болезни "погуманнее"). При РС больше всего шансов (т.к. бывают длительные ремиссии даже и почти без всякого лечения в начале болезни, а при миастении так бывает редко, при БАС - тем более). Т.к. по моим представлениям, где исходна именно ЭНЕРГЕТИЧЕСКАЯ картина, - она при БАС хуже чем при миастении, а при миастении хуже, чем при РС. В каком-то смысле, БАС совместил всё худшее, что есть в миастении и РС.

Вот именно, всё не столь однозначно, как многие пишут. И воспоминания у разных людей тоже остались разные. Я знаю одного мужчину, у которого дедушку и бабушку живьём в землю закопали, вместе с другими жителями села. Спаслись тогда только единицы. Но в настоящее время он ездил работать в Германию и не держал зла на современных немцев (насколько я поняла). Другой мужчина, тоже научный сотрудник, мне рассказывал, что немцы даже и удивляются "Ну как это с нами случилось?". А вот случилось же. Считаю, история ВСЕХ стран содержит что-то м.б. не самое приятное...

Табличку я конечно уже прочла. Малые дозы я имею в виду немного в другом смысле, чем вы. Ведь при лечении ВВИГ будут дозы общие намного больше, чем при ВМИГ, верно? И в силу этого ВМИГ будет дешевле. Но всё это не означает, что это лек-во поможет ВСЕМ больным. Лекарств без побочек практически нет. Вот, например, я когда-то давно хотела дочери делать плазмоферез, не сделала в связи с нек-рыми обстоятельствами - а позже узнала новую для меня и не очень позитивную информацию про всё это. Всё, что связано с кровью, имеет специфические сложности, о которых врачам известно! Валерий, вы энтузиаст ВМИГ. Это и хорошо, и плохо - в каких-то отношениях хорошо, а в каких-то не очень (начинаете эмоционально реагировать, торопиться внедрить ВМИГ поскорее). И если вы думаете,что эксперименты не проводятся, то вы ошибаетесь. Многие на себе экспериментируют - сейчас это возможно, т.к. лек-ва без рецептов можно купить, они практически везде и всем продаются.

Валерий, если бы БАС можно было остановить иммуноглобулинами, это делали бы уже. Поверьте, всё не настолько просто, как вы считаете. В миаст. центре Москвы собирают статистику, врачи достаточно внимательные и наукой занимаются. Про эти методы с ними разговаривала примерно в 2002-2003 гг ещё. Т.к. тоже хотела применять это лек-во, но в полной дозе цена мне была непосильна. Обсуждала как раз эффект малых доз с лечащим врачом моей дочери. Причём речь не шла про бесплатные лек-ва и вообще про проблемы их получения бесплатно. Вдобавок он сам писал обзор, где упоминал малые дозы иммуноглобулинов как метод лечения УЖЕ ТОГДА. Мне подарил этот обзор про лечение и диагностику миастении и миаст.синдрома (это небольшая книжечка). Внутривенно или внутримышечно малые дозы применялись - точно не могу сказать, уже забыла. Я хочу сказать - врачи в курсе этих методов. Я это точно знаю. Второе. Мой начальник умер от БАС в 2006г. Все средства применяли, включая стволовые клетки. Денег не жалели - ранее он работал подолгу за границей и думаю, не так уж плохо зарабатывал. Применяли ли иммуноглобулины, не знаю. Но всё, что смогли применить, они применили, это я знаю точно. И всё не настолько просто, чтоб свалить всё на недостаток инициативы медиков. Медики бывают и очень хорошие - сама встречала таких не раз. Как минимум 10-15% врачей достаточно хорошие.

Валерий, БАС неизлечим, хоть мне рассказывали про больную, к-рая - во многом благодаря прекрасному уходу - прожила 11 лет с таким диагнозом, это много. А при миастении настолько легче навредить, чем помочь (что по моему мнению - всё ещё хуже, чем при РС, во всяком случае больных в возрасте за 50 в %%-ном отношении на миаст.форуме намного меньше, чем здесь). Ека, хочу дать совет по подбору дозы. Всё записывать хоть кратко - сколько доз на сколько дней хватило, на память не полагаться. Дозу немного менять при разных обстоятельствах (стрессы, инфекции) и стараться понизить при нек-ром улучшении. Если дозы будут всё время расти (средние за месяц), это не очень хорошо.

В чём-то согласна с вами. Но есть нюансы... Мы должны помогать людям, однако мы не должны переходить при этом определённые границы. Иначе мы начинаем попустительствовать злу: разгильдяйству, лени, откровенным порокам. Когда кто-то просто ленится работать или чрезмерно себя жалеет - клянчит у людей помощь, эксплуатируя их добрую натуру. Нередко менее больные и несчастные пользуются тем, что кто-то их добрее и порядочнее. Спекулируют и даже паразитируют на чьих-то горбах. И чем дольше это продолжается, тем больше становится наглости, и даже иногда откровенного хамства, в ответ на это "добро". Именно так добро превращается в свою противоположность (пусть и не всегда всё именно так происходит, и я не хотела бы развивать чью-то подозрительность или неверие). Но надо понимать, что всё должно иметь пределы, и если раз за разом вы помогаете конкретному человеку, а он вскоре начинает считать, что вы просто ОБЯЗАНЫ ему помочь в очередной раз и уже ТРЕБУЕТ помощи, а не просит её... Как различить просьбу и требование? На просьбу можно ответить отказом, без проблем. А если вы начинаете робко отказывать и при этом оправдываетесь, как-то поясняете, почему вы не можете помочь, - а на вас смотрят уже просто со злобой или начинают обличать, что вы такой-сякой (мол, ранее помогали - а теперь "Ну что тебе стОит, ведь не развалишься?"), то это уже по сути не совсем просьба, а скорее требование.

Согласна с вашей точкой зрения, но ради исторической справедливости (и много общаясь с украинцами последние годы) всё же напишу, что мне рассказала одна женщина. Мать её подруги угнали в Германию. Она позже вернулась в родные края - и оказалось, что она многому научилась там, работая в какой-то немецкой семье. Вязать хорошо научилась, ещё чему-то. Стала в своём селе человеком, который многое умеет, чего не умели другие. Другая женщина из Украины рассказала, что в их селе были немцы, заставляли их работать в поле и следили, как они работают. По воспоминаниям бабушек-дедушек и др. старших родственников - им попались гуманные немцы, они могли угостить детей конфеткой, не зверствовали. А мой отец находился в детстве на оккупированной территории в Ростовской обл., так ему немец приказал рыть могилу. Потом правда "передумал". Вполне возможно, что отношение немцев к населению было разным в Украине и в России.