Vera

Всегда не совсем понимала - о чём поет БГ, пока не прочла вчера, что умер автор слов поэт Анри Волхонский, а также прочла вот это пояснение:. (отсюда http://adamsnotes.net/?p=6435) Вот оригинальный текст стихотворения, написанного в ноябре 1972 года поэтом Анри Волхонским (орфография авторская). Над небом голубым Есть город золотой С прозрачными воротами И яркою стеной А в городе том сад Все травы да цветы Гуляют там животные Невиданной красы Одно как рыжий огнегривый лев Другое – вол, исполненный очей Третье – золотой орел небесный Чей там светел взор незабываемый А в небе голубом Горит одна звезда Она твоя о Ангел мой Она всегда твоя Кто любит тот любим Кто светел тот и свят Пускай ведет звезда твоя Дорогой в дивный сад Тебя там встретят огнегривый лев И синий вол исполненный очей С ними золотой орел небесный Чей так светел взор незабываемый Тут же все становится на свои места: это не некий фентезийный город, а Небесный Град Иерусалим, где три зверя – вол, исполненный очей, огнегривый лев и золотой орел – символы трех из четырех евангелистов. А четвертый символ – Ангел. И звезда становится не некой звездой с неба, а именной Той Самой Звездой, воссиявшей для нас с вами.

ДОПОЛНЕНИЕ В каком-то смысле, я применяла вероятностный подход при реабилитации. Т.е. предположим - такая-то еда лучше подходит данному больному, чем другая (с вероятностью 70%). Или нагрузка должна быть вот такая, с вероятностью 65%. Если вы оба раза выбрали правильно, и вообще в большинстве случаев выбираете правильно - просто зная хорошо данного больного и умея отслеживать все изменения его (или её) самоочувствия (т.е.следить - что к лучшему, а что пошло хуже, после какой-либо новации), то здоровье будет улучшаться (или наступит стабилизация, или по крайней мере не будет ухудшаться стремительно - при быстротечных формах АИБ). Т.е. надо осознавать, что наша жизнь это череда выборов (что кушать, к каким врачам идти и проч.), поэтому очень важно научиться делать правильный выбор, а при неправильном это понимать как можно быстрее и корректировать всё что ещё не поздно исправить. Вот такой у меня подход.

Кто бы не согласился что лучше просто жить здоровым человеком. И знать врага тоже хочется, редко кто откажется узнать диагноз. Я и сама без диагноза (т.е. точнее - их много, но точную причину своих проблем со здоровьем до сих пор не знаю, как и 40-50 лет назад). Может так и помру недодиагностированной)))) Как вариант, меня и это уже устраивает. Главное - ходить, жить и дышать, и чтобы в здравом уме.

Мила, я когда-то читала, что половина людей с РС не знают чем они больны. Правда, с тех пор диагностика стала лучше, скорее всего. И как говорится, "вам шашечки или ехать"? Т.е. сам по себе диагноз не есть такое уж благо - я хочу сказать.

Гипотериоз и АИТ конечно получше чем РС или проблемы с сосудами мозга... Сердце косвенно может влиять, наверно. Но всё же не так - что всё от этого. Сосуды головного мозга надо проверять, я думаю. С детьми гуляете и наверно стоите. А если ходить час, два и больше - ступор проходит? Кавинтон и бетагистин не назначали?

Ретро

Мила, а двоение было в глазах или тёмное пятно? Кто поставил РБН? Я думаю, это не боль и не то, что описано (но сама не имела, к счастью). Сон нормальный? В голове нет такого чувства, как будто набита вата (ступор, даже какое-то одурение периодами)? Сахар и холестерин не всё характеризуют. Кисты, полипы, фиброз у кровных родственников есть? Роды тоже не всегда здоровье прибавляют.... это нагрузка.

Я вам в личку написала немного. Ничего особенного, могу и здесь. Если коротко, то может быть и РС, и сосуды. Т.е. одно не исключает другое. Я не к тому, чтобы ставить диагнозы по Интернету, просто в принципе это так. Что проверять (в смысле какие анализы сдавать) не скажу, но это всё нелегко и недёшево.

Но у спецов по РС данный человек был. Т.е. пока спецы склоняются не к РС. Я не к тому, чтобы не думать про РС, а к тому, что надо попытаться в сторону сосудов-микроангиопатии и пр. (т.е. к ревматологу). Это сложный случай, но пока имеется скорее картина нарушенного кровоснабжения мозга (т.е. сосуды надо проверять!).

Я мало знаю про лекарства, но я умею отслеживать реакции на что угодно, в т.ч. на лечение. Знаю случаи, когда больной был уверен, что лечение не помогает. И только перестав принимать таблетки, этот больной обнаружил, что они сдерживали прогрессирование болезни. Ясно. что последствия могут быть катастрофические (в случае отмены препаратов). Но и на препараты могут быть очень неприятные побочки. Отдельно надо обращать внимание на усталость (например, сколько можете пройти до наступления усталости) и на эмоции. На эмоции именно потому, что они влияют тоже - т.е. на фоне эмоционального подъёма, с искренней верой в начатое лечение, можно допустить ошибки (а побочки появятся позже). Поэтому я за то, что особых надежд не возлагать на лечение, эмоции не подключать и получить объективную картину (как влияет изменение лечения, питания, чего-то ещё). По два существннных фактора сразу - так менять нельзя. То есть всё меняем по одному - отследили реакцию, только тогда второе что-то меняем. Все изменения стараемся привести к числам (тот же сон вполне можно оценить по 5-ти балльной или 10-ти балльной шкале). Отложив на графике любые численные данные, мы увидем колебания и волны (иногда можно догадаться, чем они вызваны, иногда - непонятно). Волны рассматриваем отдельно, а чтобы понять как влияет всё остальное - проводим линию как бы усредняя волны. Потом смотрим на тангенс угла наклона этой средней линии. Угол наклона изменился после начала лечения - смотрим в какую сторону и делаем выводы (насколько подходит лечение). Звучит непонятно - вполне возможно, а на практике всё просто и удобно. Главное - найти численные критерии. У моей дочери ранее это был объём выдоха по утрам. Если численные критерии найдены, то задачи контроля своего состояния очень сильно упрощаются. Если непонятно, спрашивайте (если надо это, но непонятно как делать).

Я не могу ответить на Ваши вопросы, но из этих статей поняла, что с этим - к ревматологу. И учтите - не обязательно может быть весь полный набор симптомов, а если вы видите что скорее всего что-то похожее - то разбираться должен специалист (т.е. ревматолог сначала). Если думаете что скорее непохоже на эти микроангиопатии, то всё-таки надо невролога искать (наверно). Болезни настолько сложные, что надо определиться прежде всего: врач какой специальности лечит. И к нему все вопросы. Я не спец, но мне кажется что скорее всё таки не РС у Вас (прочла комменты). И ещё есть ОРЭМ (ранее читала). Дифференциальная диагностика нужна. Вам окулист хороший смотрел глазное дно? Если пойдёте, спросите про сосуды (вены не расширены, артерии не сужены, глиоза не просматривается?). Вам надо ходить по врачам, думаю м.б. к окулисту надо и заключение про сосуды глазного дна чтобы написал. УЗИ сосудов - это невролог направляет, тоже надо заключение. Ну а надо ли к неврологу или ревматологу, точно не знаю (думайте - на основании этих статей). На коже у Вас нет ангиом, или м.б. расширенных красных точек на ногах? Наследственность какая по сосудистым б-ням? Ревмопробы сдавали (их три)?

Это про микроангиопатию http://headache.su/mikroangiopatiya-golovnogo-mozga.html - для ознакомления. Что-то похожее есть или это совсем не про Ваш случай? Вот ещё ссылка http://sosudoved.ru/mozg/chto-takoe-mikroangiopatija-golovnogo-mozga-i-kak-lechat-jeto-zabolevanie.html Не примеряйте к себе, это просто для ознакомления (как вариант).

Про ту тему, которую хотят закрыть и удалить, напишу здесь своё окончательное мнение. Оно как у всех стало. И вот почему. Скопировала сюда - с чего я начала вчера: Непременно ли мошенники те люди, которые хотели встречаться лично ( и завели тему - опрос)?Нет, я считаю - не обязательно. - Всё это я писала там в теме вчера. Подумав хорошенько, я скажу что это м.б. не мошенники в криминальном смысле, а просто вводят в заблуждение. Например, девушка за живые деньги собирает отзывы про клиники реабилитации. Ну и надеется, что ей за бесплатно ответят. Или пишет реферат, дисер, ещё что-то. Возможны и др. варианты (не обязательно в дом прийти и там… всё самое плохое). Но разумная осторожность ещё никому не навредила. Так что присоединяюсь к мнению большинства.

Большое спасибо! Я конечно же многого не знаю. С другой стороны - при настолько сложных болезнях нет правил без исключения. Но исключения редки, или очень редки...

ПРОБЛЕМА Здравствуйте все! Приняла уже 2 капельницы тизабри. После первой был полный восторг-ура! помогает! Но там вначале были гормоны, которые всегда помогали. Рано обрадовалась... После второй-пока тишина, хожу опять очень плохо, только с тростью, снова спастика, устаю сильнее, чем раньше. Надеюсь, это не рецидив, а просто возврат на исходные позиции. Посмотрим. ОТВЕТ Очень сложная проблема - как отслеживать все реакции оргинизма. Может, погода переменилась и отсюда ухудшение самочувствия, а может такие побочки начались и лекарство не очень-то и подходит. Ответ надо бы найти, но дело это очень непростое и небыстрое. Я вижу выход только в том, чтобы каждый день отмечать на графике (на миллиметровке или на бумаге в клеточку) своё самочувствие (кому-то надо отдельно - сон, онемение и вообще всё, что беспокоит), а кому-то м.б. баллы или какой-то комплексный показатель - на ваше усмотрение. По оси Х ставить дату, по оси Y проставлять данные по своему состоянию (можно отдельно настроение, сон или баллы - уже другим цветом), а самое главное - отмечать стрелками все изменения терапии. Стрелка вверх - что-то добавили, стрелка вниз - это убрали. Думаю, только так можно научиться самому выявлять причины всех изменений здоровья. Я считаю, без причин не бывает ни ухудшений, ни улучшений. Чаще всего нахожу причину, а если что-то не могу понять - просто запоминаю, и очень надолго запоминаю всё непонятное-необъяснимое.

Вот именно! Спасибо (лайки кончились). Что-то подобное я и имела в виду - при общении с больным человеком часто более здоровому приходится лавировать. но иногда лавировать вынужден сам больной. Т.е. нужны осторожные действия - в случае взаимного непонимания. Многое, что больным кажется очевидным, здоровым непонятно. И наоборот. Например. Читала однажды в Интернете огромную дискуссию, точнее это был вопрос молодой мамы - Как приучить свекровь мыть руки (перед едой, приходя в дом к внуку (внучке) и т.д. Сама я руки мою, приходя в гости к дочери (без вариантов). Но я могла бы возразить что варианты В ПРИНЦИПЕ возможны (и тогда была бы именно дискуссия, а не осуждение свекрови всеми молодыми мамами дружно-единогласно). Я просто люблю наблюдать за здоровыми людьми и больными, подмечать разницу в привычках и поведении. И я точно знаю и видела это не раз и не два - здоровые во многих случаях руки как раз не моют (если они не из больницы приехали, не с садового участка и пр.), а идут и садятся за стол, если пришли в гости. И всё нормально у них, их детей и внуков (думаю, это такая микропрививка своеобразная). Сейчас вообще пишут, что избыток чистоты тоже вреден и предрасполагает к болезням. Ну а больным с поносом КТО вообще рискнёт про такое писать? Т.е. я хочу сказать, что болезнь обостряет многие проблемы, м.б. даже создаёт некоторую напряжённость в отношениях с более здоровыми людьми, и это нормально. Я конечно же не к тому, чтобы гигиену не соблюдать, я именно как пример это написала. Какие-то мамы (в меру пофигистки) всем этим не заморачиваются, просто никогда. Скажут - а вдруг свекровь разозлится и нервы попортит, ну да и Бог с ней, пришла и ушла, лучше потерплю и всё перемою потом)

Да, Вы правы. Мир стал многополярным и нам негоже отставать) Надо лавировать, если есть такая необходимость.

Губермана люблю, мне у него многое нравится. Обманчива наша земная стезя, идёшь то туда, то обратно, и дважды войти в ту же реку нельзя, а в то же г...о — многократно.

Это только если больной застрял, как испорченная граммпластинка на теме, где ничего нельзя изменить. Раз или два можно послушать - а потом надо всё же переключать разговор на что-то ещё. Как вариант, предложить петь песни или рассказывать анекдоты. Или последние новости (кто что любит)))) А так - да, Вы правы. Я тоже люблю конструктивный подход и понимаю, что само по себе т.н. "позитивное мышление" частенько не очень-то работает при таких диагнозах. Надо реально решать многие проблемы, а не улыбаться и говорить, что "всё и так прекрасно, но с каждым днём само собой становится всё прекраснее". Просто иногда приходится и так говорить, но я хоть понимаю, что это только передышка. Я хочу сказать, что бывают чисто психологические проблемы (но очень застарелые), и больной снова и снова возвращается к какой-то давней обиде, к стрессам из-за отношений с родителями, или к несчастной любви... Возможно, что всё это в далёком прошлом, что просто надо изменить к этому отношение, но ведь это очень длительная работа. А чтобы не упасть духом вместе с больным, приходится переключать внимание на что-то ещё. Взять передышку и подумать, что сказать в следующий раз. Что касается волн и колебаний настроения и состояния, то они бывают разные. На миастеническом форуме любили обсуждать - что влияет, писали что фазы Луны тоже влияют. И бури магнитные. Но более всего влияют стрессы и усталость. Вот с этим и надо разбираться в первую очередь. Но это непросто((((

Вроде они предлагали антикафе (я не знаю, что это такое), а не на дом приходить. Но может я не очень внимательно читала (т.к. не собиралась ни в антикафе, ни в дом приглашать). Да, перечитала. На дом они хотели, всё верно. Но я скажу, что если к делу привлекают и правда маркетологов, то это что-то супер-крутое задумано. Да, меня тоже они не убедили. Лайки кончились, но Каспер прав, конечно же.

Да, и какое бы я мнение не имела, но скажу главное: разумная осторожность ещё никому не навредила. Так что конечно - к админам. А уж потом все "умные" рассуждения. Я написала всё это (выше) просто как предположение, в альтернативу ранее высказанному другими уважаемыми участниками форума.

Конкретизирую. Совсем не так, просто уже имею собственное мнение по многим вопросам. Например: предположим, пришёл больной на встречу. Говорит: "Вот беда, то немеет, то болит, тем не владею". А психолог смотрит: больной например немного хамоватый, т.е. не умеет ни слушать другого человека, ни прислушиваться к каким-то полезным советам (советам конкретно по профессиии психолога, а ведь в разговоре нетрудно это выяснить). И становится ясно, в каком направлении надо работать с данным больным. Или же пришёл совсем другой по характеру человек (причём с теми же жалобами). Но весь такой скромный-зажатый, с людьми не умеет общаться из-за колоссальной закомплексованности, ещё рот не открыл, как весь чуть ли не дрожжит. Ясно, что надо работать совершенно в другом направлении и опять же кому - психологу. Вы может скажете сейчас - пусть психологи так и напишут "Мы психологи, хотим того и этого". Ну а что - не писали? Недавно на Кронпортале появилась психолог и была обильно залита всем известным продуктом. Как пример, могу легко найти эту ссылку с Кронпортала (там недавно именно так и было, и я даже подумала "как хорошо, что я не психолог" - когда написала психолог с ником Марияопора - только кириллицей). Я добавлю, что ничего страшного нет, если кто-то немного закомплексованный или слегка хамоватый, и это бывает нужно (по ситуации!), я и сама могу как то, так и это проявить (особенно если надо). Но иногда это реально мешает жить вполне реальным людям (особенно имея такие вот диагнозы!). И это я привела самый простой пример по оси "комплексы-хамство". А профи увидит многое другое и в принципе может помочь... Я не говорю, что тут у всех есть именно психологические проблемы, да и даже у совсем здоровых они тоже иногда есть, просто мы живём в вот такое непростое время. Но у больных последствия другие (пусть проблемы даже и меньше!). всё только индивидуально (и часто не сразу) можно понять. Но кое-что я могу сказать всем. Что когда появляются настоящие, 100%-ные шарлатаны, кто торгует тем и этим, и под соусом "заботы" или "нового метода" пудрит мозг больным (и впаривает свой товар), то тут как говорится - "возможны варианты". Примеры приводить не буду, вы и сами их наверно помните.

Нет, я считаю - не обязательно. Ехать на встречу (разумеется) пока не готова, но это может быть просто психолог, который отслеживает реакции на те или другие слова. Т.е. не обязательно что-то плохое. Но при личной встрече действительно многое виднее и понятнее - я хоть не психолог, но тоже это замечала) Предположим, пришёл больной на встречу. Он, т.е. сам больной, думает - у него такие-то проблемы (ноги быстро устают и не ходят и руки немеют, например). А психолог видит совсем другие проблемы (реально видит своими глазами). Вот как-то так. Просто у больных нет сил на такие встречи, я это понимаю. Они и на письменные вопросы не всегда готовы отвечать.