Валерий

Одних теоретических рассуждений о вреде или пользе какого-либо препарата не достаточно. Лучше всех о его свойствах знают разработчики. Это они пишут инструкцию к применению, которая находится в коробке с ампулами. А там чётко написано как его применять при РС. А посмотрите какими словами о нём отзываются , если хотят навести тень на плетень. Ни где нет конкретики. Везде ВЕРОЯТНО, ВОЗМОЖНО. Я из своей практики применения Тактивина понял. Его надо применять как и бетаферон, копаксон. Постоянно, без перерыва. Болезнь у нас такая. Она постоянно тлеет в организме. И если ослабить защиту - обострение тут как тут. Думаю подобные препараты надо применять в достаточной дозировке и постоянно. А просто попробовать - это однозначно лишь навредить. Сложно разделить имунные препараты на стимуляторы, модуляторы, супрессоры. Это смотря с какой стороны на них смотрень. К какому заболеванию применять. Здесь важно практика. Если препарат подошёл - значит кричи ура. Не подошёл - проанализируй, всё ли правильно сделал. Не спровацировал ли болезнь не корректрыми действиями. Ну а если не подошёл - ищи другое. Но совсем не лечиться при РС нельзя.

Лика Сообщение #13 Всю ночь болели ноги и спина. Не знаю,может совпадение,но после иньекции тактивина, спина отошла. ===================================================================== У меня такое совпадение через день бывает. Я это не могу объяснить. Принимаю как должное. И почему врачи не применяют Тактивин в своей практике - тоже не могу объяснить. Всё-таки, думаю, основная причина - его дешевизна. Рядовые врачи не могут его применять - нет в стандартах лечения. А производители не могут ввести его в стандарт - денег таких нет. А сами мы всё можем. Но только головой всегда думать надо. НЕ НАВРЕДИ. Правда очень хотелось бы чтобы и врачи нас поддерживали.

А вот в инструкции, которая прилагается к каждой упаковке сказано: При рассеянном склерозе препарат применяется ежедневно по 1 мл в течении 5 дней, затем 2 раза в неделю по 2 мл пожизненно. В тяжёлых случаях рассеянного склероза Тактивин назначают в комплексной терапии с глюкокортикостероидами ( на стадии применения глюкокортикостероидов один раз в сутки). Базисный препарат вводят один раз в сутки, а Тактивин в вечернее время по 1 мл, соблюдая интервал между введениями глюкокортикостероидов и Тактивина 10-12 часов. Эта инструкция одобрена 24 апреля 2003 года.

Я даже и не знаю что написать. РОНОЧКА спасибо. Я много лет колю этот ТАКТИВИН. Интуитивно чувствуя что от него нет ни каких побочек, а лишь реальная польза. Я не знаю почему у меня , после его укола , проходит боль в пояснице. От этого я его и колоть-то стал утром, а не вечером как того требует инструкция. А потом стал чувствовать что его действие держится около двух суток. Потому и колоть стал через день по одному кубику, а не по два, два раза в неделю. И колю инсулиновым шприцом в живот. Через два часа даже точка пропадает. Не то что некрозы, о которых спрашивают меня врачи. Мне ясно одно. От него я олучаю лишь пользу и ни каких побочек. Долго искал информацию об этом лекарстве, даже на завод изготовитель писал - Тишина. Пробывал на себе и синтетический аналог Иммунофан. Он сильнее, но и дороже. Но информации о нём так же ни где нет. Хотя в аптеках есть. Так как в анотации к Тактивину есть его применение при рассеянном склерозе, а в списке ДЛО его нет, Через КЭК я выписываю на него ежемесячно рецепт и получаю бесплатно, с оплатой из местных фондов. Ну например так онкобольные, у которых ещё нет группы, получают обезболивающие препараты.

Дмитрий Сообщение #42 Валер, капая Октагам, ты продолжаеш Интерферон? Спрошлой осени я колю себе в/м иммуноглобулин (человека нормальный) по 2 укола в неделю (по 1,5 кубика). Ухудшений нет! ======================================================================= Нет. я ни когда не применял ни бетафероны, ни копаксон. Я 8,5 лет продолжаю колоть в живот Тактивин, сейчас через день. Он сдерживает обострения и давит спастику. И раз в месяц, а иногда и 2 раза, но при этом и дозу уменьшаю до 100 мл капаю в\в октагам. После него пропадает шум в голове, Да практически уменьшаются все симптомы РС. которые накопились за 30 летнюю болезнь. Но чем больше объём капельницы, тем дольше эти симптомы отсутствуют. Я капаю минимально рекомендованную для моего веса - 200,0 мл в месяц. Потому и симптомы уходят лишь на 18 - 25 дней, а потом организм опять требует Октагам. Потому и от тактивина не откызываюсь. Он в перерывах , когда организму опять требуется иммуноглобулин, поддерживает его от обострений. Когда снабжение меня ВВИГ нормализуется, я постораюсь перейти с 200,0 мл на 300,0 мл. А пока молюсь, чтоб и это не отобрали.

Я всё больше склоняюсь к мысли, что имеется лекарственная мафия. И в нашей стране она процветает. Сами по себе ВВИГ относительно дешёвые. Их может производить практически любая современная станция переливания крови. Поэтому если будет документально доказано что ВВИГ реально лучше КРАБов, или хотя бы не хуже, то какой огромный кусок пирога потеряют производители КРАБов. Поэтому у этой мафии основная задача - не допустить ВВИГ к массовому применению при РС. Ни кто не даст денег для дорогостоящих испытаний. А без этих испытаний реальное лекарство не будет рекомендовано к массовому применению. Хотя - а что ещё нужно. Есть Протокол ведения больных РС. Утверждённый министерством здравоохранения России. Там ВВИГ рекомендованы к применению. Еесть в списке и наши, Российские. Только Министерство Зурабова не включило их в список ДЛО. А без этого, мы не сможем их получать. Импортные дорогие сможем, в отечественные НЕЛЬЗЯ. ДЕШЁВЫЕ ОНИ. . Думаю нужен паравоз, конечно не связанный с лекарственной мафией, тогда для нас реально появится Российское доступное лекарство от РС. А пока читайте документы. Делайте распечатки. Просвещайте своих докторов. Требуйте наконец. Я, за полтора года применения Октагама, утверждаю. ЭТО ХОРОШЕЕ ЛЕКАРСТВО Врач невролог из краевой клиники сказала мне, что она помнит как применяли наши отечественные иммуноглобулины при лечении РС. В группе у одного , через пол года применения появилось обострение. И потихоньку это дело прикрыли. Но братцы. И Бетаферон работает только на 30 % И у меня было обострение, когда врачи по безграмотности , капельницами электролитов нарушили гемотоэнцифалитический барьер. И лишь очередная капельница Октагама заглушила появившееся обострение.

Документ, из которого сделал выписку, я предоставил главному неврологу края. А то ВВИГ, единственные из дорогих, включённых в список ДЛО препаратов остались без хозяина, ни кем не распределяляются и выписываются по рецепту районного невролога через КЭК. Лекарство мне выдают. Но в аптеке робщут. Там как-то получается, что все деньги , которые выделяются на ДЛО, делятся на две части. Дорогостоящие лекарства, которые выделяются по заявкам главных специалистов края 74% и оставшиеся 24 % на все остальные. Так вот, моя задача включить ВВИГ в список препаратов распределяемых главным неврологом края. Процесс пошёл. Вроде я смог доказать что ВВИГ по всем оказателям превосходят Бетаферон и Компаксон. Обидно, но краевые неврологи ни когда иммуноглобулин , для лечения РС не применяли. ВЫПИСКА ИЗ ДОКУМЕНТА В 2005 году появилась возможность, по программе ДЛО, получать препараты, останавливающие прогрессирование рассеянного склероза. Так как в феврале 2005 года я перенёс инфаркт миокарда, а бетафероны и копаксон не показаны при заболеваниях сердца, мне рекомендовали, и стали ежемесячно выписывать, внутривенный иммуноглобулин октагам. Тем более что мне его капали в госпитале. Там я его хорошо перенёс, и самочувствие значительно улучшилось. Так как, согласно протоколу ведения больных РС от 18 апреля 2005 года, ВВИГ рекомендуют капать только в специализированных стационарах или в отделениях реанимации, для того чтобы не подводить врачей, выписывающих мне октагам, я один раз в месяц, прихожу капать его в отделение реанимации Изобильненской ЦРБ. Я живу рядом с больницей. При введении препарата, каких-либо осложнений не возникало. О чём имеются справки от начальника отделения реанимации. Более чем за год применения октагама, у меня реально улучшилось самочувствие. Прекратились явные и скрытые обострения. Перестали болеть суставы, улучшилась работа кишечника, уменьшился звон в ушах, улучшилась память, стал лучше ходить. Хотя другого лечения, от РС, практически не получал. ВВИГ не является препаратами первого выбора при рассеянном склерозе, но они также рекомендованы для длительной терапии РС как “Стандартом медицинской помощи больным рассеянным склерозом”. Приказ N 105 от 22 февраля 2006 года, так и “Протоколом ведения больных, рассеянный склероз” от 18 апреля 2005 года. ( Тексты документов имеются на диске). Мне данный препарат подошёл. Он, не только остановил прогрессирование болезни, но и уменьшил многие, ранее появившиеся, симптомы, вызванные рассеянным склерозом. ВВИГ, имеющиеся в списке ДЛО все импортные, дорогие. Но в России выпускаются отечественные ВВИГ, в частности габриглобин. Также рекомендованный при рассеянном склерозе. И он в 10 раз дешевле импортных. Надеюсь, в перспективе, российские иммуноглобулины будут включены в список ДЛО и появится возможность применять их. Хотя пентоглобин, имеющий, в своём составе Ig M, считается при РС лучшим. При этом аналогов бетаферонов и глатирамера ацетат выпускать в России, в обозримом будущем, не предвидится. Так как, с марта 2007 года в Фармацее мне стали регулярно отказывать в выдаче октагама, по рецепту районного невролога, ссылаясь на отсутствие рекомендации краевого невролога. Прошу Вас, внести меня в список, подтверждающий необходимость получения мною препаратов патогенетической терапии рассеянного склероза, в частности ВВИГ. Октагама, Пентаглобина или что-либо другое. “ “ мая 2007 года В.Н.Архипов.

А мы и не раскисаем, Если нас к тёплой печке поставить, да рюмочку налить, так мы ещё О-ГО-ГО. Ну а если на нашем форуме девочки такие активные, так это же хорошо. Даже приятно!!!

sun Сообщение #20 Сегодня интересный рецепт чая для профилактики простуды слышала:заварить зел.чай с чайной ложкой перечной мяты и прежде чем его пить подышать над ним =================================================================== Поверьте на слово. Если я попью такого чая, минимум неделю придётся лежать. Во первых от чая, пусть даже и зелёного появится спастика по всему телу. Кофеин там. А на мяту у меня аллерги. А это чревато обострением по круче спастики. Братцы, давайте рекомендовать на форуме, не то что где-то прочитал, а то, что на себе проверил. Что показало положительный результат.

Валерий, а на счет кукурузы и ржи я бы хотела сказать что в них нет клейковины, и как раз эти злаки нам разрешены.И про зеленый чай я еще не слышала что он противопоказан ===================================================================== Пож. прочитайте более внимательно. В кукурузе очень много Омега-6. Для РС-иков это вредно, может спровацировать обострение. А в зелёном чае кофеина больше чем в чёрном и кофе. В ржи есть клейковина.

Конечно, если вас не беспокоит спастика - приятного апетита. Но имейте в виду. Кофеин нам не полезен

А давайте, не прислушиваясь к рекомендациям, особенно заграничных диетологов, послушаем свой организм. Ведь он громко говорит, что ему можно, а что вредно. Вот мне мой организм говорит: Остерегайся аллергенов. Организм на них реагирует по разному. На красные, жёлтые фрукты, некоторые ягоды, особенно виноград, абрикосы - прыщики по телу. Иногда шелушение на лице и перхоть. Вот сейчас из носа течёт. То-ли зелени петрушки наелся, то-ли реакция на пыльцу. У нас сейчас все фруктовые деревья цветут. Но в августе такая реакция у меня на пыльцу амброзии. Список моих аллергенов практически полностью совпадает со списком продуктов - аллергенов часто повторяется в печати. Они способствуют развитию восполительных процессов в организме. А от этого и до обострения не далеко. На счёт пшеницы, овса , ржи, ячменя - Тут не надо путать. В них есть глютен. Есть люди , кишечник которых не может его перерабатывать. Совсем мало съел - и диарея. Они и хлеб есть совсем не могут. У меня что-то не понятное. Хлеб ем в любое время. Но вот если вечером, после 18.00 съем изделия из теста. Это макароны, оладьи, особенно лапшу быстрого приготовления, в 03,00 кишечник начинает бунтовать - Результат - диарея. Но до обеда ешь что угодно, и без проблем. Быть может каких-то ферментов не хватает? И особенно ночью. А как должен реагировать организм на клейковину. Может это и есть та реакция? Но почему лишь ночью? От красного мяса суставы начинают болеть. Магазинных цыплят боюсь. Там химии больше чем мяса. В кукурузе много Омега-6. Нам оно очень вредно. Способствует развитию восполительных реакций. Сахар. Давно не ем. От кусочка - живот надувается. А вот конфеты , иногда съедаю и ни чего. Да и козинаки тоже ни чего. Не понятно. О кофе, чае, в том числе и зелёном часто говорю. Принципиально не пью. Там кофеин. А он спастику поддерживает. Нам это вредно. Раньше любил пиво. Теперь от него плохо становится. Лучше водку. Малыми дозами. У меня вторая группа крови. Мне противопоказаны слизе образующие продукты В том числе и рис. Если я съем рисовую кашу, у меня практически всегда запор. Но при этом на ужин почти всегда вареную, тушёную картошку ем. И ни каких проблем. Всё это я не могу подвести ни под одну диету. Да, но всё это стало ярко выраженным, после того, как мне стукнуло за 50 лет.

Olega Сообщение #16 Валерий Ты проде спрашивал про общества РС? Вот обществу нужны резолюции, по поводу протокола. Какая разница, новый, старый, соответствует или нет. Просто вырази свое мнение по поводу этого документа. ps - кстати в протоколе 188 листов. ===================================================================== 1 Ну так бы сразу и сказал. Только объясни, зачем стрелять в догонку. 2 Когда распечатываешь документ, и меняешь шрифт на N 12, получается ровно 99 листов (страниц). 3 Если ты читал (изучал) этот протокол, скажи, что тебе там не понравилось. Его писали виднейшие специалисты России по РС. (список есть в проекте). И принципиальных несогласий у меня нет. А просто так, лишь бы отметиться, что ты не согласен - мелко. 4 Конечно, я мог бы сказать что к нём нет оглавления, такой большой документ без оглавления читать тяжело. Много воды в первом параграфе, но это тоже не принципиально. Так что там есть не так?

Олег, я что-то не врубаюсь. У меня на столе лежит отпечатанный на 100 листах : Протокол ведения больных "Рассеянный склероз" (утв. Министерством здравоохранения и социального развития РФ 18 апреля 2005_г.) http://edu.park.ru/public/default.asp?no=12046439#2000 Он на 99% соответствует тому проекту, который мы обсуждаем. Так что мы обсуждаем?

Конечно, как лицо заинтересованное, я очень хочу получить максимально полную информацию о всех обсуждаемых вопросах и решениях съездов и конференциях. Думаю для того они и проводятся, чтобы жизнь для нас сделать легче. А для этого нужна информация. И форум наш , для того и создан чтобы делиться информацией. Буду очень признателен.

БРАТЦЫ, хорошо бы адреса, пароли, явки. Я тоже живу в ЮФО, но ни о каких общестах пока не слышал. Пож. у кого будет возможность , опубликуйте материалы съезда и конференции. Ведь интересен не сам факт работы, а материалы, которые обсуждались и приняты. А может у участников сайты есть, e-mail.

А мне вот что не понятно. Почему в спискок ДЛО, Ну возмём иммуноглобулины, включены только дорогие импортные препараты. Если внимательно почитать последние страницы Протокола ведения больных РС ..., где об иммуноглобулинах говорится, там имеется список рекомендованных ВВИГ. Так половина из них Российские. И цена на них , в пересчёте на действующее вещество, ровно в 10 раз меньше чем на импортные. Но в списке ДЛО только импортные, дорогие. Почему? Я сейчас занимаюсь вопросом узаконивания получения ВВИГ. В своём краевом министерстве здравохранения попросил, ну дайте мне Российский иммуноглобулин, ну н-р Габриглобин. Я даже готов на себе провести сравнительный анализ. Мне ответили. Не имеют право. Зурабов список составил - мы не имеем права что-либо менять. Я не понимаю. Кому это выгодно. Почему такие огромные деньги летят за границу, но только не поддерживать нашего производителя. Если бы Брынцалов не узаконил своё предприятие в начале перестройки, то и платили б мы за тот же пирацетам (ноотропил), винпоцетин( кавинтон) в 10 раз дороже чем сейчас. А ведь инсулин в России так и не разрешили производить. Как это назвать. МАФИЯ. Лекарственная мафия. Почему на государственном уровне не пропагандируют ВМИГ ? Дёшево это. Мафии не выгодно. Вот смотрите. Согласно реестра цен, закупочная цена Октагама около 10000 руб за порцию. А отпускная цена из аптеки около 20000 руб. Смотрите сколько фармоцевты наживаются лишь за перевозку от границе до аптеки. 10000 руб с порции. Разве от этой кормушки кто-либо добровольно откажется? А вообще-то Лена права. Надо на государство надеяться, а самому быть на уме. Надо всегда иметь в виду резервные лекарства, доступные для своего бюджета. У меня н-р это Тактивин и ВМИГ.

Олег, по- моему ты раздуваешь бурю в стакане воды. Во первых время уже потеряно. 18 апреля 2005 года проект, с небольшими изменениями принят как приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ. А приказы не обсуждаются. Мы можем сейчас осуждать или поддерживать позицию одного из рецензирующих, в частности профессора Власова. Но он специалист, а мы дилетанты. Он выразил своё мнение. И я с его мнением согласен. Может я что-то упустил, поправь меня пожалуйста.

Олег, кто поручится что все мои автобиографические данные и адреса не будут достоянием рассылающих спам ?

Роночка, ну ты КЛАД. Ирца, я писал не для того, чтобы спорить с кем-то, а чтобы предупредить. А твой врач вероятно этого документа не читал.

Совершенно случайно, проверяя папку интернетовского КЕШ в своём компьютере, я нашёл документ, 1,3МГб. Открыл его. А там оказался: Протокол ведения больных "Рассеянный склероз" (утв. Министерством здравоохранения и социального развития РФ 18 апреля 2005_г.) Я перезаписал его в виде Word . распечатал. А через несколько дней тот файл, который я нашёл у себя в интернете - безследно исчез. Пробывал поискать серез поисковик, ссылок на него много, но полный документ так и не нашёл. Теперь о документе. Это лучший из всех документов , которые я читал, о Рассеянном склерозе. В распечтанном виде он содержит 99 листов. В нём очень подробно расписаны все фазы течения болезни, рекомендованные способы лечения. Главное это не просто Чтиво, а руководящий документ для наших врачей. Оказывается , согласно этого приказа, препараты патогенетической терапии положены не всем больным РС, а лишь тем, кто ходячий и не перешёл ещё в стадию вторичного прогрессирования. Поэтому, обращаясь к врачу для назначения КРАБОВ и Имуноглобулина, надо доказывать не какой ты больной, а какой ты ещё активный. Т.е тяжёлым больным такие препараты уже не назначаются. Дан перечень всех препаратов используемых при РС. Анотации к наиболее специфичным, это и бетфероны, копаксон, ВВИГ, Мильгама... К великому сожалению я не могу дать ссылку на этот документ. Но ведь я его откуда-то скачал. Ищите. Кто первым найдёт -дайте ссылку. Так как документ большой, предлагаю обмеяться мнением о нём. Выделить ниболее интересные для нас моменты.

ElCo Сообщение #3 Валерий, а Вы не пробовали бетаферон или амиксин? ===================================================================== От добра - добра не ищут. Ну зачем мне экспериментировать, когда я нашёл своё лекарство. Это Октагам и Тактивин. Я от них не ощущаю ни каких побочек. И обострений нет. Но на душе всё равно не спокойно. Если , при принятии нового закона о ДЛО Иммуноглобулины не внесут в список препаратов с отдельным финансированием, то получать Копаксон и Бетаферон будет легче чем иммуноглобулин. Вот тогда и буду думать, на чём продолжать оставшуюся жизнь.

ElCo Сообщение #1 Тактивин - это иммуномодулятор или иммуностимулятор? Но вроде, стимуляция тимуса повышает иммунитет? =================================================================== Тактивин это иммуномодулятор. Я не знаю теории, но практически он меня держит 8 лет. Колю через день. И ни каких обострений. Но Бисага , да и другие признанные специалисты по РС, не рекомендуют его применять, так как он ТЕОРЕТИЧЕСКИ может спровацировать обострения. Но когда я начал его колоть, я об этом не знал, может потому и нет обострений?

Ну а на счёт иммунограммы. Раньше делал регулярно. Но понял. Иммуномодулятор нормализует показатели иммунной системы. Она просто нормальной становится. Ни каких всплесков не наблюдается. Это же не активатор или супрессор. Конечно делать желательно. Но для меня это не обязательно.

С иммуномодуляторами, при лечении РС полная неразбериха. В одном месте пишут что теоретически это лучшее лекарство. В другом, что может способствовать обострению... А мне кажется что лекарство просто дешёвое, бабок на нём не срубишь, потому и серьёзные испытания не проводятся. Не было у меня 8 лет назад ни информации, ни интернета. Но я понимал что лечиться надо. А единственным доступным лекрством в то время был иммуномодулятор Тактивин. Я стал его применять. Вроде хуже не стало, даже лучше работалось после него. По совету невролога , сделал переыв для отмены синдром привыкания, получил обострение. Не понял. Опять начал колоть, ни каких обострений, опять послушал врача, прервал. Опять обострение. Понял... Попробывал заменить его на Иммунофан - синтетический аналог Тактивина. Показалось даже чуть лучше. Но Тактивин - то для меня работал. А от добра - добра не ищу. Да и дорогой этот Иммунофан. Потом стала появляться информация о Бетаферонах. Заинтересовала меня такая деталь. Дорогущий препарат - а колят его через день. А я же колю дешёвый, и раз в 3-5 дней. Тем более чувствовал что самочувствие улучшается дня на 2-3. Проявил самодеятельность. Стал колоть через 2 дня. Прекрасно. Физически стал себя сувствовать лучше. А тут в 2003 году, вдруг изменили название препрата. Из Т-активина он стал Тактивин. И в рекомендации к нему, при РС стали рекомендовать колоть через два дня на третий, сразу по два кубика. Значит я интуитивно , правильно, на свой страх и риск увеличил дозу. Сейчас я колю через день, по кубику, инсулиновым шприцом, в среднюю линию живота, практически в одну точку. И ни разу место укола даже не покраснело. Даже после того как стал капать Октагам, от тактивина отказываться не стал. Может по тому что помню обострения после его временной отмены, а может я чувствую как он предохраняет меня от спастики. Утром встану - спина скована. Ногам тяжело. Тактивин проколол - Через час спастика проходит. Я не рекламирую ни чего. Просто делюсь своим опытом. А вдруг и другому кому поможет