Валерий

Витя, не надо с нашей болезнью стремиться в строй становиться. Это для психики очень тяжело. Не даром у многих заболевших первое обострение случается во время службы

Моей жене обо мне рассказывала совершенно незнакомая женщина. Она ясновидящая. Больше всего поразило то, что она предсказала что дочь с мужем будут жить в нашем подъезде, что там будут сдавать квартиру. Жена и я были в шоке, когда всё вышло как она предсказала.

Ни какое здоровое питание не сможет остановить прогрессирование РС, Нужна патогенетическая терапия. Во всём мире лечатся только так. И у нас, теперь тоже так. Если потребовать - назначат бетаферон. Может метоксатрон. А там как карты ляжут. Может и улучшение, может стабилизация, может и не подойдёт лекарство. А может просто не сможете это лекарство у врачей пробить...

Значит к этому надо привыкнуть, и принимать как должное. Привыкли же каждый день завтракать обедать и ужинать. Так и уколы, капельницы. У меня через день укол тактивина в живот, В другой день стакан воды с дюфалаком, через месяц капельница октагама. На стене календарь где всё расписано когда и что... С утра по стаканчикам разложены таблетки. Поел, таблетки проглотил . Это всё занимает (кроме капельницы) минуты. Надо больше думать о хорошем и приятном, А сложности воспринимать как должное и не зацикливаться на них

Я тоже служил, Всё на нервах. Однажды не выдержали, слёг. Но врачи и тогда не поняли что со мной. Через 2 месяца вышел на работу. Через год нашёлся умный человек который поставил РС. Поехал в Москву. В то время даже там было всего 2 МРТ, Заплатил сделали. Увидели бляшки. Получил 2 группу. С группой пол года не отпускали. Коммисовали. Освоил специальность ювелира . Мастерская дома. Но что интересно. Появляются новые симптомы, но те, которые кардинально мешают мне работать - потихоньку востанавливаются. Вот уже 15 лет надомник. Тянет. Ночами изделия снятся. Всё чаще думаю, а прав ли я , выдвинув идею что начальная стадия РС - психосоматическое заболевание. И всё больше сам с собой соглашаюсь. Органика есть. Но обострениями руководит психика. Не будет обострений - не будет органики. Врачи пока не связывают Психику и РС. Естественно не лечат. Придётся самим в этом направлении разбираться.

Девочки. Про ВВИГ знают все ведущие неврологи страны. Особо рекомендуют их для предотвращения послеродовых обострений. У меня было 2 инфаркта. Ни какие другие препараты патогенетической терапии не показаны. Поэтому дают по программе ДЛО. Сегодня слышал по радио что в Кирове в конце года будет запущен завод по производству Российских ВВИГ. Надеюсь они будут дешевле и доступнее чем импортные. Я капаю их 2,5 лет. Ощущение только положительное. Ни каких побочек. Да оно и понятно. Препарат изготовлен из донорской крови, а не из каких-то половых желез американских хомячков. Надо о нём больше говорить. Заставить ввести в стандарт лечения РС. Тогда получать его будет проще.

Братцы, так что получается, значит мы гипнозу не подвержены? А вдруг и правда, каста у нас такая.

Интересно, но меня гипноз тоже не берёт. А есть ли среди носителей РС кто гипнозу подвержен... Отзовитесь...

Мало кто из целителей вообще понимает что это за зараза такая РС. Да и врачи тоже. Болезнь эта редкая. А лишнего времени её изучать нет. Так что Витя надо самим засучить рукова, напрячь голову и вперёд... Наш форум читают и умные люди. Которые серьёзно занимаются вопросами РС. Наши рассуждения , может и ошибочные, могут подтолкнуть их на дельные мысли, от которых может зависить и наша судьба. Так что давайте думать, рассуждать и самим искать пути излечения от этой неизлечимой заразы.

Я думаю сам момент заболевания, появление обострений - это психосаматическое а вот последствия обострения, последствия вызванные разрушением миелина и появлением на его месте соединительной ткани - органическое. И Рассеянный Склероз ни когда не назовут РС, пока не появятся органические поражения. Потому и не поддаётся РС 100% лечению, что оно должно быть комплексным....

Нет Дима, в Стандарте лечения РС его нет. В Протоколе ведения больных РС он фигурирует, а в Стандарте ...был, а потом его убрали. Чтобы можно было официально отказывать... Это реально хороший но дорогой препарат. Сейчас месячная доза 300 мл стоит 75000 руб. Ребиф дороже, но , я думаю, там накрутка 1000%

Ну а если поднять законы, инструкции. Ведь при обострении РС показана экстренная госпитализация. Надо покапаться в документах. Ведь если жаловаться, то надо опираться именно на них.

Я думаю необходимо вызвать участкого терапевта на дом. Рассказать ему что у тебя началось обострение РС . Необходима срочная госпитализация для гормональной пульс терапии. Промедление чревато резким ухудшением неврологического статуса. Толковый терапевт найдёт возможность срочной госпитализации. Не в палату так в реанимацию. А вообще-то со своим участковым терапевтом нужно быть лично знакомым.

Один, очень грамотный в вопросах неврологии врач, в беседе со мной сказал что Наибольшая вероятность получить обострение РС является - Развод, и Послеродовый период. Там сильный стресс, здесь перестройка работы иммунной системы. Девочки, это надо знать. И уж если это неизбежно - надо готовиться. А лучше применить профилактические меры. Патогенетическую терапию РС.

А какую кисломолочную продукцию вы потребляете? Я отказался от кефира и перешёл на бифидок. Ну и творог иногда.

Не нужна мне докторская. Мне нужна моя жизнь. Полноценная и активная. А не как у овоща. У меня нет и не может быть специалиста медика, который бы стоял за спиной и дережировал, что мне можно а что нельзя. Вот потому, уже 15 лет, как компьютеры появились, ежедневно отыскиваю хоть ничтожную информацию на вопрос - как жить с РС. Нет, я не отдаюсь этой проблемме целиком. Это лишь в качестве отдыха после напяжённого 5 часового труда за ювелирным верстаком. Для меня стало обязательным выйти на улицу и посетить наш и ювелирный форумы.

Чтобы жить и продолжать быть активным при нашем диагнозе, необходимо понимать - от чего ждать обострения, куда соломки постелить. Вот топик. А как можно, с точки зрения доказательной медицины, объяснить почему появляется обострение от молока, если аллергической реакции нет, ферменты, расщепляющие молочный сахар в кишечнике присутствуют? Что, от молока ослабевает гематоэнцефалитный барьер, Или всё-таки всё-таки усиливается иммунный ответ? Молоко воспринимается как аллерген? А может нарушена всасываемость в кишечнике, и в кровь поступают не достаточно расщеплённые белки молока, и иммунная система активизируется, чтобы очистить кровь от них? Если мы сможем понимать это, то и бороться с проявлениями болезни будет легче...

Вчера супруга с внуком(ему 5 лет) нарвали листьев крапивы. Специально ходили . Мы каждую весну начинаем со щей с крапивой. А потом со щавелем. Он уже тоже подрос. Внук был очень поражён что какая-то травка ( крапива ) так больно стрекается. Всем показывал волдыри на пальцах. А я вспоминаю как меня бабушка веником из этой крапивы по голой заднице хлестала чтобы не воровал у неё табак и не курил. (В Рязанской области табак выращивали.)

Спасибо Ирэна. Ну а что посоветуете выпить вечером, чтобы не ложиться спать на голодный желудок. Может бифидок , или какой - нибуть травяной чай?

Теоретически все таблетки покрытые оболочкой разжёвывать нельзя. Надо глотать и запивать малым количеством воды. Я писал что раскусывал, но это лишь для того, чтобы ускорить их действие. За это поплатился зубом.

Диетологи советуют на ночь выпивать стакан кефира. Я к ним прислушался. Принимал. И тут заметил что у меня стали лопаться ногти. Тонкими и мягкими стали. Зубы стали болеть. Эмаль истончилась. Попалась статья что кисломолочные продукты выводят из организма кальций. Попробовал попить таблетки. Ногти перестали крошиться. И зубы успокоились. Так что. Кефит правда выводит кальций из организма, или у меня это просто совпало. Так нужно пить кефир на ночь или нет?

А до 2006 года я был на другом форуме, тоже с его создания. И именно на форумах я узнал про большинство лекарств которые применяю сейчас. Живу я в глубокой глубинке. Постоянных врачей нет. Вот и приходится изголяться в подборе для себя лекарств. Главное сильно не экспериментировать. Ну а если нашёл что надо - не ищи другого. От добра - добра не ищут. И стал очень бояться стационаров. Теперь после каждой госпитализации появляются обострения. Так что я теперь лечусь дома. Как моё понимание болезни позволяет...

Я бы поспорил на счёт формулировок. Что нам проще. Жить или выживать. Я понимаю так. Жить, это значит куда кривая выведет. Не обращать внимание на свою болезнь. Вот только согласится ли болезнь к такому к себе отношению. А вот выживать. Это научиться ладить со своей болезнью. Главное её знать. Вовремя подкормить лекарствами. Не провацировать. Ну а жизнь продолжается. Выживать с болезнью, это жить так, чтобы чтобы болезнь тебе не мешала. Это сложно, но можно. По себе знаю.

Ой не надо искать причину возникновения РС. Она давно найдена. Согласно этой теории разработано несколько типов лекарств приостанавливающих течение болезни. Бетафероны, Копаксон, ВВИГ. И все они работают. И все на основании одной теории возникновения РС. Лучше посвятите себя - как жить с болезнью. Как предотвратить или ослабить спастику и парезы. Как не допустить обострений более дешёвыми средствами, чем импортные лекарства. Не глобальными вопросами надо заниматься. А тактикой выживания. Это нам полезней.

Для информации. Мы сейчас говорим о Дополнительном Лекарственном Обеспечении. (ДЛО) Оно входит в соцпакет, там ещё есть проезд в электричках. От него я всегда отказываюсь в пользу денег, а от ДЛО нет. Из списка ДЛО, дорогостоящие лекарства выписываются врачём и подписываются председателем КЭК. Это чтобы злоупотреблений не было. Если врач выпишет, КЭК всегда подпишет.