Валерий

Для врачей наш диагноз очень не благодарный, сколько не лечи а вылечить не смогут. Потому, подавляющее большинство врачей смотрит на нас как на отработанный материал. Посему надо учиться понимать свои симптомы и лечиться самому. В 119 топике я рассказал как я борюсь с проблеммами в кишечнике. А ведь и вправду на мне врачи крест поставили. А оказалось то - не хватает своих ферментов. Стал пить панкреатин - и проблеммы снялись. С мочевым пузырём сложнее. Но существуют прокладки. Их можно получать бесплатно... Вернее покупать в аптеке а их стоимость вам возместят. Главное не опускать руки а самому бороться за себя.

А стрессы , связанные с изменением климата, переездами - в учёт не берутся? Есть старая басня. Смысл её в том. Съел два хлеба - не наелся. Съел ещё булочку - наеся. Вопрос. Зачем ел хлеба. Надо было сразу булочку съесть.

Вообще-то раздельное питание помогает мне выявить аллергены. Съешь салат - на лице пятна появились. И не знаешь от чего. А тут поел петрушку. Покраснело. Значит мне петрушку нельзя.

У меня на столе стоит баночка с Кальцидом. Это яичная скорлупа с нужными добавками. Таблетки там я растолок в порошёк. так для желудка легче. В обед отсыпаю в ложку и глотаю вместе с супом. Работает. Гарантирую.

А я, всё-таки предпочитаю раздельное питание. Даже салаты в виде силоса не люблю. Каждый продукт имеет свой вкус. Я люблю смаковать. Да и для организма полезней мясо с макаронами не смешивать.

Одним из факторов появления предрасположенности к РС в детстве является заболевание рахитом. А он развивается от отсутствия витамина Д. А витамин Д в организме вырабатывается под действием ультрофиолетовых лучей солнца. Больным РС не загар вреден. А перегрев. А он может происходить не только на солнце, но и в горячей ванне, или у дедушке, на русской печи... Загарайте, господа, но не перегревайтесь. Я не помню, чтобы у меня появлялось обострение от перегрева. Временное ухудшение самочувствия (руки, ноги вялые) было, Но это проходит без последствий.

А всё-таки формируется РС в детстве, когда строится иммунная система. До 15 летнего возраста. И первопричину надо искать там. Стрессы, суицидальные мысли, возможно и какие-то проклятья... Вобщем ружьё заряжено в детстве, а вот выстрелит ли оно и когда, зависит от многих факторов. У многих, вероятно , до конца жизни не стреляет.

Читал что у женщин волоса белеют от возроста а у мужчин от стрессов. Когда у меня стресс, на второй день виски белые, проходит стресс, с виски опять чернеют. Часто от стрессов и обострение получается.

Кстати. У кого группа постоянная, теперь ИПР не надо каждый год составлять. Забивают в комп. И каждый раз выдают новое, когда время подойдёт. Посему. При очередной МСЭ, забивайте в ИПР всё, что вам когда-то может понадобиться. А это должен записать в посыльной врач который его оформляет. А потом в МСЭ перенесут в ИПР. Посему надо подсуетиться пока врач пишет посыльной.

И я , тоже хочу добавить. Парез мышц, а часто начинается с ноги - наиболее частое проявление РС. Чтобы бороться с этим - необходщимо предотвращать , а если появилось, то в кратчайшие сроки подавлять обострения. Это из-за них разрушается миелин, на его месте выростает соединительная ткань, Мышцы становятся неуправляемые. Второе, не менее важно. Частично парализованный орган постоянно должен работать. Организм должен чувствовать что парализованный орган ему нужен. Тогда он сам найдёт обходные пути по резервным нейронам и парез уменьшится. Это не теория. У меня левосторонний парез. Рука, 5 лет назад, совсем не слушалась. А теперь опять работает. Медленней чем раньше - но работает.

Спасибо за лестные отзывы. Работа в этой старинной технике, совсем не комерческое занятие. Уж больно долго одно изделие делается. Но главное, для меня, постоянно работают руки. Пальчики. Мелкая моторика. А она заставляет работать головной мозг, отыскивать обходные пути мимо бляшек. А это очень, для нас, полезно. Полезно шить, полезно вышивать, полезно печатать на компьютере всеми пальцами. Главное не сидеть и не ждать когда придумают такое лекарство, которым нас вылечат. Жить надо здесь и сейчас.

А что здесь говорить. Смотрите сами.

Тогда - это когда?

Документ хороший. НО -Нет отправных данных. Кто его разработал и кто и когда утвердил. Под каким номером зарегистрирован. И где. -А где другие стадии болезни? - Можно ли его найти в интернете? Меня смущает применение лишь одного ВВИГ - Октагам. Бисага рекомендует Пентаглобин. Другие применяют Российские ВВИГ. В Протоколе ведения больных их перечисленно десяток. Это мне, случайно прокапали в госпитале ФСБ Октагам. Потом я нашёл статью 2000 года, где применяли при РС именно октагам. Выпиской с госпиталя я руководствовался, когда выбивал для себя ВВИГ. Применять можно любой. Но Октагам - самый чистый. Вот потому хочу увидеть исходные номера этого документа.

С ВВИГ сложно. Они не внесены в список 7 нозологий. Но есть в списке ДЛО. Потому вот так просто, захотел и получил - не получится. Надо добиваться. Громко и по всем инстанциям. Помятуя что нам терять нечего, акромя своей болезни. А теперь серьёзно. В книжках пишут что испытания ВВИГ при ВПРС не дало результата. А я утверждаю обратное. 5 лет назад мне ставили ВПРС. После 2 лет приёма ВВИГ мне поставили- Рассеянный склероз, состояние ремиссии. Конечно то, что я собрал за 30 лет болезни ни куда не ушло. Может чуть-чуть состояние меняется. Но главное - За 3 года применения ВВИГ неврологический статус не ухудшается. Просто нет заинтересованного предприятия, которое бы получало девиденты от широкого применения ВВИГ. На все лекарства от РС есть , а ВВИГ - нет. Потому и паравоза нет. А без паравоза - нет прямой дороги.

У врачей, кроме Ферона, есть копаксон. Это совершенно другое лекарство. Они ни где не пересекаются. Не подошёл бетаферон, надо пробовать копаксон. А потом ВВИГ. Они тоже из другого класса. Теоретически - выбор есть. А практически - всё зависит от лечащих врачей.

Да, конечно. О себе заявлять надо. И требовать надо. Только по умному, с мотивировками. Вот у нас в крае , в списке только один бетаферон. Не подходит - Не их проблемма. У парня от бетаферона прыщи по всему телу. А ему говорят - Хочешь коли, хочешь отказывайся. Другого предложить не можем. А у него компьютера нет. Он новой информации не имеет. Да и старой тоже. Врачи этим пользуются и гнут свою линию.

Вот видете какие дела получаются. А мы вначале президента за грудки схватили. Начали его поучать и чего-то требовать. А когда маленько подумали - оказалось что и спросить -то не чего. Так вот. Сначала надо думать, а потом делать. Не умеешь сам думать - посоветуйся.

Нет милый. Уж если началось - то как и при РС - только симптоматическая терапия. Надо раньше думать чтобы оно не началось.

Критиковать , конечно проще, чем работать. Но уж если письмо послано от имени форума РС, и указано что оно на форуме обсуждалось, значит так и должно быть. Должны быть услышаны и отражены в нём мнения большинства форумчан. А самое главное. Как при написании стихов, прозы - в письме удаляется всё лишнее. Чтобы осталась голая мысль. Тогда есть надежда что ему дадут ход. Ну а если первый читающий найдёт в письме хоть одну не точность (не правду), его сразу же ложат в козину для мусора. Даже не под сукно... Ну принято так. Чтобы не плодить мусор. А в данном письме 90% воды и назидания Президенту что и как ему делать. Обсуждать письмо на форуме, вроде начали. Было мнение что у нас только одно пожелание - Ввести в программу 7 нозологий новые препараты. С этим я согласен. Но оказалось что нет таких препаратов , которые на много лучше Бетаферона и Копаксона. Да. Новое лекарство есть. Но оно ещё сырое. И очень дорогое. Да и о государстве нужно думать. В России разрабатываются и готовятся к выпуску свои препараты. На порядок дешевле импортных. Совсем не обязательно что они будут хуже импортных. Я 3 года на октагаме. С нового года в Кирове будут выпускать, в достаточном колличестве, свои ВВИГ. Я предложил на мне провести сравнительные испытания нового отечественного ВВИГ. Я не думаю что он будет хуже. Разработан и уже выпускается отечественный Бетаферон. Кто может сказать что - я его пробовал - он хуже... Ведутся разработки совершенно новых современных лекарств от РС. А мы в письме требуем остаться лежать под Америкой и получать удовольствие от её разработок. Давайте будем хоть чуть-чуть патриотами . Тем более за такие деньги, которые платит Родина за наше лечение. И ещё. Бюджет не безграничен. Многим больным РС уже нет денег на импортные лекарства. Стоят в списке очередников. Будет лекарство дешевле, появится возможность и их лечить...

Викинг, ты конечно извини, но мне бы было стыдно посылать такое безгамотно составленное письмо Президенту государства. Тем более тебе всё объяснили. Мне не понятно, ты очень ленивый или очень упрямый? Ни какой конкретики. Общие фразы и призывы. Поверь моему опыту. Так документы не составляют. И таким бумажкам хода не дают.

Совершенно верно. Для этого нужна генетическая предрасположенность. Я хотел подчеркнуть что появившиеся проблеммы с кишечником могут перевести течение РС в стадию вторичного прогрессирования.

А почему бы и нет... Говорю о себе. Со временем развивается атония кишечника и нарушение всасывания. В кровь попадают не достаточно переваренные аллергены и чужеродные белки. Иммунная система активизируется для их уничтожения. А вместе с другими , активизируется выработка и антител нацеленных на свой миелин. Остаётся лишь чуть понервничать, чтобы приоткрылся гематоэнцефалитный барьер, в мозговое вещество попадают эти антитела - и вот вам очередное обострение. Вероятно вторично прогрессирующее течение - это когда ЖКТ начинает плохо работать. Я в обед и ужин добавляю в свой рацион таблетки панкреатина. Я забыл про проблеммы с перевариванием пищи.

Так вам делают массаж в центре РС. Там специально обученные массажисты. А если попадёте к честному массажисту в районной поликлиннике, Который при других болезнях - на ноги ставит, Вы чётко узнаете что такое спастика.

А знаете, Лишь один из 20 массажистов смогут правильно сделать массаж больному РС. Иначе, после массажа вы можете и до дома не добраться. Я это проходил. Больше, кому попало, себя не отдаю.