Lolka

До нас не дойдёт

Только, когда просыпаешься от того, что тебе жарко, снять носки самостоятельно ой как трудно. Потому, что тебе жарко и просто встать или поднять ногу даже лёжа уже не можешь.

Где же вы раньше были? Спасительница Как же задолбали эти торгаши, которые пытаются заработать деньги буквально на всех, обманывая и мошенничая. 40 минут висит это г. Где модераторы?

Мне тоже перед переводом на Финголимод после Интерферона дали целый список анализов и специалистов, в котором был этот тест. После прочей беготни на него не хватило сил. Тем более, что делать нужно было в Тубдиспансере. Записаться, сделать, проверить. Решила - ну его. Поехала за Финголимодом так. Куча врачей не заметили и ничего не сказали.

Спасибо)

Sorry, you have been blocked You are unable to access vpravda.ru Это всех так встречают? Хоть вкратце скажите, что за средство такое секретное

В понедельник выпила первую таблетку. Сутки с Холтером и во вторник домой. Видимо, Финголимод-интели не титруют. Во всяком случае в инструкции этого нет. Сразу начала принимать 0,5. Теперь все неприятные симптомы привязываю к нему. Головная боль в первый день от лекарства, а не от того, что на поезд пришлось встать в 4 утра. Привкус во рту тоже от него, а не от тиоктовой кислоты как было раньше. Немного в напряге. Чего-то жду, а не надо бы)

Откуда такая информация? В показаниях только онкология.

Мне ВПРС поставили сразу, как определили болезнь. Не знаю, так положено было или это врач гениальный попался. Первое обострение сняли и я восстановилась полностью. Пока было всё хорошо, как-то не особо вникала в буквы и цифры. Препарат пробовала сама в 19-м году. Уж очень его разрекламировали красиво по телевизору. Вау! Прорыв! Панацея! Только вот неврологи о нём не знали и назначать его не хотели. Загадочно улыбались и говорили, что он мне не показан. Купила, попробовала. Всё, как прописано в инструкции, с анализами и т.д. Только деньги потратила и нервы, пока за него боролась. Потом оказалось, что Лейковир даже не был включен в неврологические протоколы, хотя его потом еще несколько лет продавали в аптеке. Т.е. он никому, выходит, не был показан. Хорошо, хоть не навредила себе. Только вес потеряла, до сих пор не набирается.

Я и не жду. Устала ждать на Лейковире, на Интерфероне, надеялась на Сипонимод. А теперь, когда назначили Финголимод, как-то устала. Барабанность полнейшая. Знаете, всё познаётся в сравнении. Понимаю, что если у тебя одна нога, а у кого-то ни одной, то это не утешение. Недавно лежала в больнице. У молодой красивой женщины определили БАС. Рядом у соседки был такой тремор, что она покормить себя не могла. А женщина напротив так радовалась, что у неё не РС пока не поставили синдром цадасил. Радость сменилась слезами. И тогда, глядя на всё это, я подумала, что у меня, похоже, всё не так уж и страшно(

Я тоже на нём так отдыхала. В это время даже чувствовала себя лучше.

Мы и сразу были не против российский препарат покупать) Кстати, врач сказал, что ничего страшного не случится, если будет вынужденный перерыв в приёме финголимода. У неё люди с 18-го года принимают и всё ок. И перерыв в том же интерфероне хуже. Короче, у всех своё мнение) А другой врач посмотрел на меня строго и сказал, чтобы я ни в коем случае не ждала улучшения состояния. Милый такой)) Офигеть

Врач сказал, что протоколы через какое-то время пересматриваются. Вроде бы как на основании какого-то американского документа при ВПРС финголимод назначают. Можно, конечно, по другим специалистам пробежаться. Но, оно как-то уж и так нагрузочно получается по беготне. Тем более, что такое мнение ещё у пяти докторов из разных медучреждений. Будут давать финголимод-интели. Как-то немного стрёмно. Зная особую "любовь" прибалтов к нам, как бы они в какой момент не передумали. Надежда только на то, что желание получить деньги пересилит патриотизм, ну или как там у них это называется)

Наконец-то, дочитала все 88 страниц ветки. Вопрос. Меня с ВПРС переводят на финголимод. Врач сказал, что по протоколу такое возможно. Интересно, есть ли такие?

Берёте влажную салфетку. Мажете место укола. Открываете шприц. Оставляете нужное количество препарата. Сжимаете место укола в складку и делаете укол перпендикулярно на всю длину иглы (она короткая). Если укол в попу, то складку делать не надо) Вытаскиваете иглу, разжимаете складку, прижимаете место укола салфеткой. Так во всяком случае я делала укол Интерферона

А врач что говорит?

А Вы на каком препарате?

Вы из Беларуси? Слышала в Минске очередь на финголимод 200-300 человек

Может быть

Так нельзя. Не ношу розовые очки и реально оцениваю события. Но, думаю, и у нас есть шанс. Так же думали люди, которые заболевали и умирали от рака шейки матки. А потом, бац, и нашли причину и сделали вакцину. Нет, так нельзя

Хорошо бы всё было хорошо. При ВПРС и EDSS 6 всё ещё надежда есть) Спасибо близким. Без них никак)

Это точно. Может, они надеются, что пациент не выдержит и первым сойдёт с дистанции. А некоторые до такой беготни даже не доползут. Всё продумано. Выживут сильнейшие)

Закончилась моя сипонимодная эпопея. Приехала от врача, у которого каждые три месяца получала Интерферон, получила, наконец-то согласие на то, что он мне не подходит, полежала в местной больнице, поехала на консультацию в РНПЦ, полежала в больнице при РНПЦ. Там прошла по всем кабинетам и аппаратам. И, наконец, о чудо.... Мне сказали, что препарата было закуплено на 20 человек и эту группу сформировали еще в июле. Т.е. я туда уже не попадаю. Почему нельзя было это сообщить пациенту раньше и не гонять его по всем анализам, специалистам и городам? А хрен его знает. Короче перехожу в ветку Финголимод. Его назначают. Еду на консилиум в областной центр, ставлю печать на решение РНПЦ. Потом ложусь в больницу на один день ради одной таблетки. Получаю лек-во на один месяц. Потом сдаю анализы, еду в областной центр и получаю препарат на 3 месяца. Вот какая веселуха)

У нас в неврологии в стационаре я никогда щеколды не видела. Неудобно. Может, боятся, что человек закроется, упадёт и никто на помощь не придёт сразу. Из двух зол выбирают меньшую)

Недавно была в Минском метро. Я в восхищении. Я на своём трицикле ни разу не почувствовала себя дискомфортно. Лифт с улицы до турникетов, лифт от турникетов до платформы, лифт между линиями. Сотрудники спрашивают нужна ли помощь. В торговых центрах тоже везде можно попасть. Чувствуешь себя полноценным человеком. Всё круто. Не на словах, а на деле