22ed1d610db8ef8ee28d1fcda68dd6d8 Перейти к контенту

Vanill

Пользователи
  • Число публикаций

    166
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    3

Весь контент пользователя Vanill

  1. Vanill

    Вопросы

    Всем привет, девочки, подскажите, можно ли при рс. принимать дюфастон? Кому- нибудь назначали? Если да- как повлиял приём дюфа на течение рс?
  2. Да я как бэ молода, я щитаю, страшен не возраст, страшен рс
  3. Да.... думы о шампанском и ночь за окном навеяли воспоминания... зимняя ночь, мороз, мы с любимым летим на машине , куда- не важно, в свете фар снежинки мчатся навстречу, сверкают, в машине жарко, в руке у меня холодная бутылка шампанского , стаканов небыло почему- то, пили прям из горлышка, так было здорово! И вот уже под полтинник, а собстна, желания те же. Хочется шампанского, да.
  4. Хорошая тема! Смайлики на сегодня кончились, приходится так отвечать))
  5. Зашла перед сном называется)))) сижу на кухне и ржу ))))
  6. Да я сейчас вообще без питрс, жду в КИ ублитуксимаб; когда только дождусь- не ясно, сейчас резких движений в виде алкоголя делать не буду; конечно, но... живу надеждой: закапают- полегчает- и тогдаааа... нажрусь. Хочется радости))
  7. А я тогда ещё не получала никакой Питрс, я так поняла , что нельзя совсем, просто из-за болезни, а вообще надо, пожалуй уточнить.
  8. А мне , когда поставили диагноз и провели пульс- терапию, врач сказала : ни капли! С тех пор так и живу, а так выпить хочется... ммм... вот красного полусладкого бы...Киндзмараули люблю... а ещё шампанского холодного, в запотевшей бутылке...о!.. щас дома жара, было бы замечательно. Мечты, мечты.. сюда зайдёшь, впечатлишься ...
  9. Вот на работе они все в масках, штрафуют, если без, везде камеры.... а толку? И в магазин ходим в масках дисциплинировано, и тд. Походила в маске вечером дома, издевательство конечно. А ужинать сели- сняла))))) дурдом. Решила пока на ночь в постели хоть подушку поставить между нами, на ребро, чтоб как стена))) , чтоб не дышал на меня))). ))))) я согласна)))))))) и вообще как- то вот любви хочется, душевного тепла хочется, глинтвейна хочется, и ещё че нить можно, тёплого тоже)))) ( да, флуд. Но ведь с админом! / ушла, задрав нос/)
  10. Всем привет!Ребята и девчата; нужен совет мне. У мужа на работе второй случай ковида у коллег, я боюсь , отсюда мысли- че делать?. 1) , естьвозможность взять допотпуск за свой счет на пару недель ( но он не хочет, и есть ли смысл?), 2) есть возможность жить в разных комнатах( есть ли смысл?). ; 3) а как Вы живете в этом смысле? Че делааать
  11. Если есть выписка с баллами, мне каца, не тот случай, чтобы уточнять) вот как скажите, что Вам кажетсянетсимптомов, так и станете сама себе злобным Буратино))
  12. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    У меня лайки кончились. Всех целую. Через маску.
  13. Так не поздно вовсе. Если на руках есть 1) выписка отврача с баллами и 2) письменный отказ , то можно обращаться в выше стоящую МСЭК, координаты в поликлинике или интернет. Скорее всего отказ устно? Начните завтрашний день со звонка в свою страховую, все расскажите, подчеркните, что у вас 5! баллов, вам помогут, они молодцы, как правило, в страховой
  14. Ребятушки, милые, хотят съемку- пусть оператора с видео камерой присылают, не знаете, как поступить- звоните в страховую свою;
  15. Приветики всем, я так понимаю, матерится на форуме нельзя.... тогда коротко: Постановление Правительства №467 о дистанционном порядке признания лица инвалидом, действует до 1 октября2020года
  16. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Я думаю, что обострение, и вот они долбят меня раз в месяц- два, а я в КИ участвую,( вроде) , и как я поняла, обострением считается, если долбануло как следует, минимум парез, тогда гормоны прокапают, флуд не по теме конечно получается, но кто опытный- подскажите, такие условия - нормально для КИ? А с другой стороны- с моим течением рс нужно каждый месяц гормоны капать? Так не бывает наверно. Я давно хотела спросить вот это всё. А врач моя говорит- это у меня не обострение, проверяет всегда на парез, я так понимаю. И жду сейчас открытую фазу с ублитуксимабом, лечения никакого , и врач не звонит- значит лекарство не пришло ещё. Трындец прям. И у мужа на работе ковидные появились . Че делать- хз. Вот прорвало меня, простите.
  17. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Ну лучше- то не становилось от приема препарата, просто конкретно я , пропив его несколько месяцев, вдруг осознала, что утро мое начинается намного легче, , ( все наверное еле встают? Имеюввиду тяжесть в теле, усталость адскую, у меня это все появляется при переходе в вертикальное положение) вот этот момент прям очень был заметен на протяжениивсего периода приема лекарства. И солнце переносить стала легче. А вот как перестала принимать его- вот тут все симптомы усилились, и ... вот как описать то...долбит он меня, рс - то, неделю- две полегче, и опять усиливается, я прям задолбалась, если честно, сейчас без лечения, надеюсь временно(((( Вообще, низкие тромбоциты и гипертонические кризы- так себе сочетание, топайте к врачу)
  18. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Страннный выбор, У терифлуномида в побочках снижение тромбоцитов, с врачом обсудите это ещё раз, я бы так сделала. А вообще видите, какая ситуация : вон у Aliens какая тяжелая реакция была на терифлуномид, а у кого- то более- менее нормально всё, у меня , например. Почитайте тему и выводы делайте сами, как по другому-то? Мне. 49 лет, диагноз с2017 года, но подозреваю дебют в 2004
  19. Vanill

    Анекдоты

    Последние новости. : ** Фургал признался, что он был за рулем машины Ефремова, когда они ехали травить Навального...**
  20. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Я принимала абаджио с утра натощак, казалось мне , что так он лучше усвоится))) глупость конечно.... во что только не уверуешь.. никак на желудке не сказалось у меня. Смелее, Лариса! ``всё будет хорошо! в крайнем случае-нет.`` )))) эту фразу где- то здесь , на форуме встретила, ржачно так)))) и прям про нас
  21. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Добрый день всем! Ангелина, скажите пожалуйста, Вы заявляли о проведении экспертизы ГДЕ? имею ввиду судебно-экспертное учреждение или коммерческое? Как суд объяснил отказ в проведении? И ещё, пожалуйста ответьте: Вы сейчас какой Питрс и за чей счёт принимаете сами? Спасибо, это мне для общего развития, так сказать... Вы смелый человек...
  22. Привет всем! Чет захотелось высказаться. Была сегодня в нашем центре рс с утра, он , конечно, ещё закрыт для всех, кроме ковидных, а я в рамках КИ была там, для нас отдельный вход в отдельном корпусе, и вот удивительно)) моя врач, недоступная с мая , тк в красной зоне с ковидными работает, сегодня наконец- то вышла к нам, рс- никам, мы облепили ее радостно, как дети, куча вопросов накопилась же... а потом говорю медсестре : ура, наша доктор снова с нами ?а она отвечает: чой та) щас вас обслужит и обратно , никто от ковидных не освобождал... и что вот думать? Единственное успокоение- облепляли мы ее в масках, а у медсестры жуткий насморк был, она прям с трудом дышала, в маске, правда. Вот такие у нас дела.
  23. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Вообще хотела сказать, что , активность моего РС все же БЫЛА на абаджио, и МРТ это один разок подтвердило, но как- то легче мне жилось на нем, чем сейчас, без лечения вообще, не было этой жуткой усталости по утрам и вообще, и сегодня прям хожу как- то трудно, раньше слабость «жила» в основном в колене правом, а сейчас в правой подвздошной области, слабость и ломота, и вниз по бедру((, особенно сегодня меня колбасит, мне кажется, я реагирую на грозы, у кого есть ухудшение на грозы, ? Хочется думать, что это погода...
  24. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Всем привет. Не скажу, что абаджио был конфеткой, но как же мне плохо сейчас без него... я была на нем 2 года в рамках КИ, из побочек вначале только легкий дискомфорт в желудке пару дней и разовое послабление стула. А ещё я похудела тогда быстро, думала тогда, что из-за личных проблем и нервотрепки, а как его отменили - все кг вернулись, ( и ещё друзей привели, а я успела в похудевшем виде купить сапоги ботфорты и шубку, теперь шубка не застегивается)
  25. И мы вообще без лечения, у меня , например, выведение абаджио закончилось19 марта( колестирамином 11 дней) и я прям почувствовала Его отсутствие во мне , похуже стала себя чувствовать
×
×
  • Создать...