9e8d4a49f03b98aa62208a75a5e93d93 Перейти к контенту

Vanill

Пользователи
  • Число публикаций

    166
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    3

Весь контент пользователя Vanill

  1. Доброго дня всем) уважаемый Каспер, подскажите, мой случай не подойдёт для для жалобы: я нахожусь( или находилась? .. даже не знаю теперь) в КИ сравнение ублитуксимаб- абаджио 2 фаза, она уже закончилась и должна была начаться открытая фаза, когда всем д б были капать ублитуксимаб. Последняя информация от моего врача — новые информированные согласия пришли , для заключения с нами, рс— никами, но больница наша, где центр рс и где соответсвенно я наблюдаюсь, отдана под ковит и моя врач работает с ковидниками , и даже выйти к нам не может по этой причине, и капать нас негде, сумбурно, но сегодня ветрено и я подтупливаю, пардоньте
  2. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Nadya23, скажите пожалуйста, как Вы оцениваете действие абаджио? Есть ли обострения? Или ухудшения какие- либо? Изменения какие- нибудь почувствовали после начала терапии абаджио? Спасибо
  3. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Доброго денёчка всем! ZAS, основную мысль нашей терапии Вы уже поняли - все очень индивидуально, от себя скажу : принимайте, раз начали , и на консультацию сходите, лишним не будет. Я тоже на абаджио ( все-таки на нем - это для тех, кто читал мои посты ранее), у меня вначале приема чуть сослало в желудке и диарея совсем чуть, пару дней и все, сейчас уже седьмой месяц пошёл приема, побочек нет, и это мой первый ПИТРС ( никто не скажет Вам, как будет, пока сами не попробуете)
  4. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Aliens, это с мая
  5. Vanill

    Вопросы

    Про введение дексаметазона я не нашла ни слова в Инф. Согласии. Что ж, будем посмотреть, по другому все равно никак. Спасибо всем
  6. Vanill

    Вопросы

    Позвонила щас своему врачу , спросила, может ли назначаться гормон перед капельницей- пустышкой, ответ:» гормон назначается в малой дозе, в которой только противоаллергическое действие. Назначается в любом случае»» « терь че и думать не знаю...»- к /ф « любовь и голуби»
  7. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Люди’, возможно я ввела всех в заблуждение. Если не трудно вам зайдите в Вопросы, почитайте сегодняшнюю мою переписку сJodazom и Каспером, вечной им ремиссии, и всем нам
  8. Vanill

    Вопросы

    А я лежу позавчера , смотрю как капает и думаю: быстрей бы этот физраствор закончился...
  9. Vanill

    Вопросы

    Дааа, я в шоке щас, вот это дааа... Гормон- то точно присутствует...
  10. Vanill

    Вопросы

    Каспер, а как быть в такой ситуации? спасибо вам всем за ответы, большое спасибо
  11. Vanill

    Вопросы

    Jodaz, знаете, вы прям революцию в моем видении ситуации сделали сейчас. Обалдеть просто. Знаете, когда мне вводят гормон , я чувствую его : во рту что- то , привкус что ли, прям во время введения в/ в укола, и в грудной клетке какое- то ощущение и пульс учащается слегка. Так у меня У Штоль?
  12. Vanill

    Вопросы

    Я не сразу поняла глубину Вашей мысли. А что, если У- пустышка, то и премедекация м. б. пустышка? Или даже ДОЛЖНА быть пустышка? Я об этом и не подумала... А моя доктор вчера перед капельницей выслушав мои Напоминания о такой реакции на гормон, сказала, что велит медсестре дать мне половинную дозу гормона, а не полную, а я ещё подумала, что вряд ли она имеет право менять дозировки в КИ
  13. Vanill

    Вопросы

    Конечно, уверенности нет, ведь никаких этикеток на лекарствах я не вижу.- Но вот ещё что. У меня ещё в описываемые дни обостряется и одна старенькая проблемка- геморрой, в прошлой жизни при погрешностях в питании он иногда бывал. Обычно его нет, а сегодня тоже вот прям больно с утра было в туалет сходить, я извиняюсь за подробности такие. И поэтому я и сделала вывод, что все неприятности « вытаскивает» гормон У моей коллеги по КИ четкая инфузионная реакция на Ублитуксимаб : ломота температура, у меня этого нет, похоже все- таки на абаджио больше. Вот такие мои выводы.
  14. Vanill

    Вопросы

    У меня такой вопрос к вам, уважаемые. В рамках КИ, в которых я участвую, позавчера у меня была третья капельница ( пустышка , как я уже писала, по моему) Первые две были в мае, щас вот третья. Перед капельницей делают премедекацию дексаметазоном в/в . И вот в чем у меня проблема: я заметила, что после введённого гормона на следующий день я чувствую себя прям хорошо, симптоматика уменьшена, а через сутки ( сегодня) прям откат назад, сегодня сонливость, апатия, тяжесть в конечностях, подтупливаю. И это вот третий раз я отмечаю, как гормон- капельница - так через сутки ухудшение, такое ощущение, что мой РС позлили гормоном. После второй капельницы в конце мая такое ухудшение у меня продлилось 18 дней. Вот сегодня накатило опять. Сколько продлиться не знаю. А так все неплохо было, прям расстроена я . У кого - то так было?У меня такое ощущение, что или докопаться гормонами надо, или.. не знай что.... выводить их как- то побыстрей. Врачу ещё летом говорила - врач у меня молчаливая в основном. Вроде как быть такой реакции не может. А мне фигово.
  15. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Добрый день всем. Тоже отпишусь, что похудение произошло и у меня, забыла сразу написать, было 74 кг, стало 68
  16. Vanill

    Кто принимает Терифлуномид?

    Доброй ночи, уважаемые форумчане! Давно всех знаю тут, теперь и вы познакомьтесь со мной, плиз, и примите в свой круг общения. Мне 47 лет, в 2012 онемели ладони-ступни, ступни отпустило через пару дней, с ладонями так и жила до 17 года, невролог по м/ж сказала в 12 году: вот такой у нас тонкий организм, обследований не назначила и я забила. в 2017 летом увезли на скорой с инсультом типа, 3 недели в больнице мне,гипотонику, снижали давление и капали цитофлавин, потом 3 нед в санатории восстанавливалась от инсульта, лфк, слабость , жалобы мои , всем пофик, приехала домой, хреново, онемение правой половины, слабость, особенно по утрам, волнение жуткое, шаткость легкая атаксия, сама пошла на мрт - и « у вас не было инсульта....» подозрение на РС, Очаг 2,5 см и пяток мелких. Потом постановка на учёт в црс, диагноз, сол 9капельниц, естесно ничего не ушло из симптомов, кроме пареза( самое главное забыла вначале написать, волнуюсь немного щас), сейчас онемение в правых конечностях и слабость какая то в коленях, шаткость легкая, атаксия бывает в руке легкая, чувствительные нарушения вообщем., и туплю бывает здорово. вот в таком виде я в мае вступила в КИ абаджио-ублитуксимаб. ( у меня 2,5балла), вооот.достался абаджио мне, сужу по побочкам: недельку в начале «пососало» в желудке, пару раз «пронесло» в туалете, и побегали мурашки пару недель по ногам. Все пока. Принимаю с 15 мая, на данный момент побочек нет , анализы сдаю то и дело , и по м/ж тоже- норм. Волосы норм, ттт на сегодняшний день из приятного- исчезло с начала лета ощущение ужасной усталости после пробуждения, просто как- то встаю почти как раньше, до болезни, и в течении дня прибавилось бодрости, ттт. Из неприятного- как-то вот появилось ощущение слабости и в Лёвом колене, появилось это в мае и за лето укрепило свои позиции, то отхлынет эта слабость, то опять нахлынет. Связано ли с приемом абаджио - не знаю. Вот.
×
×
  • Создать...