4717a6a580e59cb2b82b84c3f586368b Перейти к контенту

Vanill

Пользователи
  • Число публикаций

    166
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    3

Весь контент пользователя Vanill

  1. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Девчонки и мальчишки, хорошие мои , всем приветище огромный!!! Забежала отметиться, я чего то в делах вся, забегала сюда пару раз читнуть, чем форум дышит)) О себе коротенько, основное : закончила химию, 6 штук, после каждой капельницы неделю в лежку, потом беготня- сбор анализов для следующей капельницы, так лето и прошло)) Далее мне назначили лучевую, послезавтра поеду первый раз, пока ничего не знаю, конечно боюсь чуток. Лейкоциты и прочая братва конечно упали, но по отношению к рс это оказалось плюсом) на лучевой вроде тоже должны быть низкие показатели, ну и хорошо) Неврологу своему звонила, по поводу назначения чего нибудь от рс ( я ж так и не принимаю ничего пока), она сказала, что ничего и не назначат, пока показатели крови в норму не придут. Пусть и не приходят, и так нормально, правда, вирусняк всякий цепляется, сейчас вот насморк вылечиваю, под носом аж мозоль натерла от постояннных вытираний) Вооот, что ещё.... сломался опять у нас кран , терь в кухне, поменяли, и решили нафиг ремонт начать в квартире, давно уж надо было, наняли работников, разбомбили они нам лоджию, сейчас заштукатурили, утеплили и выкладывают керамогранитом под белесый такой, потертый временем камень)), будет прованс у меня, а потом планируем и комнату, тоже прованс продолжу там)) светильники смотрю на лоджию, хочу свечи белые с позолотой под старину))) ну и все это перемежается с беготней по анализам всяким. Да ещё кашеварю, работника кормлю в обед,( какая то странная традиция образовалась,) , а вечером поломойство, Как белка в колесе, болеть некогда)) Завела друга себе)), вернее, со старым помирилась, мы с ним на одной волне всегда были, понимали по взгляду мысли друг друга, ну вот, переписываемся и ржем, рассказала ему все, почти все)), он меня арбузами снабжал летом, чтоб полегче от капельниц отходила, да... ну вот так, накатала коротенько))всех обнимаю, не болейте!
  2. Vanill

    Гормоны и обострение

    Да, согласна, я тоже хотела это написать, но подтупливаю и поэтому не написала))
  3. Vanill

    Гормоны и обострение

    Сочувствую Вам. Вот что вспомнилось мне, как то Ильвес ( надеюсь , понимаете, о ком речь? Весьма уважаемый доктор из ИМЧ) писАл, что обострение пройдёт само, гормоны просто сокращают время его течения.. . Это не дословно конечно, ссылку не могу дать, не помню в каком разделе это было. А какую метаболичку Вы пробовали? А может ещё что то добавить или поменять?
  4. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Перечитала ещё раз поздравления- спасибо огромнющее, так приятно! И вам, девчонки и мальчишки я пожелаю здоровья! Прям обнимаю вас всех.. и целую, чо уж)))
  5. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Божееее, как приятно ! Я чет не думала, что меня тут поздравления ждут... Ура! Так приятно! Спасибо милые мои ! Народ, мне исполнился полтинник, представляете)) я не чувствую, и вообще не знаю как относится к такой дате, не прочувствовала ещё)) Мы вчера отмечали - сначала поехали на прогулочном теплоходе по Волге на экскурсию, а потом в ресторанчик)) было шампанское, и вкусная еда, и приятное общение)) ездили с мужем и сыном и его девочкой. Это вся моя семья)) Такой эпизод вчера произошёл.. приехали на набережную, где речной вокзал у нас, все блин перекрыто оказалось к какому-то мероприятию, и близко к вокзалу не подъехать.. набережная болшая и красивая, машину оставили далеко и почапали пешком, сын ушёл вперёд в кассу, мы идём неторопясь ...жарища, от брусчатки солнце отражается, думала сдохну , а в одном месте вообще нужно было идти прям по дороге по краю., там ещё жарче, мне прям поплохело, какое-то предобморочное состояние получилось и нога правая прям слабая стала, я так напугалась , слава БОГУ, я купила заранее зонтик белый себе, если б не он... Муж стал требовать у охранников, охраняющих пустые площади набережной, чтоб нас пустили и дали пройти к вокзалу напрямик и тенью, они не пускают, чуть не разодрались, так и пошли мы в обход, все в «мыле» пришли на теплоход, ну там конечно остыли и ветерок и волны, хорошо покатались, со страхом ждала путешествия назад к машине... ну там уже мужчины мои пошли в ровд за помощью, все объяснили и доблестные сотрудники конечно нам все открыли, че мы сразу к ним не обратились- не знай, тупанули. Но сам факт того, что перекрыто нафиг было все, дорога с обеих подъездных сторон была аж фурами перекрыта, вот и доступная среда для инвалидов, так было обидно, и быдло это ,охраняющее пустоту ,так нас отшило... А потом мы видели как народ с теплохода чапал с малышами по этой жаре вдоль дороги на остановку, вот вопиюще прям! А так все хорошо было в общем, пофоткались на борту, чайки прям близко так подлетали, хитрющие)) такие виды на наш город!.. А я надела платье длинное , приталенное , темно-синее в ромашках, красота)))!!! Ах, ещё и белый зонтик был)) немножко счастья женского получилось))
  6. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    ..Девчонки и мальчишки- парапарапам пам!..- ( песенка из Ералаша)). )- привет всем, дорогие ! Захожу редко, отвечаю поздно, спасибо, что пишите, мне важно это, но вот то некогда, то сил нет даже планшет открыть, то настроение на нуле.. расколбас какой-то.. периоды сиюминутной активности сменяются апатией .. наверное это нормально) Ну, что, прокапали вторую дозу, скоро уж третья. Все практически также прошло, сдала анализы после второй- даже подросли мои тромбоциты. На сегодня слабость и особенно огорчает слабость и ватность в ногах, то сильнее, то легче, даже не знаю как отличить- нейропатия из побочен это или рс, , а лимфоциты сейчас ниже нормы, рс обостряться не может наверное.. или жара эта так сказывается.. Пойду по форуму пройдусь, сто лет не была, всех обнимаю крепко!
  7. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Да, конечно спрошу, перед каждой капельницей встреча с врачом, С одной стороны, не хочется, чтобы химия растягивалась во времени, быстрее бы все пройти, а с другой стороны- че то не вериться, что за несколько дней эти клетки придут хоть в минимальную норму
  8. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Привет Ларис! Сказала, еще не самые минимальные значения,
  9. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Вызвали сантехника на завтра), поменять - таки шланги, и тумбу с раковиной заодно решили обновить, и машинку новую завтра должны привезти, уборка будет .
  10. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Приветище всем, дорогие мои друзьякак много написали, спасибо за поддержку! Она так нужна.. Ну что, я практически живу в поликлинике... сегодня было узи брюшной и малого таза, а предыдущее ( первое ) обследование было мрт перед операцией. Я 49 лет прожила без единой патологии внутри, ( ну, не считая рс и рака)))) ) а сегодня , блин, у меня нет ни одного здорового органа в исследуемых зонах, представляете... Щас по порядку расскажу. Последние два дня ухудшилось самочувствие, слабость и тяжесть какая то, на рс очень похоже, поэтому не придала значения: но прям тяяяяжко, и под глазами мешочки , и подтупливаю знатно, прям заторможенная, тут как раз получаю результат анализов и.. мамооо... у меня рухнули все показатели кровяных клеток, это конечно нормально, у всех так, но что то прям вообще... лейкоциты общие 2,4 ( нижняя граница 4,0) Нейтрофилы 1,4; а тромбоцитов вообще 70 ( нижняя граница 180). И вот после анализов результаты узи: гепатоз печени с метаболическими нарушениями в её клетках; воспаление селезёнки, че то с надпочечниками( пишу по памяти, которой нет))) ), каликоэктазия почек обеих( вот почему мешочки под глазами), .Онколог, девушка лет 25((, посмотрела, назначать ничего не стала для подьема лейкоцитов( есть препараты специальные, дорогие, назначаются бесплатно), про каликоэктазию сказала- вообще ерунда! ( химия моя называется карбоплатин, он нефротоксичен) , ну вот , окрылённая)), я почапала домой. В следующую пятницу химия, неужели с такими показателями возьмут меня? Или успеет все восстановиться? И вообще интересно, это все пройдёт и восстановиться со временем? Они ведь ничего не говорят, врачи то. Шарюсь по интернету в поисках информации, что то нахожу конечно.
  11. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Приветище всем ! Зашла на минутку, доложить обстановку), прошла первую капельницу химии 21 мая, четыре дня сил не было и тошнило, спасалась инъекциями от тошноты, и пару дней «горела» нога((,потом по тихонько отпустило ну и вроде пока ничего так (ттт), следующее вливание 11 июня, ( через 21 день, всего шесть капельниц). Оказывается, перед каждой капельницей заново проходить весь квест с анализами, и узи опять)))потрясный дурдом! Мне приходится буквально выцарапывать талоны к врачам и на анализы))) очень спасает и поддерживает страховая и включённый диктофон! Сегодня вот с очередной победой домой вернулась, смогла выбить все, что было нужно , практически горжусь собой)) . Завтра снова в бой)) и так расписана вся неделя. Волосы пока на месте че то, я уж парик приглядела, и прикупила два нежных палантина на голову, бирюзовый и розовый)). Так, что ещё ... рс- ные дела пока в сторонке, ничего не принимаю. К главному врачу поликлиники по мж не попала я тогда с жалобами, в отпуске она. Ещё стиралка сломалась , надо новую покупать, и шланги под мойкой в ванной потекли, муж захотел их поменять- не сложно же, и стал откручивать гайки на шлангах, не перекрыв стояки, « не надо» - сказал, вроде не первые шланги в его жизни.. чего он так сказал?... а я не стала настаивать, чтоб не ранить мужское самолюбие.... просто решила рядом постоять.... на всякий .... всякий не заставил себя ждать...как рвануло... . пока я своими пальцами перекрывала стояк- вода хлестала уже через порог в прихожую , Что происходит в моей жизни- хз...
  12. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Вот спасибо, сейчас как раз думаю как да что.
  13. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Некогда болеть, категорически..
  14. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Думаешь,Наташ? Мне кажется, они одна шайка, вряд ли она такая смелая, что отсебятиной такой занимается. И воообще, я не могу понять- нафига они так делают? Получается, что ничего не боятся? Никто Штоль права не качал там ни разу? Я пока не могу выработать алгоритм своих действий в понедельник, хорошо, что есть время подумать.. А вообще может ты права.. он ее и приструнит, зачем ему проблемы.. только надо как то тонко подать свои мысли, и намекнуть на наличие доказательств, конечно, на Красной площади ее не расстреляют... но резонанс организовать можно.. будет шкандаль.. А мне там от РС лекарства выписывать))) и инвалидность оформлять)))) а она в комиссии всегда))), а с другой стороны- че терь, молчать что ли, обнаглели, жулики.
  15. Наташ, вот правильно, возьми из приюта, спасёшь чью-то душу, какое счастье будет у тебя и спасённого. Не грусти, все хорошо будет, прям вот правильно, что не дала мучится Васятке, это очень правильно.
  16. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Вот думаю, чего делать, прям хочу на место эту рыбникову задвинуть, это что за отношение, сидит , на больных да стариках отрывается, борзота. Мне в понедельник опять туда)), досдавать всё, хочу пойти потребовать направление на ттг))(, она ж не знает, что я платно сдала, а там как пойдет. Хочу деньги назад . Принципиально. Или даже не деньги, а огласки что ли, и позора для них, бесстыжих. Самое главное знаете что? Я всегда хожу с включённым диктофоном)), и у меня есть две чудесных беседы с обеими заведующими)), там прям все записалось, как отшивали, как говорили,что ничем не могут помочь)), чего скажете, дорогие?
  17. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Всем солнечный приветик! Ну что, поехала с утра на узи. Какой воздух с утра, чудо, как в пансионате , ещё деревья же щас цветут, божечки, как красиво и ароматно все кругом. Около нашего дома растёт груша( 9- этажка у нас) кто ее посадил- не известно, она вся словно в снегу, чудо прям, и сирень бутонится, в общем, обняла с утра весь мир)) Узистка, пожилая врач, оказалась настолько человечной, и ноги мне проверила, и сосуды шеи я попросила- да пожалуйста) бывает же... редкость в наше время. А потом платно сдала ттг т4, и только потом позвонила в страховую, дурында. Ну конечно, обязаны все делать по месту жительства, и для онкобольных есть срок! На все назначения и анализы 7 дней! Представляете, чего они творят( заведующие в моем случае) (Я пришла с листком назначений за две недели! ). Потом пошла ещё на кровь по омс, и так получилось, что при мне медсестры обсуждали, что видимо кто то ещё пожаловался руководству по поводу ттг, и руководство ответило, что все у нас в поликлинике принимается, мол, не свистите, граждане больные. Приехали домой, обсуждаем все это, я хочу разборок и деньги назад)), из принципа. Позвонила в регистратуру, спросила про ттг)), мне ответили, что да! конечно делаем с сегодняшнего дня как раз, только делается анализ 3-4 недели (опять чтоб люди не хотели делать)!!!! Я возмущена- пипец как! Своё возмущение в страховую я высказала, но они логично мне посоветовали звонить заранее, чтоб избегать подобных проблем, ( коллекторского отдела у них нет, а жаль))) )
  18. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Канешна, уже давно)), я давно и смело ‘’тычу’’ ))
  19. Vanill

    На кухне

    Я люблю брокколи, но просто отварную мне как то скучно ее есть. И случайно тут наткнулась на рецепт, приготовила и мне так вкусно было, съела всё, что приготовила, все три порции за раз)). Делюсь, может тоже кому сгодиться: На разогретую сковороду - пакет замороженной брокколи, кипит- готовиться и одновременно выпаривается, выпарилась вода- добавила маслица растительного , присолила и немного спассеровала, помешивая, чтоб и не жареная и не просто вареная. Выключила и вилкой размяла ( прям на сковороде тефлоновой,). Размяла довольно мелко, тут дело вкуса, можно и покрупнее. Пока все это происходило, были параллельно отварены макарошки на три)) порции. Выложила брокколи в макарошки, перемешала и вуаля! Вкусно, полезно и цвет такой, зелененький)) модный))
  20. А у меня на абаджио волосы вообще перестали выпадать, я не знаю почему, вот на расчестке две- три волосины и все, а когда отменили мне его- тогда полезли, но не критично, конечно.
  21. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Пожалуй, позвоню ка я завтра тоже в страховую, поскольку она меня отшила тоже с анализами крови на ттг т4 т3 почему то в поликлинике их теперь не делают, надо в диагностический центр ехать, а чтоб поехать- нужно направление и здесь всё по старой схеме : когда мне нужно- все занято, могут дать только на конец месяца, а я за две недели пришла к ним, блин! И вывод получается простой- идти за деньги делать. Вот завтра и позвоню, спрошу.
  22. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Всем приветик! Сдаю анализы, хожу по врачам как на работу, загоняли. И обманывают феерично! Я должна пройти кучу обследований, в том числе и узи всего: сердца, сосудов ног. Анализы обычно выписывают на посту медсестры( огромная очередь), а дефицитные ( узи) назначает заведующая ( огромная очередь), и вот она по ушам мне ездилааа... то врач узист на больничном, то может затра места будут, то « я вам завтра позвоню», настало завтра- тишина, звоню сама-« завтра позвоню», и так три дня)), звоню сегодня))- трубку взяла рыбникова, тоже заведующая , хамка от Бога , я ей культурно объяснила, что мол срок у меня заканчивается, скоро на химию, она мне : « и чо, мест на узи нет,». Я говорю, наверное, куда то направите меня, в другую больницу? «Ничем не можем помочь»- отвечает, вот врач с больничного выйдет, приходите.». Ну ладно, говорю, извините за беспокойство, позвоню в страховую, может они чем помогут.. Тут же! позвонили узистке и на завтрашнее утро мне назначен приём ! Слава страховой!)))
  23. Наташ, сочувствую очень, правильно вы все сделали.... зачем мучиться котейке. Может он сидит на облачке и машет тебе : Наташ, не грусти, мне легко и хорошо.. .’ , Я обнимаю тебя, не горюй сильно.. ну, чуть- чуть..
  24. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Вот я тоже помню, что вроде Диана довольна, это вселяет надежды, . Когда в 2017 мне поставили диагноз после первой пульстерапии, мне тогда про этот препарат сказали, что слаб он для меня, но тогда обострение было как инсульт, а сейчас вот думаююю, а пойдёт ли он , да после такой тяжелой артиллерии, как ублик
  25. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Ух ты, я не знала, они держали тебя, Наташ? А сейчас ты начала что то принимать? А почему с глатирамеров ушла?
×
×
  • Создать...