Vanill

Вот согласна полностью! Это же очевидно

Да я даже не знаю))), кому под горячую руку попаду))) я все за абаджио заступаюсь, получается

Я наверное щас огребу)), но вот напомнили про герпес... знаете, как у мужа вскочит- так и у меня тут же, всегда так было, всю жизнь, а вот на абаджио чет вообще не было герпеса... у мужа вскакивал- у меня нет.. ток щас об этом подумала...

Всех приветствую! У меня сегодня тот самый второй день, когда жду откат самочувствия назад. По утрам при вставании меня мучали « разливы» тяжести по телу и правым конечностям сверху откуда то и вниз, сегодня встала легко, по другому, легче . Но все же в колене появилась стянутость и правой кисти тоже, но и легкость какая то присутствует, где то внутри легкость, не могу обьяснить. Решила вот что дополнить: мне 49 лет, ( в душе 35)) ), EDSS 3,5 балла, диагноз 2017 год( правосторонний парез, лечили от инсульта 2 месяца, пока сама мрт не сделала), первое яркое онемение ладоней и ступни 2012 год. Но когда я почитала этот форум, то поняла , что первое проявление было в 2004году ( дикое головокружение и рвота ничем каждые 10 минут в течение трёх суток, само прошло)

У меня сегодня слабость, просто общая слабость, если б ее убрать, то прям лучше неврология моя, , давление пульсы температуры- в норме. По опыту прошлых капельниц- пустышек, когда рулил премедикационный ( во как!) дексаметазон, вот на эти первые сутки я была прям ух! почти здоровый человек, а вот со вторых суток начинался откат, было ощущение прям обострение как будто, я тут ранее спрашивала у вас, что со мной происходит. И вот те самые вторые сутки завтра, жду. Но и капельница не пустышка была.

Да, грустно это конечно. А от побочек других препаратов лечат по омс? Я просто не в курсе. Или Вы что то другое имели ввиду? Пардон))

Да знаю, знаю, поэтому и зову))) нам надо в паре все время писать отзывы об абаджио. Вот зашёл новичок узнать, что такое есть абаджик- а тут херак... два полярных отзыва)))) мы за объективность!

Что говорят... неврологи вообще мало говорят, я заметила.. моя врач сказала только, что это улучшенный окревус и это лучшее, что сегодня есть. Ну вот посмотрю. Для себя. А за других- кто ж знает). глубоко я вникать не стала, пишут много чего, на сайте мосмедпрепараты хорошо написано, будем посмотреть! Вот смотрю, на окревусе люди обострения ловяттт.... А! Вспомнила! Есть группа в ВК, наше КИ, называется TG 1101 , белорусская группа , но там и Нижний есть иМосква, почитайте по ублитуксимабу из первых уст. Там паренёк один недавно прокапался и уже обострение словил! И ещё в Окревусе здесь вроде, прочла, что очагов у женщины нет, а симптоматика есть. Я вот думаю, что они держат просто посильней, чем абаджио, например, но! если подойдут, те все индивидуально опять получается, но не панацея. А у напарницы моей по КИ никакой прогрессии, у неё где то 1,5 балла, мочевой ее достал, императивные позывы и шатает иногда, так вот у неё на одном уровне, она уже два года ублик получала. А ещё вроде TG « грозится» цену ниже окревуса сделать, вот было б здорово! Больше препаратов, хороших и разных!

Спасибо, пишите сюда, всем будет интересно.

Я так ждала эту капельницу , пока на абаджио была, рубеж желаемый достигнут и ... что дальше? Иммуносупрессия состоялась.. ковид этот., чтоб его, по женски проблемки есть.. , и вообще как я отреагирую в целом на такой препарат?... вопросов много.... поживем- увидим... как говорит один товарищ с этого форума, все хорошо, а будет ещё лучше))) а абаджио был неплох всеж..( где Алиенс?))) )

А температуры то и нет, смерила сейчас, а ощущение, что есть. Пью чай с клубничным вареньем, очень хочется пить

Спасииибо!)) каждые полгода, всего предполагается 7 или 8 капельниц, надо посмотреть инфсогласие. А первая на две части вот поделена.

Ну что , дорогие мои коллеги, может и такая тема будет интересна. Сегодня у меня была первая капельница ублитуксимаба, 30%от полной дозы, 4 часа вливали инфузоматом, пока скорость вливания была медленной- все было чики- пуки)), потом немного прибавили - меня затрясло как осиновый лист, озноб случился, прочувствовала смысл поговорки. » зуб на зуб не попадает», не могла удержать зубы сжатыми, колотило, поднялась температура до 37,5, дали парацетамол и через полчасика все прошло. Зато зачесалось горло внутри и уши внутри, и голова точечно, как если б были вши у меня. Почесалось часик и прошло. Докапали спокойно. Да, пульс ещё высокий, 90, и давленьице чуть поднялось и опустилось быстро , ну тут и дексаметазон как премедикация мог дать тахикардию. Спонсоры исследованияТиДжи Терапьютикс ( американцы) молодцы, че уж тут скрывать, за нами домой и в больницу приезжает такси, форды- Мондео, не хухры- мухры, если б не РС, чувствовала себя бы барыней, не меньше! ))) Сейчас дома,( на Мондео, если че))) ), пульс держится 100, давление норм, температура чувствую есть, надо измерить, и врачу отчетик послать. Вообще состояние, слабость, тяжесть небольшая в правой моей половине и голове, и болит маленько она, голова,, прибитое , короче. И жарко мне. Но это все в описании препарата есть под названием инфузионных реакций. Через две недели следующая порция. Вроде все пока. Чтооо день грядущий нам готоооовииит?...( пою)

На первом фото- лай- лааааай )))); на втором - .. любо, братцы, любо.... мурлычет)))

Как же я люблю Ваши репортажи...

Коллеги, всем привет! Я гоняла в поликлинику к неврологу, надо продлить инвалидность, у нас ура! продлили продление ))) автоматом. И очереди нет — фантастика. А я две! маски нацепила. Чтоб наверняка)) я и летом так ходила)) , сказала об этом невпологу( молодой он, внимательный такой, молодец прям, и симпатичный ещё))и он отвечает: ну и правильно! А я просто поржать хотела) Все документы отдала, вышла в коридор- звонит муж и говорит, что опять у них двое с температурой ушли на больничный, диагнозов пока нет. Прям настроение упало. Да что ж такое то. Поехала на такси в спар, опросила таксиста про настроение- здоровье, все нормально у человека, работает каждый день, без маски ессно. Потом опросила кассира в Спаре, тоже работает давно, и никто!, она это подчеркнула, за время пандемии у них не заболел, ттт. Господи, хоть бы нас всех обошло стороной все это. И вот на этом фоне выделяется муж, странно себя ведёт... может , добивается выселения?

Первая часть этого КИ закончилась, я в ней была на абаджио, а сейчас вот начинается вторая открытая фаза, в которой всем группам будут капать ублитуксимаб, жду- жду, а тут ковид этот , чтоб он пропал

На прошлой неделе сижу в очереди на кровь по своемУ КИ ( ублитусимабному- то), кто о чем, а я о нем))) ), и вижу, со мной девушка сидит тоже, я ее узнала по одному форуму ( ублитукисмабному, ага)) ) , у врача своего спросила: мол тоже она сидит анализы сдавать? - нет, говорит, уже капаться сегодня будет. Думаю: везучаяяя... Сегодня я зашла на тот форум, а она интересуется , не болел ли кто ковидом, ей ответили - нет, она говорит- буду первооткрывателем . Трындец какой- то. Если б не ковид этот, я была б почти счастлива. Наверно. Так что че терифлуномид ругать, все они такие.

Да-да, и аллерген, но в данной ситуации- и транспорт, может быть и ещё есть причины, но не кишечные, мне думается, простое мытьё рук решает это все на раз, не в этом дело, я так скромно думаю просто))

Вот да, то же самое меня было с утомляемостью. МРТ ничего не активизирует, у меня. А РС у меня активный, чтоб он пропал

Книги, особенно из библиотек( домашних или нет) , т. е. не новые, давно хранящиеся, являются источником пыли. Пыль - транспорт для вирусов, прочих мелких товарищей. Во времена советского здравоохранения такие Книги запрещено было брать- приносить в роддом, например. Только новые.

Ларис, приветствую ещё раз!, видимо не подошёл он вам, побочки появились. А у меня даже печеночные ферменты не повышались- врач моя сказала, на днях я ее спросила. Но вот першение было все время , незаметное такое Ларис, а где лечитесь? И чем?

Вечер добрый всем! Ну и дела, ковид проникает в наши ряды(( Лариса держитесь, , поправляйтесь! Сочувствую Вам, но терифлуномид ведь иммуносупрессор, подавляет некоторые звенья иммунитета, поэтому и заболели, встретив где- то вирус. Вот где Вы с ним повстречались, думали? Я ушла в подполье,, не писала долго, жду заветный препарат, и уже наконец- то скрининг начался у нас. Кровь сдали, если результат нормальный будет- далее мрт, жду смс от своего врача. И тоже вот в раздумьях: щас переживаешь, что быстрее бы начать капаться, а потом в полный рост встанет вопрос, как выкручиваться, получая иммуномупрессивную терапию и живя в ковидное время . В нашей больнице в левом корпусе- ковидные, в правом- РС- ники капаются ублитуксимабом. Хаос. Или дурдом? Здоровья всем, не болейте.

Всем привет! Ларис, у меня тоже было першение легкое непостоянное ( появится- исчезнет на протяжении всего периода приема) где-то за яремной ямкой, пропила когда колестирамин - исчезло быстро. Но правда, вызывайте на дом, ведь температура у Вас... У Алиенс тоже температура была... как же все индивидуально... ещё бы на ферменты печеночные кровь сдать, мало ли..

Вот хорошо было б, и не только в Москве чтоб, мне тоже пора идти. Ларис, а как Ваши дела? Сколько баллов у Вас уточнили? Или может уже писали, а пропустила..