82798d42320957c08033c03d3535dcfb Перейти к контенту

Vanill

Пользователи
  • Число публикаций

    166
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    3

Весь контент пользователя Vanill

  1. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Так много народа было в онкодиспансере... я в очереди на комиссию просидела с часу до пяти. Было пара молодых девчонок, я( молодуха)) , а в основном пожилой народ. Знаете, вот окинула взглядом их... как выглядят пожилые женщины, во что одеты - нищета и немощь, Россия, блин, нанострана... тьфу
  2. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Ох, девчонки, лапару полную делал кто? Боюсь- не высказать... и действие ублика заканчивается.. чего ждать? Я РС имею ввиду... вернее, не так.. чего бояться? Наркоза? Реакцию на огромную рану? прям дрожу... ещё и живот распашут, блин...
  3. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Всем привет! Неделя пролетела как один день. Что сделано : Сделала второе мрт( брюшную полость) тоже чисто ттт, слава Богу. Доложила ситуацию своему неврологу , она отправила мои документы выше - и вот я уже не участник КИ. ( как я поняла, сама операция не есть противопоказание, а вот вероятно следующее за ней лечение - лучи или химия- вот они противопоказание для применения «прям щас». ) а капельница следующая должна была быть в апреле. Но врач меня поддерживает, говорит, решай проблемы с геникологией и подберем другой препарат, например , Окревус. Я даже взбодрилась немного. На вопрос про совпадение- «спрашивать у онкологов,». на вопрос про магнилизацию- «ну, эти препараты все такие.». ( вообще, это конечно очевидно , че уж. Я, если б прочитала раньше про малигнизации- все равно б участвовала в этом КИ, всегда ведь надеешься, что пронесет) Далее, была сегодня у онкологов. Назначена расширенная экстирпация ( да простят меня мужчины, зашедшие в тему) с удалением всех женских запчастей и тазовых лимфоузлов. Лапаротомия. Я надеялась на лапароскопию((. Стадия 1 ставят, но окончательное стадирование - после операции., и принятие решения о дальнейшем лечении( лучи и тд) Госпитализация 2 апреля. ( все не скоро, я думала шустрее будет, и это ещё я сделала два мрт с контрастом за свой счёт, чтоб быстрее было, а так по омс назначили первое мрт на 18 марта только!) Вопрос о совпадении задать не успела- сразу получила ответ: этого вам никто не скажет сейчас, невозможно знать- с! ( откуда они знают, о чем я хочу спросить?) И далее в разговоре, буквально через пару фраз : возникновение опухолей очень возможно, вы ведь принимаете иммуносупрессивную терапию... В составе комиссии была врач- химик, ее я спросила, можно ли потом будет принимать окревус, ответ: «да конечно. Да пусть они его вам сейчас прокапают»... я уж не стала объяснять про бюрократические сложности получения такого препарата... Вот такой винегрет из мнений.
  4. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Ребятушечки, спасибо , что делитесь мыслями, даже слов нет, сижу и думаю, что написать, ... я буду держать всех в курсе дел, и вы меня не покидайте!
  5. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Спасибо спасибо, мне есть , с кем обсудить! Спасибо вам
  6. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Спасибо, что вы есть, дорогие ! Я сама думаю , что все хорошо будет,)) я надеюсь
  7. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Спасибо огррмное! Кстати, да! Надо спросить онколога! Я и не подумала.. спасибо всем!
  8. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Спасибо Вам, я не паникую, просто стараюсь составить хоть какой то план действий. И не знаю, какой. Надо ехать в больницу, разговоры разговаривать. Наверное, операция щас важнее всего... к онкологу тоже на этой неделе. Вот бывает же.. я никогда ни чем не болела в жизни, ну ветрянка.. да кариес был в школе, и всё, и онкологии в семье не было, да и вообще ничего не было.
  9. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Спасибо за сочувствие. Я тоже об этом думала. Мы все застрахованы, но как доказать взаимосвязь?
  10. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    У ублитуксимаба инструкции официальной ещё нет, а у окревуса есть, и , как мне сказали перед КИ , уб- б это улучшенный окревус, то я заглянула в его инструкцию, а там - малигнизация . Я конечно не обвиняю никого и ничего, просто интересно, так совпало , или нет? Как думаете?
  11. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Продолжу здесь, в этой теме, не плодить же их. Тогда же, через четыре дня после второй капельницы, заболел ночью живот, заныл, снизу., к утру прошло, через пару недель создалось впечатление , что ко мне решил вернуться женский цикл, и заодно боли, снизу. (Ну была у меня миомка небольшая, аденомиоз, из-за климакса уже начала уменьшаться, я наблюдала ее раз в год у УЗИста.) Я на узи- увеличился эндометрий, надо все удалять. На удаление пошла после Нового Года. Пока анализы, то да се, удалили в феврале, и пришла гистология ... Рак, аденокарцинома умереннодифференцированная. Сейчас прохожу обследования, готовлюсь... к операции наверно. Не знаю вообще, к чему готовиться- то. Может поделитесь своими мыслями? Из КИ вылечу наверно? Что могут назначить после, какой ПИТРС? Если будет он нужен мне... если я вообще буду. У врача по КИ ещё не была, поеду сдаваться на будущей неделе
  12. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Всем огромный привет! Думаю, можно - нужно отметиться здесь. После второй капельницы 16 ноября меня настигло ещё большее ухудшение симтоматики ( корректно не называю это обострением) , прям до слез дело дошло, думала всё, трындец). Потом начало отпускать и в течение месяца( как всегда) все вернулось на круги своя. И потихоньку стало налаживаться. Конечно, симптомы никуда не делись, но как то затихли, жить стало легче. На данный момент чувствую себя прям очень не плохо, даже сказала бы хорошо)) но .... появилась проблема, и я не знаю в какой теме ее озвучить. Хочу дополнить про ублитуксимаб. Когда у меня случилось серьезное обострение в 2017 и думали сначала, что это инсульт, у меня тогда кроме пареза правостороннего нарушилась память- ничего не могла запомнить, и пропали сны. Было ощущение черноты в голове, даже не знаю , как описать - то, пустота. И я жила до ублитуксимаба с когнитивными нарушениями, подтупливала)) И вот после второй каппельницы через пару дней я проснулась с гудящей и уставшей от мыслей головой, мне ночью снились очень яркие и насыщенные событиями сны. Очень необычное состояние было, длилось пару ночей, потом прошло. И теперь я опять хорошо соображаю, быстро , как здоровые люди, вот такие дела. Но это не надолго видимо. Меня ждёт вылет из исследования, я так думаю, к моему огромному сожалению.
  13. Vanill

    Вопросы

    Хочу добавить, что на дорожке удобнее будет, щас как раз скользко будет, а дома красота! И дорожки поручни есть, чтоб держаться, тоже плюсище! У меня Atemi дорожка, электрическая, не знаю, где будете выбирать , но посоветовала бы примерку, на моей мне с самого начала , когда здорова была, не очень удобно, поручни маловаты. Ой, ещё добавлю, Вы посоветуйтесь с врачом, если Вам можно мильгамму - поколите, вит гр В содействуют образованию миелина, мне помогает, я прям чувствую всегда. Здоровья! Atemi дорожка, не Amtel
  14. А от интересно, если попытка суицида закончилась удачно- че тогда? Как наказывали в этом случае? Чешу репу, так скать...
  15. Аааааааа! Вона чо.... А я думаю че такое.....)))))))))))))))) и Крым наш сладок и приятен....)))))))) ржу, простите если обидела- не хотела вовсе
  16. Vanill

    Вопросы

    Ларис, мне врач не предлагала каких то схем лечения, нас наверное много, до всех руки не доходят, я здесь прочла, Наташа выкладывала( ))) ), и ещё Джодаз тоже, и может ещё кто- всем спасибо огроменное, что делитесь! Они выкладывали рекомендации врачей для лечения обострений и для профилактики прям по пунктам, я сфоткала себе в телефон, и пользуюсь, врача своего сама просила назначить , мне порекомендовала она кортексин, вот прям лучше мне с ним в период обострений, и мильгамму еще сама выпросила, короче, я здесь вычитываю и звоню врачу, чтоб получить одобрение.
  17. Vanill

    Вопросы

    У меня есть беговая дома, использую в слякоть, темень, гололёд на улице, удобно. Но я как то вот чувствую пыль в воздухе, или душно мне Штоль.. не знаю как обьяснить.. улицу люблю больше, но это лирика всё)))
  18. Vanill

    Вопросы

    Ой- ей- ееей, как приятно зайти на форум! Все друууужат, умнички, никто не ссорится, и просто есть что почитать! Всем приветы!
  19. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Два дня даже писАть не хотелось, хреново было, хотя вчера полы намыла во всей квартире, а сегодня чуть получше, добавилась с утра слабость мышц живота и в самом животе какая то тянущая ломота, а к обеду прошло. Короче ногу б отпустило- я была б щаслива. Врач звонила- послезавтра на анализы. Всем приветище!
  20. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Наташ, у меня такая реакция странная было все два года, что я в этом исследовании, а капельницы тогда были пустышки.
  21. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Спасибо, Диана, надеюсь на чудо чудное, диво дивное))
  22. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    . Спасибо,Наташ, деваться не куда, надо идти дальше, а дальше второе вливание, и отказаться не могу- тогда вообще неизвестность, хз че делать, буду ждать, может отпустит. Но подъем утреннний легче, чем было до. Я думаю, что это реакция на такое вот однократное введение дексаметазона..., ну ещё димедрол был, но он наверное не причём.. пойду в инете поищу че нить про отмену гормонов...
  23. Vanill

    Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

    Сегодня какой то там день... тормознутость, слабость общая, и слабость в конечностях правых, сил нет.
×
×
  • Создать...