jodaz

Без обострений, новых очагов нет, но старые сливаются :-(, EDSS колеблется около одного значения. Не все так просто и однозначно, к сожалению:-(

Нет. С ухудшениями. Я постарался сделать что мог, в данной ситуации :-(

Я не оперирую понятиями верю--не верю. Существует доказательная медицина, к которой я отношусь уважительно. Если доктор говорит пациенту (то есть мне), что данная стратегия лечения с его точки зрения и с точки зрения доказательной медицины оптимальна для меня (как пациента), но возможны форс-мажорные ситуации (например, я не отреагирую положительно на препарат), я соглашаюсь или не соглашаюсь с доктором на данное лечение и беру на себя ответственность за свои поступки. На фоне приема ПИТРС у меня 15 лет не было обострений. И у меня не было ни одной серьезной причины для отказа от примененных мной ПИТРС. =================== Из статьи - "Назначение нового препарата приводит к завышенным ожиданиям пациента – он полагает, что начало такой терапии приведёт к значительному улучшению. При назначении любого ПИТРС необходимо объяснить, что эти средства практически не влияют на клинические проявления РС, а снижают частоту обострений, тем самым замедляя развитие заболевания. Кроме того, следует предупредить больного о возможности развития определённых НЯ и рекомендовать методы их коррекции." Шмидт Т.Е. ОШИБКИ ПРИ ВЕДЕНИИ ПАЦИЕНТОВ С РЕМИТТИРУЮЩИМ РАССЕяННЫМ СКЛЕРОЗОМ Кафедра нервных болезней и нейрохирургии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, Москва, Россия Меня всегда ставили в известность об этом :-)

В продолжение темы :-))) - "МВД просит приоткрыть врачебную тайну Полиции требуются сведения о пациентах с психическими расстройствами" - https://www.kommersant.ru/doc/3960000?from=main_9 ( "Профессиональное сообщество, а также правозащитники уже выступили против доступа правоохранительных органов к данным о пациентах" )

Не скажу :-))) Я начинал с КИ Копаксона, потом КИ Бетаферона, потом КИ Финголимода (будущая Гиления), когда в принципе ни о какой эффективности отдельных препаратов и речи не было. Но я хотел ходить и полагал, что если препарат должен помочь (по словам ВРАЧА), то он поможет. Это не мешало мне не верить безоговорочно в препарат и врача :-))) (о чем я и сообщил врачу и мы пришли к консенсусу :-))) ) Я был готов к любой "какасе" :-))))) от врача ( но без веры в нее :-) ) Просто с опытом пришли знания от профессионалов, которыми и делюсь. Зачем опять раскручивают тему самолечения (теперь с МДН) - это и так всем должно быть понятно :-))) =================== Если Ека хочет, чтобы ее мозг всегда "светился", то не надо ей мешать :-) Со временем всё приходит к концу.

А что? "Восторга" от стимуляции (по Чукчиеву ИП, 1940) жизненных функций организма от простейших продуктов распада весьма малых количеств белкового материала (то есть от распада ВМИГ) уже не хватает? Требуется дополнительный допинг ( как мы и предполагали :-) )? "Налтрексон является антагонистом опиатных рецепторов, в низких дозах - агонистом этих рецепторов (т.е. действует однонаправленно с опиатами). Воздействие на опиатные рецепторы приводит к повышению уровня эндорфинов в организме..." Ильвес АГ, врач-невролог Ню-ню... :-))

Даже две "недособаки" (ВМИГ+МДН) не дадут в сумме одну "полноценную" :-)))

Для лояльно относящихся к КИ, не боящихся попасть на плацебо на 2 года, не опасающихся Абаджио, мечтающих о моноклональных препаратах для РС: PS Что-то мне подсказывает ))), что спонсор Биокад. Точно. Готовят отечественный "типа Окревус" от Биокада :-((

"Минздрав России закупает препараты для лечения высокозатратных нозологий" - http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000219000181 Терифлуномид, таблетки, покрытые пленочной оболочкой, 14 мг Начальная (максимальная) цена контракта: 508 313 961,68 руб. Дата и время окончания подачи заявок: 15.05.2019 09:00. ================= Предыдущая закупка была в феврале 2019. На сумму 467 494 752,20 рублей. Победитель Р Фарм. http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000218000368 

"Этот тип замахнулся на самое святое, что у нас есть. На конституцию!" ( :-))))))) ) Для этого сначала надо отменить статьи 23, 24 Конституции и Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" :-)

Вот на что, наверно!, ориентировался Щур для готовности пациента к замене терифлуномида на другой препарат: "В случае же, если по каким-либо причинам (не- эффективность или непереносимые НЯ) требуется замена терифлуномида (его принимают в дозе 14 мг 1 раз в день) на другой препарат, нужно помнить о необходимости проведения его ускоренной элими- нации. для этого назначают приём активированногo угля по 50 г 2 раза в день в течение 11 дней. Кроме этого, должен нормализоваться уровень лимфоцитов в периферической крови" статья «Ошибки при ведении пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом» Шмидт Т.Е., Первый МГМУ им. И.М. Сеченова, Москва (Неврологический журнал, №5, 2017) https://yadi.sk/i/XMsBUDMLBDGGSA

Диагноз РС по МРТ в 0.3 тесла - это забавно. Обострения без накопления контраста - ню-ню. Отсутствие динамики за 10 лет - хорошо. Если считать, что ПИТРС помогали и РС у вас :-) Или считать, что ПИТРС не помогали и не РС у вас :-))) Ошибка в постановке диагноза РС составляет не менее 20% ( за рубежом :-) ) - https://www.medscape.com/viewarticle/911984 Интересно КТО вам поставил РС?

Тогда логично вытекает, что подруга не принимает Абаджио :-) Точнее (по Щуру) терифлуномида в крови нет

Не пугайте меня, если думаете, что и Щур так думает :-))) Точнее, вот этого я и испугался :-) Кстати, интересно где в Европе, использующей ТОЛЬКО? оригинальный терифлуномид определяют остаточное его содержание? Не знаете? ( Ну, кроме производителя, который должен уметь это делать по определению :-) ) Или там тоже "на глазок"?

Щур смотрел мой анализ крови, сказал, что по анализу скорей всего терифлуномида у меня в крови больше нет, но....обычные анализы не очень показательны в этом плане Нда :-((( Похоже, несмотря на 28-летний опыт Щур не совсем профессиональный невролог :-( Но вера врачу - это святое :-)

Ну вот. Перешел на мою личность, что и следовало ожидать :-))) Количество и содержание моих сообщений на форуме заодно осудил :-)) Ню-ню...

Дык тема животрепещущая для "дорогих россиян"

Нет, не хочу. Мне энергетически выгоднее сразу согласиться "рак, так рак", чем доказывать кому-либо что-либо :-))) Мне больше импонирует позиция ОАЭ :-) "Вчера была у своего врача и обсуждали методы лечения. Выяснилось, что Эмираты отказались от Абаджио и не пропустили его в этом году на рынок из-за побочек,которые превалируют над диагнозом... вот как-то так..."

Как это не создали? Все надо проверять :-( Не напрягаясь... что видим :-))) "Нью-Дели, 22 апреля () Фармацевтическая фирма Alembic Pharmaceuticals понедельник заявила, что она получила одобрение от регулятора здравоохранения США для своих таблеток Терифлуномида и..." ( https://timesofindia.indiatimes.com/business/india-business/alembic-pharma-gets-usfda-nod-for-2-generic-products/articleshow/68988125.cms ) А если копнуть?

Верно сказала aliens А потому не надо сразу плеваться :-))) "Когда ж постранствуешь, воротишься домой, И дым Отечества нам сладок и приятен!" (c) :-)

Я упомянул об очень хорошем знающем враче с большим опытом :-) Но у каждого врача есть и субъективное мнение, без ссылок на доказательную базу :-) А у больных - набор субъективных мнений с форумов :-), которые никто не проверяет.

Я бы не желал для себя замены препарата на другой, если на фоне приема его мое состояние остается стабильным. Но в свое время в связи с перебоями в поставках мне меняли препараты Копаксон, Бетаферон, Гиления. И скакал :-) Да. Оригинальные, ибо в мое время других не было. А обострение при дебюте снимали таблетками преднизолона, начиная с 19 штук при первом приеме с последующим понижением. А 4 года после дебюта ничего не предлагали, потому что ничего из лекарств еще не было :-) Никаких, ибо знаю, что их нет у него, что не мешает ему, однако, утверждать того, на что нет доказательств. Это делает периодически каждый на форуме, требуя ссылок на источники :-))) Я просто возмущаюсь бездоказательными утверждениями у всех. Имею право :-) А лично для меня - нет. Да Вы и сами знаете, что на форумах преимущественно пишут негативные отзывы о препарате. Например, тупая иголка Например, мой положительный отзыв о Гилении пропускают мимо, а отрицательный отзыв о Гилении от Фомяши идет на УРА! :-) Или доктор при проведении КИ (за зарплату) говорит, что все ОК, а потом начинает утверждать, что препарат не работает :-) А о том, что побочный эффект при приеме и эффективность препарата при РС разные вещи вообще во внимание не принимают. "Все вышесказанное - это лишь мое скромное мнение, и я ни в коем случае никого ни к чему не призываю, тем более "неопытных" пациентов с РС. Всем здоровья и добра (:" (c) Если пациент считает, что лучше возмущаться отсутствием того, что он хочет и требовать обеспечения этим себя (ссылаясь на Европу и США), но не принимать отечественные дженерики за госсчет, то это его право.

Это хорошо. Только хочу доказательной базы для заявлений о "недобросовестная реализация этих программ" применительно к больным РС. И снова возвращаемся к вашему заявлению о продукции Биокада - "Все, теперь нам писец полный" (цитата,Каспер) Таки надо тщательнее подходить к словам в комментариях особенно при "неопытных" больных РС:-)))

А какая вам разница ЧТО принимать - Феморикс Валента или Терифлюномид Биокада? Да хоть Абаджио Sanofi-Aventis с токсическим гепатитом? Можете перейти к Арава(Лефлюномид) (фр) - первоисточнику Абаджио. Дешево, сердито, импортно :-)