jodaz

"Путин одобрил включение пациентских организаций в комиссию Минздрава по лекарственным перечням", 11.12.2024 (Президент рекомендует Минздраву включить представителей пациентских организаций в комиссию по формированию лекарственных перечней. Кроме того, правительству поручат разработать критерии доступности на российский рынок инновационных препаратов.) https://pharmvestnik.ru/content/news/Putin-odobril-vkluchenie-pacientskih-organizacii-v-komissiu-Minzdrava-po-lekarstvennym-perechnyam.html?utm_source=main&utm_medium=center-main-right "Президент Владимир Путин поддержал сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов (ВСП) Яна Власова, который предложил включить представителей пациентских организаций в комиссию Министерства здравоохранения по формированию перечней лекарственных препаратов. Этот вопрос обсуждался 10 декабря на заседании Совета при президенте по развитию гражданского общества и правам человека, пишет пресс-служба Кремля. Власов обратил внимание на проблему доступности инновационных лекарственных препаратов. «Мы достаточно хорошо — и спасибо Минздраву, правительству и Минпромторгу — заняли позиции по копиям старых лекарственных препаратов, и здесь мы обеспечены. Но у нас большая проблема с новыми лекарственными препаратами. Сейчас как раз стоит вопрос об эффективности работы Комиссии по ЖНВЛП Минздрава Российской Федерации, которая и призвана сделать доступными эти высокотехнологичные препараты», — сказал он. Власов предложил поручить правительству разработать критерии доступности на российский рынок инновационных лекарственных препаратов, а также разрешить ввести в комиссию по формированию лекарственных перечней представителей пациентского сообщества. «В чем проблема? Проблема в том, что на сегодняшний день критерии, которые по 871-му постановлению правительства есть по доступности этих лекарственных препаратов, не исполняются на комиссии, а если исполняются на комиссии, то по какой-то причине лекарственные препараты дальше не попадают в ограничительный перечень, постоянно происходит пересмотр. По большому счету, ставятся реальные трудности для лекарственных препаратов, которые мы сами пока произвести не можем. Есть серьезные подозрения, что они будут недоступны для наших пациентов», — отметил он. Путин поддержал оба предложения, отметив, что порекомендует Министерству здравоохранения исполнить их."

Тезисно: "Анти-CD20-терапия у пациентов с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом : многоцентровое исследование в реальной жизни 25 сентября 2024 Предыстория и цели Несмотря на то, что ритуксимаб не продемонстрировал существенного влияния на прогрессирование инвалидности при первично-прогрессирующем рассеянном склерозе (ППРС), окрелизумаб добился успеха. Нашей основной целью был анализ подтвержденного прогрессирования инвалидности (CDP) в когорте пациентов с ППРС, получавших анти-CD20-терапию, по сравнению с взвешенной контрольной когортой, не получавшей лечения. Это было ретроспективное исследование с использованием данных французского реестра РС (Observatoire Français de la Sclérose En Plaques). Время до начала CDP (подтвержденного прогрессирования инвалидности) не отличалось между пациентами с ППРС, получавшими анти-CD20, и пациентами без лечения. Классификация доказательств В этом исследовании представлены доказательства III класса (доказательства и общее согласие, что данная процедура или вид лечения не является полезным и эффективным) о том, что анти-CD20-терапия у ранее не леченных пациентов с ППРС не превосходила отсутствие терапии в плане отсрочивания времени до первой CDP." Источник https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.000000000020988 PS Возможно есть более позитивные статьи о препаратах анти-CD20 для РС.

"BCD-281 представляет собой моноклональное антитело, разрабатываемое как биоаналог препарата Окревус® (международное непатентованное наименование: окрелизумаб)." Источник https://ct.biocad.ru/molecules/bcd-281 Ну и хорошо. Всех желающих обеспечат ) В среднем разработка одного биоаналога занимает 7–8 лет.

У Биокада декларируется стандартный перечень начала КИ любого препарата. Не знаю почему, но: "В данном клиническом исследовании есть критерии невключения (критерии невозможности принять участие в конкретном клиническом исследовании), о полном перечне которых врач-исследователь сообщит потенциальному участнику. В частности, критериями невключения являются: - Первично-прогрессирующий или вторично-прогрессирующий тип течения рассеянного склероза...."

PS В Новых Клинических рекомендациях по рассеянном склерозу (2025) не будет понятий 1я и 2я линии ПИТРС PPS Больные РС, боящиеся "вреда ПИТРС", могут под свою ответственность заняться альтернативными мероприятиями )

Дивозилимаб - новый оригинальный препарат. И хороший Ритуксимаб... И BCD-281 (похоже, будущий биоаналог окрелизумаба) в выложенной информации представлен только для ремиттирующего склероза. Окревус же ценен только задекларированной пользой (20-25% эффективности) при ППРС (по моему мнению).

! Рад. Очень рад. =========== Клинические исследования BCD-281 будут идти 13.08.2024-31.12.2028, а разговоры о "российском лекарственном дерьме" уже запустили (( И кто (Александр К просто сбросил информацию)... и зачем...

Врач в своей работе ориентируется на Клинические рекомендации по рассеянному склерозу:

Обострение рассеянного склероза требует быстрой оценки симптомов, умения различать позитивные и негативные проявления, учитывать их асимметричность и длительность, а также умения выявлять, является ли это настоящим или псевдообострением. В этом видео вы узнаете: как различать позитивные и негативные симптомы, зачем учитывать длительность и асимметричность симптомов, а также их периодичность и новизну, когда необходимо обращение к врачу для корректировки лечения, как механизмы действия лекарств влияют на симптомы. Оглавление: 00:00 Признаки обострения 01:10 Позитивные или негативные 02:42 Длительность 02:59 Асимметричность 04:22 Периодичность симптомов 05:28 Псевдообострение В принципе, за определение обострения, его тяжести и тактики лечения должен отвечать врач.

Пушкин тоже имеет право на ошибки )

Мы с Пушкиным говорим о разных вещах ) Пушкин говорит, что: "человек набирается опыта, используя метод проб и ошибок. Ошибка — это отрицательный результат, но он не менее важен, чем положительный. Умный человек учится на чужих ошибках, а просвещённый больше знает, поэтому он не допустит таких ошибок, как человек невежественный", а я - никогда не давай советы, если сможешь удержаться от этой порочной практики ))

PS Уже на 2025 год Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава РФ с 20 по 25 ноября 2024 года разместил 59 тендеров на закупку препаратов для терапии ......... В числе закупаемых препаратов – терифлуномид (https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/zk20/view/common-info.html?regNumber=0873400003924001162) и другие. https://vademec.ru/news/2024/11/26/minzdrav-zakupit-preparaty-dlya-lecheniya-orfannykh-zabolevaniy-pochti-na-22-mlrd-rubley/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fdzen.ru%2Fnews%2Fsearch

Каждый должен лохануться самостоятельно )

Пациенты истерят. Не получив в назначенный день и час своё. Логично. Николай Беспалов (см Известия, не знаю кто это )) отметил, что перебои могут возникать из-за неравномерного распределения лекарств по регионам. "В Минздраве напомнили, что министерством применяется механизм перераспределения препаратов в регионы с наименьшим остатком. А при заключении новых контрактов, добавили там, в регионы с наименьшим остатком лекарств новые поставки осуществляются в приоритетном порядке" (Известия как и ТАСС знают) Газета Известия использовала броское название. Содержание вполне адекватно ) ТАСС выдал только информацию о наличии препаратов в РФ. Тоже адекватно. Власов ЯВ отметил важность ПИТРС для больных РС: "Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил, что препараты, о нехватке которых сообщили страдающие рассеянным склерозом, очень важны для них — они облегчают течение заболевания, влияя на иммунную систему. — Пропуск лечения грозит обострением болезни, — подчеркнул эксперт." Все отметились ) Всё как всегда )

https://tass.ru/obschestvo/22519949?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fdzen.ru%2Fnews%2Fsearch Остатки препаратов с действующими веществами терифлуномид и окрелизумаб, предназначенные для лечения рассеянного склероза, обеспечивают более одной трети годового потребления. По информации системы МДЛП (МДЛП — это федеральная государственная информационная система мониторинга движения лекарственных препаратов) на 27 ноября 2024 года, остаток препаратов с терифлуномидом составляет свыше 27 тыс. упаковок, что достаточное количество для обеспечения полугодовой потребности. Кроме того, с начала текущего года ввод этого препарата в оборот увеличился на 20% по сравнению с общим объемом за весь 2023 год, как сообщает пресс-служба Росздравнадзора. В свою очередь, ввод препарата с окрелизумабом за минувший год также превзошел показатели 2022 и 2023 годов. Согласно данным системы маркировки лекарств, остаток препарата составляет более 14 тыс. упаковок, что покрывает более одной трети средней годовой потребности.

«Вот за что я люблю новозеландских карапузов, так это за незамутненность сознания» (с) Пендальф, «Властелин колец: Братва и кольцо».

Куда дели ветеранов? Уже ... излечили?

Комплекс упражнений "Крокодил"(доктора Антипко) для позвоночника - https://www.fitnessera.ru/uprazhnenie-krokodil-dlya-pozvonochnika-zdorovaya-spina-na-vse-vremena.html?ysclid=lyljqjhw4z22723221#5 (видео, если у вас работает YouTube) PS Если с позвоночником уже есть проблемы, выполняя «Крокодила» в неправильной технике, с акцентом на поясницу (а такой риск велик), вы эти проблемы только усугубите. Врачи, как правило, запрещают в острой фазе заболеваний не только осевую нагрузку, но и ротационные движения. Это не лечение, а профилактика. Если спина уже болит, если есть протрузии, грыжи, делать комплекс не следует, как минимум, без разрешения наблюдающего вас доктора. Если вы просто засиделись, позвоночнику не хватает действия, упражнения будут очень полезны. Но только при условии, что вы выполняете их осознанно, прислушиваетесь к своему телу, не делаете рывков и распределяете движение по всему позвоночнику, а не совершаете его усилием в одной точке».

Я откреплен от невролога в поликлинике лет 15-20 )) Именно по этой причине предпочитаю покупать "симптоматические лекарства" за свой счёт. Энергетически это более выгодно ) Очень бодрит ))

У меня на безрыбье ))) и рак ... Открыли: Экспертный центр по лечению рассеянного склероза - https://proandro.ru/ekspertnye-tsentry-kpk/ekspertnyj-tsentr-po-lecheniyu-rasseyannogo-skleroza?ysclid=m3ly5kzj1p140942036 ("Это одно из самых зловещих, непредсказуемых заболеваний, неизвестного происхождения и исхода." (цитата) Чувствуется подход психолога ) )

Всё зависит только от Судьбы ) (то есть течения заболевания. Всё остальное - от Лукавого ))

Очень много слов от Натальи Вихаревой И основное: Ниже предлагаю проголосовать за то или иное нарушение ваших прав с которым вы сталкивались и вписать свой вариант в комментариях.. ================= А что дальше? Общество пойдет в Прокуратуру за своим интересом. PS Рассеянный склероз неизлечимое заболевание на данный момент. PPS А вскоре к РС отнесут РИС. Вот будет веселуха.

Сейчас сбегаю спрошу ))) (шутка)

Шведский инженер Фредерик Лундквист создал специальный костюм Exopulse Mollii Suit Главная проблема Exopulse Mollii — его ограниченное распространение и цена. Костюм предлагается небольшому списку европейских клиник, а его стоимость может достигать 5100 фунтов стерлингов (≈ 644 000 рублей) без учёта налогов. Иногда его можно получить на льготной основе. Есть такое предложение за 150 000 руб на Авито от 12 ноября, возможно, немного другое ) : https://www.avito.ru/sankt-peterburg/krasota_i_zdorove/kostyum_reabilitatsionnyy_mollii_shvetsiya_1841631808 (Швeдский физиотeрапeвт Фредрик Лундквист занимaющийся pеабилитацией пациeнтов с пoвpeждeниями гoлoвного и спиннoгo мoзга совмeстнo co спeциaлиcтами Kopолевcкогo тexнoлог.институтa и кoмпаниeй Inеrventions paзработaли кoстюм Моllii-микc трeниpoвочнoго кoстюма и cистeмы чeрескожной стимуляции нервов ТЕNS. Блок питания расположен на поясе костюма. На его внутренней поверхности вмонтированы 58 электродов, которые могут воздействовать на 42 мышцы человеч. тела в зависимости от заболевания. Для каждого пациента костюм настраивается индивидуально (специалисты для настройки костюма в России есть). При использовании костюма несколько часов в день 3 раза в неделю, эффект сохраняется в течение 2 дней. Уже после первого сеанса снижается мышечный тонус, уменьшается боль, увеличивается объем движений, становится более внятной речь. У нас костюм на рост примерно 156-164.Оригинал. Сам костюм можно стирать. Его можно купить на любой рост. Самый дорогой элемент- это блок. Компания Inеrvеntiоn продает костюм за 5600 евро или 7600 долларов США)