jodaz

С моей точки зрения эт-то "Обсуждение как получить Окревус" равноценно утверждениям, что рассеянный склероз - это потеря памяти. В смысле истинности. Это чушь. Это я для тех, кто, зайдя в тему, принял это за Инструкцию. Вот еще один образчик как получить - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=13&t=12084&p=94584&sid=5b91eafd682d0d498819bf6c5b2bdc86#p94584 Чушь, но по заявленой теме )))

Обсуждение реплики доктора Ильвеса плавно перетекло в тему Крестики - "И я тоже хотела пожить". Неоднократно бывало. Как получить Окревус обсуждалось в теме "Окревус", а этот "аппендикс" только вводит больных РС в заблуждение. Но действия модераторов не обсуждаются, ессно ))

Угу! Держитесь! Сразу по 2м темам - "Окревус" и "Я тоже хотела пожить (цитата)" (как-то я сразу не разглядел манипуляцию. Фу-фу... Сдаю )) )

В рамках КИ митоксантрон не капают. И доктор в КИ это не лечащий врач... Выше прописанного в Протоколе не прыгает по своей инициативе. И лучше открыть тему "Крестики", чтобы основные темы не засорять ))

Вы привели прообраз своей ситуации и никто Вас за язык не тянул. А сейчас Вам повезло с КИ.. Ню-ню... Идиотизм. Хотя, может Ваше самочувствие не так и плохо, как Вы тут плачетесь "Все люди врут." (Доктор Хаус)

Вы, если не знаете теорию, то хоть сообщения читайте. Совсем он Вас одурачил.

Вон ваш доктор грозился новым эффективным импортным! ГА (раз в месяц, кажется) ))))))) Есть шанс видеть его чаще ))))))))

Полагаю, что девочка сидела на Лаквинимоде в КИ? Ибо он не зарегистрирован в РФ. Что-то это мне напоминает? Интересно, что?

Доктор не в Питере, а из федеральной организации )))) А jopapippa писал, что решения федеральных ВК должны приниматься к исполнению на местах (см. в теме Окревус)

Доктор вообще мог бы организовать врачебную комиссию с назначением Окревуса. Не? Но тогда пропадает оплачиваемый спонсорами пациент из КИ (Какой я злой ))) "Фу-фу-фу..." (цитата) )

А вот некоторые не понимают.

<сарказм>

Девушка хочет не нормальной жизни, а видеть доктора хоть раз в 3 месяца пока идут КИ. Может, и потом повезет видеть. "Когда б надежду я имела Хоть редко, хоть в неделю раз В деревне нашей видеть вас, Чтоб только слышать ваши речи, Вам слово молвить, и потом Всё думать, думать об одном И день и ночь до новой встречи. Но, говорят, вы нелюдим; В глуши, в деревне всё вам скучно, А мы... ничем мы не блестим, Хоть вам и рады простодушно." (цитата)

Надо было - "Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность. Поэтому побороться за препарат можно. Тем более, что скорее всего, он на любом этапе может затормозить болезнь."" ("С соседнего форума врач Ilves пишет") "Окревус может затормаживать прогрессирование, но в КИ это не проверялось." (цитата, Ильвес) Интересно, откуда доктор знает, что Окревус может затормаживать прогрессирование? Ах, да, это же импортный препарат. Ну и что, что зарегистрирован только в 2017 )))) Зато импортный. Лучше бы Вы использовали Митоксантрон, а после него можно и на ГА перейти для нормальной жизни.

"Возвращается Чапаев из командировки в Англию. Одет весь с иголочки, в лимузине, на руках перстни с бриллиантами. Полный багажник денег. Носильщики выносят кучу чемоданов. Петька его удивленно спрашивает: - Василий Иванович, откуда у тебя все это? - Да так, Петька, в карты выиграл. - Как это? - Захожу я в клуб. Там все сидят, выпивают, в карты играют. Присмотрелся - в очко режутся! Сел я за столик, взял карты. У меня - 18. А мой соперник-англичанин говорит - 20. Я ему: "Покажи!" А он - мне: "Мы, джентльмены, верим на слово". Вот тут-то мне как поперло, как поперло..." (анекдот)

Дык пойдите, соврите и получите ))) ============================== Что-то меня начинают сомнения мучить - кто же так лоббирует Окревус (и почем?) "Однако даже с введением моноклональных антител, разрушающих в-клеточные клетки, прогрессирование инвалидности продолжается неуклонно, поскольку в-клеточная терапия неспособна пересечь гематоэнцефалический барьер и, следовательно, не может справиться с болезнью, которая скрывается в головном мозге." (цитата, источник приводил ранее) ============================== 1."... Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность. Поэтому побороться за препарат можно. Тем более, что скорее всего, он на любом этапе может затормозить болезнь." (цитата, Ильвес) 2."Окревус может затормаживать прогрессирование, но в КИ это не проверялось." (цитата, Ильвес) <сарказм>

Ссылки "бросал" ранее ))) И интернет "кишит информацией".... ))) (А у меня теперь другое хобби. Некогда повторяться )) )

Пишут нормально. Читают плохо, а некоторые вообще не умеют ))) Но все поправимо )

Рекомендован условно при ППРС. Что можно посмотреть в документах FDA, ссылки на которые приводились ранее ) Можно задать и вопрос ИАГ, цитату которого я привел ))

Выживший был не из РФ )) Да и из Германии здесь только Шура, что не дает статистической достоверности ))) А ИАГ не надо принимать самому Тизабри ))) и можно не опасаться... Кстати, "Тизабри и Лемтрада абсолютно не эффективны при ВП РС." (цитата), а у Шура ВПРС. Лучше бы Шура "замахнулся" на Окревус, ибо "Окревус может затормаживать прогрессирование, но в КИ это не проверялось." (цитата) "...но в КИ это не проверялось" (цитата) ... "не проверялось" ((( Хотя при серонегативном JCV-статусе пациента (как у Шура) даже в "Рекомендации по алгоритму выбора препарата и плану управления рисками терапии Натализумабом у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом" А.Н. Бойко, М.Н. Захарова, другие, указано, что длительность терапии не ограничена (правда не уточняется польза от нее при отсутствии обострений и переходе в ВПРС).

Врачи в России в курсе )) - https://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2016/11/11/1478869328.80116-1-3394.pdfполях PS Попадалось мне на полях Интернета сообщение выжившего (с минимальными потерями) после ПМЛ. Я боюсь ))

Все врачи оказывают платные услуги. Полагаю, при договоренностях можно получить телефон врача без проблем ))) Мы же ведь не халявщики...

Заглянул ))) "Чувствую себя газетой" (цитата) "Значительное постоянное увеличение количества очагов на МРТ, даже при отсутствии клинических обострений, свидетельствует об активности процесса и недостаточной эффективности препарата, а, следовательно, и необходимости эскалации терапии." (цитата) Если время подошло ))) "При оценке эффективности препарата нужно помнить, что различные ПИТРС начинают оказывать своё действие не сразу. Срок повторной оценки исходных показателей активности РС зависит от выбранного препарата. для ИФ, финголимода, терифлуномида, диметилфумарата и натализумаба он составляет 3–6 мес, для ГА – 9 мес, для алемтузумаба – 24 мес . Ошибочно считать, например, ГА неэффективным, если через 4 мес после начала терапии развивается обострение РС." (цитата)

- Тема "Я отказался от РС." Полагаю, что форум по РС зацикливает на болезни (что показали и исследования. Правда по другой теме). И потому "отказываюсь от РС" ))) и буду наслаждаться "тишиной" (ПИТРС успешно применял 15 лет и теперь имею полное право быть здоровым). Чего и всем желаю

Я уже писАл Вам, что Вы ни хрена не понимаете в КИ и Вы согласились сами сказали, что Вы ....... эээээээ........... идиот по этому вопросу (это Ваши слова. Ссылку ищите сами) (фото Тима Флэка с авторскими правами на нее соответственно https://timflach.com/work/more-than-human/ )