jodaz

Должна же быть хоть какая-то точка опоры. Найдут более устойчивую опору - привяжут к ней ))))))

EDSS ставится без привязок к обострениям. Прогрессирование определяется как нарастание неврологических нарушений (по шкалам EDSS и FS) по сравнению с исходным уровнем, а не типа мне показалось, что типа стало хуже ))) Мне вот иногда кажется, что типа хуже, а объективно балл EDSS не изменяется.

"В Институте мозга стало доступно лечение вторично-прогрессирующего рассеянного склероза и оптиконейромиелита. Программы раннего доступа к современным незарегистрированным в стране проживания препаратам реализуются социально ответственными фармацевтическими компаниями в сотрудничестве с ведущими специалистами в области медицины. Данные программы подразумевают возможность получения терапии самых современных и эффективных препаратов пока не зарегистрированных в стране проживания пациента. Препарат на гуманитарной основе предоставляет фармфирма – производитель, а медицинское наблюдение – высококвалифициорованные врач-эксперты. На базе отделения неврологии ИМЧ РАН – ведущего учреждения в области лечения демиелинизирующих заболеваний в России реализуются две подобные программы. Для больных с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом доступна терапия препаратом сипонимод (Mayzent – Майзент) компании Новартис – первым таблетированным препаратом, замедляющим прогрессирование рассеянного склероза. Пациенты с заболеванием спектра оптиконейромиелита смогут получать терапию новейшим препаратом сатрализумаб компании РОШ, зарегистрированным в США 17 августа 2020 года. Данный препарат помимо высокой эффективности обладает благоприятным спектром безопасности, а кроме того, комфортным способом введения – подкожные инъекциии 1 раз в 4 недели могут осуществляться самостоятельно пациентом в амбулаторных условиях. Куратор программ – один из ведущих специалистов д.м.н. Прахова Лидия Николаевна – заведующая отделением неврологии и лаборатории нейрореабилитации ИМЧ РАН." Источник - https://scleros.ru/510.php 10 сен 2020 г.

"Прогрессирование РС – неуклонное нарастание неврологических нарушений (по шкалам EDSS и FS) по сравнению с исходным уровнем. Подтвержденное прогрессирование выставляется тогда, когда у пациента сохраняется или увеличивается балл EDSS по сравнению с датой первого зафиксированного нарастания неврологических нарушений минимум через 6месяцев, при условии отсутствия обострений в период измерения. Значимым нарастанием неврологических нарушений является увеличение EDSS на ≥ 1,5 балла при исходном балле EDSS=0, на ≥1.0 балл для пациентов с исходным EDSS=1.0 – 5.5 баллов, или ≥0.5 балла – для пациентов с исходным уровнем EDSS ≥6.0"

Повторюсь. Прием финголимода (Гилении) (> 10 лет) замедляет переход во вторичную прогрессию. Личный опыт и исследование(-я?) (ссылку не сохранил). Читал о замедлении прогрессирования и на других препаратах (ссылки не сохранил)

Homo Democraticus литовского скульптора Донатаса Моцкуса - "Рукожоп", в общем, Homo Democraticus

Не, не... Это некий врач-иммунолог Владислав Жемчугов изложил газете "Московский комсомолец" свое мнение )) И газета мнение напечатала. Что не является официальным мед.отводом для больных РС.

Если пациент ходит к платному врачу за 5000, то, естественно, и рецепт будет "стоить" 5000. И врач выпишет всё, что пациент пожелает, в пределах разумного )) "Платный" врач )) Условия отпуска из аптек для Ребифа - "по рецепту" (см Инструкцию к препарату) И, вообще, Семир мог бы поговорить с AnastaZ_0706 (у которой 12 упаковок Ребифа на обмен)

Для статистики )) Длительный прием финголимода (> 10 лет) уменьшает риск перехода во вторичную прогрессию, хотя сам препарат для ВПРС не декларируется.

Это не Копаксон. Это новый препарат GA Depot, разработанный израильской Mapi Pharma. https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/509-09.09.2019.html и по англ - https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04121221?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&draw=2&rank=10

С днюхой!

У вас несколько однобокое представление ) Но, честно говоря, мне не интересен "Ронбетал"

А я думал, что вы Инфибету хотите )))))))) , которая отсутствует в аптеках МО. Дело с Ронбеталом было 10 лет назад. Результат был получен.

Продолжайте, если у вас есть основания. Можете взять за пример Ангелину Баркову - флаг в руки и барабан на шею )

Естественно, пардон, коллега. У вас нет никаких официальных прав на получение конкретного прератата Инфибета. Перебои в МО с Инфибетой никак не связаны с Ронбеталом ))

Дык, может, тогда на КИ GA Depot (увы, не Биокад) - кольнуть один раз в 4 недели https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04121221?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&draw=2&rank=10 https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/509-09.09.2019.html И МРТ бесплатно, но, кажется с плацебо (хотя 3 фаза)

А если КИ Тимексон 40?

Главное - отзывались положительно о Тимексоне на форуме. А кое-кто сидит на Ронбетале не слезая. В общем, Биокад - это наше всё. UPD К Биокаду отношения не имею. Дженерики вообще не потреблял. Ну. не сложилось ))))) В КИ можно неоднократно.

Да бога ради )) Больному, увидевшему "страшный диагноз", не до чтения правил. А тут такие завлекательные названия тем..... мммммм )))

Не хотите сделать информацию прозрачной и профессиональной - ваше дело.

Надо поменять название темы. Здесь только больные играют во врачей.

Не знаю, как с КИ вакцин, но при КИ лекарственных препаратов в 3й-4й фазах (и 2ой) участие пациентам не оплачивается (и так должны быть довольны преимуществами потребления и ведЕния врачами) А страхование в КИ - стандартная процедура Минздрава участников КИ на случай (тут смотри подписываемый документ перед участием)

Вот поэтому вы потребляете Ронбетал, а не Инфибету, коллега.

Не согласен, коллега. Тут главное - чистые руки продавца. А литры лучше брать средние. И не забудьте лавровый лист. Лучше египетский.

Зачем же "маленьких", коллега?