jodaz

Рассказы переболевших. "Как я болел ковидлой." 19/09/2020 - https://aftershock.news/?q=node/905233

На Абаджио в побочках зафиксирована (часто) АНЕМИЯ. Если на дженериках зафиксирована анемия (а она зафиксирована?), то и на Абаджио она тоже проявится. "Гематологические эффекты В плацебо-контролируемых исследованиях на фоне применения Абаджио® наблюдалось умеренное уменьшение количества лейкоцитов (<15% от исходного уровня, в основном уменьшение количества нейтрофилов и лимфоцитов). В то же время у некоторых пациентов отмечалось более выраженное уменьшение количества лейкоцитов. Данная нежелательная реакция отмечена в ходе первых 6 недель. Затем на фоне продолжающегося лечения число лейкоцитов стабилизировалось на достигнутом уровне (<15% уменьшения от исходного уровня). Влияние на количество эритроцитов (< 2%) и тромбоцитов (< 10%) было менее выраженным." Из Инструкции к Абаджио. А если лечащий врач недоволен, то он может поменять препарат на препарат другого класса.

По поводу разрушения эмали зубов ничего не слышал. Проверьтесь на кальций. Алопеция на финголимоде (включая оригинальный препарат Гиления) прописана в Инструкции. Знакомый жаловался (на Гилении). Врач посоветовал попринимать препарат месяц через день. Знакомый был доволен положительным результатом эксперимента )) Опять же - может недостаток кация.

Лучше спросить у лечащего врача. Или у другого врача-невролога, плотно занимающегося РС, например, Бойко АН (платно, есс-но)

У вас в МО всегда дикие проблемы с поставками препаратов. Может, в этом проблема... Помню МО, впереди планеты всей, даже отличилась массовым возникновением ребаунд-феномена (синдром отмены) на Гилении. Пусть вам поможет Окревус и бесперебойные поставки его. Удачи.

Что произойдет после 20 сентября 2020 года?

Или не возвращается.... И вот тогда надо смотреть )))) куда это пациент "пополз"

Должна же быть хоть какая-то точка опоры. Найдут более устойчивую опору - привяжут к ней ))))))

EDSS ставится без привязок к обострениям. Прогрессирование определяется как нарастание неврологических нарушений (по шкалам EDSS и FS) по сравнению с исходным уровнем, а не типа мне показалось, что типа стало хуже ))) Мне вот иногда кажется, что типа хуже, а объективно балл EDSS не изменяется.

"В Институте мозга стало доступно лечение вторично-прогрессирующего рассеянного склероза и оптиконейромиелита. Программы раннего доступа к современным незарегистрированным в стране проживания препаратам реализуются социально ответственными фармацевтическими компаниями в сотрудничестве с ведущими специалистами в области медицины. Данные программы подразумевают возможность получения терапии самых современных и эффективных препаратов пока не зарегистрированных в стране проживания пациента. Препарат на гуманитарной основе предоставляет фармфирма – производитель, а медицинское наблюдение – высококвалифициорованные врач-эксперты. На базе отделения неврологии ИМЧ РАН – ведущего учреждения в области лечения демиелинизирующих заболеваний в России реализуются две подобные программы. Для больных с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом доступна терапия препаратом сипонимод (Mayzent – Майзент) компании Новартис – первым таблетированным препаратом, замедляющим прогрессирование рассеянного склероза. Пациенты с заболеванием спектра оптиконейромиелита смогут получать терапию новейшим препаратом сатрализумаб компании РОШ, зарегистрированным в США 17 августа 2020 года. Данный препарат помимо высокой эффективности обладает благоприятным спектром безопасности, а кроме того, комфортным способом введения – подкожные инъекциии 1 раз в 4 недели могут осуществляться самостоятельно пациентом в амбулаторных условиях. Куратор программ – один из ведущих специалистов д.м.н. Прахова Лидия Николаевна – заведующая отделением неврологии и лаборатории нейрореабилитации ИМЧ РАН." Источник - https://scleros.ru/510.php 10 сен 2020 г.

"Прогрессирование РС – неуклонное нарастание неврологических нарушений (по шкалам EDSS и FS) по сравнению с исходным уровнем. Подтвержденное прогрессирование выставляется тогда, когда у пациента сохраняется или увеличивается балл EDSS по сравнению с датой первого зафиксированного нарастания неврологических нарушений минимум через 6месяцев, при условии отсутствия обострений в период измерения. Значимым нарастанием неврологических нарушений является увеличение EDSS на ≥ 1,5 балла при исходном балле EDSS=0, на ≥1.0 балл для пациентов с исходным EDSS=1.0 – 5.5 баллов, или ≥0.5 балла – для пациентов с исходным уровнем EDSS ≥6.0"

Повторюсь. Прием финголимода (Гилении) (> 10 лет) замедляет переход во вторичную прогрессию. Личный опыт и исследование(-я?) (ссылку не сохранил). Читал о замедлении прогрессирования и на других препаратах (ссылки не сохранил)

Homo Democraticus литовского скульптора Донатаса Моцкуса - "Рукожоп", в общем, Homo Democraticus

Не, не... Это некий врач-иммунолог Владислав Жемчугов изложил газете "Московский комсомолец" свое мнение )) И газета мнение напечатала. Что не является официальным мед.отводом для больных РС.

Если пациент ходит к платному врачу за 5000, то, естественно, и рецепт будет "стоить" 5000. И врач выпишет всё, что пациент пожелает, в пределах разумного )) "Платный" врач )) Условия отпуска из аптек для Ребифа - "по рецепту" (см Инструкцию к препарату) И, вообще, Семир мог бы поговорить с AnastaZ_0706 (у которой 12 упаковок Ребифа на обмен)

Для статистики )) Длительный прием финголимода (> 10 лет) уменьшает риск перехода во вторичную прогрессию, хотя сам препарат для ВПРС не декларируется.

Это не Копаксон. Это новый препарат GA Depot, разработанный израильской Mapi Pharma. https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/509-09.09.2019.html и по англ - https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04121221?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&draw=2&rank=10

С днюхой!

У вас несколько однобокое представление ) Но, честно говоря, мне не интересен "Ронбетал"

А я думал, что вы Инфибету хотите )))))))) , которая отсутствует в аптеках МО. Дело с Ронбеталом было 10 лет назад. Результат был получен.

Продолжайте, если у вас есть основания. Можете взять за пример Ангелину Баркову - флаг в руки и барабан на шею )

Естественно, пардон, коллега. У вас нет никаких официальных прав на получение конкретного прератата Инфибета. Перебои в МО с Инфибетой никак не связаны с Ронбеталом ))

Дык, может, тогда на КИ GA Depot (увы, не Биокад) - кольнуть один раз в 4 недели https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04121221?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&draw=2&rank=10 https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/509-09.09.2019.html И МРТ бесплатно, но, кажется с плацебо (хотя 3 фаза)

А если КИ Тимексон 40?

Главное - отзывались положительно о Тимексоне на форуме. А кое-кто сидит на Ронбетале не слезая. В общем, Биокад - это наше всё. UPD К Биокаду отношения не имею. Дженерики вообще не потреблял. Ну. не сложилось ))))) В КИ можно неоднократно.