Катерина25

Спасибо за ваши слова) не знаю, какое у меня течение,но я надеюсь на лучшее)

Беру от жизни всё) Раньше думала: охота поехать на выставку,например. Не, я в другой раз сгоняю. А теперь понимаю,что надо ехать сегодня, сейчас. Завтра прозрачно и непонятно)

Фиг знает, меня РС изменил, сам характер и отношение к жизни стало другим совсем!

Моё мнение: правда подается по-разному. Тем более что РС - "болезнь ста лиц". У каждого свое течение, невозможно предсказать, как и у кого что будет. Я лично знаю одну девочку, которой 23, она в больнице каждый 2 месяца, ни плазмоферез, ни гормоны, ни ПИТРС не помогают. А есть люди, которые более 20 лет уже на ногах, и всё отлично у них. Я однажды общалась с мужчиной и сказала ему фразу: "Хочу побольше гулять ходить, волнуюсь, что потом будут недоступны поездки, работа и тп". На что он мне ответил: "А что там делать на улице? я там был в прошлом году". Я лично такой образ жизни себе позволить не могу и не хочу. Психосоматика есть, настрой есть. Так что и от врачей многое зависит, правду надо уметь так подать, чтоб твой пациент не умер от депрессии и горя. А вот тут и появится психосоматика.

мне врач дал пять лет нормальной жизни. Так и сказал: готовьтесь, 5 лет, а потом всё. А что всё не пояснил. Вот и думай сиди

И не дали инвалидность?

Спасибо, запомню на будущее)

Имеешь ввиду отдельную покупку билетов, отдельное бронирование, да?

так-так... сезон я так понимаю с мая по октябрь?) буду тоже копить деньги, чтоб поехать. Надо только в мск найти приличное место, где сделать бронь. Ну или самостоятельно заниматься бронированием...

Как же тогда записаться, если лично не записаться и врач - врач не работает? Самому ехать что ли?

А что мешает закрыть больничный и ждать звонка из Моники? На прием в МОНИКИ можно и без больничного съездить

Сейчас в Моники записывают через схему врач-врач. Т.е. надо пойти к неврологу в поликлинику, и попросить его записать вас. Или сами лично записывают (Лиждвой, например).

Лучше сделать, конечно, шею. Но как правило, если в голове очагов нет, то в шее ОООчень редко мб. Я уверена, что Михаил не наш коллега. И от РС не умирают, имхо.

я помню как-то общалась с девочкой из Питера. Так она за инвалидностью в том же Питере прибегала на каблуках в 10 см, со зрением всё прекрасно тоже. Так что не знаю... может правила изменились, конечно, и теперь по шкале дают.... А у нас в МО уже в то время было, что хрен тебе, а не третья группа!

У меня сейчас 1,5.

Понятно, спасибо. Короче, надо трясти своего невролога, который вечно в отпуске.

В мо наверное меньше пенсия... Да, попробую ещё раз поговорить в декабре с врачом. Кто оформляет, подскажите,какие доки нужны? Я все выписки собираю и копии делаю. Знаю,что надо врачей обойти и ехать на комиссию.

У нас 5 к в месяц + половина коммуналки ( ещё 2 к). Итого: 7* 12 = 84 к Да я б может заморочилась раньше,но невролог в местной поликлинике отстой! Ничего она делать не желает, ей на всё пох (

Спасибо за ответы! Я так читаю и думаю,что как с делами разгребусь, то стоит попробовать) На работу наличие инвалидности влияет? Имею ввиду работодатели смотрят на это внимательно, или вы не сообщаете об этом?

Мне интересно, а много у кого из юзеров на форуме есть инвалидность? Я одно время думала заморочиться, но потом после консультации с врачом и тп, когда мне сказали : "пока ты ходишь, забудь об инвалидности. У нас тебе ее никто не даст. Я перестала париться". Ну нет и нет. У меня сейчас на это нет времени, да и нервы свои жаль за эту грошовую пенсию тратить) Хотя по закону обязаны давать вне зависимости от состояния больного. РС входит в список неизлечимых заболеваний, при которых инвалидность должны дават без вопросов. У нас в больнице одну бабулю под 90 с сахарным и кучей болячек мурыжили 2 месяца прежде чем дали инвалидность...

вообще это странно, конечно! Без присутствия пациента перевести его на другой препарат. Даже когда в мае-июне были непонятки с Глатимер ацетатом, я поехала в МОНИКИ и там мне выписывали новый рецепт.

я набираю отдельно все витамины. Мульти не беру)

для меня глупой: метипред = солумедрол?

ну я, например, тоже вижу свой нос, кончик. Тут важно есть ли двоение в глазах еще и не на кончик носа. И что значит давление в глазах? это, наверное, глаза болят от головных болей... Про головные боли думаю стоит сказать врачу

да, вот Наташа написала, что переходила на утро и лучше переносились уколы. Недосып у меня в постоянных симптомах. Не помню уже тот день, когда я утром проснулась отдохнувшая(