Катерина25

Совсем недавно ездили за рецептом, чтоб было глатимер ацетат написано) Я когда в Мониках была мне врач сказала,что либо Глатимер дадут,либо Аксо. Теперь действительно неясно,что давать будут... Ох... Я кстати помню,что была на ронбетале, а потом мне резко стали инфибету 1 б давать... Надеюсь,здесь так не будет... У людей и так побочки из-за перехода, и опять что ли переход... У меня паника(( Но зато тем кому аксо не подошёл, у них есть выбор теперь. Это уже отлично)

И что же получается, что будут выдавать 2 препарата на выбор или как? Не очень хорошо понимаю. Или будет только глатират... Только к одному привыкли,теперь опять изменения. Издевательство

Так, Р-фарм выиграл... И теперь как изменится рынок? или нам начнут давать другой препарат? расскажите более подробно

такое же сообщение про реакции было в понедельник, помню я на него ответила, но в пустоту... Человек с тех пор и не заходил ни разу. А если человеку важно - он же будет ждать ответ...

когда читаю или слышу что заболевают дети или подростки, то радуюсь за себя, что я хотя бы немного успела нормально пожить и закончить универ. и очень сожалению, что болеют дети, потому что они еще не успели пожить и жизнь увидеть (в лучшем ее проявлении)

спасибо) видимо в начале сентября опять придется начинать эти круги ада, чтоб успеть к декабрю провериться( или тоже попробовать в Гельмгольца, хоть и платно, зато быстрее...

очень отлично, что вы поддерживали свою дочь и заставляли ее каждое утро проверять себя и свое самочувствие. Насчет того, что извиняться не принято - тут вы правы. Меня тоже долго считали симулянтом и удивлялись, чего это я не могу нормально идти, наверное, я придуриваюсь... Вашей дочери действительно очень повезло, что есть вы и ваша поддержка. Мой РС появился после того, как я потеряла свою маму в 20 и просто не смогла справиться со стрессом. Но время идет, я уже повзрослела и поняла, что мой РС направил меня в нужное русло жизни, что пора заканчивать себя разрушать и жить нормальной жизнью. Правда теперь часть нормальной жизни мне не доступна, но около 80 процентов у меня есть, и я уже на этом счастлива. Жаль, конечно, что я потеряла и маму и часть здоровья. Теперь приходится жить с тем, что осталось... Но я верю, что меняя характер, меняешь судьбу. После той трагедии (с тех пор прошло 5 лет), после постановки диагноза я сильно пересмотрела свою жизнь и свои внутренние установки. Да, к сожалению, у меня нет близких для поддержки, но я стараюсь сама справляться! Я пытаюсь найти причину РС в себе и исправить проблемы. Уверена, что в нашей проблеме важна психосоматика, с ней тоже работаю. Я изменилась, и теперь надеюсь, что я новая пойду в гору. Изменений в лучшую сторону желаю и остальным участникам форума и побольше здоровья.

Дневник Аксо. День седьмой. Снова делала укол в мягкое место. Всё вроде отлично, местных реакций 0. Делаю инжектором. Единственное, что заметила, когда выкидывала шприц - иголка как-то странно погнулась, на 45 градусов.... Не поняла я короче) То ли она погнулась от того что в мою попу входила, то ли когда я колпачок шприца снимала... Раньше такого не замечала) Итог по Аксо: разницы между Копом и Аксом я не вижу для себя. В местных реакциях всё аналогично Копаксону. Как помогает, пока не знаю. Коп колола с февраля по август получается, мрт буду делать только в декабре, перед приемом у врача. Там посмотрим, что покажет, но у меня и до Глатимер ацетат не было новых очагов. Еще такой вопрос возник: в прошлом году когда была в больнице, врач-окулист сказала раз в год все равно проверять зрение по полной программе несмотря на то, что симптомов у зрения нет (ну кроме того что оно у меня с детства плохое). Я ездила тогда в моники на проверку. Но прежде чем добилась этой записи пришлось долго ждать талон к местному окулисту, потом его проверка, потом анализы, потом еще отдельно поля зрения (поскольку в мониках аппарат уже год не работал). Поделитесь опытом по проверке зрения.

я на одном из форумов прочла, что если жировая ткань позволяет, то можно делать "под пупком". Проконсультировалась с медсестрой, она мне сказала можно.

Дневник Аксо. День шестой. Колола в область под пупком. Все в норме. Уже не думаю, что иголка тупее. Видимо надо было привыкнуть) Самочувствие 10 из 10 от лекарства. Слабость в левой ноге давно, я уже привыкла к ней и она мне не мешает, хожу норм, бывает когда устану, немного заносит и болтает. Местных реакций нет.

Здоровья вам! Надеюсь, на инфибете будете лучше себя чувствовать! К сожалению,с ней тоже всё субъективно как на Копе У вас вроде с первых дней самочувствие не очень было,насколько я помню?

Что такое РБН?

у меня получается случился дебют, год я мучилась, поставили диагноз. Потом гормоны, но до конца не восстановилась, еще полгода восстановление, потом около года тихо, потом обострения каждые полгода 3 раза... что-то у меня все как-то как качели) Радует что с первого обострения состояние стало гораздо лучше. Сейчас небо и земля) Приспособиться я смогла, убрала вредные привычки, изменила образ жизни и отношение к ней, теперь буду смотреть как дальше РС пойдет. Спасибо за то, что разъяснили)

а что значит критические? надо наблюдать как ведет себя болезнь или это время приспособиться к новой жизни?

Спасибо, буду стараться. Надеюсь, что все-таки АГ мне подойдет и не придется ничего менять, значит течение РС не агрессивное, по крайней мере мрт без изменений уже 4 года. а проявлений стало меньше, а если есть, то стало проще с ними бороться, они быстрее проходят. Может у меня регресс РС, я выздоравливаю Я вообще видела девочку с агрессивным течением РС. Так она из больницы не вылезает, каждые 2 месяца лежит((

обращайтесь к врачу, который выписывает протокол на АГ. Добивайтесь, чтобы для вас отдельно покупали Копаксон или пусть переводят на др препарат. Здесь на форуме писали, что в отдельных случаях можно добиться, чтобы покупали специально для вас. Также вроде в конце года обещают еще один аналог Копаксона доработать, но он тогда может только в будущем году появится.

ну вот я последний раз была у врача, он мне сказал 5 лет, потому что типо обострения слишком частые были. Как дальше будет, я фиг знает. Сейчас на аксоглатиране, до этого коп 5 месяцев, надеюсь что приостановится течение. Но в сумме у меня получается 9 лет, 4 из которых уже прошли. Все мои доводы о том, что девушки живут, рожают, работают - плодов не принесли, врач повторял одно и то же, поэтому видимо я поверила. Жить-то думаю можно, конечно, вот качество жизни неизвестно какое.

Первая реакция всегда шок. Но РС ведет себя по-разному, нельзя предсказать как и что будет. Мне врач дал еще 5 лет, но ничего, я не расстраиваюсь. Буду стараться за это время успеть помаксимому, а дальше посмотрим) Правда когда тебе такое говорят, потом трудно планировать будущее, поэтому от семьи и дальнейших долгих планов я отказалась. Мне пока страшно передать свою болезнь ребенку, да и парня хорошего найти, который примет меня с РС, сложно. Живу здесь и сейчас. Что успею, то успею. с дебюта я стала себя намного лучше чувствовать) За последние 2 года было 3 обострения, но каждый раз все легче и легче, симптомов все меньше и меньше (тьфу-тьфу-тьфу). Начала колоть новое лекарство, надеюсь обострения станут реже. Обязательно физическая нагрузка, бассейн или зарядка и тп. РС открыл мне глаза на жизнь.

Спасибо, буду знать) но вот у меня на плечах и на бедрах все время блямбы получаются(

Дневник Аксо. День пятый. Вновь укол в живот, теперь справа. Уже не так больно вначале, местных реакций на животе нет, как и раньше от Копа не было. Самочувствие от лекарства - 10 из 10. Общее состояние - 8 из 10, но это из-за моего переезда из одной квартиры в другую на этой неделе. Совсем некогда было поваляться в энергосберегающем режиме + теперь вместо лифта лестница на 5 этаж. Но где наша не бывала) тренировки полезны, ходить буду больше)

Дневник Аксо. День четвёртый. Вчерашний укол в плечо дико чесался всю ночь и в итоге получилась красная блямба ( Сегодня укол был в попу, полет отличный. Всем здоровья!

Доброе утро! Дневник Аксо. День третий. Делала укол в руку, всё прекрасно. Опять красное пятно как и на копе. Цетрин не понадобился)

лично у меня судороги такие когда в мышцу попаду и сильная боль потом, невозможно двигать нормально конечностью.

а мне больно именно во время втыкания иголки, я потому и подумала что тупее)

Доброе утро! Дневник Аксо. День второй. Делала укол в живот с левой стороны, благо и тут жира достаточно. Иголка вошла легко, но я все равно убеждена, что она тупее, хоть под микроскопом не смотрела. Цетрин опять не пригодился, местных реакций 0 как и раньше в этом месте. Самочувствие после укола - 10 из 10. Завтра буду пробовать в руку. Там у меня после Копа всегда пятно было красное.