Катерина25

я тоже на след неделе пойду за рецептом, посмотрим как у нас дела) благо собрала запас по форуму, не приходится сильно дергаться)

Да, недавно, около 4 лет получается, диагноз 3 года стоит. За последние 2 года уже 3 раза было обострение. Надеюсь га поможет) надоело лежать в больницах и как-то рассчитывать на помощь не приходится. Поэтому и написала,что у вас отличный результат) о каблуках я уже даже не мечтаю) К слову сказать,я жару переношу отлично. Гораздо лучше чем холод. Осенью и зимой хуже себя чувствую... Уже боюсь наступление холодов( Говорят из-за сосудов. Попробовала шерстяные наколенники,очень помогают.

16 лет и 2 атаки - это отличный результат) я только мечтаю пока о таком)

по идее ваш врач, который выписывает рецепт, мог вам назначить ребиф. Если рецепт не менялся, то должны выдавать аксоглатиран. Я в июне ездила к неврологу переписывать рецепт, потому что у меня в нем было написано Копаксон. Переписывали на Глатимер ацетат. С записью "глатимер ацетат" могут выдавать или копаксон, или аксоглатиран, или то, у чего действующее вещество глатимер ацетат. Насколько помню, ребиф относится к линии препаратов с другим веществом. Обратитесь на минимум на горячую линию, можно написать в минздрав. Только невролог может назначить вам новый препарат, но никак не те, кто выдает препарат. У меня в поликлинике тоже пугали что переведут на Инфибету. Но перевести может только врач.

надо же... А в мск всех практически перевели на аксо чуть ли не в июне... а в некоторых других городах и того раньше. Я бы не сказала, что реакция плохая на Аксо... Скорее у 90 % нет побочек, кому совсем не подошел - очень мало на форуме, как работает препарат - надо смотреть уже позже. почитай и правда форум по Аксоглатирану и станет всё понятно)

блин, надо поискать тогда. в какой теме писали хоть? или может ты помнишь? напиши в личку

я больше нигде не наблюдаюсь( так и не смогла найти своего врача.... в нии неврологии тоже пыталась, но и там неповезло(

я езжу каждые полгода. И в рекомендациях было раз в полгода. В след раз поедешь, попроси тебя записать через полгода. Я самый первый раз сама попросила записать.

последний год Лиждвой сама назначает конкретную дату приема через полгода. Очень удобно, не надо звонить по месяцу и пытаться записаться. А вот что делать, если она заболеет, а ты уже приехал... я хз.

Лиждвой - вторник , четверг, пятница. Там теперь еще и заведующие принимают. Видела на двери новое расписание, но не запомнила. Можно и к Котову попасть, но платно соответственно

Да) спасибо) будем смотреть,что в сентябре дадут) или так быстро не начнут всё менять... В любом случае пациентов распределят по препаратам и нас не спросят ( Хотя по идее, если рецепт написан на действующее вещество,то и то, и другое могут выдать. Поглядим Вообщем как дальше будет. А новую тему и правда пора открывать) а то заспамила Копаксон не тем,чем надо)

Совсем недавно ездили за рецептом, чтоб было глатимер ацетат написано) Я когда в Мониках была мне врач сказала,что либо Глатимер дадут,либо Аксо. Теперь действительно неясно,что давать будут... Ох... Я кстати помню,что была на ронбетале, а потом мне резко стали инфибету 1 б давать... Надеюсь,здесь так не будет... У людей и так побочки из-за перехода, и опять что ли переход... У меня паника(( Но зато тем кому аксо не подошёл, у них есть выбор теперь. Это уже отлично)

И что же получается, что будут выдавать 2 препарата на выбор или как? Не очень хорошо понимаю. Или будет только глатират... Только к одному привыкли,теперь опять изменения. Издевательство

Так, Р-фарм выиграл... И теперь как изменится рынок? или нам начнут давать другой препарат? расскажите более подробно

такое же сообщение про реакции было в понедельник, помню я на него ответила, но в пустоту... Человек с тех пор и не заходил ни разу. А если человеку важно - он же будет ждать ответ...

когда читаю или слышу что заболевают дети или подростки, то радуюсь за себя, что я хотя бы немного успела нормально пожить и закончить универ. и очень сожалению, что болеют дети, потому что они еще не успели пожить и жизнь увидеть (в лучшем ее проявлении)

спасибо) видимо в начале сентября опять придется начинать эти круги ада, чтоб успеть к декабрю провериться( или тоже попробовать в Гельмгольца, хоть и платно, зато быстрее...

очень отлично, что вы поддерживали свою дочь и заставляли ее каждое утро проверять себя и свое самочувствие. Насчет того, что извиняться не принято - тут вы правы. Меня тоже долго считали симулянтом и удивлялись, чего это я не могу нормально идти, наверное, я придуриваюсь... Вашей дочери действительно очень повезло, что есть вы и ваша поддержка. Мой РС появился после того, как я потеряла свою маму в 20 и просто не смогла справиться со стрессом. Но время идет, я уже повзрослела и поняла, что мой РС направил меня в нужное русло жизни, что пора заканчивать себя разрушать и жить нормальной жизнью. Правда теперь часть нормальной жизни мне не доступна, но около 80 процентов у меня есть, и я уже на этом счастлива. Жаль, конечно, что я потеряла и маму и часть здоровья. Теперь приходится жить с тем, что осталось... Но я верю, что меняя характер, меняешь судьбу. После той трагедии (с тех пор прошло 5 лет), после постановки диагноза я сильно пересмотрела свою жизнь и свои внутренние установки. Да, к сожалению, у меня нет близких для поддержки, но я стараюсь сама справляться! Я пытаюсь найти причину РС в себе и исправить проблемы. Уверена, что в нашей проблеме важна психосоматика, с ней тоже работаю. Я изменилась, и теперь надеюсь, что я новая пойду в гору. Изменений в лучшую сторону желаю и остальным участникам форума и побольше здоровья.

Дневник Аксо. День седьмой. Снова делала укол в мягкое место. Всё вроде отлично, местных реакций 0. Делаю инжектором. Единственное, что заметила, когда выкидывала шприц - иголка как-то странно погнулась, на 45 градусов.... Не поняла я короче) То ли она погнулась от того что в мою попу входила, то ли когда я колпачок шприца снимала... Раньше такого не замечала) Итог по Аксо: разницы между Копом и Аксом я не вижу для себя. В местных реакциях всё аналогично Копаксону. Как помогает, пока не знаю. Коп колола с февраля по август получается, мрт буду делать только в декабре, перед приемом у врача. Там посмотрим, что покажет, но у меня и до Глатимер ацетат не было новых очагов. Еще такой вопрос возник: в прошлом году когда была в больнице, врач-окулист сказала раз в год все равно проверять зрение по полной программе несмотря на то, что симптомов у зрения нет (ну кроме того что оно у меня с детства плохое). Я ездила тогда в моники на проверку. Но прежде чем добилась этой записи пришлось долго ждать талон к местному окулисту, потом его проверка, потом анализы, потом еще отдельно поля зрения (поскольку в мониках аппарат уже год не работал). Поделитесь опытом по проверке зрения.

я на одном из форумов прочла, что если жировая ткань позволяет, то можно делать "под пупком". Проконсультировалась с медсестрой, она мне сказала можно.

Дневник Аксо. День шестой. Колола в область под пупком. Все в норме. Уже не думаю, что иголка тупее. Видимо надо было привыкнуть) Самочувствие 10 из 10 от лекарства. Слабость в левой ноге давно, я уже привыкла к ней и она мне не мешает, хожу норм, бывает когда устану, немного заносит и болтает. Местных реакций нет.

Здоровья вам! Надеюсь, на инфибете будете лучше себя чувствовать! К сожалению,с ней тоже всё субъективно как на Копе У вас вроде с первых дней самочувствие не очень было,насколько я помню?

Что такое РБН?

у меня получается случился дебют, год я мучилась, поставили диагноз. Потом гормоны, но до конца не восстановилась, еще полгода восстановление, потом около года тихо, потом обострения каждые полгода 3 раза... что-то у меня все как-то как качели) Радует что с первого обострения состояние стало гораздо лучше. Сейчас небо и земля) Приспособиться я смогла, убрала вредные привычки, изменила образ жизни и отношение к ней, теперь буду смотреть как дальше РС пойдет. Спасибо за то, что разъяснили)

а что значит критические? надо наблюдать как ведет себя болезнь или это время приспособиться к новой жизни?