Ека

Здравый смысл, не? Это даже не экспериментальное, это чистой воды самолечение! Вон в теме про налтрексон кто-то выложил, что эффект плацебо при РС достигает 60%. Вот мне все равно это действует ВМИГ или плацебо, главное - у меня наконец-то ремиссия. У австралийцев (вроде) на большом количестве человек ВВИГ оказался не действующим, а в нем концентрация поболе будет... На своем ребенке начинать с мутного самолечения я никогда не стану! И Вам не советую! На себе я ппоробовала, потому что мне так захотелось :) Ща опять материться буду. Вот первое лекарство, что надо при РС - спокойствие! Ребенок не может не чувствовать Вашего состояния! РС - болезнь нервов и от нервов! Любой невролог по РС Вам скажет, что на первом месте положительный настрой, лекарства потОм!

Ольга-мама, ответственность за любое принятое решение на Вас, и РС такое заболевание, что со временем Вы абсолютно любому своему решению будете не рады :(. Слава богу мне пока не приходилось принимать решения для своего ребенка, я решала только для себя. То, что я рассматривала: 1) КИ. Нет однозначно. Почему? Потому что возможны следующие варианты развития событий: А) Я попаду в плацебо. Я взрослая тетка, но все равно нафиг мне такое разочарование? Б) Попаду на реальный препарат и он мне не поможет или сделает хуже - а оно мне нафиг быть подопытным кроликом с отрицательным результатом? В) Попаду на реальный препарат и он мне подойдет. Казалось бы супер, но КИ рано или поздно закончатся, а дальше? Чем новее препарат, тем он дороже, покупать его себе не смогу. Людей колбасит при переводе с дженерика на дженерик, а что будет с необоснованным переходом с одного действующего вещества на другой? То бишь опять эксперимент, но второй раз уже может не повезти, а оно мне нафиг? 2) Годами проверенные ПИТРС первой линии. Да, если подходит. Копаксон мне не подошел, к интерферонам я не подхожу :). 3) Самолечение ВМИГ. ЭТО НА КРАЙНЯК!!! И до первого "чиха", потому что самолечение. ВМИГ промахнется, буду копать в сторону повышения гемоглобина, чтобы попробовать интерфероны. 4) Тут ПИТРС второй линии, но так далеко я не загадываю :).

Потому Вам инфебету и назначили, а меня к гематологу с 72 отправили :))))))))) Собственно, после копаксона со мной только о препаратах второй линии и шел разговор.

Коротким курсом - конечно нет!!! Я и сама колола, и заныканные пять пачек солумедрола лежат на всякий случай, вдруг ВМИГ осечку даст :))))))))))) Да ничего не будет, норм будет! У меня просто гемоглобин ниже плинтуса (моя норма 70-80, а не 120 нижняя граница для женщин), а интерфероны могут еще понизить (а могут и не понизить). Вот при моих 70 гематолог рисковать нарваться на такую побочку не посоветовала, поскольку принимать-то пожизненно...

И гормоны никогда не колол? Конкретно про Диму - не смотрела, чем лечился; тяжело, как хороший знакомый человек, хотя я на форум пришла позже... А он тоже от онко?

Увы. Но чет те случаи с онко, которые я в инете видела, развились после иммуносупрессоров... Ну и о версии такой слышала... Поэтому иммуносупрессоры пробовать и не хочу :))))))))))

Дженерик копаксона и поговорить с детским неврологом по РС насчет ВМИГ. Мне самой копаксон не подошел, а к интерферонам противопоказание из-за гемоглобина, поэтому я попробовала ВМИГ. Но ВМИГ я изначально рассматривала как палочку-выручалочку, если препараты первой линии не подойдут. Все-таки это внутримышечный укол...

Это сказал чел с ВПРС, который вообще плавает в теории РС (либо со многим из этой теории не согласен). У меня ремитирующее течение, колю через день!

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен из-за того, что онко забивает...

С одним очагом без клиники гормонов вроде не назначают. Спросите у Вашего невролога в ЦС что думает по поводу ВМИГ... Просто я о ВМИГ первый раз услышала от детского невролога по РС (знакомая пятой воды на киселе, поэтому контакты ее не дам; мне самой диагноз поставили в 42, а эта врач была первая, кто со мной о РС душевно поговорил), что это единственный способ неофициального лечения, против которого она ничего не имеет. Мож Ваш невролог тоже в теме, в одной же Москве находимся. Но вообще (как мама, у самой две дочки, Вашу ситуацию пропускаю через себя, так сказать) Вам ВМИГ не советую как минимум до тех пор, пока не попробуете дженерики копаксона. Глатирамера все таки подкожный укол, а ВМИГ - внутримышечный. А ухудшения и от того, и от того бывают...

А яка разница? Раз очаг активен, значит, процесс нехороший идет, не?

О дженериках всегда плохо отзываются. Это норма! Психологическая :))))))))))))))) Тем более, что вы только начинаете, без копаксона. Главное - не скакать по дженерикам. Мне вот гематолог сегодня сказала, что лучше (лично мне) самолечиться ВМИГ, чем препараты второй линии...

Ога, таблетки. Все таблетки - это ПИТРС 2 -ой линии, иммуносупрессоры (вот тут могу заблуждаться, не вникала). А иммуносупрессоры - это падает иммунитет, здравствуй онкология. Оно надо?

Посмотрите соседний раздел, там не все так однозначно. Но мне сегодня гематолог сказала продолжать ВМИГаться :). Блин, вот с одной стороны пофиг, но с другой - одобрение врача, пусть и не профильного, приятственно очень :))))))))).

Седня была у гематолога в онкодиспансере (гемоглобин от 70, на железе до 111 поднимается). Гематолог дала справку, что иммуноглобулины на мою кровь не влияют. Спросила вообще про лечение. Вообще она в теме РС, что приятно. Сказала, что пока ВМИГ помогает, к препаратам второй линии переходить не надо, это тяжелая артиллерия :). Ну и копаксон не подошел, а интерфероны - да, не для меня. Чё с гемоглобином делать - а ни чё, у меня какой-то белок по жизни понижен, так бывает. Просто железо два раза в год курсами пропивать (что, собсна, я и делаю). Так что самолечение рулит! :))))))))) Я надеюсь, что к середине февраля-в марте появится. Сейчас гос. закупки идут.

Да это ваще пофиг, одним уколом меньше. одним больше. Вы побочки сравните...

Ольга-мама, лучше начинать однозначно с копаксона!

Было. Я же писала - свежий симптом (дрыганье правой ступни, возник накануне) рассосался через несколько часов после первого укола ВМИГ. А перед тем - каждые несколько недель че-нить новенькое или усиление старого. В день МРТ тазовые расстройства (это за дней десять до ВМИГ). Ну и с чувствительностью - у меня больше половины тела тут не чувствую, тут колет, тут на прикосновения холодного жжется. Вот до ВМИГ каждые 2-4 недели в новых местах это появлялось. Затем где-то рассасывалось, где-то нет. После ВМИГ новые места не появлялись. Что конкретно не чувствовала и в какой момент где засвербило - сейчас уже не помню; накануне ВМИГ совсем новенькое появилось - я лежу, а ступня "пляшет" типа тика. Ну и "сил нет" с января тогда не проходило...

Я у себя обострение ВМИГом сняла, но вот казанские врачи, что ВМИГ практиковали, обострения гормонами снимали...

Врачи не предлагают, наоборот отговаривают. А то, что ВМИГ помогает как и другие питрс далеко не всем - скорее всего так и есть.

Валерий, чет мне тревожно - вдруг таки достучитесь на счет ВМИГ до денег имущих? Просто начиталась новостей по ситуации с московской 62 больницей :(. Если кто-то, принимающий решения, все-таки ВМИГ заинтересуется, то цена на него взлетит :(((((((((((. Даже если ВМИГ будет бесплатно по 7 нозологий - мне не надо! Я предпочту у врачей вообще не показываться и покупать сама. Это сейчас, пока я привязана к хождению в поликлинику из-за продления инвалидности, я предпринимаю шаги, чтобы ВМИГ бесплатно получать.

У Вас же течение уже вторичнопрогрессирующее. Вообще я просто только про себя могу сказать - как стала колоть ВМИГ, так ремиссия :). И пока игралась с временным интервалом, если не колю ВМИГ через день - что-то где-то хуже. Игралась 2,5 месяца, для меня достаточно, чтобы решить, что это уже не случайность, не совпадение, а привычка :).

Я сразу на ВМИГ без ВВИГ, 9 месяцев колю, 9 месяцев ремиссия. В соседней теме писала подробней с МРТ. Но у меня, в отличие от Валерия, ремитирующее течение. При этом с постановки диагноза до ВМИГ каждые 2-4 недели были новые симптомы...

Как снять - не знаю; у меня само прошло через 1-2 месяца от появления. Пока повторов не было. Ну да, ПИТРС подбирается методом научного тыка, пока не подойдет. Ну и пока обострений нет - значит, действует. На самом деле выбор не велик. Начинают с того, что есть в данный момент, что подходит под течение, что подешевле, на что меньше побочек.

Не склероз. Только какая разница-то? диагноз есть. Вот давайте теперь каждый чих обсасывать - склероз/несклероз. Вообще не в ту сторону нервничаете. Если вам попугаться и статистику - РСники впереди по самоубийствам. Своих эндорфинов мало, вот депресняк и прет. Будь в моем детстве группы смерти вконтакте, я бы с крыши шагнула точно. Так что не надо на симптомах РС зацикливаться. Их несколько сотен, причем характерных только для РС - ни одного! Будет что-то длиннее 3-х дней - к врачу. Хотя если сопли - то тоже не РС, а они и две недели могут течь :).