Ека

Там как дело было, в числах и даже часах :))))). На копе до 19.04.2016 когда я сделала МРТ, и мне сразу сказали "писец полный". С этого момента я перестала колоть коп, была без лечения до посещения невролога по РС. Он подтвердил, что коп - не мое, послал на солумедрол; про ВМИГ сказал - дозировка маленькая, как мертвому припарки. Но я уже купила ВМИГ. Дело было 25.04.2016; буквально накануне новый симптом - ступня правой ноги дергаться начала, и сильно дергалась. Вечером 25.04.2016 я вмигнулась в первый раз, к полуночи ступня успокоилась почти. Поэтому я стала вмигаться; солумедролом затарилась, но не капалась. За месяц я очень улучшилась, что тот врач отметил и сказал, что "в моем случае ВМИГ выстрелил положительно". А дальше я игралась с дозами и временным интервалом. И вот через >60ч у меня что-то где-то "не так", а как уколюсь - все "не так" рассасывалось за 2-4 часа. Только поэтому у меня нет сомнений, что на меня именно уколы ВМИГ положительно влияют. А вот что именно влияет - ВМИГ или эффект плацебо, ВМИГ вызванный, - не знаю :))))))). И не очень хочу знать :))))))))). Но солумедрол держу на всякий случай, вдруг когда-нить что-нить не "рассосется".

Речь о советах врачей копа, а не аксо. О ВМИГ речи у вменяемых врачей не идет вообще :)))))))))) ========= Добавила в тот пост :))))))))))

К сожалению, коп сейчас может быть бесплатно только после неподошедших отечественных аналогов. ellekb, не обижайтесь, пожалуйста! Я пишу конкретно утрируя, потому что мне кажется не правильно начинать с ВМИГ, не попробовав глатирамера ацетат (в любом виде). Но что Вам делать - это, очевидно, только Ваш выбор. Зачем какие-то врачи говорят сейчас, что нужно именно коп (а не аксо и тд) - не знаю, но считаю это не правильно. Хотя вот вчера с Щуром разговаривала, он тоже сказал "копаксон", подразумевая глатирамера ацетат. Просто это у врачей сейчас как синоним глатирамера ацетат. Ну, как мы джипом называем любой внедорожник, или детские подгузники называем "памперсом".

Не, не надо переставать писать, инфо по ВМИГ же нет в открытом доступе в достаточном количестве :(. Да какая разница, что я напишу? У меня свое мнение, зачастую коряво сформулированное, у Вас свое :))))). Если что-то может быть двояко прочитано, оно будет прочитано не так, как писавшему хотелось бы :))). Меня ТОЛЬКО мое состояние интересует, остальное - пофиг. Даже не так - объяснение того, что вызывает У МЕНЯ улучшение, мне не интересно. Версия двух моих лечащих врачей на мое самолечение - плацебо. Да ради бога! Но вот нет у меня уверенности, что прочтение отрицательных результатов КИ не включит у меня эффект ноцебо :(. Только поэтому - мое состояние по оценкам врачей мне интересно, а объяснение, чем оно вызвано - нет. По крайней мере до того момента, пока у меня положительная динамика. Да, чур меня, я в домике :)))))))))).

Согласна. Классный синоним фразеологизма "пальцем в небо", улыбнуло :))))))))) До слез обидно, что не у всех работает :((((((((((

А тута что? :))))))))) Но готовы на коп, начитавшись отзывов по аксо :))))))). Мне интересно их мнение только по моему личному состоянию. А "почему и как" их разглагольствования - дык до сих пор они не знают причины РС, а так же как действуют ПИТРСы первой линии :)))))))). Ну и нафиг мне их мнение по работе ВМИГ?

О, новый параметр. Я бы максимум к массе тела привязывала дозировку. Хотя я начинала тоже по 2 дозы ежедневно первую пачку, затем по 2 дозы через день... а вот затем стала играть с увеличением временного интервала; 2 дозы через 2 дня было хуже, чем доза через день.

Чет мне кажется, сначала КИ должны быть с плацебо, чтобы вообще было о чем разговаривать. С тараканами в голове Валерия, не?

Думаю, что нет. По крайней мере я в КИ участвовать не буду однозначно пока они есть в продаже по доступной цене - я стабильна на ВМИГ; попасть в плацебо или еще куда-нить - ну нафиг! При этом моими результатами поделюсь с любыми заинтересованными лицами.

1) Один завод закрылся. 2) Подозреваю, что проблемы с кровью. Читала, что удаляли из производства целые партии препаратов крови. Там как - кровь взяли, затем полгода хранят, опять проверяют на инфекции, затем только пускают в производство. Вот через полгода кровь не прошла :(((((((((.

Я думаю, надо создать тему только для заключений на ВМИГ, чтобы посты там были в формате "было так", "на ВМИГ стало так", закрытую для комментариев, в том числе и Ваших :))))))))))). Потому что сейчас что-то найти невозможно. Вот что мне во ВМИГ нравится - у меня результат сразу :))))))))). Но, как я поняла, с таким действием - единицы :(.

Я с одной стороны ПРОТИВ официального признания ВМИГ для лечения РС (очень боюсь, что цена вырастет)... Но замалчивать инфо по себе считаю, что не имею морального права. Поэтому я выкладываю сюда мои результаты МРТ. Если кого-нить из врачей заинтересует, могу и заключения неврологов по РС показать, у меня все отсканировано, а так же сохранены оригиналы. ------ Только вот не вижу заключений от других ВМИГающихся, за исключением одного человека в самом начале пути с ВМИГ. :((((((((( ============== Валерий, Вы хотя бы о себе выложили - "до", "во время". Ну, чтобы Ваши утверждения о положительном эффекте ВМИГ были подтверждены не только Вашими словами.

Мне кажется, Вы хотите переложить ответственность за свое лечение с себя на врачей (Путина, форумчан и тд). К сожалению, с РС так не работает... Психосоматика наше всё, поэтому с лечением нам и решать. По поводу аксо... К сожалению, у нас нет веры современным отечественным лекарствам. Мне кажется, подавляющий негатив по аксо это эффект ноцебо. А так - разницы с копом быть не должно... При этом - мне вот повезло, была на оригинальном копе. Результат - ухудшение. А была бы сразу на аксо и ухудшение - получился бы еще один отрицательный отзыв в копилку аксо :)))))))). У ВМИГ есть один конкретный минус (кроме недоказанности) - это препарат крови, то есть риск подцепить заразу, передающуюся кровью. У аксо такого нет. Если бы я получила диагноз сейчас, я бы начала с аксоглатирана (или любого другого глатирамера ацетата), ВМИГ - следующий в списке :)))))))).

Я против :(. Именно потому что боюсь повышения цены. То, какая сейчас бесплатная медицина, мне лучше купить, а не выбивать в поликлинике. :(((((((( Лично у меня ВМИГ действует. Мне подтверждать это в КИ не надо ;). Даже если КИ опровергнут действие, у меня улучшение на ВМИГ, мне достаточно. А за счет чего у меня улучшение - ВМИГ или плацебо - мне фиолетово.

У меня РРРС! Ну, потому что на МРТ есть активность :). Хотя по моей чувствительности к ВМИГ ваще ничего не понимаю. Блин, надо было у Щура спросить, постараюсь не забыть в следующий раз. Что имею про мою чувствительность к ВМИГ: последний раз я кололась вчера, сделав перед тем интервал 60 часов. И что-то я вообще забыла, что должна колоться, думала, что по графику сегодня утром. Вчера в 8:30 вечера чувствую - не то, и настроение падает, и сил нет... Ну дело к ночи - да ладно, утром уколюсь! А в 9 вечера у меня напоминалка на телефоне звякнула, упс, оказывается должна колоться вчера. И укололась я вчера... "Сил нет" рассосалось :). То есть сейчас я делаю интервалы 48ч/60ч. Если подряд несколько раз 60 часов, то мне не хватает, ухудшение раньше прет. А 48 часов все время - "птичку жалко", дырок хочется меньше. Ну вот на плохую погоду я колола через 54 часа (это тоже самое, что в среднем по схеме 48/60). Там я просто до 60 часов не дотягивала. Почему я все время 54 часа не колю - удобнее или утром, или вечером укол делать, а сдвиг двое суток+6 часов - совсем не удобно... И вот да, я знаю, что в МОЕМ случае ВМИГ работает, потому что я его сразу чувствую... ======= Зы: я это все к чему. Валерий, ответьте, пожалуйста, на мой вопрос из этого поста http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11615-tolko-dlya-polzovateley-vmig-immunoglobulina-vnutrimyishechnogo/?do=findComment&comment=317361 Хочу ссылку на какого-нибудь специалиста, с кем Вы согласны во взглядах на ВПРС. Мнение врача, процитированного aliens, мне понятно. Но тогда не понятно, фиг ли я сразу ощущаю действие ВМИГ. С другой стороны у меня МРТ как при РРРС. Тогда понятно. Не понятно, почему у меня сразу прет активность, как только на часы просрочиваю ВМИГ. ======= Кароч, ясно, что ничё не ясно :)))))))))) Жду следующего МРТ, перед которым буду колоть ВМИГ с избытком, чтобы наверняка активности не было :))))))))

Седня была у Щура в МОРС. Передо мной достаточно долго (с прием одного чела у него по времени) была представительница некоей "фармы" (это со слов медсестры на входе; она мне сказала: "Представитель фармы выйдет, зайдете"). Вот сижу чешу репу. У мну РС, имею законное право на паранойю с верой в заговор фарминдустрии :))))))) Кароч, у меня улучшение; в сентябре на МРТ. А вот если будут активные очаги, то Щур сегодня записал в список на финголимод. Я спросила, а вообще по моей крови (привезла все анализы за последние полгода), что мне можно... Щур сказал, что лучше копаксон, но мне он не подошел; дальше интерфероны, но...после ИГ интерфероны не надо! Поэтому мне фингалимод, на который он меня в список записал. А Бисага ИГ с интерферонами совмещает, противоречия не видит. Так что вот сижу паранойю :))))))))))))) . Ну, в любом случае "Работает и не трогай", пока спокойно еду на дачу, жду МРТ. При этом, как я понимаю, с моими вводными данными (там не только гемоглобин) если выбирать из двух зол - интерфероны или фингалимод, интерфероны предпочтительнее.

Сегодня была у Щура. Отметил (на словах) знаааааааааачительное улучшение хождения, моторики, координации и тд. В сентябре делаю МРТ, если активности не будет, самолечусь дальше :))))))))))). Баллов оставил так же (3,5), но это он просто не исправлял, у него все на компе :))))))))). Надеюсь, что и не уменьшит, мне через год на МСЭ. =========== А вот еще... не, я с этим в споры пойду ;)

Меня, кстати, Волков агитировал копаксон покупать, пока не дадут. Я не сагитировалась :))))))))))))))). За год на бесплатном копаксоне отрицательная динамика. Так что, что лучше - фиг его знает... Не, однозначно лучше - не психовать, не накручивать себя итд. И на первом месте - даже не ПИТРС, а спокойствие :))))))))))

Увы, мне гемоглобин надо по хорошему раз в неделю мерить. Где его взять?.. Нормальная - это какая? Смотрела Биохимический анализатор Изи Тач (EasyTouch GCHb) (глюкоза, холестерин и гемоглобин в крови), там 20%, чет фигня :(((((((((.

Индивидуально. У меня руки не слушались, это рассосалось, а онемение в них третий год держится...

В среднем по больнице температура продолжительность жизни с РС равна продолжительности жизни здоровых людей. Точка. Люди без РС суицидом никогда не заканчивают?

Не вопрос. РС тут каким боком?

Ой нинада! Продолжительность жизни с РС равна средней продолжительности жизни по последним данным... И какое отношение это к РС имеет?

Друзья, вопрос Мож кто теме... Хочу купить прибор для определения показателей крови, типа, домашняя лаборатория. Интересует сахар, холестерин, креатенин, АЛТ и АСТ, гемоглобин... ну и тд; возможно, какие-то показатели я не перечислила, а мне они тоже нужны... Не обязательно все в одном - главное точность! Смущает - приборы "для дома" точность 20%. Чет башка пухнет читать про все... Мож кто-нить уже себе что-нить выбрал?

Я фенотропил первый раз пропила курсом. Улучшение было (силы появились) после первой таблетки. А дальше - ну да, силы есть, и только. Пока пила - силы были, перестала - опять исчезли. Сейчас пью разово: если "сил нет", а они нужны. За последние 9 месяцев пить не требовалось.