Inna_Rzn

Моей дочери дважды уже капали Эфиктель. Она сказала, что перенесла абсолютно так же, разницы вообще не заметила. Пока (ТТТ) никакого обострения или новой бяки. Но тревожно, очень.

Если совсем котёночка, то, скорее всего, одобрит. У нас есть кошка, почти 13 лет, зимой до одури захотели ещё одну, непременно черную. Взяли девочку трёх лет. Это я потом уже почитала, что взрослая кошка + взрослая кошка - самый плохой вариант, а вот если котенок, то шансы на дружбу сильно возрастают. Почти полгода прошло с момента появления у нас Цири, так они с Лорой и не поладили. Клубка из кошек и драных ушей у нас не было, но рычание, шипение, скуление, догонялки и махалово лапами каждый день. Когда уходим из дома закрываем между ними дверь.

Да, моей дочери позавчера тоже выдали Эфиктель. Зимой говорили, что запасов хватит на 26 год гарантированно, я была спокойна. И вот - получите, распишитесь. На область выделили 200 коробок Тизабри, теперь если только случайно в следующий раз попадет одна из последних коробок. Почему-то сказали, что, возможно, в 27 году возобновят поставки натализумаба, но в инъекционной форме. Будет выбор - капельница Эфиктель или оригинал в уколах. Но это если дочь правильно поняла. Про натализумаб в другой форме я не слышала. У дочери индекс 0,47. Сказали, что с таким индексом два года можно спокойно капаться.

Я тоже знаю, как некоторые рвут опу на британский флаг за все отечественное. ))) То ли им за это приплачивают, то ли они сами на этих заводах, выпускающих чудеса русфармы, и пашут.))) А может, просто "Баба Яга против". Н-да. Ждёшь весны, ждёшь, а она приходит с такими вот сюрпризами. И до Окревуса добрались. Горшочек, не вари.

Кстати, кто-нибудь может пояснить два момента? В ссылке @jodaz сказано, что первая фаза КИ проводится на здоровых добровольцах. А зачем на здоровых? Это же все равно, что на человеке, у которого ничего не болит, тестировать НПВС. Какой ответ даст испытуемый, если он не знает разницу между до и после? И почему после первой фазы упоминается третья? А вторая где?

Ладно, будем считать, что Вы меня немного успокоили. ))) хотя, воскресенье все равно испорчено безвозвратно. Ужасные новости ... Государство, конечно, хочет сэкономить, а больные хотят доступа к лучшим лекарствам, а не только тем, на что хватает денег. Лучше бы "ценных специалистов" с их родней до седьмого колена не завозили вагонами, а оставили людям Тизабри.

@jodaz, каждый имеет право на свое собственное мнение, и я уважаю Ваше. Но также хотелось бы, чтобы уважали и мое. Ну, так, чтобы был паритет. ))) Мое мнение - зарубежные препараты лучше. Непереносимость оригинальных препаратов, конечно, есть, по обе стороны океана. И от Тизабри кто-то в Европе в свое время умер, не спорю. Но я бы предпочла, чтобы моей дочери доставались не биоаналоги. Ребиф мы и так не застали, а Тизабри, дай бог, хоть немного ещё поделают. Кстати, я не сильно гоню на Тебериф, хотя, на нем у дочери появились новые очаги. Просто у нее такое течение, видимо, и первая линия просто слаба. Что касается той девушки, не сильно она и постарела.))) Болеет с 17, сейчас ей 22. Хорошо было на ребифе, плохо на Теберифе, снова хорошо на Окревусе. Даже ходить стала гораздо лучше. Ну, каждому свое. А к отечественным "конфеткам" я была бы, наверное, более благосклонна, если бы в свое время в меня насильно не впихнули дважды Спутник V. Осчастливили так осчастливили... Ах, да. Денег на то,что хочется, у меня нет. ))) Будем рады всему, что дадут бесплатно. Но проходить жуткий квест с анализами каждые четыре недели ради Тизабри ещё можно, а ради нашего аналога - ну... Энтузиазма меньше, хех.

Моя дочь на первой капельнице Тизабри познакомилась с девушкой, которая уже на Окревусе. Она сказала, что пока колола Ребиф, все было более или менее, местами - хорошо. Ее устраивало. А потом она вынужденно перешла на Тебериф, и понеслось. Резко ухудшились походка, общее состояние, трудоспособность. Ее так расколбасило на этом аналоге, что ее перевели на окревус сразу после поездки в Москву в НИИ неврологии. Только на нем она ожила.

То есть, вся Россия с апреля переходит на отечественный аналог? Ну, блин. Моя дочь только две капельницы пока успела получить. Нормальных.

Ну, вот. А моей дочери запретили интерфероны, сказали, что нужен период "отмывки". Первая капельница назначена только на 29 января, а последний укол Теберифа мы сделали 17 декабря. А недавнее МРТ показало новые очаги в ГМ. И я прям не могу дождаться 29 января.

Скажите, пожалуйста, каков был Ваш перерыв между интерферонами и Тизабри?

Мы вчера в Москву ездили, там в вагонах метро на табло крутят ролики с Тимофеем.

Перед поездкой в Москву я ходила к гастроэнтерологу, и она сказала, что с такими показаниями печеночных проб (110-140) вполне себе можно жить. Написала,что у нас гепатит умеренный, даже не сильный. Надо лишь поддерживать печень Гептралом и урсосаном. Но вчера мы ездили в Москву, и интерфероны нам отменили. Не из-за печени, а из-за агрессивного течения РС и множественных спинальных очагов. Очень рекомендован Тизабри. Я была готова к продолжению курса Теберифа, во всяком случае, перебоев в его поставках нет, а Тизабри попробуй ещё выбей. Врач из Москвы сказал, что Тизабри на печень вообще никак не действует.

Так нам и ставят его. Но не велят бросать питрс. Вот, честно сказали, что не знают, что с нами делать, поэтому, пусть Москва решает. А что обследовать? УЗИ делали дважды, там все нормально. Я не знаю, почему они растут. После капельниц упали, но через месяц опять взлетели. Я не хочу опять капать Преднизолон, а другого не предлагают.

Но он слабее интерферонов. (((

Соглашусь лишь отчасти. Чем больше очагов, тем меньше между ними просвет. А ещё они норовят слиться. И если взять аналогию с велосипедом, то объехать одну маленькую лужицу - совсем не то, что застрясть перед глубокой и большой ямой. Я не писала, что что мы платно лечим печень. Платно - регулярные анализы на печеночные пробы. Летом, когда она лежала в гастроэнтерологии на капельницах, все было бесплатно. Положили по знакомству, да, но лечили по полису ОМС. И пьем мы то,что назначали бесплатные врачи. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь. И врачу из гастроэнтерологии не нравились наши показатели. И она давала бумагу с рекомендацией смены питрс. Я не против смены питрс, но лишь бы не было шило на мыло

Да нет, печень - это совсем не мелочь, я переживаю по этому поводу, трачу огромные деньги на гепатопротекторы и постоянно гоняю дочь в частную клинику сдавать анализы. Поэтому, очень жду направления в Москву, может, сменят препарат на что-то, что сохранит печень. Хотя, у других питрс ведь тоже неслабые побочки, это все лотерея, получается. Конечно, как будет течь РС - это вопрос, но в июне 23 ещё вообще ничего не было, а в июне 24 были многочисленные очаги и в ГМ, и в ШОП, и в ГОП. Какой-то "неласковый" у нас РС, к сожалению. У меня и так уже мозг пухнет, проблем с ее здоровьем - выше крыши, лекарств пьет больше, чем еды ест. В 19 лет.

Да это понятно. Но наше течение, имхо, ближе к фиговому - это раз. Колем всего год, это мало - два. Чего там накопилось? С гулькин нос. Но самое главное, это то, что неврологу из центра РС не нравятся наши АЛТ и АСТ. Они сейчас упали до 120-140, это лучше, чем 500, но нас из-за этого направляют в Москву, в НИИ неврологии (на Волоколамском шоссе; я там, конечно, не была ни разу, не знаю, что это за место). Может так случиться, что нам там назначат другой препарат, и вот пока новая комиссия у нас в Рязани соберётся, пока бюрократическая машина задвигается, пока новогодние праздники отгуляем... Не хотелось бы зависнуть без препарата (любого) надолго. А если бы были "лишние", которые ни фига не лишние, пачки, то можно было бы протянуть до нового препарата.

А сколько, по-Вашему, некритичный перерыв? Да дочь сильнее меня переживает.

Тогда это самое настоящее вредительство. Нам в центре РС постоянно твердят, что колоть надо постоянно, без перерыва. И когда в прошлом году дочь впервые попала в стационар на пульс терапию, врач говорила, что вот, назначат вам питрс - не вздумайте пропускать. Вплоть до того, что надо иметь дома 1-2 коробки про запас, купленных за свой счёт (ага, с нашими провинциальными зарплатами). Накопительный там эффект или нет, но мне не хочется делать перерыв. Не отказалась бы. Третий сорт, как говорится, не брак. ))). Да и не скиснет оно сразу на следующий день после дня икс. Выдавали в декабре? В последнем рецепте стояло больше коробок? Дочь вчера спросила у невролога, как быть. Та послала ее к зав. главврача. Говорит, что это в ее компетенции.

Наша невролог выписывает раз в месяц по 4 упаковки на следующий месяц, и в аптеке выдают тоже раз в месяц. Например, прийти 1-го и 30-го нельзя, скажут, что этот месяц уже всё, вы были, теперь приходите в следующем. Невролог утверждает, что выписать больше не может, программа компьютерная не пропустит больше.

Нам дают 4 упаковки в месяц. Но месяц - это больше, чем 4 недели. 12*4=48 (упаковок в год), а в году 52 недели. Нам, например, уже не хватает, и это ещё у нас был запас с прошлого года, колоть начали на 2 недели позже. В декабре не дадут "лишнее"? Как-то хотелось бы получить именно 52 упаковки. Упаковка стоит 10-12 тысяч. Для меня это дорого, за свой счёт покупать нет возможности.

Хорошо быть манулом. Ни рассеянного склероза тебе, ни необходимости работать. Кормят досыта, добавки предлагают, да и спать можно сколько угодно. Сухо, тихо, кайф.

Определили мы дочь тогда в стационар в гастроэнтерологию. Никакой физраствор вливать не стали, Гептрал тем более. Лечили наш лекарственный гепатит высокой активности (дословно) чем Вы думаете? Преднизолоном. 5 дней по 60 мг. Я, конечно, была не в восторге, но заведующая сказала, что погасить активность можно только так. К моменту выписки показатели, ясен пень, упали до приличных. В выписке написали - если будут опять сильно повышаться, то ехать в центр РС и думать , что делать. Мы тогда колоть Тебериф не бросили, взяла я на себя такую ответственность. Сегодня ездили в центр РС. Они сказали, что все правильно. Колем Тебериф дальше минимум месяц. Потом повторные анализы и, возможно, комиссия. Ну, и велено пить всяко разно. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь.

Да какой там центр. Один кабинет в обычной пятиэтажной поликлинике. Но - областной центр, блин. И сидит там одна девчонка, на вид 23-25 лет, и что бы ни случилось, один ответ - всё нормально, это такой вот РС. А, и медсестра там ещё есть, которая всем в коридоре заявляет, что ей класть болт на наши направления и указанное в них время; все будут идти в том порядке, в котором решит она.