Inna_Rzn

Я тоже знаю, как некоторые рвут опу на британский флаг за все отечественное. ))) То ли им за это приплачивают, то ли они сами на этих заводах, выпускающих чудеса русфармы, и пашут.))) А может, просто "Баба Яга против". Н-да. Ждёшь весны, ждёшь, а она приходит с такими вот сюрпризами. И до Окревуса добрались. Горшочек, не вари.

Кстати, кто-нибудь может пояснить два момента? В ссылке @jodaz сказано, что первая фаза КИ проводится на здоровых добровольцах. А зачем на здоровых? Это же все равно, что на человеке, у которого ничего не болит, тестировать НПВС. Какой ответ даст испытуемый, если он не знает разницу между до и после? И почему после первой фазы упоминается третья? А вторая где?

Ладно, будем считать, что Вы меня немного успокоили. ))) хотя, воскресенье все равно испорчено безвозвратно. Ужасные новости ... Государство, конечно, хочет сэкономить, а больные хотят доступа к лучшим лекарствам, а не только тем, на что хватает денег. Лучше бы "ценных специалистов" с их родней до седьмого колена не завозили вагонами, а оставили людям Тизабри.

@jodaz, каждый имеет право на свое собственное мнение, и я уважаю Ваше. Но также хотелось бы, чтобы уважали и мое. Ну, так, чтобы был паритет. ))) Мое мнение - зарубежные препараты лучше. Непереносимость оригинальных препаратов, конечно, есть, по обе стороны океана. И от Тизабри кто-то в Европе в свое время умер, не спорю. Но я бы предпочла, чтобы моей дочери доставались не биоаналоги. Ребиф мы и так не застали, а Тизабри, дай бог, хоть немного ещё поделают. Кстати, я не сильно гоню на Тебериф, хотя, на нем у дочери появились новые очаги. Просто у нее такое течение, видимо, и первая линия просто слаба. Что касается той девушки, не сильно она и постарела.))) Болеет с 17, сейчас ей 22. Хорошо было на ребифе, плохо на Теберифе, снова хорошо на Окревусе. Даже ходить стала гораздо лучше. Ну, каждому свое. А к отечественным "конфеткам" я была бы, наверное, более благосклонна, если бы в свое время в меня насильно не впихнули дважды Спутник V. Осчастливили так осчастливили... Ах, да. Денег на то,что хочется, у меня нет. ))) Будем рады всему, что дадут бесплатно. Но проходить жуткий квест с анализами каждые четыре недели ради Тизабри ещё можно, а ради нашего аналога - ну... Энтузиазма меньше, хех.

Моя дочь на первой капельнице Тизабри познакомилась с девушкой, которая уже на Окревусе. Она сказала, что пока колола Ребиф, все было более или менее, местами - хорошо. Ее устраивало. А потом она вынужденно перешла на Тебериф, и понеслось. Резко ухудшились походка, общее состояние, трудоспособность. Ее так расколбасило на этом аналоге, что ее перевели на окревус сразу после поездки в Москву в НИИ неврологии. Только на нем она ожила.

То есть, вся Россия с апреля переходит на отечественный аналог? Ну, блин. Моя дочь только две капельницы пока успела получить. Нормальных.

Ну, вот. А моей дочери запретили интерфероны, сказали, что нужен период "отмывки". Первая капельница назначена только на 29 января, а последний укол Теберифа мы сделали 17 декабря. А недавнее МРТ показало новые очаги в ГМ. И я прям не могу дождаться 29 января.

Скажите, пожалуйста, каков был Ваш перерыв между интерферонами и Тизабри?

Мы вчера в Москву ездили, там в вагонах метро на табло крутят ролики с Тимофеем.

Перед поездкой в Москву я ходила к гастроэнтерологу, и она сказала, что с такими показаниями печеночных проб (110-140) вполне себе можно жить. Написала,что у нас гепатит умеренный, даже не сильный. Надо лишь поддерживать печень Гептралом и урсосаном. Но вчера мы ездили в Москву, и интерфероны нам отменили. Не из-за печени, а из-за агрессивного течения РС и множественных спинальных очагов. Очень рекомендован Тизабри. Я была готова к продолжению курса Теберифа, во всяком случае, перебоев в его поставках нет, а Тизабри попробуй ещё выбей. Врач из Москвы сказал, что Тизабри на печень вообще никак не действует.

Так нам и ставят его. Но не велят бросать питрс. Вот, честно сказали, что не знают, что с нами делать, поэтому, пусть Москва решает. А что обследовать? УЗИ делали дважды, там все нормально. Я не знаю, почему они растут. После капельниц упали, но через месяц опять взлетели. Я не хочу опять капать Преднизолон, а другого не предлагают.

Но он слабее интерферонов. (((

Соглашусь лишь отчасти. Чем больше очагов, тем меньше между ними просвет. А ещё они норовят слиться. И если взять аналогию с велосипедом, то объехать одну маленькую лужицу - совсем не то, что застрясть перед глубокой и большой ямой. Я не писала, что что мы платно лечим печень. Платно - регулярные анализы на печеночные пробы. Летом, когда она лежала в гастроэнтерологии на капельницах, все было бесплатно. Положили по знакомству, да, но лечили по полису ОМС. И пьем мы то,что назначали бесплатные врачи. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь. И врачу из гастроэнтерологии не нравились наши показатели. И она давала бумагу с рекомендацией смены питрс. Я не против смены питрс, но лишь бы не было шило на мыло

Да нет, печень - это совсем не мелочь, я переживаю по этому поводу, трачу огромные деньги на гепатопротекторы и постоянно гоняю дочь в частную клинику сдавать анализы. Поэтому, очень жду направления в Москву, может, сменят препарат на что-то, что сохранит печень. Хотя, у других питрс ведь тоже неслабые побочки, это все лотерея, получается. Конечно, как будет течь РС - это вопрос, но в июне 23 ещё вообще ничего не было, а в июне 24 были многочисленные очаги и в ГМ, и в ШОП, и в ГОП. Какой-то "неласковый" у нас РС, к сожалению. У меня и так уже мозг пухнет, проблем с ее здоровьем - выше крыши, лекарств пьет больше, чем еды ест. В 19 лет.

Да это понятно. Но наше течение, имхо, ближе к фиговому - это раз. Колем всего год, это мало - два. Чего там накопилось? С гулькин нос. Но самое главное, это то, что неврологу из центра РС не нравятся наши АЛТ и АСТ. Они сейчас упали до 120-140, это лучше, чем 500, но нас из-за этого направляют в Москву, в НИИ неврологии (на Волоколамском шоссе; я там, конечно, не была ни разу, не знаю, что это за место). Может так случиться, что нам там назначат другой препарат, и вот пока новая комиссия у нас в Рязани соберётся, пока бюрократическая машина задвигается, пока новогодние праздники отгуляем... Не хотелось бы зависнуть без препарата (любого) надолго. А если бы были "лишние", которые ни фига не лишние, пачки, то можно было бы протянуть до нового препарата.

А сколько, по-Вашему, некритичный перерыв? Да дочь сильнее меня переживает.

Тогда это самое настоящее вредительство. Нам в центре РС постоянно твердят, что колоть надо постоянно, без перерыва. И когда в прошлом году дочь впервые попала в стационар на пульс терапию, врач говорила, что вот, назначат вам питрс - не вздумайте пропускать. Вплоть до того, что надо иметь дома 1-2 коробки про запас, купленных за свой счёт (ага, с нашими провинциальными зарплатами). Накопительный там эффект или нет, но мне не хочется делать перерыв. Не отказалась бы. Третий сорт, как говорится, не брак. ))). Да и не скиснет оно сразу на следующий день после дня икс. Выдавали в декабре? В последнем рецепте стояло больше коробок? Дочь вчера спросила у невролога, как быть. Та послала ее к зав. главврача. Говорит, что это в ее компетенции.

Наша невролог выписывает раз в месяц по 4 упаковки на следующий месяц, и в аптеке выдают тоже раз в месяц. Например, прийти 1-го и 30-го нельзя, скажут, что этот месяц уже всё, вы были, теперь приходите в следующем. Невролог утверждает, что выписать больше не может, программа компьютерная не пропустит больше.

Нам дают 4 упаковки в месяц. Но месяц - это больше, чем 4 недели. 12*4=48 (упаковок в год), а в году 52 недели. Нам, например, уже не хватает, и это ещё у нас был запас с прошлого года, колоть начали на 2 недели позже. В декабре не дадут "лишнее"? Как-то хотелось бы получить именно 52 упаковки. Упаковка стоит 10-12 тысяч. Для меня это дорого, за свой счёт покупать нет возможности.

Хорошо быть манулом. Ни рассеянного склероза тебе, ни необходимости работать. Кормят досыта, добавки предлагают, да и спать можно сколько угодно. Сухо, тихо, кайф.

Определили мы дочь тогда в стационар в гастроэнтерологию. Никакой физраствор вливать не стали, Гептрал тем более. Лечили наш лекарственный гепатит высокой активности (дословно) чем Вы думаете? Преднизолоном. 5 дней по 60 мг. Я, конечно, была не в восторге, но заведующая сказала, что погасить активность можно только так. К моменту выписки показатели, ясен пень, упали до приличных. В выписке написали - если будут опять сильно повышаться, то ехать в центр РС и думать , что делать. Мы тогда колоть Тебериф не бросили, взяла я на себя такую ответственность. Сегодня ездили в центр РС. Они сказали, что все правильно. Колем Тебериф дальше минимум месяц. Потом повторные анализы и, возможно, комиссия. Ну, и велено пить всяко разно. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь.

Да какой там центр. Один кабинет в обычной пятиэтажной поликлинике. Но - областной центр, блин. И сидит там одна девчонка, на вид 23-25 лет, и что бы ни случилось, один ответ - всё нормально, это такой вот РС. А, и медсестра там ещё есть, которая всем в коридоре заявляет, что ей класть болт на наши направления и указанное в них время; все будут идти в том порядке, в котором решит она.

Я тоже так думала, но в центре РС сказали, что рано делать выводы; надо колоть минимум год. После 3-го обещали заменить.

Врач из центра РС в прошлый раз обмолвилась, что у нас, походу, высокоактивный РС. И мне страшно, что сейчас может случиться очередное обострение. На фоне приема Теберифа и так уже 2 было за неполный год... У моей мамы почти истерика. Говорит - не смейте самовольничать... Мне и одно страшно, и другое страшно.

У нас талон на 5 августа. До него ещё три недели. Теперь я в раздумьях - бросить одним днём? Или докалывать до приема? Страшно стало ... Как? Обычные капельницы? Платно прокапаться нельзя?