Inna_Rzn

Ещё месяц назад она спокойно могла стоять с закрытыми глазами. Сейчас - сразу ее ведёт влево, и она падает. Месяц назад она спокойно ездила на учебу, занималась до 11 вечера и была бодра. Сейчас говорит, что по ней как будто поезд проехал, нет сил. Месяц назад у нее не гудела голова, сейчас гудит каждый день. Месяц назад она ровно шла, сейчас - шатается из стороны в сторону. Месяц назад она спокойно спускалась по лестнице, вчера впервые призналась, что у нее началась паника, когда она поняла, что надо идти вниз. Месяц назад она спокойно шла по 850 метров (до остановки), сейчас уверяет, что с трудом доползает. Ноги гудят, и она ощущает слабость в них. Наконец, два невролога (три дня назад и вчера) стучали по коленкам. Ноги аж отскакивают. По-моему, это называется "обострение по клиническим признакам".

Ну, смотрите. Обострение в мае, потом ноябре, теперь в январе. Три за неполный год. По мне, это капец. Если следующее будет, скажем, через три года, я буду считать, что я ВИЖУ результат применения ПИТРС. Потому что их задача, в том числе, - урежение частоты обострений. В ноябре ставили 3,5. Потом, по моему мнению, он вернулся на 2 (приблизительно) Вчера поставили опять 3,5. Я бы даже и больше поставила.

Я просто поныть. 17 ноября у дочери началось обострение, с 26 по 30 ноября мы капались в клинике в режиме дневного стационара. Врач из центра РС дала дурацкую схему - Преднизолон 60 мг * 5 дней. Потом я добилась в дневном стационаре разрешения капать Солу-медрол, но оказалось, что в городе его нет. Либо, надо собирать по крупицам по всем аптекам города. Возможности ездить не было, снимать обострение надо было срочно. Ладно, прокапались Преднизолоном, потом допивали таблетки, начиная с 7 штук со снижением по штуке раз в три дня. Короче, фигня какая-то, а не пульс-терапия. Ладно, вроде, прошло все. И вот, приехали. Опять подтвержденное двумя неврологами обострение. Грешу на то, что осенью неправильно его сняли. Либо вообще не "задушили". Опять поехала дочь капаться. Выбила схему Солу-медрол 1000 * 5 дней без всяких допиваний + Мексидол + Элькар + Актовегин. Все в/в. Не знаю, что думать. То ли это новое обострение, то ли осеннее, которое просто затухло на месяц на фоне таблеток Преднизолона. Врач в обычной поликлинике вообще предлагала проколоть в/м Дексаметазон. Полагаю, что это вообще ни о чём. С Солу-медролом у нас, кстати, напряжёнка. Я заказывала по интернету 10 упаковок по 500. Слава богу, заранее купила. Пригодились вот. Очень переживаю. Почти полгода на Теберифе, хочу, очень хочу видеть его действие.

А что за анализ? Кровь сдается? И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС? И как быстро после начала терапии его сдают?

Не усну, если не узнаю значения сего странного выражения. Если что, Бродского не люблю

Ну, я уже большая девочка, 42 годика , мне можно много чего задвинуть, и я не стану биться головой о стену. Надо верить в лучшее. А пока - Цитофлавин, Тиоктовая, Нейромультивит нам в помощь. И омега 3 с витамином Д. Другой жизни все равно не выдадут.

Дочитала. Но у нас же не ГА. Тебериф - это интерферон бета 1а.

Я в курсе. Наш препарат имеет самые лёгкие побочки, но лишь 30%-ую вероятность того, что подойдёт и поможет. То, что сильнее и надёжнее (около 70%) - с аховыми побочками типа лейкоза и других видов рака. Или все внутренние органы в труху. Остаться без лекарства (= начать с нуля с новым препаратом), конечно, страшновато. Я очень надеюсь, что нам только кажется, что опять грядет обострение. Хочется верить, что это просто Тебериф так долго "разгоняется".

Мы колем Тебериф всего 5 месяцев. В центре РС говорили, что надо смотреть после 6. Но как-то мне он уже не нравится. Не держит, по-моему. Но вряд ли так быстро поменяют препарат, даже, если обострение подтвердится. Наверное, скажут, что год надо колоть и делать выводы. Да и бесплатное МРТ у нас только на май назначено.

На любом форуме есть недружелюбно настроенные люди. Это МНЕ палец в рот не клади, если надо, я смогу ответить оппоненту. А она - домашний ребенок, совершенно не "зубаста" в таких вот словесных баттлах, растеряется, если пошлют куда-нибудь.))) Ей действительно тут нечего делать. На любой вопрос я найду ответ гораздо быстрее. Под "капецом" я имела в виду исключительно наш случай. У нас, судя по всему, агрессивный РС, вот, опять под вопросом обострение.((( Опять нет сил, опять болит голова, опять гудят ноги. А ведь мы только 1,5 месяца назад снимали обострение. Поэтому, наш капец какой-то чересчур капецовый. У многих здесь течение более благоприятное. Нам, кажется, не повезло.((( Может, этот Тебериф нам не подходит?

Можно подумать, я мешаю ... Тут и так посещаемость, судя по всему, не очень. Тем более, что я не рецепты салатов тут пишу, а за помощью и советами пришла. Ну, и свои 5 копеек вставить, если есть, куда. @Каспер, спасибо.

А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно. Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. Нет, в Гугле её, конечно, не забанили, но я точно знаю, что она не читала всего того, что читала я. Я вникаю в детали, я читаю истории, я что-то для себя вычленяю, что-то отвергаю. С врачами всё равно пока общаюсь я. Я-то уже осознала весь тот ужас, что на нас свалился, а она - нет. Она думает, что всегда будет так, как это уже было дважды: ей плохо - прокапали - все опять стало хорошо. Про остальное она особо не задумывается. А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью, а потом ... Может, медицина что-то придумает. Она про этот форум не знает даже. Мне на него дали ссылку на другом форуме, и я пока не собираюсь знакомить с ним дочь. Надеюсь, я достаточно полно ответила на вопрос?

Нет, в нашей эпопее с РС были и замечательные люди. Особенно нам помогли с назначением питрс в детской поликлинике. Нам выписали Тебериф, но не могли внести нас в реестр, чтобы мы могли его уже получать. Точно знаю, что врачи и ответственные лица этим занимались очень активно, в сезон отпусков нас никто не бросил, мне звонили насчёт уколов и насчёт рецептов. Я очень благодарна всем врачам детской поликлиники, и неврологу тамошнему, который меня принимал без талона, стоило ему лишь увидеть мое лицо в дверном проёме. Заведующая выбила для нас талон на бесплатное МРТ, другой врач дал все нужные справки (хотя, мог не давать или завредничать). И конечно, я благодарна врачам реанимации, которые терпели капризы моей дочери. И лечащему врачу стационара, которая приняла решение назначить нам плазмаферез (а могла бы ограничиться только пульс терапией). Благодарна врачу,который за меня обзванивал аптеки города и выяснял, где есть Солу-медрол. Да много всего хорошего было. Я не черню огульно нашу медицину, нет.

А я все же напишу про "наших врачей"(с). Не для Вас, просто так. Три истории про РС. А может, модераторы нас перенесут куда надо? Или новую тему создадут? История 1. Лежит моя дочь в реанимации. Врачи говорят, что надо бы сделать МРТ головного мозга и шеи с контрастом. Мне говорят, что сами МРТ бесплатно, по ОМС, а за контраст надо будет заплатить. Сделают два МРТ сразу, а контраст общий стоит 3500. Удобно и мне экономия. О кей, прихожу в назначенный день, в назначенное место, везут дочь. Забирают, через 15 минут выпускают. Я спрашиваю - почему так быстро? Ответ - стандартное время для головы. А шея, спрашиваю я? Изумлённые глаза. Какая ещё шея? Говорю, что у нас два МРТ, ГМ и ШОП. Нет, возражают мне, одно. Только голова. Так написано в карточке. Закипаю. Прошу разобраться. Звонят куда-то. Приходят и говорят - точно, надо было ещё и шею делать, но вам забыли написать. Но Вы не волнуйтесь, через неделю (!!!) сделаем шею, тоже бесплатно. Вот только за контраст придется заплатить ещё раз 3500. Потрясающе! Кто-то ушами прохлопал, а я заплатила второй раз отнюдь не маленькую для меня сумму. А я одна ребенка воспитываю и работаю, увы, не в системе Газпрома. И гадолиний, так-то, ну совсем не полезен организму. Но это ещё не окончание истории. Через неделю мы снова прибываем на МРТ. Врач забирает дочь и говорит, что сейчас будут делать голову. Какую голову, спрашиваю я, надо шею! Смотрят в карточку, написано "ГМ". Собираются делать голову, я почти в истерике. Прошу позвонить и разобраться. Благо, выходит администратор и подтверждает, что да, надо шею. Она нас запомнила, сказала, что да, голову делали. Вот, это наш уровень, да. Перепутать голову с шеей и раскрутить меня на лишние деньги за контраст. История 2. Приезжаем мы становиться на учёт в центр РС. С направлением и указанным на нем временем. Нас принимают, все отлично, на все вопросы отвечают, врач мне нравится. Перед уходом спрашиваю - а что, если вдруг обострение? Ответ - ну тогда пусть приезжает просто так, без направления. А закон подлости - он именно такой, ага. Ровно через три дня - привет, обострение. У дочери много очагов в мозжечке, поэтому, сразу шаткость-валкость. Ну, и дикая слабость, словно весь день вагоны разгружала. Понятно, что это ОНО. Отправляю в центр РС, помня про слова врача. Через пять часов отзванивается и говорит, что прогнали. Вышла медсестра , сказала гав-гав-гав и прогнала. Дочь попросила передать врачу, что приехала та самая девушка, что была 4 дня назад, что обещали принять. В ответ - гав-гав-гав. Нет талона! Нет направления! Кыш! Чего сидишь? Звоню в администрацию, ругаюсь. Говорю, что выгнали ребенка с явным обострением. Ответ - ой, ладно, приезжайте через два дня, как раз комиссия будет, вас заведующая посмотрит. О кей, едем. Обострение подтверждают, назначения дают. На вопрос "почему прогнали?" ответ - а у нас один кабинет на всю область! Вау! Один кабинет на область! А что делать больным с РС, которых не начнут лечить, пока не подтвердится обострение в центре РС (у нас, по крайней мере, так)? И гавкать зачем? История 3. Два месяца покалываний в руке у дочери + МРТ головы с заключением "два неспецифических очага в белом веществе, по-видимому, сосудистого генеза". Вердикт невролога - все у вас о кей, пейте Магне в6. Твою ж дивизию! Нельзя было задуматься, что это за очаги такие, при наличии одного из симптомов РС? Нельзя было сказать, что неплохо бы МРТ повторить, да с КУ... Нет, вот вам Магне в6 и идите с миром. А через год - вся голова, вся шея, вся грудь в множественных очагах! Я же профаном полными была 1,5 года назад. Мне сказали, что все о кей, и я поверила. И возможно, мы упустили время. Может быть, ПИТРС бы начали раньше, может, не было бы второго обострения этой осенью. А все почему? Потому что кто-то решил, что слово "по-видимому" - это гарантия, что очаги сосудистого генеза. А они были не сосудистого генеза... P. S. А что там у наглосаксов, мне неинтересно. Живу-то я здесь. И лечится моя дочь тоже здесь.

Не имею привычки писать просто "врачи", имея в виду всех врачей на планете, ибо все везде лечат по-разному, и валить в одну кучу и врачей Индонезии, и врачей Сомали, и врачей Перу, и врачей Швеции не считаю корректным. Пишу "наши", потому что знаю, как работают наши. А за всех остальных я не в ответе.

Не согласна. Доктор обязан руководствоваться принципом "не навреди" . А наши врачи порой спихивают пациента кому угодно, лишь бы "баба с возу - кобыле легче". Вместо вдумчивого разбора проблемы и поиска наилучшего варианта лечения, они зачастую делают / рекомендуют самое простое и(ли) удобное им. Но не пациенту.

Потому что процент тех, кому эта прививка может аукнуться, на самом деле, невелик. Обычно просто просят воздержаться от алкоголя энное количество дней (недель) и всё. Далеко не у всех дремлющая аутоиммунка.

Дочь учится на фармацевта; им, вроде, не нужно будет колоться от гриппа на регулярной основе. Нам бы обойтись без этой прививки на время учебы, благо, всего два года учиться. Всеми правдами и неправдами буду искать медотвод и на следующую осень. По-моему, если ты готов предоставить док-во, что собака не бешеная (ну, мало ли, собака знакомых, и у нее есть прививки, отраженные в ветпаспорте), то никто колоть антирабическую прививку не станет. А если псина бесхозная... Конечно, засадят укол. Про бешеных лис, енотов и ежей я вообще не думаю. Я живу в областном центре, откуда у нас бешеные лисы. А вот собак навалом, увы.

Нет, не делала, Бог миловал. Но ведь если цапнет невнятная собака, то прививку придется в любом случае делать. Хоть РС у тебя, хоть подагра, хоть ещё какая фигня. Это же не шутки.

Что-то этот доктор похож на Даниила Квята. Я думаю, что от столбняка, а особенно от бешенства пойдешь / побежишь / поползешь делать в любом состоянии. Лучше словить обострение РС, чем помереть из-за какой-то шавки.

А ведь, по идее, должно быть наоборот. Иммунитет временно заняли делом, пусть бы он с вакциной разбирался, а от пожирания миелина отстал бы. Хоть на время.

А поконкретнее? Могут спровоцировать обострение? Моя дочь поступила в медколледж, а там потребовали в ноябре прививку от гриппа. Я заблаговременно летом взяла ей ещё в детской поликлинике медотвод на полгода, а что делать потом, ума не приложу. Во взрослой невролог может отказать. А я прям одним местом чую, что прививки - зло. Хотя, когда нам Москва давала выписку, то про прививки было сказано "разрешено по календарю, вне периода обострения". Но я прям очень не хочу, чтобы моей дочери кололи хоть что-то. А уж всякие современные излишества тем более. Впрочем, во время ковида, когда у нас на работе ставили вопрос ребром "или колись или вали", сотрудница с РС привилась на свой страх и риск. Пронесло. Читала многих на этом форуме, все пишут про эти пятна. У моей дочери их вообще нет. Мы даже не можем ориентироваться по ним, как другие, куда временно не колоть. Тоже Тебериф колем.

Добрый. Плазмаферез - штука точно хорошая, за такое я бы деньги точно отдала. Как сказала знакомая врач - "почистили мусорное ведро". Жаль, что его не включают по умолчанию в процедуру снятия обострения. Ну, в 90-е и Чумак с Кашпировским вполне себе удачно шаманили и воду энергией заряжали. Согласна с Вашим доводом. Что если не прижилось, то значит, эффект не доказан. С другой стороны, раз сие практикуют, значит, спрос есть? (риторический вопрос)

Не нашла такой темы на форуме, и по-моему, не читала здесь про это ни в каком контексте. Поэтому, спрошу здесь. У кого-то имеется опыт ВЛОК? Это внутривенное лазерное облучение крови. Мы когда капались платно в дневном стационаре, тамошняя невролог сказала, что надо бы очистить кровь. Даже внесла эту процедуру в план лечения. Сказала, что это почти как плазмаферез. Сильно сомневаюсь, что почти как плазмаферез, но может, что-то в этом есть? Или обычная выкачка денег из желающих усмирить РС?

Хочется надеяться, что не пригодится. Пусть лучше отечественный препарат, но первой линии, чем зарубежный - второй. Лишь бы помогало, насколько это возможно. Вакцин мне даром никаких не надо было. Ни наших, ни забугорных. Именно по причине быстроты вывода на рынок. Я не знаю, сколько разрабатывали этот Окревус и сколько его тестировали. Но явно к этому подошли тщательнее, чем к спринту с вакцинами.