Inna_Rzn

Я не знаю, какая именно причина, но это точно наследственный фактор. У её двоюродной сестры (отцы - родные братья) тоже демиелинизирующее заболевание, тоже очаги в ГМ. Правда, ей повезло гораздо больше, ей поставили ОРЭМ. Удивительно, что с разницей всего в два месяца.

Я читала Вашу эпопею, очень интересно! Но ведь это было КИ, как я поняла, а сейчас, после известных событий, все эти КИ с иностранными препаратами свернули. Окревус, да, у нас в центре РС точно назначают. И где-то на форуме здесь я уже читала, что он единственный оставшийся "иностранец", потому что отечественной альтернативы нет. Спасибо. Она принимает Мальтофер, после начала приема Теберифа у нее анемия. Я не знаю уже, в какую сторону смотреть. Может, белка ей ещё не хватает, ставят ей ещё один нехороший диагноз - белково-энергетическая недостаточность тяжёлой степени, может, это тоже "соломинка". А может, с ЖКТ какие невидимые глазу траблы... Кто знает? И меня ещё спрашивают, почему моя дочь тут не пишет.

Ну, строго говоря, да, но... Она у меня такой маленький цыпленочек, весит всего 39 кг. И началось все это в 16 лет, короче, недалеко она ушла от ребенка, поэтому, мне хочется подогнать ее под детские стандарты.

Извините, ради бога, если я Вас чем-то обидела. Я правда не хотела. В чужую голову не влезешь, одинаково с другим человеком думать не сможешь. А так-то у меня тоже защитная реакция. При людях я бодра и весела и всегда со всеми соглашаюсь, что все у нас будет хорошо, а в душе не очень-то в это верю.(((((((( Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты...

В начале февраля она пойдет к своему неврологу, будет просить талон в центр РС. Пусть решают, менять ли нам препарат. Мне все это очень не нравится. Я читала про злокачественное течение, ничего хорошего. :(

Вы не производите впечатление нежной ромашки. Кто хочет - тот ищет возможности, кто не хочет - оправданий. Имхо, от Вас просто отбрыкались по каким-то причинам.

Я сама уже думала об этом. И мне очень страшно.

Ого. Вам повезло (в этом аспекте, конечно; гормоны здоровья не добавляют). Если, конечно, Вы не сочтёте это слово как издевательство. Ни в коем случае не хочу обидеть. Для меня, все больные с РС - бойцы и большие молодцы.

То есть, Вам ни разу за 20 лет не капали гормоны? ------- Кстати, весной у нас нашли кучу очагов, но ни один не горел. Однако, это точно было обострение. Нас даже не выпустили из стационара после консультации с заведующей. Сразу оформили, а на утро она уже в реанимации лежала.

Жаль. Но я не готова на данный момент отдать около 7-8 тысяч хотя бы за ГМ + КУ. А хотелось бы глянуть, да. А бесплатное МРТ у нас в мае, через год после первой экзацербации.

Ещё месяц назад она спокойно могла стоять с закрытыми глазами. Сейчас - сразу ее ведёт влево, и она падает. Месяц назад она спокойно ездила на учебу, занималась до 11 вечера и была бодра. Сейчас говорит, что по ней как будто поезд проехал, нет сил. Месяц назад у нее не гудела голова, сейчас гудит каждый день. Месяц назад она ровно шла, сейчас - шатается из стороны в сторону. Месяц назад она спокойно спускалась по лестнице, вчера впервые призналась, что у нее началась паника, когда она поняла, что надо идти вниз. Месяц назад она спокойно шла по 850 метров (до остановки), сейчас уверяет, что с трудом доползает. Ноги гудят, и она ощущает слабость в них. Наконец, два невролога (три дня назад и вчера) стучали по коленкам. Ноги аж отскакивают. По-моему, это называется "обострение по клиническим признакам".

Ну, смотрите. Обострение в мае, потом ноябре, теперь в январе. Три за неполный год. По мне, это капец. Если следующее будет, скажем, через три года, я буду считать, что я ВИЖУ результат применения ПИТРС. Потому что их задача, в том числе, - урежение частоты обострений. В ноябре ставили 3,5. Потом, по моему мнению, он вернулся на 2 (приблизительно) Вчера поставили опять 3,5. Я бы даже и больше поставила.

Я просто поныть. 17 ноября у дочери началось обострение, с 26 по 30 ноября мы капались в клинике в режиме дневного стационара. Врач из центра РС дала дурацкую схему - Преднизолон 60 мг * 5 дней. Потом я добилась в дневном стационаре разрешения капать Солу-медрол, но оказалось, что в городе его нет. Либо, надо собирать по крупицам по всем аптекам города. Возможности ездить не было, снимать обострение надо было срочно. Ладно, прокапались Преднизолоном, потом допивали таблетки, начиная с 7 штук со снижением по штуке раз в три дня. Короче, фигня какая-то, а не пульс-терапия. Ладно, вроде, прошло все. И вот, приехали. Опять подтвержденное двумя неврологами обострение. Грешу на то, что осенью неправильно его сняли. Либо вообще не "задушили". Опять поехала дочь капаться. Выбила схему Солу-медрол 1000 * 5 дней без всяких допиваний + Мексидол + Элькар + Актовегин. Все в/в. Не знаю, что думать. То ли это новое обострение, то ли осеннее, которое просто затухло на месяц на фоне таблеток Преднизолона. Врач в обычной поликлинике вообще предлагала проколоть в/м Дексаметазон. Полагаю, что это вообще ни о чём. С Солу-медролом у нас, кстати, напряжёнка. Я заказывала по интернету 10 упаковок по 500. Слава богу, заранее купила. Пригодились вот. Очень переживаю. Почти полгода на Теберифе, хочу, очень хочу видеть его действие.

А что за анализ? Кровь сдается? И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС? И как быстро после начала терапии его сдают?

Не усну, если не узнаю значения сего странного выражения. Если что, Бродского не люблю

Ну, я уже большая девочка, 42 годика , мне можно много чего задвинуть, и я не стану биться головой о стену. Надо верить в лучшее. А пока - Цитофлавин, Тиоктовая, Нейромультивит нам в помощь. И омега 3 с витамином Д. Другой жизни все равно не выдадут.

Дочитала. Но у нас же не ГА. Тебериф - это интерферон бета 1а.

Я в курсе. Наш препарат имеет самые лёгкие побочки, но лишь 30%-ую вероятность того, что подойдёт и поможет. То, что сильнее и надёжнее (около 70%) - с аховыми побочками типа лейкоза и других видов рака. Или все внутренние органы в труху. Остаться без лекарства (= начать с нуля с новым препаратом), конечно, страшновато. Я очень надеюсь, что нам только кажется, что опять грядет обострение. Хочется верить, что это просто Тебериф так долго "разгоняется".

Мы колем Тебериф всего 5 месяцев. В центре РС говорили, что надо смотреть после 6. Но как-то мне он уже не нравится. Не держит, по-моему. Но вряд ли так быстро поменяют препарат, даже, если обострение подтвердится. Наверное, скажут, что год надо колоть и делать выводы. Да и бесплатное МРТ у нас только на май назначено.

На любом форуме есть недружелюбно настроенные люди. Это МНЕ палец в рот не клади, если надо, я смогу ответить оппоненту. А она - домашний ребенок, совершенно не "зубаста" в таких вот словесных баттлах, растеряется, если пошлют куда-нибудь.))) Ей действительно тут нечего делать. На любой вопрос я найду ответ гораздо быстрее. Под "капецом" я имела в виду исключительно наш случай. У нас, судя по всему, агрессивный РС, вот, опять под вопросом обострение.((( Опять нет сил, опять болит голова, опять гудят ноги. А ведь мы только 1,5 месяца назад снимали обострение. Поэтому, наш капец какой-то чересчур капецовый. У многих здесь течение более благоприятное. Нам, кажется, не повезло.((( Может, этот Тебериф нам не подходит?

Можно подумать, я мешаю ... Тут и так посещаемость, судя по всему, не очень. Тем более, что я не рецепты салатов тут пишу, а за помощью и советами пришла. Ну, и свои 5 копеек вставить, если есть, куда. @Каспер, спасибо.

А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно. Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. Нет, в Гугле её, конечно, не забанили, но я точно знаю, что она не читала всего того, что читала я. Я вникаю в детали, я читаю истории, я что-то для себя вычленяю, что-то отвергаю. С врачами всё равно пока общаюсь я. Я-то уже осознала весь тот ужас, что на нас свалился, а она - нет. Она думает, что всегда будет так, как это уже было дважды: ей плохо - прокапали - все опять стало хорошо. Про остальное она особо не задумывается. А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью, а потом ... Может, медицина что-то придумает. Она про этот форум не знает даже. Мне на него дали ссылку на другом форуме, и я пока не собираюсь знакомить с ним дочь. Надеюсь, я достаточно полно ответила на вопрос?

Нет, в нашей эпопее с РС были и замечательные люди. Особенно нам помогли с назначением питрс в детской поликлинике. Нам выписали Тебериф, но не могли внести нас в реестр, чтобы мы могли его уже получать. Точно знаю, что врачи и ответственные лица этим занимались очень активно, в сезон отпусков нас никто не бросил, мне звонили насчёт уколов и насчёт рецептов. Я очень благодарна всем врачам детской поликлиники, и неврологу тамошнему, который меня принимал без талона, стоило ему лишь увидеть мое лицо в дверном проёме. Заведующая выбила для нас талон на бесплатное МРТ, другой врач дал все нужные справки (хотя, мог не давать или завредничать). И конечно, я благодарна врачам реанимации, которые терпели капризы моей дочери. И лечащему врачу стационара, которая приняла решение назначить нам плазмаферез (а могла бы ограничиться только пульс терапией). Благодарна врачу,который за меня обзванивал аптеки города и выяснял, где есть Солу-медрол. Да много всего хорошего было. Я не черню огульно нашу медицину, нет.

А я все же напишу про "наших врачей"(с). Не для Вас, просто так. Три истории про РС. А может, модераторы нас перенесут куда надо? Или новую тему создадут? История 1. Лежит моя дочь в реанимации. Врачи говорят, что надо бы сделать МРТ головного мозга и шеи с контрастом. Мне говорят, что сами МРТ бесплатно, по ОМС, а за контраст надо будет заплатить. Сделают два МРТ сразу, а контраст общий стоит 3500. Удобно и мне экономия. О кей, прихожу в назначенный день, в назначенное место, везут дочь. Забирают, через 15 минут выпускают. Я спрашиваю - почему так быстро? Ответ - стандартное время для головы. А шея, спрашиваю я? Изумлённые глаза. Какая ещё шея? Говорю, что у нас два МРТ, ГМ и ШОП. Нет, возражают мне, одно. Только голова. Так написано в карточке. Закипаю. Прошу разобраться. Звонят куда-то. Приходят и говорят - точно, надо было ещё и шею делать, но вам забыли написать. Но Вы не волнуйтесь, через неделю (!!!) сделаем шею, тоже бесплатно. Вот только за контраст придется заплатить ещё раз 3500. Потрясающе! Кто-то ушами прохлопал, а я заплатила второй раз отнюдь не маленькую для меня сумму. А я одна ребенка воспитываю и работаю, увы, не в системе Газпрома. И гадолиний, так-то, ну совсем не полезен организму. Но это ещё не окончание истории. Через неделю мы снова прибываем на МРТ. Врач забирает дочь и говорит, что сейчас будут делать голову. Какую голову, спрашиваю я, надо шею! Смотрят в карточку, написано "ГМ". Собираются делать голову, я почти в истерике. Прошу позвонить и разобраться. Благо, выходит администратор и подтверждает, что да, надо шею. Она нас запомнила, сказала, что да, голову делали. Вот, это наш уровень, да. Перепутать голову с шеей и раскрутить меня на лишние деньги за контраст. История 2. Приезжаем мы становиться на учёт в центр РС. С направлением и указанным на нем временем. Нас принимают, все отлично, на все вопросы отвечают, врач мне нравится. Перед уходом спрашиваю - а что, если вдруг обострение? Ответ - ну тогда пусть приезжает просто так, без направления. А закон подлости - он именно такой, ага. Ровно через три дня - привет, обострение. У дочери много очагов в мозжечке, поэтому, сразу шаткость-валкость. Ну, и дикая слабость, словно весь день вагоны разгружала. Понятно, что это ОНО. Отправляю в центр РС, помня про слова врача. Через пять часов отзванивается и говорит, что прогнали. Вышла медсестра , сказала гав-гав-гав и прогнала. Дочь попросила передать врачу, что приехала та самая девушка, что была 4 дня назад, что обещали принять. В ответ - гав-гав-гав. Нет талона! Нет направления! Кыш! Чего сидишь? Звоню в администрацию, ругаюсь. Говорю, что выгнали ребенка с явным обострением. Ответ - ой, ладно, приезжайте через два дня, как раз комиссия будет, вас заведующая посмотрит. О кей, едем. Обострение подтверждают, назначения дают. На вопрос "почему прогнали?" ответ - а у нас один кабинет на всю область! Вау! Один кабинет на область! А что делать больным с РС, которых не начнут лечить, пока не подтвердится обострение в центре РС (у нас, по крайней мере, так)? И гавкать зачем? История 3. Два месяца покалываний в руке у дочери + МРТ головы с заключением "два неспецифических очага в белом веществе, по-видимому, сосудистого генеза". Вердикт невролога - все у вас о кей, пейте Магне в6. Твою ж дивизию! Нельзя было задуматься, что это за очаги такие, при наличии одного из симптомов РС? Нельзя было сказать, что неплохо бы МРТ повторить, да с КУ... Нет, вот вам Магне в6 и идите с миром. А через год - вся голова, вся шея, вся грудь в множественных очагах! Я же профаном полными была 1,5 года назад. Мне сказали, что все о кей, и я поверила. И возможно, мы упустили время. Может быть, ПИТРС бы начали раньше, может, не было бы второго обострения этой осенью. А все почему? Потому что кто-то решил, что слово "по-видимому" - это гарантия, что очаги сосудистого генеза. А они были не сосудистого генеза... P. S. А что там у наглосаксов, мне неинтересно. Живу-то я здесь. И лечится моя дочь тоже здесь.

Не имею привычки писать просто "врачи", имея в виду всех врачей на планете, ибо все везде лечат по-разному, и валить в одну кучу и врачей Индонезии, и врачей Сомали, и врачей Перу, и врачей Швеции не считаю корректным. Пишу "наши", потому что знаю, как работают наши. А за всех остальных я не в ответе.