Inna_Rzn
-
Число публикаций
81 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
1
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Inna_Rzn
-
Скажите, а анализ на биохимию, в который включено железо, подойдёт, чтобы узнать уровень железа? Или надо отдельно сдавать именно на ферритин? У нас показатель железа (включенного в биохимию) - 23. Норма - от 2 до 33. Это достоверный анализ? Вроде, в середине показателей, значит, нормально. Ну, Некрасов тот ещё провокатор.
- 1 860 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
А чем и в каких дозировках капались? И чем добивали? Или не добивали?
-
Скажите, есть какая-то статистика (данные) по поводу того, сколько держат гормоны после пульс-терапии? Или как всегда, все индивидуально? Они же, вроде, отчасти супрессоры. Должны "заткнуть" активный иммунитет. Обострение в ноябре, обострение в январе ... Хочется вздохнуть свободно. И нервов куча ушла, и кошелек сильно похудел.
-
Ну как идиотов? Человек с медицинским образованием, в свое время помогал и с советами, и с уколами. Просто решил вот так рубануть правду-матку, пользуясь тем, что у меня-то, в отличие от нее, образование филологическое, и поэтому на меня стоит психологически воздействовать словами про овощ, атрофирование мышц рук, пипец в мозгах и так далее. Она, как услышала про 15 очагов, так заявила, что это такой пушной зверёк, такой пушной зверёк, что какого лешего я раньше не трепыхалась, ведь теперь-то трепыхаться уже поздно.
- 1 860 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
У нас - точно нет. Пункцию брали, там, увы, без вариантов.
-
Ха-ха-ха. У меня все равно нет двух миллионов на это.
-
Ну, Вы же не будете спорить с тем, что у разных людей разные вкусы. Кому-то нравятся педагогические труды Крупской, кому-то биография Ельцина, кому-то - Архипелаг ГУЛАГ, а кому-то, прости Господи, Mein Kampf. А мне вот зашла данная книга. Просто история борьбы с болезнью. Кто хочет читать научную, тот читает Леонтьева и Выготского.
- 1 860 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
У меня очень мало опыта в этих питрс. Я просто разговаривала с девушкой в очереди в центре РС, ее переводили с Тимексона на Окревус с баллом 5,5 и диагнозом ППРС. Ну, как говорится, жить - хорошо. А хорошо жить - ещё лучше! А плохо никому не хочется, поэтому, остаётся только верить вопреки всему. Ну, это же не научная литература. И даже едва ли научно-популярная. Но почитать, тем не менее, интересно. Спасибо! Да, когда болеют дети - это ещё страшнее. С прошлого апреля не было ни дня спокойного. Как на пороховой бочке. Слава богу, придумали антидепрессанты.
- 1 860 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
В курсе. Да, на фармацевта, но они едва ли будут досконально изучать всякие нехорошие болезни. И что толку от того, что она знает? Когда болен гипотетический дядя Вася из Твери, ты не пропускаешь его боль и страдания через себя, будь у него хоть БАС, хоть РАС, хоть лейкоз, хоть шизофрения, хоть болезнь Бехтерева. А своя рубашка всегда ближе к телу, и рассуждать о "недвижимости", когда речь идёт о будущем дяди Васи, гораздо проще, чем если речь идёт о твоём собственном будущем. Само собой. Но хочется, чтобы период между постановлением диагноза РС и смертью не прошел большей частью в варианте "овоща". Как мне заявила одна моя знакомая врач. Она решила не выбирать выражений и предрекла моей дочери статус овоща в обозримом будущем. Вот вообще не в том контексте я заговорила про Окревус. Это был ответ на пост @Gera, который предлагал два варианта. Про Окревус я просто слышала. И про негативные отзывы уже читала. В том числе, очень подробно в книге Сергея Пузанова про РС. Он, кстати, приходил к вам на форум, просил истории для своей книги, но как-то никто не пожелал откликнуться. А книга, кстати, получилась очень интересная. Нам с дочкой понравилась.
-
Я не знаю, какая именно причина, но это точно наследственный фактор. У её двоюродной сестры (отцы - родные братья) тоже демиелинизирующее заболевание, тоже очаги в ГМ. Правда, ей повезло гораздо больше, ей поставили ОРЭМ. Удивительно, что с разницей всего в два месяца.
-
Я читала Вашу эпопею, очень интересно! Но ведь это было КИ, как я поняла, а сейчас, после известных событий, все эти КИ с иностранными препаратами свернули. Окревус, да, у нас в центре РС точно назначают. И где-то на форуме здесь я уже читала, что он единственный оставшийся "иностранец", потому что отечественной альтернативы нет. Спасибо. Она принимает Мальтофер, после начала приема Теберифа у нее анемия. Я не знаю уже, в какую сторону смотреть. Может, белка ей ещё не хватает, ставят ей ещё один нехороший диагноз - белково-энергетическая недостаточность тяжёлой степени, может, это тоже "соломинка". А может, с ЖКТ какие невидимые глазу траблы... Кто знает? И меня ещё спрашивают, почему моя дочь тут не пишет.
- 1 860 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Ну, строго говоря, да, но... Она у меня такой маленький цыпленочек, весит всего 39 кг. И началось все это в 16 лет, короче, недалеко она ушла от ребенка, поэтому, мне хочется подогнать ее под детские стандарты.
- 1 860 ответов
-
- 2
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Извините, ради бога, если я Вас чем-то обидела. Я правда не хотела. В чужую голову не влезешь, одинаково с другим человеком думать не сможешь. А так-то у меня тоже защитная реакция. При людях я бодра и весела и всегда со всеми соглашаюсь, что все у нас будет хорошо, а в душе не очень-то в это верю.(((((((( Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты...
- 1 860 ответов
-
- 5
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
В начале февраля она пойдет к своему неврологу, будет просить талон в центр РС. Пусть решают, менять ли нам препарат. Мне все это очень не нравится. Я читала про злокачественное течение, ничего хорошего. :(
-
Вы не производите впечатление нежной ромашки. Кто хочет - тот ищет возможности, кто не хочет - оправданий. Имхо, от Вас просто отбрыкались по каким-то причинам.
- 1 860 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Я сама уже думала об этом. И мне очень страшно.
-
Ого. Вам повезло (в этом аспекте, конечно; гормоны здоровья не добавляют). Если, конечно, Вы не сочтёте это слово как издевательство. Ни в коем случае не хочу обидеть. Для меня, все больные с РС - бойцы и большие молодцы.
- 1 860 ответов
-
- 2
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
То есть, Вам ни разу за 20 лет не капали гормоны? ------- Кстати, весной у нас нашли кучу очагов, но ни один не горел. Однако, это точно было обострение. Нас даже не выпустили из стационара после консультации с заведующей. Сразу оформили, а на утро она уже в реанимации лежала.
-
Жаль. Но я не готова на данный момент отдать около 7-8 тысяч хотя бы за ГМ + КУ. А хотелось бы глянуть, да. А бесплатное МРТ у нас в мае, через год после первой экзацербации.
-
Ещё месяц назад она спокойно могла стоять с закрытыми глазами. Сейчас - сразу ее ведёт влево, и она падает. Месяц назад она спокойно ездила на учебу, занималась до 11 вечера и была бодра. Сейчас говорит, что по ней как будто поезд проехал, нет сил. Месяц назад у нее не гудела голова, сейчас гудит каждый день. Месяц назад она ровно шла, сейчас - шатается из стороны в сторону. Месяц назад она спокойно спускалась по лестнице, вчера впервые призналась, что у нее началась паника, когда она поняла, что надо идти вниз. Месяц назад она спокойно шла по 850 метров (до остановки), сейчас уверяет, что с трудом доползает. Ноги гудят, и она ощущает слабость в них. Наконец, два невролога (три дня назад и вчера) стучали по коленкам. Ноги аж отскакивают. По-моему, это называется "обострение по клиническим признакам".
- 1 860 ответов
-
- 2
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Ну, смотрите. Обострение в мае, потом ноябре, теперь в январе. Три за неполный год. По мне, это капец. Если следующее будет, скажем, через три года, я буду считать, что я ВИЖУ результат применения ПИТРС. Потому что их задача, в том числе, - урежение частоты обострений. В ноябре ставили 3,5. Потом, по моему мнению, он вернулся на 2 (приблизительно) Вчера поставили опять 3,5. Я бы даже и больше поставила.
- 1 860 ответов
-
- 2
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Я просто поныть. 17 ноября у дочери началось обострение, с 26 по 30 ноября мы капались в клинике в режиме дневного стационара. Врач из центра РС дала дурацкую схему - Преднизолон 60 мг * 5 дней. Потом я добилась в дневном стационаре разрешения капать Солу-медрол, но оказалось, что в городе его нет. Либо, надо собирать по крупицам по всем аптекам города. Возможности ездить не было, снимать обострение надо было срочно. Ладно, прокапались Преднизолоном, потом допивали таблетки, начиная с 7 штук со снижением по штуке раз в три дня. Короче, фигня какая-то, а не пульс-терапия. Ладно, вроде, прошло все. И вот, приехали. Опять подтвержденное двумя неврологами обострение. Грешу на то, что осенью неправильно его сняли. Либо вообще не "задушили". Опять поехала дочь капаться. Выбила схему Солу-медрол 1000 * 5 дней без всяких допиваний + Мексидол + Элькар + Актовегин. Все в/в. Не знаю, что думать. То ли это новое обострение, то ли осеннее, которое просто затухло на месяц на фоне таблеток Преднизолона. Врач в обычной поликлинике вообще предлагала проколоть в/м Дексаметазон. Полагаю, что это вообще ни о чём. С Солу-медролом у нас, кстати, напряжёнка. Я заказывала по интернету 10 упаковок по 500. Слава богу, заранее купила. Пригодились вот. Очень переживаю. Почти полгода на Теберифе, хочу, очень хочу видеть его действие.
- 1 860 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
А что за анализ? Кровь сдается? И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС? И как быстро после начала терапии его сдают?
-
Не усну, если не узнаю значения сего странного выражения. Если что, Бродского не люблю
-
Ну, я уже большая девочка, 42 годика , мне можно много чего задвинуть, и я не стану биться головой о стену. Надо верить в лучшее. А пока - Цитофлавин, Тиоктовая, Нейромультивит нам в помощь. И омега 3 с витамином Д. Другой жизни все равно не выдадут.
