Inna_Rzn
-
Число публикаций
87 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
1
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Inna_Rzn
-
Действительно, трындец. Сначала написать пост, потом его дополнить, а потом удивляться, что дополненное не прочитали, ибо прочитали первоначальный короткий вариант. Дарю лайфхак. Зовите в следующий раз через @. Мне придет уведомление, и я почитаю дополненное. Ну, да. С этим все грустно.
- 1 861 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Я вообще ничего не утверждаю, но статистика утверждает, что на экваторе +/- сотня километров РС практически нет. Ну, а проблемы бедуинов из ОАЭ волнуют исключительно бедуинов из ОАЭ.
-
Там, поди, и РС - диковинка, учитывая их количество солнца.
-
Нам врач из центра РС категорически запретила больше 5 капель в день без анализа на витамин Д. После анализа возможна коррекция, а просто так поднимать дозировку нельзя.
- 1 861 ответ
-
- 3
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Я купила месяц назад 10 упаковок по 500 мг (как раз на курс пульс-терапии; и очень вовремя, как оказалось,через неделю понадобились!) по 639 рублей. Да, через интернет, но всё же. Привезли через два дня после оформления заказа. Планирую купить ещё 10 упаковок. На Озоне сейчас болтается даже дешевле, чем было, по 578 за упаковку.
- 1 861 ответ
-
- 2
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Она совсем недавно начала его принимать, и врач сказала пить не всё время, а только во время месячных и ещё плюс три дня. Она только два цикла его пропила; возможно, потом показатель вырастет. Кровь сдавала без приема Мальтофера как раз неделю. Я поняла, что ферритин более желателен. Сдадим попозже. И на витамин Д сдадим, а то пьём по 5 капель практически наугад.
- 1 861 ответ
-
- 2
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Скажите, а анализ на биохимию, в который включено железо, подойдёт, чтобы узнать уровень железа? Или надо отдельно сдавать именно на ферритин? У нас показатель железа (включенного в биохимию) - 23. Норма - от 2 до 33. Это достоверный анализ? Вроде, в середине показателей, значит, нормально. Ну, Некрасов тот ещё провокатор.
- 1 861 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
А чем и в каких дозировках капались? И чем добивали? Или не добивали?
-
Скажите, есть какая-то статистика (данные) по поводу того, сколько держат гормоны после пульс-терапии? Или как всегда, все индивидуально? Они же, вроде, отчасти супрессоры. Должны "заткнуть" активный иммунитет. Обострение в ноябре, обострение в январе ... Хочется вздохнуть свободно. И нервов куча ушла, и кошелек сильно похудел.
-
Ну как идиотов? Человек с медицинским образованием, в свое время помогал и с советами, и с уколами. Просто решил вот так рубануть правду-матку, пользуясь тем, что у меня-то, в отличие от нее, образование филологическое, и поэтому на меня стоит психологически воздействовать словами про овощ, атрофирование мышц рук, пипец в мозгах и так далее. Она, как услышала про 15 очагов, так заявила, что это такой пушной зверёк, такой пушной зверёк, что какого лешего я раньше не трепыхалась, ведь теперь-то трепыхаться уже поздно.
- 1 861 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
У нас - точно нет. Пункцию брали, там, увы, без вариантов.
-
Ха-ха-ха. У меня все равно нет двух миллионов на это.
-
Ну, Вы же не будете спорить с тем, что у разных людей разные вкусы. Кому-то нравятся педагогические труды Крупской, кому-то биография Ельцина, кому-то - Архипелаг ГУЛАГ, а кому-то, прости Господи, Mein Kampf. А мне вот зашла данная книга. Просто история борьбы с болезнью. Кто хочет читать научную, тот читает Леонтьева и Выготского.
- 1 861 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
У меня очень мало опыта в этих питрс. Я просто разговаривала с девушкой в очереди в центре РС, ее переводили с Тимексона на Окревус с баллом 5,5 и диагнозом ППРС. Ну, как говорится, жить - хорошо. А хорошо жить - ещё лучше! А плохо никому не хочется, поэтому, остаётся только верить вопреки всему. Ну, это же не научная литература. И даже едва ли научно-популярная. Но почитать, тем не менее, интересно. Спасибо! Да, когда болеют дети - это ещё страшнее. С прошлого апреля не было ни дня спокойного. Как на пороховой бочке. Слава богу, придумали антидепрессанты.
- 1 861 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
В курсе. Да, на фармацевта, но они едва ли будут досконально изучать всякие нехорошие болезни. И что толку от того, что она знает? Когда болен гипотетический дядя Вася из Твери, ты не пропускаешь его боль и страдания через себя, будь у него хоть БАС, хоть РАС, хоть лейкоз, хоть шизофрения, хоть болезнь Бехтерева. А своя рубашка всегда ближе к телу, и рассуждать о "недвижимости", когда речь идёт о будущем дяди Васи, гораздо проще, чем если речь идёт о твоём собственном будущем. Само собой. Но хочется, чтобы период между постановлением диагноза РС и смертью не прошел большей частью в варианте "овоща". Как мне заявила одна моя знакомая врач. Она решила не выбирать выражений и предрекла моей дочери статус овоща в обозримом будущем. Вот вообще не в том контексте я заговорила про Окревус. Это был ответ на пост @Gera, который предлагал два варианта. Про Окревус я просто слышала. И про негативные отзывы уже читала. В том числе, очень подробно в книге Сергея Пузанова про РС. Он, кстати, приходил к вам на форум, просил истории для своей книги, но как-то никто не пожелал откликнуться. А книга, кстати, получилась очень интересная. Нам с дочкой понравилась.
-
Я не знаю, какая именно причина, но это точно наследственный фактор. У её двоюродной сестры (отцы - родные братья) тоже демиелинизирующее заболевание, тоже очаги в ГМ. Правда, ей повезло гораздо больше, ей поставили ОРЭМ. Удивительно, что с разницей всего в два месяца.
-
Я читала Вашу эпопею, очень интересно! Но ведь это было КИ, как я поняла, а сейчас, после известных событий, все эти КИ с иностранными препаратами свернули. Окревус, да, у нас в центре РС точно назначают. И где-то на форуме здесь я уже читала, что он единственный оставшийся "иностранец", потому что отечественной альтернативы нет. Спасибо. Она принимает Мальтофер, после начала приема Теберифа у нее анемия. Я не знаю уже, в какую сторону смотреть. Может, белка ей ещё не хватает, ставят ей ещё один нехороший диагноз - белково-энергетическая недостаточность тяжёлой степени, может, это тоже "соломинка". А может, с ЖКТ какие невидимые глазу траблы... Кто знает? И меня ещё спрашивают, почему моя дочь тут не пишет.
- 1 861 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Ну, строго говоря, да, но... Она у меня такой маленький цыпленочек, весит всего 39 кг. И началось все это в 16 лет, короче, недалеко она ушла от ребенка, поэтому, мне хочется подогнать ее под детские стандарты.
- 1 861 ответ
-
- 2
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Извините, ради бога, если я Вас чем-то обидела. Я правда не хотела. В чужую голову не влезешь, одинаково с другим человеком думать не сможешь. А так-то у меня тоже защитная реакция. При людях я бодра и весела и всегда со всеми соглашаюсь, что все у нас будет хорошо, а в душе не очень-то в это верю.(((((((( Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты...
- 1 861 ответ
-
- 5
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
В начале февраля она пойдет к своему неврологу, будет просить талон в центр РС. Пусть решают, менять ли нам препарат. Мне все это очень не нравится. Я читала про злокачественное течение, ничего хорошего. :(
-
Вы не производите впечатление нежной ромашки. Кто хочет - тот ищет возможности, кто не хочет - оправданий. Имхо, от Вас просто отбрыкались по каким-то причинам.
- 1 861 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Я сама уже думала об этом. И мне очень страшно.
-
Ого. Вам повезло (в этом аспекте, конечно; гормоны здоровья не добавляют). Если, конечно, Вы не сочтёте это слово как издевательство. Ни в коем случае не хочу обидеть. Для меня, все больные с РС - бойцы и большие молодцы.
- 1 861 ответ
-
- 2
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
То есть, Вам ни разу за 20 лет не капали гормоны? ------- Кстати, весной у нас нашли кучу очагов, но ни один не горел. Однако, это точно было обострение. Нас даже не выпустили из стационара после консультации с заведующей. Сразу оформили, а на утро она уже в реанимации лежала.
-
Жаль. Но я не готова на данный момент отдать около 7-8 тысяч хотя бы за ГМ + КУ. А хотелось бы глянуть, да. А бесплатное МРТ у нас в мае, через год после первой экзацербации.
