Inna_Rzn

А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно. Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. Нет, в Гугле её, конечно, не забанили, но я точно знаю, что она не читала всего того, что читала я. Я вникаю в детали, я читаю истории, я что-то для себя вычленяю, что-то отвергаю. С врачами всё равно пока общаюсь я. Я-то уже осознала весь тот ужас, что на нас свалился, а она - нет. Она думает, что всегда будет так, как это уже было дважды: ей плохо - прокапали - все опять стало хорошо. Про остальное она особо не задумывается. А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью, а потом ... Может, медицина что-то придумает. Она про этот форум не знает даже. Мне на него дали ссылку на другом форуме, и я пока не собираюсь знакомить с ним дочь. Надеюсь, я достаточно полно ответила на вопрос?

Нет, в нашей эпопее с РС были и замечательные люди. Особенно нам помогли с назначением питрс в детской поликлинике. Нам выписали Тебериф, но не могли внести нас в реестр, чтобы мы могли его уже получать. Точно знаю, что врачи и ответственные лица этим занимались очень активно, в сезон отпусков нас никто не бросил, мне звонили насчёт уколов и насчёт рецептов. Я очень благодарна всем врачам детской поликлиники, и неврологу тамошнему, который меня принимал без талона, стоило ему лишь увидеть мое лицо в дверном проёме. Заведующая выбила для нас талон на бесплатное МРТ, другой врач дал все нужные справки (хотя, мог не давать или завредничать). И конечно, я благодарна врачам реанимации, которые терпели капризы моей дочери. И лечащему врачу стационара, которая приняла решение назначить нам плазмаферез (а могла бы ограничиться только пульс терапией). Благодарна врачу,который за меня обзванивал аптеки города и выяснял, где есть Солу-медрол. Да много всего хорошего было. Я не черню огульно нашу медицину, нет.

А я все же напишу про "наших врачей"(с). Не для Вас, просто так. Три истории про РС. А может, модераторы нас перенесут куда надо? Или новую тему создадут? История 1. Лежит моя дочь в реанимации. Врачи говорят, что надо бы сделать МРТ головного мозга и шеи с контрастом. Мне говорят, что сами МРТ бесплатно, по ОМС, а за контраст надо будет заплатить. Сделают два МРТ сразу, а контраст общий стоит 3500. Удобно и мне экономия. О кей, прихожу в назначенный день, в назначенное место, везут дочь. Забирают, через 15 минут выпускают. Я спрашиваю - почему так быстро? Ответ - стандартное время для головы. А шея, спрашиваю я? Изумлённые глаза. Какая ещё шея? Говорю, что у нас два МРТ, ГМ и ШОП. Нет, возражают мне, одно. Только голова. Так написано в карточке. Закипаю. Прошу разобраться. Звонят куда-то. Приходят и говорят - точно, надо было ещё и шею делать, но вам забыли написать. Но Вы не волнуйтесь, через неделю (!!!) сделаем шею, тоже бесплатно. Вот только за контраст придется заплатить ещё раз 3500. Потрясающе! Кто-то ушами прохлопал, а я заплатила второй раз отнюдь не маленькую для меня сумму. А я одна ребенка воспитываю и работаю, увы, не в системе Газпрома. И гадолиний, так-то, ну совсем не полезен организму. Но это ещё не окончание истории. Через неделю мы снова прибываем на МРТ. Врач забирает дочь и говорит, что сейчас будут делать голову. Какую голову, спрашиваю я, надо шею! Смотрят в карточку, написано "ГМ". Собираются делать голову, я почти в истерике. Прошу позвонить и разобраться. Благо, выходит администратор и подтверждает, что да, надо шею. Она нас запомнила, сказала, что да, голову делали. Вот, это наш уровень, да. Перепутать голову с шеей и раскрутить меня на лишние деньги за контраст. История 2. Приезжаем мы становиться на учёт в центр РС. С направлением и указанным на нем временем. Нас принимают, все отлично, на все вопросы отвечают, врач мне нравится. Перед уходом спрашиваю - а что, если вдруг обострение? Ответ - ну тогда пусть приезжает просто так, без направления. А закон подлости - он именно такой, ага. Ровно через три дня - привет, обострение. У дочери много очагов в мозжечке, поэтому, сразу шаткость-валкость. Ну, и дикая слабость, словно весь день вагоны разгружала. Понятно, что это ОНО. Отправляю в центр РС, помня про слова врача. Через пять часов отзванивается и говорит, что прогнали. Вышла медсестра , сказала гав-гав-гав и прогнала. Дочь попросила передать врачу, что приехала та самая девушка, что была 4 дня назад, что обещали принять. В ответ - гав-гав-гав. Нет талона! Нет направления! Кыш! Чего сидишь? Звоню в администрацию, ругаюсь. Говорю, что выгнали ребенка с явным обострением. Ответ - ой, ладно, приезжайте через два дня, как раз комиссия будет, вас заведующая посмотрит. О кей, едем. Обострение подтверждают, назначения дают. На вопрос "почему прогнали?" ответ - а у нас один кабинет на всю область! Вау! Один кабинет на область! А что делать больным с РС, которых не начнут лечить, пока не подтвердится обострение в центре РС (у нас, по крайней мере, так)? И гавкать зачем? История 3. Два месяца покалываний в руке у дочери + МРТ головы с заключением "два неспецифических очага в белом веществе, по-видимому, сосудистого генеза". Вердикт невролога - все у вас о кей, пейте Магне в6. Твою ж дивизию! Нельзя было задуматься, что это за очаги такие, при наличии одного из симптомов РС? Нельзя было сказать, что неплохо бы МРТ повторить, да с КУ... Нет, вот вам Магне в6 и идите с миром. А через год - вся голова, вся шея, вся грудь в множественных очагах! Я же профаном полными была 1,5 года назад. Мне сказали, что все о кей, и я поверила. И возможно, мы упустили время. Может быть, ПИТРС бы начали раньше, может, не было бы второго обострения этой осенью. А все почему? Потому что кто-то решил, что слово "по-видимому" - это гарантия, что очаги сосудистого генеза. А они были не сосудистого генеза... P. S. А что там у наглосаксов, мне неинтересно. Живу-то я здесь. И лечится моя дочь тоже здесь.

Не имею привычки писать просто "врачи", имея в виду всех врачей на планете, ибо все везде лечат по-разному, и валить в одну кучу и врачей Индонезии, и врачей Сомали, и врачей Перу, и врачей Швеции не считаю корректным. Пишу "наши", потому что знаю, как работают наши. А за всех остальных я не в ответе.

Не согласна. Доктор обязан руководствоваться принципом "не навреди" . А наши врачи порой спихивают пациента кому угодно, лишь бы "баба с возу - кобыле легче". Вместо вдумчивого разбора проблемы и поиска наилучшего варианта лечения, они зачастую делают / рекомендуют самое простое и(ли) удобное им. Но не пациенту.

Потому что процент тех, кому эта прививка может аукнуться, на самом деле, невелик. Обычно просто просят воздержаться от алкоголя энное количество дней (недель) и всё. Далеко не у всех дремлющая аутоиммунка.

Дочь учится на фармацевта; им, вроде, не нужно будет колоться от гриппа на регулярной основе. Нам бы обойтись без этой прививки на время учебы, благо, всего два года учиться. Всеми правдами и неправдами буду искать медотвод и на следующую осень. По-моему, если ты готов предоставить док-во, что собака не бешеная (ну, мало ли, собака знакомых, и у нее есть прививки, отраженные в ветпаспорте), то никто колоть антирабическую прививку не станет. А если псина бесхозная... Конечно, засадят укол. Про бешеных лис, енотов и ежей я вообще не думаю. Я живу в областном центре, откуда у нас бешеные лисы. А вот собак навалом, увы.

Нет, не делала, Бог миловал. Но ведь если цапнет невнятная собака, то прививку придется в любом случае делать. Хоть РС у тебя, хоть подагра, хоть ещё какая фигня. Это же не шутки.

Что-то этот доктор похож на Даниила Квята. Я думаю, что от столбняка, а особенно от бешенства пойдешь / побежишь / поползешь делать в любом состоянии. Лучше словить обострение РС, чем помереть из-за какой-то шавки.

А ведь, по идее, должно быть наоборот. Иммунитет временно заняли делом, пусть бы он с вакциной разбирался, а от пожирания миелина отстал бы. Хоть на время.

А поконкретнее? Могут спровоцировать обострение? Моя дочь поступила в медколледж, а там потребовали в ноябре прививку от гриппа. Я заблаговременно летом взяла ей ещё в детской поликлинике медотвод на полгода, а что делать потом, ума не приложу. Во взрослой невролог может отказать. А я прям одним местом чую, что прививки - зло. Хотя, когда нам Москва давала выписку, то про прививки было сказано "разрешено по календарю, вне периода обострения". Но я прям очень не хочу, чтобы моей дочери кололи хоть что-то. А уж всякие современные излишества тем более. Впрочем, во время ковида, когда у нас на работе ставили вопрос ребром "или колись или вали", сотрудница с РС привилась на свой страх и риск. Пронесло. Читала многих на этом форуме, все пишут про эти пятна. У моей дочери их вообще нет. Мы даже не можем ориентироваться по ним, как другие, куда временно не колоть. Тоже Тебериф колем.

Добрый. Плазмаферез - штука точно хорошая, за такое я бы деньги точно отдала. Как сказала знакомая врач - "почистили мусорное ведро". Жаль, что его не включают по умолчанию в процедуру снятия обострения. Ну, в 90-е и Чумак с Кашпировским вполне себе удачно шаманили и воду энергией заряжали. Согласна с Вашим доводом. Что если не прижилось, то значит, эффект не доказан. С другой стороны, раз сие практикуют, значит, спрос есть? (риторический вопрос)

Не нашла такой темы на форуме, и по-моему, не читала здесь про это ни в каком контексте. Поэтому, спрошу здесь. У кого-то имеется опыт ВЛОК? Это внутривенное лазерное облучение крови. Мы когда капались платно в дневном стационаре, тамошняя невролог сказала, что надо бы очистить кровь. Даже внесла эту процедуру в план лечения. Сказала, что это почти как плазмаферез. Сильно сомневаюсь, что почти как плазмаферез, но может, что-то в этом есть? Или обычная выкачка денег из желающих усмирить РС?

Хочется надеяться, что не пригодится. Пусть лучше отечественный препарат, но первой линии, чем зарубежный - второй. Лишь бы помогало, насколько это возможно. Вакцин мне даром никаких не надо было. Ни наших, ни забугорных. Именно по причине быстроты вывода на рынок. Я не знаю, сколько разрабатывали этот Окревус и сколько его тестировали. Но явно к этому подошли тщательнее, чем к спринту с вакцинами.

Честно говоря, не дотумкала, что выражает данный смайлик, но я Биокад не ругала. Я понимаю, мы не в теме Теберифа, но все же, проясню. Иголки тонкие, салфетка прилагается, гриппоподобный синдром не очень выражен (хватает одной таблетки парацетамола, и нет никакого выкинутого в помойку следующего дня). Самое главное - никаких шишек и покраснений нет, колем уже четвертый месяц в ногу и все о кей. Ну, скажем, вооружению я больше доверяю нашему, а фарме - их. Песни предпочитаю наши, а кино - их. Вопрос личных предпочтений, основанный на личных ощущениях. Да, если моему ребенку суждено будет пересесть на Окревус, я бы предпочла оригинальный препарат. Опять же, тема не про Спутник, и не хотелось бы флудить. Но... Его слишком быстро склепали, чересчур. И пошли всем добро причинять. Я тоже от него не померла, на работе заставили и вколола, как миленькая, но кто знает, что может вылезти через 10-15-20 лет.

Нет, вариантов нет. То, что дадут, то и наше. Сейчас колем Тебериф, который тоже от Биокада. Нам сравнивать не с чем, оригинальный препарат не кололи. Но на вашем форуме, который я читаю с мая, с тех пор, как мне кинули ссылку, не очень доверяют отечественным препаратам. А Окревус пока, вроде, спокойно дают тем, кому это нужно. Я как-то для себя обозначила его, в том плане, что если что, то хоть импортное будет, не наше. Во всяком случае, в нашем центре РС в очереди я слышала, что спокойно на него переводят. И люди, кажется, довольны.

Так что насчёт Биокада? Полагаете, у них получится нечто невразумительное, от чего захочется спрятаться под лавкой, как от Спутника V?

На форуме Биокаду доверия - ноль целых фиг десятых? Мне уже начинать переживать? Если дочери не пойдет ПИТРС первой линии, то посадят опять же на российское? Хотя, читала я про Окревус, и тоже ведь не сказать, чтобы он был сильно хорош по отзывам.

Нет, делали в одном и том же месте, на одном и том же томографе. И описывала снимки одна и та же врач. В мае 23 дочь пожаловалась, что у нее покалывает в левой руке. Каждый день, ей неприятно. На момент жалобы покалывало около трёх недель, и я забеспокоилась. Пошли к неврологу, она сказала, что это либо что-то безобидное, либо что-то нехорошее, и надо нас обследовать. Назначила МРТ головы и шеи. На МРТ шеи ничего не было, а на МРТ головы написали "в белом веществе головного мозга обнаружено два неспецифических очага, по-видимому, сосудистого генеза". Когда я получила описание, я зашла к врачу, описывающему снимки, и спросила - это точно не похоже на РС (невролог на это намекала)? Врач сказала, что нет, вообще не похоже. Форма не та, расположение не то. Невролог сказала, что да, наверное, сосудики лопнули, и нечего паниковать. Назначила Магне в6, и через какое-то время все прошло. На год мы обо всем забыли. А когда в апреле дочь, опять же, пожаловалась, на шатания, слабость и головную боль, мы опять пошли к тому неврологу. Она ее осмотрела и сказала почти прямым текстом, что очень похоже на РС. Сделали МРТ головы - а там 15 очагов, характерных для РС. По всем признакам. Ну, радиолог написала - +13 очагов по сравнению с 2023. Отрицательная динамика. Ну, вот, все и завертелось. Госпитализация, реанимация, пункция и ещё куча МРТ с контрастом.

Соединительная ткань - это белые бляшки на МРТ? Если да,то этих бляшек у нее и в голове, и в шейном отделе, и в грудном - куча. В мае 2024 уже была куча. А в июне 2023 ничего не было. Значит, бляшки образовались за один год, и намека на обострение не было. Я сама не знаю, что думать. Все было нормально, дочь выглядела здоровым человеком ну, до марта 2024 точно, а в это время, получается, шло обострение, раз этих бляшек потом нашли ораву. Да прокапались уже, именно у частника.

Это только в каком-то идеальном мире врачи хотят его снять побыстрее. У нас в регионе попасть в стационар на гормоны - целый квест, к сожалению. Да, понимаю, что снимать надо. Просто реально возник вопрос - что подразумевается под сильным обострением? Когда резко подскакивает балл EDSS? У дочери вырос с 0,5-1 до 3-3,5. Это очень много?

Москва нам при обострениях уже советовала Солу-медрол. А нынешнее обострение подтвердили 3 невролога, включая заведующую областным центром РС. Я была ЗА гормоны в этот раз, помня о весеннем ужасе, просто вот задумалась - если на ПИТРС обострения будут мягче, может, как-то оно само... Ведь есть же разница между "парализовало" и "шатает". Спасибо за Ваше мнение.

Больна не я, моя дочь. Ей 18 лет. Диагноз поставили в мае, тогда было обострение, которое трактовалось врачами как сильное. Потому что она дважды теряла сознание. И сносило ее на каждом шагу. И голова была тяжёлая, и сил хватало только на самое малое. Была пульс-терапия и плазмаферез. И вот спустя полгода опять обострение. Симптомы те же, кроме потери сознания. Снова гормоны. Но червячок точит. Может, обошлось бы? Самое неприятное, по её словам, это дикая слабость. Если обострения так и будут раз в полгода, то гормоны рано или поздно перестанут работать.

Скажите, пожалуйста, что считается сильным обострением? Или если врач центра РС назначил гормоны, то это не имеет значения? Хочется понять на будущее. Если сильное, то да, нужна пульс-терапия. А если слабое? Или любое обострение принято снимать гормонами? Чтобы не быть голословной. Симптомы: сильная усталость, шатание, несильные, но навязчивые головные боли, слабость в ногах. Понятно, что само бы не прошло (прокапали). Но, возможно, есть возможность пережить обострение на ногах? Страшно часто капать гормоны, сами понимаете.