Inna_Rzn
-
Число публикаций
97 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
1
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Inna_Rzn
-
Так нам и ставят его. Но не велят бросать питрс. Вот, честно сказали, что не знают, что с нами делать, поэтому, пусть Москва решает. А что обследовать? УЗИ делали дважды, там все нормально. Я не знаю, почему они растут. После капельниц упали, но через месяц опять взлетели. Я не хочу опять капать Преднизолон, а другого не предлагают.
-
Но он слабее интерферонов. (((
-
Соглашусь лишь отчасти. Чем больше очагов, тем меньше между ними просвет. А ещё они норовят слиться. И если взять аналогию с велосипедом, то объехать одну маленькую лужицу - совсем не то, что застрясть перед глубокой и большой ямой. Я не писала, что что мы платно лечим печень. Платно - регулярные анализы на печеночные пробы. Летом, когда она лежала в гастроэнтерологии на капельницах, все было бесплатно. Положили по знакомству, да, но лечили по полису ОМС. И пьем мы то,что назначали бесплатные врачи. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь. И врачу из гастроэнтерологии не нравились наши показатели. И она давала бумагу с рекомендацией смены питрс. Я не против смены питрс, но лишь бы не было шило на мыло
-
Да нет, печень - это совсем не мелочь, я переживаю по этому поводу, трачу огромные деньги на гепатопротекторы и постоянно гоняю дочь в частную клинику сдавать анализы. Поэтому, очень жду направления в Москву, может, сменят препарат на что-то, что сохранит печень. Хотя, у других питрс ведь тоже неслабые побочки, это все лотерея, получается. Конечно, как будет течь РС - это вопрос, но в июне 23 ещё вообще ничего не было, а в июне 24 были многочисленные очаги и в ГМ, и в ШОП, и в ГОП. Какой-то "неласковый" у нас РС, к сожалению. У меня и так уже мозг пухнет, проблем с ее здоровьем - выше крыши, лекарств пьет больше, чем еды ест. В 19 лет.
-
Да это понятно. Но наше течение, имхо, ближе к фиговому - это раз. Колем всего год, это мало - два. Чего там накопилось? С гулькин нос. Но самое главное, это то, что неврологу из центра РС не нравятся наши АЛТ и АСТ. Они сейчас упали до 120-140, это лучше, чем 500, но нас из-за этого направляют в Москву, в НИИ неврологии (на Волоколамском шоссе; я там, конечно, не была ни разу, не знаю, что это за место). Может так случиться, что нам там назначат другой препарат, и вот пока новая комиссия у нас в Рязани соберётся, пока бюрократическая машина задвигается, пока новогодние праздники отгуляем... Не хотелось бы зависнуть без препарата (любого) надолго. А если бы были "лишние", которые ни фига не лишние, пачки, то можно было бы протянуть до нового препарата.
-
А сколько, по-Вашему, некритичный перерыв? Да дочь сильнее меня переживает.
-
Тогда это самое настоящее вредительство. Нам в центре РС постоянно твердят, что колоть надо постоянно, без перерыва. И когда в прошлом году дочь впервые попала в стационар на пульс терапию, врач говорила, что вот, назначат вам питрс - не вздумайте пропускать. Вплоть до того, что надо иметь дома 1-2 коробки про запас, купленных за свой счёт (ага, с нашими провинциальными зарплатами). Накопительный там эффект или нет, но мне не хочется делать перерыв. Не отказалась бы. Третий сорт, как говорится, не брак. ))). Да и не скиснет оно сразу на следующий день после дня икс. Выдавали в декабре? В последнем рецепте стояло больше коробок? Дочь вчера спросила у невролога, как быть. Та послала ее к зав. главврача. Говорит, что это в ее компетенции.
-
Наша невролог выписывает раз в месяц по 4 упаковки на следующий месяц, и в аптеке выдают тоже раз в месяц. Например, прийти 1-го и 30-го нельзя, скажут, что этот месяц уже всё, вы были, теперь приходите в следующем. Невролог утверждает, что выписать больше не может, программа компьютерная не пропустит больше.
-
Нам дают 4 упаковки в месяц. Но месяц - это больше, чем 4 недели. 12*4=48 (упаковок в год), а в году 52 недели. Нам, например, уже не хватает, и это ещё у нас был запас с прошлого года, колоть начали на 2 недели позже. В декабре не дадут "лишнее"? Как-то хотелось бы получить именно 52 упаковки. Упаковка стоит 10-12 тысяч. Для меня это дорого, за свой счёт покупать нет возможности.
-
Хорошо быть манулом. Ни рассеянного склероза тебе, ни необходимости работать. Кормят досыта, добавки предлагают, да и спать можно сколько угодно. Сухо, тихо, кайф.
-
Определили мы дочь тогда в стационар в гастроэнтерологию. Никакой физраствор вливать не стали, Гептрал тем более. Лечили наш лекарственный гепатит высокой активности (дословно) чем Вы думаете? Преднизолоном. 5 дней по 60 мг. Я, конечно, была не в восторге, но заведующая сказала, что погасить активность можно только так. К моменту выписки показатели, ясен пень, упали до приличных. В выписке написали - если будут опять сильно повышаться, то ехать в центр РС и думать , что делать. Мы тогда колоть Тебериф не бросили, взяла я на себя такую ответственность. Сегодня ездили в центр РС. Они сказали, что все правильно. Колем Тебериф дальше минимум месяц. Потом повторные анализы и, возможно, комиссия. Ну, и велено пить всяко разно. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь.
-
Да какой там центр. Один кабинет в обычной пятиэтажной поликлинике. Но - областной центр, блин. И сидит там одна девчонка, на вид 23-25 лет, и что бы ни случилось, один ответ - всё нормально, это такой вот РС. А, и медсестра там ещё есть, которая всем в коридоре заявляет, что ей класть болт на наши направления и указанное в них время; все будут идти в том порядке, в котором решит она.
-
Я тоже так думала, но в центре РС сказали, что рано делать выводы; надо колоть минимум год. После 3-го обещали заменить.
-
Врач из центра РС в прошлый раз обмолвилась, что у нас, походу, высокоактивный РС. И мне страшно, что сейчас может случиться очередное обострение. На фоне приема Теберифа и так уже 2 было за неполный год... У моей мамы почти истерика. Говорит - не смейте самовольничать... Мне и одно страшно, и другое страшно.
-
У нас талон на 5 августа. До него ещё три недели. Теперь я в раздумьях - бросить одним днём? Или докалывать до приема? Страшно стало ... Как? Обычные капельницы? Платно прокапаться нельзя?
-
Сделали за свой счёт анализы на АЛТ и АСТ, потому что рекомендовали контролировать печеночные пробы раз в 3 месяца. Честно говоря, последний раз был зимой, и там оба показателя были завышены в три раза. Дочь ходила тогда к гастроэнтерологу, та сказала, что это пустяки, но назначила Гептрал и Урсосан. А сейчас пришли результаты, и мне подурнело. АЛТ завышен в 10 раз, АСТ - в 15. Дочь выпросила направление в центр рассеянного склероза. Кто-нибудь знает, что там могут порекомендовать? Уменьшить дозу? Или перейти на другой препарат? Или там главное, чтобы ремиссия была, а на печень плевать? Колем Тебериф 11 месяцев.
-
По фонио насчитали 144. Наверное, поэтому гематолог ничего дюже страшного не узрел.
- 1 862 ответа
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Гематолог сказал, что мало. Но при этом, ничего не назначил, чтобы их поднять. Написал в заключении, что у нее умеренная тромбоцитопения неясного генеза. Велел сдавать ОАК каждые три месяца. Именно так. И дочь возила врачу инструкцию к нему, показала про побочку. Он пожал плечами и сказал, что все равно ведь надо колоться, поэтому... Вот, едет послезавтра в центр РС. Но меня больше волнуют не тромбоциты, а частые обострения. Слава богу, что после Солу-медрола она снова человек, словно ничего и не было. Надеюсь, что скажут просто наблюдаться.
- 1 862 ответа
-
- 2
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Дочь спокойно выписали с тромбоцитами 84 и даже не намекнули, что это очень мало. Потом уже разбирались, почему так, и к гематологу ездили. Может, и другие показатели не айс были, но выписку дали и типа, сами смотрите, где чего мало или много
-
Я не жалуюсь, я досадую. Это разные вещи. И где, как ни на этом форуме, можно поделиться своей бедой? Не на форум же РЖД идти. ))) А препираться с Вами я не намерена. Я не для этого здесь. В Москву обязательно поедем, вот только немного разбогатею.)))
- 1 862 ответа
-
- 5
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Откровенно говоря, предпочла бы благоприятное течение и менее грамотных специалистов, чем грамотных врачей и такое течение, как у нас сейчас. Когда за 9 месяцев 3 обострения.
- 1 862 ответа
-
- 3
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Врачу следовало бы сказать, что неплохо бы повторить те МРТ, да с КУ. Да, это дорого, но в данном случае, не надо было экономить мои деньги, надо было дать мне пищу для размышлений. А то спохватилась она насчёт МРТ с КУ через год, когда у дочери уже ноги заплетались, и шатало её, как алкаша запойного.
- 1 862 ответа
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Я думаю, если бы это имело отношение к РС, то это давно бы прочухали и старались бы корректировать цифры. Проще (дешевле для государства) держать в узде определенные показатели, чем разоряться на ПИТРС.
-
Специально для Вас и для @Den143, - дочь имеется. 2006 - это год рождения, мне же 42.
-
Вроде, нет. Во всяком случае,не помню такой анализ
- 1 862 ответа
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
