Inna_Rzn

Добрый. Плазмаферез - штука точно хорошая, за такое я бы деньги точно отдала. Как сказала знакомая врач - "почистили мусорное ведро". Жаль, что его не включают по умолчанию в процедуру снятия обострения. Ну, в 90-е и Чумак с Кашпировским вполне себе удачно шаманили и воду энергией заряжали. Согласна с Вашим доводом. Что если не прижилось, то значит, эффект не доказан. С другой стороны, раз сие практикуют, значит, спрос есть? (риторический вопрос)

Не нашла такой темы на форуме, и по-моему, не читала здесь про это ни в каком контексте. Поэтому, спрошу здесь. У кого-то имеется опыт ВЛОК? Это внутривенное лазерное облучение крови. Мы когда капались платно в дневном стационаре, тамошняя невролог сказала, что надо бы очистить кровь. Даже внесла эту процедуру в план лечения. Сказала, что это почти как плазмаферез. Сильно сомневаюсь, что почти как плазмаферез, но может, что-то в этом есть? Или обычная выкачка денег из желающих усмирить РС?

Хочется надеяться, что не пригодится. Пусть лучше отечественный препарат, но первой линии, чем зарубежный - второй. Лишь бы помогало, насколько это возможно. Вакцин мне даром никаких не надо было. Ни наших, ни забугорных. Именно по причине быстроты вывода на рынок. Я не знаю, сколько разрабатывали этот Окревус и сколько его тестировали. Но явно к этому подошли тщательнее, чем к спринту с вакцинами.

Честно говоря, не дотумкала, что выражает данный смайлик, но я Биокад не ругала. Я понимаю, мы не в теме Теберифа, но все же, проясню. Иголки тонкие, салфетка прилагается, гриппоподобный синдром не очень выражен (хватает одной таблетки парацетамола, и нет никакого выкинутого в помойку следующего дня). Самое главное - никаких шишек и покраснений нет, колем уже четвертый месяц в ногу и все о кей. Ну, скажем, вооружению я больше доверяю нашему, а фарме - их. Песни предпочитаю наши, а кино - их. Вопрос личных предпочтений, основанный на личных ощущениях. Да, если моему ребенку суждено будет пересесть на Окревус, я бы предпочла оригинальный препарат. Опять же, тема не про Спутник, и не хотелось бы флудить. Но... Его слишком быстро склепали, чересчур. И пошли всем добро причинять. Я тоже от него не померла, на работе заставили и вколола, как миленькая, но кто знает, что может вылезти через 10-15-20 лет.

Нет, вариантов нет. То, что дадут, то и наше. Сейчас колем Тебериф, который тоже от Биокада. Нам сравнивать не с чем, оригинальный препарат не кололи. Но на вашем форуме, который я читаю с мая, с тех пор, как мне кинули ссылку, не очень доверяют отечественным препаратам. А Окревус пока, вроде, спокойно дают тем, кому это нужно. Я как-то для себя обозначила его, в том плане, что если что, то хоть импортное будет, не наше. Во всяком случае, в нашем центре РС в очереди я слышала, что спокойно на него переводят. И люди, кажется, довольны.

Так что насчёт Биокада? Полагаете, у них получится нечто невразумительное, от чего захочется спрятаться под лавкой, как от Спутника V?

На форуме Биокаду доверия - ноль целых фиг десятых? Мне уже начинать переживать? Если дочери не пойдет ПИТРС первой линии, то посадят опять же на российское? Хотя, читала я про Окревус, и тоже ведь не сказать, чтобы он был сильно хорош по отзывам.

Нет, делали в одном и том же месте, на одном и том же томографе. И описывала снимки одна и та же врач. В мае 23 дочь пожаловалась, что у нее покалывает в левой руке. Каждый день, ей неприятно. На момент жалобы покалывало около трёх недель, и я забеспокоилась. Пошли к неврологу, она сказала, что это либо что-то безобидное, либо что-то нехорошее, и надо нас обследовать. Назначила МРТ головы и шеи. На МРТ шеи ничего не было, а на МРТ головы написали "в белом веществе головного мозга обнаружено два неспецифических очага, по-видимому, сосудистого генеза". Когда я получила описание, я зашла к врачу, описывающему снимки, и спросила - это точно не похоже на РС (невролог на это намекала)? Врач сказала, что нет, вообще не похоже. Форма не та, расположение не то. Невролог сказала, что да, наверное, сосудики лопнули, и нечего паниковать. Назначила Магне в6, и через какое-то время все прошло. На год мы обо всем забыли. А когда в апреле дочь, опять же, пожаловалась, на шатания, слабость и головную боль, мы опять пошли к тому неврологу. Она ее осмотрела и сказала почти прямым текстом, что очень похоже на РС. Сделали МРТ головы - а там 15 очагов, характерных для РС. По всем признакам. Ну, радиолог написала - +13 очагов по сравнению с 2023. Отрицательная динамика. Ну, вот, все и завертелось. Госпитализация, реанимация, пункция и ещё куча МРТ с контрастом.

Соединительная ткань - это белые бляшки на МРТ? Если да,то этих бляшек у нее и в голове, и в шейном отделе, и в грудном - куча. В мае 2024 уже была куча. А в июне 2023 ничего не было. Значит, бляшки образовались за один год, и намека на обострение не было. Я сама не знаю, что думать. Все было нормально, дочь выглядела здоровым человеком ну, до марта 2024 точно, а в это время, получается, шло обострение, раз этих бляшек потом нашли ораву. Да прокапались уже, именно у частника.

Это только в каком-то идеальном мире врачи хотят его снять побыстрее. У нас в регионе попасть в стационар на гормоны - целый квест, к сожалению. Да, понимаю, что снимать надо. Просто реально возник вопрос - что подразумевается под сильным обострением? Когда резко подскакивает балл EDSS? У дочери вырос с 0,5-1 до 3-3,5. Это очень много?

Москва нам при обострениях уже советовала Солу-медрол. А нынешнее обострение подтвердили 3 невролога, включая заведующую областным центром РС. Я была ЗА гормоны в этот раз, помня о весеннем ужасе, просто вот задумалась - если на ПИТРС обострения будут мягче, может, как-то оно само... Ведь есть же разница между "парализовало" и "шатает". Спасибо за Ваше мнение.

Больна не я, моя дочь. Ей 18 лет. Диагноз поставили в мае, тогда было обострение, которое трактовалось врачами как сильное. Потому что она дважды теряла сознание. И сносило ее на каждом шагу. И голова была тяжёлая, и сил хватало только на самое малое. Была пульс-терапия и плазмаферез. И вот спустя полгода опять обострение. Симптомы те же, кроме потери сознания. Снова гормоны. Но червячок точит. Может, обошлось бы? Самое неприятное, по её словам, это дикая слабость. Если обострения так и будут раз в полгода, то гормоны рано или поздно перестанут работать.

Скажите, пожалуйста, что считается сильным обострением? Или если врач центра РС назначил гормоны, то это не имеет значения? Хочется понять на будущее. Если сильное, то да, нужна пульс-терапия. А если слабое? Или любое обострение принято снимать гормонами? Чтобы не быть голословной. Симптомы: сильная усталость, шатание, несильные, но навязчивые головные боли, слабость в ногах. Понятно, что само бы не прошло (прокапали). Но, возможно, есть возможность пережить обострение на ногах? Страшно часто капать гормоны, сами понимаете.