Inna_Rzn

Ну, вот. А моей дочери запретили интерфероны, сказали, что нужен период "отмывки". Первая капельница назначена только на 29 января, а последний укол Теберифа мы сделали 17 декабря. А недавнее МРТ показало новые очаги в ГМ. И я прям не могу дождаться 29 января.

Скажите, пожалуйста, каков был Ваш перерыв между интерферонами и Тизабри?

Мы вчера в Москву ездили, там в вагонах метро на табло крутят ролики с Тимофеем.

Перед поездкой в Москву я ходила к гастроэнтерологу, и она сказала, что с такими показаниями печеночных проб (110-140) вполне себе можно жить. Написала,что у нас гепатит умеренный, даже не сильный. Надо лишь поддерживать печень Гептралом и урсосаном. Но вчера мы ездили в Москву, и интерфероны нам отменили. Не из-за печени, а из-за агрессивного течения РС и множественных спинальных очагов. Очень рекомендован Тизабри. Я была готова к продолжению курса Теберифа, во всяком случае, перебоев в его поставках нет, а Тизабри попробуй ещё выбей. Врач из Москвы сказал, что Тизабри на печень вообще никак не действует.

Так нам и ставят его. Но не велят бросать питрс. Вот, честно сказали, что не знают, что с нами делать, поэтому, пусть Москва решает. А что обследовать? УЗИ делали дважды, там все нормально. Я не знаю, почему они растут. После капельниц упали, но через месяц опять взлетели. Я не хочу опять капать Преднизолон, а другого не предлагают.

Но он слабее интерферонов. (((

Соглашусь лишь отчасти. Чем больше очагов, тем меньше между ними просвет. А ещё они норовят слиться. И если взять аналогию с велосипедом, то объехать одну маленькую лужицу - совсем не то, что застрясть перед глубокой и большой ямой. Я не писала, что что мы платно лечим печень. Платно - регулярные анализы на печеночные пробы. Летом, когда она лежала в гастроэнтерологии на капельницах, все было бесплатно. Положили по знакомству, да, но лечили по полису ОМС. И пьем мы то,что назначали бесплатные врачи. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь. И врачу из гастроэнтерологии не нравились наши показатели. И она давала бумагу с рекомендацией смены питрс. Я не против смены питрс, но лишь бы не было шило на мыло

Да нет, печень - это совсем не мелочь, я переживаю по этому поводу, трачу огромные деньги на гепатопротекторы и постоянно гоняю дочь в частную клинику сдавать анализы. Поэтому, очень жду направления в Москву, может, сменят препарат на что-то, что сохранит печень. Хотя, у других питрс ведь тоже неслабые побочки, это все лотерея, получается. Конечно, как будет течь РС - это вопрос, но в июне 23 ещё вообще ничего не было, а в июне 24 были многочисленные очаги и в ГМ, и в ШОП, и в ГОП. Какой-то "неласковый" у нас РС, к сожалению. У меня и так уже мозг пухнет, проблем с ее здоровьем - выше крыши, лекарств пьет больше, чем еды ест. В 19 лет.

Да это понятно. Но наше течение, имхо, ближе к фиговому - это раз. Колем всего год, это мало - два. Чего там накопилось? С гулькин нос. Но самое главное, это то, что неврологу из центра РС не нравятся наши АЛТ и АСТ. Они сейчас упали до 120-140, это лучше, чем 500, но нас из-за этого направляют в Москву, в НИИ неврологии (на Волоколамском шоссе; я там, конечно, не была ни разу, не знаю, что это за место). Может так случиться, что нам там назначат другой препарат, и вот пока новая комиссия у нас в Рязани соберётся, пока бюрократическая машина задвигается, пока новогодние праздники отгуляем... Не хотелось бы зависнуть без препарата (любого) надолго. А если бы были "лишние", которые ни фига не лишние, пачки, то можно было бы протянуть до нового препарата.

А сколько, по-Вашему, некритичный перерыв? Да дочь сильнее меня переживает.

Тогда это самое настоящее вредительство. Нам в центре РС постоянно твердят, что колоть надо постоянно, без перерыва. И когда в прошлом году дочь впервые попала в стационар на пульс терапию, врач говорила, что вот, назначат вам питрс - не вздумайте пропускать. Вплоть до того, что надо иметь дома 1-2 коробки про запас, купленных за свой счёт (ага, с нашими провинциальными зарплатами). Накопительный там эффект или нет, но мне не хочется делать перерыв. Не отказалась бы. Третий сорт, как говорится, не брак. ))). Да и не скиснет оно сразу на следующий день после дня икс. Выдавали в декабре? В последнем рецепте стояло больше коробок? Дочь вчера спросила у невролога, как быть. Та послала ее к зав. главврача. Говорит, что это в ее компетенции.

Наша невролог выписывает раз в месяц по 4 упаковки на следующий месяц, и в аптеке выдают тоже раз в месяц. Например, прийти 1-го и 30-го нельзя, скажут, что этот месяц уже всё, вы были, теперь приходите в следующем. Невролог утверждает, что выписать больше не может, программа компьютерная не пропустит больше.

Нам дают 4 упаковки в месяц. Но месяц - это больше, чем 4 недели. 12*4=48 (упаковок в год), а в году 52 недели. Нам, например, уже не хватает, и это ещё у нас был запас с прошлого года, колоть начали на 2 недели позже. В декабре не дадут "лишнее"? Как-то хотелось бы получить именно 52 упаковки. Упаковка стоит 10-12 тысяч. Для меня это дорого, за свой счёт покупать нет возможности.

Хорошо быть манулом. Ни рассеянного склероза тебе, ни необходимости работать. Кормят досыта, добавки предлагают, да и спать можно сколько угодно. Сухо, тихо, кайф.

Определили мы дочь тогда в стационар в гастроэнтерологию. Никакой физраствор вливать не стали, Гептрал тем более. Лечили наш лекарственный гепатит высокой активности (дословно) чем Вы думаете? Преднизолоном. 5 дней по 60 мг. Я, конечно, была не в восторге, но заведующая сказала, что погасить активность можно только так. К моменту выписки показатели, ясен пень, упали до приличных. В выписке написали - если будут опять сильно повышаться, то ехать в центр РС и думать , что делать. Мы тогда колоть Тебериф не бросили, взяла я на себя такую ответственность. Сегодня ездили в центр РС. Они сказали, что все правильно. Колем Тебериф дальше минимум месяц. Потом повторные анализы и, возможно, комиссия. Ну, и велено пить всяко разно. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь.

Да какой там центр. Один кабинет в обычной пятиэтажной поликлинике. Но - областной центр, блин. И сидит там одна девчонка, на вид 23-25 лет, и что бы ни случилось, один ответ - всё нормально, это такой вот РС. А, и медсестра там ещё есть, которая всем в коридоре заявляет, что ей класть болт на наши направления и указанное в них время; все будут идти в том порядке, в котором решит она.

Я тоже так думала, но в центре РС сказали, что рано делать выводы; надо колоть минимум год. После 3-го обещали заменить.

Врач из центра РС в прошлый раз обмолвилась, что у нас, походу, высокоактивный РС. И мне страшно, что сейчас может случиться очередное обострение. На фоне приема Теберифа и так уже 2 было за неполный год... У моей мамы почти истерика. Говорит - не смейте самовольничать... Мне и одно страшно, и другое страшно.

У нас талон на 5 августа. До него ещё три недели. Теперь я в раздумьях - бросить одним днём? Или докалывать до приема? Страшно стало ... Как? Обычные капельницы? Платно прокапаться нельзя?

Сделали за свой счёт анализы на АЛТ и АСТ, потому что рекомендовали контролировать печеночные пробы раз в 3 месяца. Честно говоря, последний раз был зимой, и там оба показателя были завышены в три раза. Дочь ходила тогда к гастроэнтерологу, та сказала, что это пустяки, но назначила Гептрал и Урсосан. А сейчас пришли результаты, и мне подурнело. АЛТ завышен в 10 раз, АСТ - в 15. Дочь выпросила направление в центр рассеянного склероза. Кто-нибудь знает, что там могут порекомендовать? Уменьшить дозу? Или перейти на другой препарат? Или там главное, чтобы ремиссия была, а на печень плевать? Колем Тебериф 11 месяцев.

По фонио насчитали 144. Наверное, поэтому гематолог ничего дюже страшного не узрел.

Гематолог сказал, что мало. Но при этом, ничего не назначил, чтобы их поднять. Написал в заключении, что у нее умеренная тромбоцитопения неясного генеза. Велел сдавать ОАК каждые три месяца. Именно так. И дочь возила врачу инструкцию к нему, показала про побочку. Он пожал плечами и сказал, что все равно ведь надо колоться, поэтому... Вот, едет послезавтра в центр РС. Но меня больше волнуют не тромбоциты, а частые обострения. Слава богу, что после Солу-медрола она снова человек, словно ничего и не было. Надеюсь, что скажут просто наблюдаться.

Дочь спокойно выписали с тромбоцитами 84 и даже не намекнули, что это очень мало. Потом уже разбирались, почему так, и к гематологу ездили. Может, и другие показатели не айс были, но выписку дали и типа, сами смотрите, где чего мало или много

Я не жалуюсь, я досадую. Это разные вещи. И где, как ни на этом форуме, можно поделиться своей бедой? Не на форум же РЖД идти. ))) А препираться с Вами я не намерена. Я не для этого здесь. В Москву обязательно поедем, вот только немного разбогатею.)))

Откровенно говоря, предпочла бы благоприятное течение и менее грамотных специалистов, чем грамотных врачей и такое течение, как у нас сейчас. Когда за 9 месяцев 3 обострения.