barcynya

А некоторым сохранить EDSS в 5 баллов и остановить прогрессию дальше - это уже предел мечтаний и счастье... Все относительно .

Да я и в инструкции на русском не нашла этого, ни про EDSS, ни про количество обострений... Сейчас достала из коробки. Видать чисто "наша" поправочка)) Тебе либо рано еще - мало обострений, либо уже поздно - EDSS больше 5,5 балла. Иди домой, "доживай".

Ну щас, насколько мне известно, назначают ПИТРС (точне заносят в реестр или как там правильно называется) уже сразу после постановки диагноза, по крайней мере в Ростовской области, как в других регионах не буду говорить, но правда практически всех осчастливливают СинноВексом... Копаксона "новичкам", да и перевода на него уже "бывалых" сложно добиться. Прямо какая-то открытая пропаганда СинноВекса, или склады от него ломятся и девать некуда.... Надо у старожилов поспрашивать, как было раньше с назначением ПИТРС. Все-таки это Федеральное руководство "времен Мудака Пятого", хоть и ежегодно обновляется Минздравом... Может его уже никто не принимает в расчет, окромя баллов EDSS.

На каждый новый очаг не накапаешься , печень у нас одна и почки тоже не железные. А без уколов - я походу решила немножко отдохнуть от своего Авонекса, 4 дня в неделю побочки и никакого света в конце туннеля, плюс усталость страшная, в общем... я без него просто ожила и при мысли, что НАДО снова колоть волосы встают дыбом. Упаси Боже, не агитирую, но вот сижу и думаю - нужно ли мне это очень теоретическое небольшое замедление прогрессии заболевания (которого я не вижу и не ощущаю) ценой такого ухудшения качества жизни сейчас. Короче я тоже в растерянности, нужен "волшебный пендель" . Главное, чтобы этим волшебным пенделем не стал тот самый волшебный петушок, который любит клевать в одно место, после чего мы начинаем суетиться)))) Вот-вот, и я о том же.

Я думаю тут имелось ввиду, что "не после 2-ух обострений за 2 года", а среднее количество этих обострений , т.е. течение самой болезни имелось ввиду. Да и это ссылка касалась исключительно копаксона, ко всем ПИТРС не относилась. Ну по крайней мере согласно этого Федерального руководства. Только я не в курсе, оно ли лежит в основе принятия решения о назначении того или иного препарата. Я конечно щас агонически гуглю, самой интересно найти документик, но чую, что там от балды назначается или то, что есть всё под грифом секретности )))

Соглашусь, два раза в год пропиваю "Селецинк", наша ростовская "профессура" советовала, тот же Эмбри рекомендует....хотя опять-таки также слышала об иммуностимулирующем действии селена. Вообщем палка о двух концах.

Тоже вчера натыкалась на эту статью... смутило слово "иммуностимулирующее" в заголовке, хотя далее по тексту политкорректное "иммуномоделирующее".

Порылась в интернете, пытаясь найти показания к назначению копаксона. В инструкции не нашла. Наткнулась только на упоминание практически в каждой нучной диссертации на тему терапии РС верхнего предела EDSS - 5,5 баллов. Также в Федеральном руководстве по использованию лекарственных средств указано: Может кто еще знает какие-либо офиц. источники. Ну и критерий при проведении всех имеющихся (лично известных мне) клинических исследований дженериков копаксона на данный момент - не выше 5,5 баллов.

Я так понимаю, врач заметила новый очаг на МРТ или "еще лучше" - новый накапливающий контраст очаг (если делали МРТ с контрастом) и сделала вывод о наличии обострения, и как следствие - о необходимости гормонотерапии? Ну начну с того, что только по МРТ обострение не диагностируют. Как и диагноз в принципе. Должно быть СТОЙКОЕ ухудшение неврологической симптоматики... Намек поняли? Представляю я, если бы за все семь лет внешнего молчания моего РС (до офиц. диагноза) мне из-за каждого нового очага, коих сейчас как звезд на небе, проводили бы гормонотерапию.... страшно подумать.... Ну появился очаг и появился, у них там в мозгах все время революция... стреляют, баррикады строят))) ИМХО.

Я помню год назад читала ту тему с бокальчиком сухого... позабавило))))

Ну лично по-моим наблюдениям - никак Т.е. если можно считать полтора месяца поедания трентала и после него в течение 2,5 месяцев держащееся обострение (онемение) "никаком", то получается этот самый "никак"))) Эффект дал старый добрый солумедрол (2 г). Ну и вкупе с ним - тиагамма (он же тиоктацид, октолипен, берлитион), мильгамма, церебролизин. Ну и всякие садо-мазо шарики-ролики с шипиками) PS да, забыла добавить, за две недели до онемения трентал уже начал поедаться

Мне трентал назначали всегда, когда были онемения (ну якобы улучшает кровобращение и "текучесть" крови, в частности доставку питат. веществ и т.п. в зоны "онемения"). Может там и улучшает кровообращение, но помимо падения и без того низкого давления (в побочках написано), эффекта на рс - ноль. Но зато натыкалась где-то в Интернете неоднократно на негативное отношение к подобному препарату, особенно в период обострения, т.к. происходит улучшение доставки в мозги не только "хороших" веществ, но и злосчастных аутоиммунные клеток, что может усугублять состояние. Пардон за медицинскую безграмотность, но в общих чертах как-то так. Не знаю, правда или нет, но если назначают - пью, хотя эффекта не вижу никакого)

Ну, право, будет Вам))) Заставили густо покрыться румянцем мою заштукатуренную рожу)))) *шаркает ножкой*

Ооооооо, вумен.ру - это еще тот шлакоблок.... На него, по-моему, все дебютанты натыкаются, но не многим хватает ума вовремя уйти оттуда)) Так что, если Вы оказались таким счастливчиком, вовремя ретировавшимся и не впитавшим себя "умные" советы, - вероятность более благоприятного течения рс увеличивается в разы))). Походу нас всех юристов на подобные игрища пробивает))

А я все время в интернет-блуде Ходю тут, уши грею, семки щелкаю)))

Статистика и РС - неблагодарный симбиоз, так одно зачастую противоречит другому, а совпадений здесь намного больше, чем закономерностей... Поэтому и занятие Вы себе нашли неблагодарное и нервное. Ну вот соберете Вы кучу разноцветной информации, но без научного объяснения каждого конкретного случая это будет просто куча ненужных разноцветных фантиков. И что потом с этим "добром" делать...))

У нас в Ростове кстати есть кладбище домашних животных, которое уже 4 года грозится снести прокуратура, но только угрозами это и ограничивается) Хозяева частенько хоронят там своих питомцев. http://olenalex.livejournal.com/80950.html

Ну что, я так понимаю - мы все еще с Тэвой? Опять единственная заявка от них.... http://www.sberbank-ast.ru/ViewDocument.aspx?id=219352794 Хотя официально пока итоги аукциона от 09.06.2014 в 12:50 еще не объявлены, работа комиссии... http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000214000101

Так тоже самое)) Как раз этот котелло лопает вынесенные мною куриные лапки) Весь дом подкармливает. Но вот то, во что превратили деревянный двухэтажный домик, построенный ЖЭУ для котов, который даже не видно из-под этого хлама - это жуть. Ладно, подушки, одеяла, но штаны и куртки на дереве... Да, слыхала как-то Меня еще на эмоции пробивает рассказ про радугу, на которую животные после смерти уходят (не знаю, было ли тут, но в интернете - распространенная штука). Сказка, конечно, но душу рвет ( Спасиб!))

Благо, что материала для набивания валом)) За торцом моего благоустроенного дома с клумбами, цветами, каруселями, где даже местные алкаши боятся лишний раз присесть, сердобольные бабушки устроили кошачий приют))) Притом вместе с котами там зимовали и бродячие собаки. Не удивлюсь, если там и бомжи тусовались в морозы)) Бабули выносили все самое теплое из закромов Примечание - сзади кота виднеется собачья попка Если шугануть - штук 20 кошек разбежится в разные стороны)

Абалдеть... почти 14 косарей за одного кота... в Ростове около тыщи и за 20 минут без всяких анализов... Все, нафиг Ростов)) отлавливаю всех котов в округе, отрезаю яйцЫ, набиваю руку и отчаливаю в Эмираты!

Смесь "дворянина" и турецкого вана. От турецкого вана досталась любовь к водным процедурам, от дворянина - любовь лазить по мусорным ведрам в поисках рыбных голов)) За отсутствием яйцОв, вся питательность корма ProPlan пошла в наглую рожу) А если не секрет - сколько отдали за кастрацию?

Я пацталом Надо у себя в городе спросить про импланты, а то ходит мой котяра уже 5 лет и не звенит ничем)) будет хоть что вылизывать))

Уже писала тут как-то, тоже около 7 лет прошло от первого замеченного мною обострения до диагноза, и повторюсь - очень рада, что так сложилось. Нового ничего за это время не появилось и не выросло (возможно мне просто ооочень повезло и мой случай - это лишь исключение)... Но 7 лет полноценной и независимой от рс жизни - это очень много.

Плохо искали.... Тут почти в каждой теме упоминание. Вводите в строке поиска "Эмбри", категорию "форумы" и вперед)) навскидку - Эмбри - результат http://форум.ооои-брс.рф/index.php?/topic/5255-%D1%8D%D0%BC%D0%B1%D1%80%D0%B8-%D1%80%D0%B5%D0%B7%D1%83%D0%BB%D1%8C%D1%82%D0%B0%D1%82/?&hl=%D1%8D%D0%BC%D0%B1%D1%80%D0%B8#entry128149 Рецепты по Эмбри http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/4188-retcepty-po-embritemu-otkryla-nika/?hl=%D1%8D%D0%BC%D0%B1%D1%80%D0%B8 Питание и диеты. Диета Эмбри http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/6543-pitanie-i-dietydieta-embri/?hl=%D1%8D%D0%BC%D0%B1%D1%80%D0%B8 и т.д. PS а еще есть Google....