barcynya

Так вот как ларчик открывается))) А я уже ходила и хвалилась всем, какая я жаропрочная и антипригарная, и жить буду практически вечно с такой низкой температурой, тыкая пальцем в 35,5 ))

Если бы внимательно прочитали выше, то поняли, как минимум тот факт (еще раз повторюсь), что иммунка играет далеко не единственную роль в инвалидизации. Параллельно ей, а с течением времени даже опережая (у некоторых с самого старта), скачет веселым галопом нейродегенерация. И если Вы не чувствуете "тревог" иммунки, то это не значит, что болезнь отступила. Не всегда нарушения в ЦНС - это следствия только иммунной реакции. Некоторые ученые считают, что воспаление и нейродегенерация при РС существуют независимо друг от друга. Причем в последнее время часто сталкиваюсь с третьей гипотезой - не исключается также и возможность первичной аксональной дегенерации, приводящей уже впоследствии к вторичному воспалительному ответу (иммунной реакции). Если бы вся соль была только во взбесившейся иммунке... Видела МРТ с многочисленными т.н. "черными дырами" у человека, у которого было одно единственное обострение за 10 лет в виде онемения. Иммунка спит, а атрофия мозга и нейродегенерация - картина маслом. Еще раз - это не призыв к приему ПИТРС, а лишь к грамотному пониманию патогенеза РС. Верим, куда ж мы денемся))

Согласен с Aliens ваш врач не прав, надо менять доктора.... Спорный момент... У меня врач один из лучших в городе ... И потом я слышала о многих случаях , когда при переходе на ПИТРС состояние людей кардинально изменялось причем не в лучшую сторону ...все действительно очень индивидуально... При этом я точно знаю одну девушку, которая заболела на год раньше меня, боролась с обострениями с помощью антиоксидантов по специальной схеме ,потом изменила образ мыслей и жизни и уже около 10 лет считает себя свободной от РС( прекрасно выглядит, живет полной жизнью , путешествует )для меня она ориентир , если у нее получилось , то может получится у того, кто очень хочет выздороветь , несмотря на сомнительные прогнозы ... Ну… ставить кого-то в пример для себя, точнее чьё-то течение болезни – это уж точно спорный момент. С таким же успехом можно и меня «ставить». От первого обострения (явного) до следующего с оф. диагнозом почти 7 лет. За эти 7 лет делала ВСЁ, что нельзя при РС, никаких соответственно ПИТРС не могло быть без диагноза, еще и иммуностимуляторами баловалась (иммунал, эхинацея, солодка и т.п.). И что? Я образец для подражания? Тем более сами пишете, что всё индивидульно.)) В первые годы болезни многие из нас могут похвастаться дооолгими ремиссиями. И это не всегда значит, что образ жизни или образ мыслей повлиял. Хворь у нас такая, поначалу может затихать на года, отчего возникают и определенные проблемы с диагностикой. Причем затихать может именно иммунная реакция (обострения), а вот нейродегенерация никуда не уходит. Доказано, что она присутствует с самого начала болезни, просто потом при переходе во вторичку нейродегенация выходит на первый план и превалирует над иммунной реакцией. Поэтому заболевание и носит характер прогрессирующего. Разумеется, психологический настрой, образ жизни оказывает своё влияние. Но хочется, чтоб Вы понимали, что у разных людей это будет иметь определенное влияние в такой же разной степени. И рассчитывать только на это, грубо говоря, не очень разумно. Это естетсвенно не призыв к ПИТРС, просто стоит немножко реальнее взглянуть на вещи. ИМХО. PS А сомнительные прогнозы?... Сомнительно в принципе выдвигать какие-либо прогнозы при РС...

Да, это в очередной раз говорит о том, что у каждого своё течение болезни, и прогнозировать будущее, опираясь на статистику, тут невозможно. Знаю девчонок, у которых с чувствительных нарушений начиналось все (что вроде тоже благоприятный прогноз), а сейчас плохо передвигаются. А есть знакомая девочка, которую полностью парализовало через неделю после свадьбы... вот так проснулась утром однажды и капец... Причем пока поставили диагноз и начали купировать обострение, полежала недельку в реанимации с якобы инсультом, насмотрелась на тяжелых больных, рыдающих родственников, умирающих людей - был человек и нет его, увозят вперед ногами... Зато сейчас нормально себя чувствует, ттт))) Так что как не подстилай соломку, а случай у каждого индивидуальный.

А как давно болеете? А все, увидела, с 2004 года. И кроме глаза за все это время ничего не беспокоило (существенно)?

У меня есть знакомая, 26 лет болеет, дебют на глаз пришелся, с тех пор глаза больше не попадались под миниметный обстрел)) У неё правда с передвижением проблемки, но глазки разово страдали.

Хотя и говорила уже, но повторюсь - не вяжется мой октябрь с этой теорией

Очень странно... оба раза лечилась бесплатно, все прапараты по ОМС, только солу-медрол покупала сама. Хотела было сказать, что возможно причина в Вашей областной прописке... но нет) Сама живу 10 лет в Ростове, но никак не "пропишусь", все руки не доходят) А кто направлял? Не по квоте? Наш невролог и не заикался никогда о возможности пролечиться у Гончаровой. Мне было бы интересно узнать мнение и других (не из РОКБ)врачей. Может, при университете другой комплекс ФТЛ, эффектдлится дольше...Вообще человек ищет, где лучше. Я просто приходила на консультацию в Мединститут, стоит она 550 рублей у неё, и там она уже решала - госпитализировать или нет. Лично мне никогда не приходилось уговаривать. Два раза приходила с обострениями и оба раза меня ложила в стационар. Правда в дневной, т.е. приходила на капельницы и уколы в удобное время и потом уходила домой. В круглосуточный стационар кладет, если есть места, и если проблемы с передвижением. Также можно придти бесплатно, в 7 горбольницу, она там принимает по вторникам, где-то с 16 до 18, правда если очень занята, то может пропустить вторник. Но это бывает нечасто, как правило приезжает, начнет прием с сентября. Методы как правило существенно не отличаются, везде более-менее одинаково, просто мне чисто психологически нравится в Мединституте, уютно чтоль. PS иногда посмотрит в карточку, и спрашивает - ты ж областная? Я говорю - да, но уже давно тут живу. Этого хватает))

Очень странно... оба раза лечилась бесплатно, все прапараты по ОМС, только солу-медрол покупала сама. Хотела было сказать, что возможно причина в Вашей областной прописке... но нет) Сама живу 10 лет в Ростове, но никак не "пропишусь", все руки не доходят)

Ой, прошу пардону, несколько дел делаю одновременно, не доглядела Ваши координаты, естественно в Ростове не были)) с Бутковской Аллой спутала Особого смысла не вижу приезжать по поводу РС именно к Гончаровой. Практически везде препараты одинаковые, принципы лечения тоже, даже в хваленом Израиле) Америку тут не откроют Вам, к сожалению.

Да, участковый невролог может ток рецепт подписать, ну и назначить витаминки, ноотропы, причем когда я прихожу, прямо и спрашивает - Ну ты ж все уже знаешь, диктуй, что тебе назначить )) А если какие-то серьезные вопросы, то говорит - А ты у Гонаровой была? Что она сказала? Поэтому если надо госпитализироваться, то все топаем к Гончарой. Ложимся либо в Центре РС, либо 4 поликлиннике в стационаре (но я там не была), либо в обл. больнице. В центре РС лежала несколько раз - и каждый раз врач разный, но все под руководствомм Гончаровой. Дифференциации по виду принимаемого ПИТРС нет. Но уже есть в принципе среди РС-ников негласный черный список лечащих там врачей)) не знала, что в областной врач подбирается по типу ПИТРС. А в Мединституте у Гончаровой ни разу не лежали?

Спасибо за информацию! В Ростовской области по ПИТРС закрепляют патронажную медсестру. Смотря какой ПИТРС... на Синновекс патронажная сестра есть точно, на копаксон нет 100% (по-моему уже нигде), про остальное не знаю. Но патронажная сестра не имеет в любом случае никакого отношения к врачам и назначаемой терапии. Я думаю, что имеется ввиду курирующий -"участковый" невролог по м/ж в поликлинике (в самом Ростове к примеру так), который ежемесячно или раз в три месяца подписывает рецепты на ПИТРС, может назначить превентивную или симптоматическую терапию (амбулаторно). С обострениями все идут в Центр РС к Гончаровой, которая прикрепляет на МОМЕНТ госпитализации и до выписки любого врача из этого центра. С момента выписки все отношения с этим врачом прекращаются. Все вопросы между обострениями - к неврологу по м/ж. Ну если уж хочется профилактически прокапаться стационарно - то топать за "добром" опять-таки в Центр РС.

Да, в Ростовской области, по крайней мере в Ростове-на-Дону, выдают по 3 коробки, которые привозит курьер. Причем когда первый раз выдали одну коробку (посмотреть на переносимость), в аптеке возмутились - а почему не три? Причем иногда на работе у курьера забирали вместо меня коллеги, когда я в суде была по работе.

Как-то года назад возникал подобный вопрос по расшифровке МРТ, врач говорил, что наличие очагов вроде как считается патологией, т.к. в норме на их месте должна быть здоровая нервная ткань (аксоны, миелин и т.п.), в принципе как и наличие всего постороннего, окромя нервной ткани. ну это его мнение было, как правильно - утверждать не буду. PS а возможно, кстати, врач-рентгенолог искал исключительно всякие кисты,опухоли, зоны некроза, может только это по его мнению является патологией? Тогда и не придраться, если в заключении была фраза: МРТ-признаков патологических изменений структур головного мозга не выявлено. А вот если бы было что-то на подобие: МРТ-признаков патологических демиелинизирующих изменений структур головного мозга не выявлено... Тогда да. Вообщем без бутылки не разобраться))) Не понятно тогда куда дела врач оценку динамики по сравнению с представленными предыдущими снимками МРТ , кстати в ОКДЦ дубликаты протоколов и снимки не выдаются - получается если я все потеряю - никто ничего не найдет. А, так вы показывали предыдущие снимки? ну тогда откровенный косяк. ИМХО.

Как я уже писала - первым улучшением было то, что прошла боль при движении глазами (это было спустя полтора месяца). Затем медленно в течение полугода отмечалось улучшение. Резкого улучшения в один прерасный день не ждите. Я тоже сначала все время присматривалась, то одним глазом посмотрю, то другим, все сравнивала картинку. Потом забила на это дело - двумя-то глазами одновременно хорошо вижу и ладно. Спустя полгода вспомнила про глаз - посравнивала изображения, на обоих глазах 100% зрение, отличие лишь в том, что резкость картинки не всегда идентична. Но это мои субъективные ощущения, при лабораторных исследованиях у офтальмолога - все "в шоколаде". Мой совет - отпустите ситуацию. Стрессовое состояние ожидания, особенно в случае его неоправдывания - не приведет ни к чему хорошему. Если Вы прошли необходимую терапию, а также в ОБЯЗАТЕЛЬНОМ порядке - ноотропную, сосудистую, витаминную - советую "оставить в покое" Ваш глаз)) Как бы это пугающе не звучало, но это не самое срашное, что могло случится. При зрительных нарушениях в дебюте прогноз как правило благоприятный. PS и почитайте про симптом Утоффа - при стрессах, повышении температуры, физнагрузках - зрение может временно ухудшаться (это чтоб Вы не пугались, если вдруг после бега за автобусом станете хуже видеть временно)

Ну вот, дочиталась... Люди, заберите у меня Гугл))

Знать бы откуда... Пять уколов мильгаммы в начале марта этого года вместо назначенных 10-ти... предыдущий раз колола еще в мае 2013 года... И как это я сейчас не стала колоть, хотя участковый невролог рекомендовал - типа раз в три месяца надо... И это не передоз, это передозище! там вообще в пять слоев миелином все обмотаться должно))

Совершенно согласна! Моя дочь, начитавшись в интернете, уверовала в чудодейственный витамин В 12 для лечения РС. Моих объяснений по поводу того, что недостаток В12 в организме - совершенно другое заболевание, но со схожими с РС симптомами, было недостаточно. Прежде всего я сделала анализ крови на уровень этого витамина - он был немного выше нормы. Вопрос лечения витамином В12 отпал))) Ну вот я позавчера тоже решила "проверить" себя, - а чавой-то там у меня с витаминкой B12? К слову - колола мильгамму аж в марте этого года, и то - ток 5 уколов. И что ж я вижу? Чудеса какие-то... дефицитом и не пахнет)))

Да с вами разве затихнит ??? Ну-ка перечитайте последние комменты? Два дня назад "злыдни" затихли... Кто сейчас подливает масла в огонь стенаниями?

Да вроде ж затихло все... вроде все поняли друг друга, все сделали свои выводы, все высказали СВОЮ точку зрения. Но нет! Последнее слово - какие ж все злыдни, заклевали и забили меня, ЖЕРТВУ! - должно быть оставлено. По-моему стоит СРОЧНО пересмотреть своё отношение к критике и чужому мнению, если оно идет в разрез с собственным. А пока любая отличающаяся точка зрения будет восприниматься в штыки и обмываться слезами горя, обиды и непонимания с интенсивным вызыванием чувства вины у оппонента за высказанное мнение - мы не придем к адекватному диалогу. Ну честно, что не комментарий, так скорбь всего еврейского народа (с) PS новый тренд кстати появился - "высмеяли". А то затроллили и заклевали уже не камильфо. PPS Обращение отдельно к "жестокой инквизиции" - обдумывайте впредь каждое слово перед написанием, дабы не ранить самооценку и чувства, и чтоб потом на другом форуме тоже не жаловались - нас выжили старожилы, высмеяв наше мнение.

Да это понятно, соглашусь сто процентов, что сам период беременности (типа состояние нормализуется, у некоторых и улучшается) и послеродовой период (высокий риск обострения) имеют место быть. И если состояние далеко от стабильной ремисси, то конечно лучше не рисковать. Просто ученые говорят о неком "благоприятном влиянии на долгосрочный прогноз"... Вот бы узнать, насколько это "долгосрочно" и насколько "благоприятно"?))) Что-то где-то встречалось про достаточно внушительную отсрочку от перехода во вторичку у рожавших. Но где я это читала, щас и не найду, блин((

Как-то года назад возникал подобный вопрос по расшифровке МРТ, врач говорил, что наличие очагов вроде как считается патологией, т.к. в норме на их месте должна быть здоровая нервная ткань (аксоны, миелин и т.п.), в принципе как и наличие всего постороннего, окромя нервной ткани. ну это его мнение было, как правильно - утверждать не буду. PS а возможно, кстати, врач-рентгенолог искал исключительно всякие кисты,опухоли, зоны некроза, может только это по его мнению является патологией? Тогда и не придраться, если в заключении была фраза: МРТ-признаков патологических изменений структур головного мозга не выявлено. А вот если бы было что-то на подобие: МРТ-признаков патологических демиелинизирующих изменений структур головного мозга не выявлено... Тогда да. Вообщем без бутылки не разобраться)))

Пипец, только я себя почувствовала скотом на убой?

Подружилась? Я не "доросла" еще, чтобы с ней брататься)) Мы кардинально расходимся во мнении о Синновексе, но это не значит, что я должна её возненавидеть за это и поливать грязью публично. Есть другие вопросы, в которых её мнение имеет значение, или точнее говоря - имя, подпись и т.п. и случись что - к кому я пойду просится на госпитализацию? Родители учили не плевать в колодец, из которого пьешь. А вообще как говорят .... держи врага поближе к себе)) шутка, конечно, но ты меня понял)) Все, не засоряем) Действительно, "тавегил пачками"...

Какое отношение Синновекс имеет к данной теме? PS Да и как назвать доктора, который меня лечит, как не лечащим, и который является Директором Центра РС, как не Директором? Да и по поводу ПИТРС, раз уж пошло на это дело, у неё есть свой начальник по области, в компетенции которого регулировать назначение тех или иных ПИТРС. Да даже и тот - под крылом интересов Минздрава и т.п. структур. Как говорится - что сказано, то и сделано. Хочешь заложить парочку тротилловых шашек под склад с Синновексом? Только за.