barcynya

Вот только не спешат протокол этот обновлять... В "глубинках" до сих пор преднизолоном лечат... Главное, не чем лечат, а чтобы правильно диагноз ставили. У меня на это ушло 5 месяцев и второе обострение. Соглашусь. Но с другой стороны именно адекватное и грамотное лечение позволяет больным рс как можно дольше сохранять трудоспособность. А без него, пусть даже своевременный и правильный диагноз, - это просто приговор...

Вот только не спешат протокол этот обновлять... В "глубинках" до сих пор преднизолоном лечат...

Спасибо.Думала, это Большой Секрет. В общем то особо не заморачиваюсь. Выписали - не выписали - жить все равно нужно дальше. Но все же. ПС Ураа!! Нашла себе чтиво для досуга (жаль, смайлик не могу поставить) Ага, особенно на ночь "позитивненький" кусочек, от прочтения которого моя впечатлительная подруга в истерике билась:

Двоякие у меня впечатления от этого протокола всегда были... а тем более касательно раздела про гормонотерапию - "курс пульс-терапии метилпреднизолоном с последующим снижением преднизолоном"

Уже года два про это слышно. Если не ошибаюсь из масла Ослинника и семян Каннабиса сделано. Ни то, ни другое от РС не лечит. Все, о чем говорится на данный момент "способен полностью излечить больного" - следует воспринимать как очередной "развод". Или иранского синновекса мало? И если это такое событие, почему весь мир молчит??? Ау, обладатель Нобеля нашелся! И вообще, рекомендую не особо впитывать инфу из групп, где половина вопросов - "Случилось обострение, что мне попить?" Да и тема обсуждалась эта уже тут в "метаболической терапии": http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10122-metabolicheskaia-terapiia-rs/?p=267612

Для того, чтобы "подстраховаться", многие сразу же после родов отказываются от грудного вскармливания и возобновляют терапию ПИТРС, или прокапывают курс метилпреднизолона. Лично я выбрала бы этот вариант. А вообще вроде как в основном обострения "торкают" в момент прерывания грудного вскармливания, хотя в других источниках именно про первые три месяца после родов говорится.

Ну вообще по имеющимся на данный момент сведениям, беременность не влияет на ухудшения течения заболевания, а наоборот - рожавшие женщины имеют некий благоприятный ДОЛГОСРОЧНЫЙ прогноз. Только надо учитывать тот момент, что большинство мамочек в течение первого года после родов получают обострение, и как правило неслабое. Поэтому надо взвешивать риски - некий долгосрочный благоприятный прогноз (?) или достаточно высокий риск получения обострения после родов (но опять же не факт ). Радости материнства и т.п. не берем во внимание.

...ну может это не про гилению он говорил, а про BG-12 (текфидеру)... А еще вроде есть таблетированные Сипонимод (BAF312), Лаквинимод...

ну вот в этой теме в самом начале писалось: На мой взгляд, если учитывать тот факт, что прием Гилениа может привести к нарушению функции печени, то прием алкоголя все-таки нужно свести к необходимому минимуму - он как бы тоже не витаминка для печени.

Этот препарат asnv колола и ей он очень подходил. Только она что-то не заходит сюда. Я у нее спрошу, думаю она будет рада. Да, поинтересуйтесь о ней , общалась с ней в конце октября, очень помогла со сменой препарата, но что-то пропала куда-то((

Насколько я знаю, не то что необязательно, а запрещено их колоть во время беременности. Касательно копаксона можно прерывать лечение по факту беременности (даже давно какие-то исследования были с инъекциями во время беременности у 215 женщин), а интерфероны - за три месяца до беременности, т.к. они обладают тератогенными свойствами (вызывают мутации плода). Из инструкции к Ребифу - применение препарата Ребиф при беременности и в период лактации (грудного вскармливания) противопоказано.Странно мой врач мне сказал что во время беременности как раз ребиф никак не влияет.Ну, не буду Вашего врача никак критиковать, не этичное это дело) Но по крайней мере в инструкции о беременности указано. Да и если ввести в Гугле запрос "ребиф и беременность" - очень много инфы по этому вопросу. Да. Вы правы. Сейчас прочитала в инете. Противопокозанно. Хмммм....и чЁЙТО он тогда так рассуждает...надо разобраться. :) Ну может он информацией о каких-либо секретных исследованиях владеет, все может быть)) В любом случае, держите в курсе)

Насколько я знаю, не то что необязательно, а запрещено их колоть во время беременности. Касательно копаксона можно прерывать лечение по факту беременности (даже давно какие-то исследования были с инъекциями во время беременности у 215 женщин), а интерфероны - за три месяца до беременности, т.к. они обладают тератогенными свойствами (вызывают мутации плода). Из инструкции к Ребифу - применение препарата Ребиф при беременности и в период лактации (грудного вскармливания) противопоказано. Странно мой врач мне сказал что во время беременности как раз ребиф никак не влияет. Ну, не буду Вашего врача никак критиковать, не этичное это дело) Но по крайней мере в инструкции о беременности указано. Да и если ввести в Гугле запрос "ребиф и беременность" - очень много инфы по этому вопросу.

Насколько я знаю, не то что необязательно, а запрещено их колоть во время беременности. Касательно копаксона можно прерывать лечение по факту беременности (даже давно какие-то исследования были с инъекциями во время беременности в первом триместре у 215 женщин), а интерфероны - за три месяца до беременности, т.к. они обладают тератогенными свойствами (вызывают мутации плода). Из инструкции к Ребифу - применение препарата Ребиф при беременности и в период лактации (грудного вскармливания) противопоказано.

Ага, а учитывая стандартный двойной комплект "неизвестность и закон подлости" вероятность появления отрицательного результата стремится к бесконечности))

Ооооо, тогда мимо кассы... а то я уже начала валики скручивать)) остеохондроз точно. Чую, что МРТ спины может и второе противопоказание запросто выявить)

А еще есть такая поговорка... "Не кликай лихо, пока оно тихо". Многие с инвалидностью отдали бы все, лишь бы этой инвалидности не было. Эти копейки того не стоят. Успеете. Не за тем гонитесь и не в том направлении двигаетесь. Думается Вы из тех людей, которые продают ненужный коп или другие т.п. препараты (кто в курсе, поймет). ИМХО, чисто мои мысли.

Сам факт заболевания не является основанием для получения инвалидности. Инвалидность "дают" в соответствии с уровнем неврологического дефицита (нарушений). PS А Вам так хочется получить инвалидность? или это необходимость?

Давно уже мышцы атрофировались, но боли у мамы с годами переросли в постоянные (я помню, когда лет десять еще назад она даже сама ходила, с тросточкой, и тогда боли были как бы сезонами, лежала в больнице и снова легче немного становилось), а сейчас непрекращающиеся боли... Ну вот Вы сами и ответили на свой вопрос. На данный момент нет лекарства, гарантированно излечивающих атрофию мышц. А в случае с РС, это не только мышечная проблема (в том числе возникающая вследствие этой атрофии деформация стоп и голеней), но и проблема проводимости импульсов от мозга к этим мышцам. Это огромный, огромный труд, постоянная физионагрузка и ЛФК для восстановления потерянных функций, при которых главное - ЖЕЛАНИЕ. Ваша мама желает этого? А насчет болей, думаю, надежда есть. Но, только по назначенному лечению ВРАЧОМ. Не факт, но возможно. Удачи и терпения Вам и Вашей маме.

Заранее прошу прощения, если слова чем-либо обидят. С одной стороны, есть такая штука, как свобода выбора... поэтому необходимо удостовериться - в здравом ли рассудке принято решение об отказе в лечении. В связи с этим соглашусь о необходимости консультации психиатра/психолога. Если же выбор сделан осознанно по каким-либо причинам (смирение, за которое выдают иногда обыкновенный мазохизм - где грань между ними?, или "пофигизм", граничащий с эгоизмом, а возможно полюбившаяся "роль жертвы", и другие личные мотивы), то тут вряд ли чем поможешь. Принудительно лечат у нас только психических больных и наркоманов (с мая этого года, плюс штрафы за отказ). Да и соглашусь также, что делать скорее всего уже поздно что-то... Для РС выражение "куй железо, пока горячо" - очень актуально. Чем раньше будет купировано то или иное обострение, тем больше шансов на минимальную выраженность неврологического дефицита. Возможно в Вашем случае есть вероятность подобрать какую-либо симптоматическую терапию, которая облегчит текущее состояние. Поэтому обращение к врачу - ОБЯЗАТЕЛЬНО, на форумах адекватный человек вряд ли заочно Вам начнет советы давать.

В таком случае неплохо разработать в себе самоиронию и непробиваемый пофигизм. Да, сложно, но для собственного спокойствия очень полезно. Меня шеф на работе стабильно подкалывает - "О, склеротик пришел " и т.п. А если вдруг что-нибудь забуду... так понеслась... хотя и знает, что склероз с рассеянностью не связан, все люди могут подзабыть что-либо, но под@нуть - это ж свято)

Т.к. пользуюсь исключительно "лисой", видимо все-таки придется грешить))

Ну понятно, что ссылку с 16 нажимаете)) Номер его напишите.

Да загружается 16-ый, правда там уже нет перевода, как и в 17-ом. Вы скажите, ссылку в каком сообщении Вы жмете?

У меня все работает. Первая ссылка по теме.

Раньше ОЧЕНЬ сильно страдала от прыщей...,а на гормонах- просто жуть была. Но сейчас уже научилась добиваться, чтоб они не появлялись! В 1997или 2000 - 10 по 1000 солу-меДрола (и каждый год на таких дозах) На моё лицо было страшно смотреть- дотронуться больно. Большие прыщи и всё это покрыто коркой. Помог косметолог, она посмотрела и сразу прописала диету (сказав-всё это от кишечника, на гормошках- где тонко,там и рвётся!!): 10 дней исключить солёное, сладкое, жаренное (желательно всё на пару) и принимать- 1)утром 6 шт активиров.уголь (я тогда весила 56кг- 1 табл на 10 кг веса)+6 шт пивных дрожжей+2 шт эсенцеале-форте 2) за 30 мин до обеда, повторяем "завтрак" 3) ужин- всё тоже самое+ 1 шт супрастина! Я себя не узнала, у меня никогда такой чистой кожи не было, даже врачи удивились. Потом я при приёме гормонов стала пить антигистаминные, подойдёт даже диозолин. Сработало! Добавила ежедневное глубокое очищение кожи лица- стало ещё лучше, они даже не появляются! Чистила Deep Cleansing Foam (Пенка для глубокого очищения кожи) Shiseido. Пускай вас не пугает высокая цена 700- 1200рублей, но тюбика хватает на 1-1,5года!!!!! Для меня оно подошло идеально. И ещё маска с голубой глиной (22рубля) и маслом чайного дерева (60руб). 2 ст ложки глины, добавить 5-6 капель масла, долить кипячённой воды до сметанообразного состояния и на лицо до высыхания. Смыть водой. Повторять 1-2 раза в неделю. Базирон, тоже очень хорошее средство! Но на второй раз он дал мне аллергию, пришлось искать замену. Моё сообщение, скорей не для этого раздела, прошу прощения...... прыщи- это даже не проблема на фоне РС, но оооочень отравляют жизнь Удалила зуб мудрости две недели назад! Даже и не привязала это к Гилениа....., ну надо же! Я подумала- время пришло, а здесь, оказывается, не исключена подлянка была сегодня у врача, спина может болеть от Гилении! Что делать? Ждём- был ответ Спасибо большое, Shiseido обязательно купим, на счет масок не знаю - согласится сын или нет:)) Базирон он применял, но у него от него как будто ожоги образуются:( Да, Базирон подсушивает кожу, поэтому больше недели им не стоит пользоваться, начинает шелушится сильно. И один раз в день естественно использовать. Я мажу на ночь, а утром увлажняющий крем.