mironovm

Наверное новый виток системы "отсеивания" тех, кому уже поздно применять ПИТРС - если САМ не может уже каждый месяц ездить за подтверждением, значит ПИТРС ему уже не помогают, можно и не давать зря

Работают и Татьяна и Оксана до сих пор, и по Генфаксону Оля, только что узнавал у Сугоняевой А. В. По поводу дозвониться - наверное у них это уже не основная работа, а подработка, так что отвечают на звонки редко во время работы, могут потом перезвонить, а лучше - СМС напишите если что интересует

ну так они все работали и работают от компаний производителей/продавцов, ОООИ-БРС тут совсем не причем

По Инфибете есть еще в Ростове патронажная сестра - Оксана её зовут, раньше она была по Копаксону кстати, и по Синновэксу была точно, Татьяна, где то были их номера у меня

Самое интересное что и жаловаться по сути некуда - "для галочки" решение районного МСЭ можно обжаловать в Областном, а Областного затем - в федеральном МСЭ, но посути - это одна и та же организация, а рука руку моет, стороннего контроля никакого нет.. В прошлом году пробовал обжаловать по правилам - бессмысленное действие, областное МСЭ полностью согласилось с решением районного (причем не обращая внимание на тогдашнее состояне и тогдашние выписки и заключения докторов ге было описано как плохо мое состояние и даже написано подозрение на ВПРС, вместо этого откопали в истории болезни заключение ДВУХГОДИЧНОЙ ДАВНОСТИ областного главного невролога, и мотивируя тем что он же главный и пишет вот что усе у вас хорошо, ремитирующее течение... А федеральное МСЭ меня потом, раз уж я не согласен, пригласило в Москву к ним прехать, пожить там какое-то время, чтоб они меня обследовали хорошенько (все за свой счет конечно), ну я отказался конечно от такого приключения.. А в Министерство труда пробовал обратится - так они ответили что МСЭ им больше не подчиняется и вообще от них открестились, странно, а законы для МСЭ они утверждают и правила, белиберда какая-то...

Ну так мы ж в этом деле впереди планеты всей) Может вообще на самом деле Гиления это дженерик Несклера?

Не заплатит, если перед этим женится на том, кто будет дарить

Сейчас по новостям говорили, что в "антикризисном плане" правительства закупки всех иностранных препаратов будут продолжены, но есть такой пункт, который они назвали "третий лишний" - Если в тендере на закупку участвует хотя бы два или более препарата отечественного производства - то иностранному препарату там места уже нет, должны тогда выбирать из отечественных.. выбор то будет.. на сколько это утверждение правдиво и точно не знаю, будем посмотреть..

Да уж... почитал... однозначно можно сказать одно - дженерики это может и хорошо, где-то там, в цивилизованных странах и вашинктоне, но в России дженерики - это абсалютное зло, потому что во первых они всегда хуже оригинала, во-вторых - они НЕ стоят дешевле! стоят столько же в итоге, а выезжают только из-за курса на "импортозамещение" ИМХО

Вот больше склоняюсь к первой части - их это не касается, они в этом не разбираются особо и легко верят что все классно, ибо у нас сейчас "у руля" столько умопомрачительно глупых людей, что ничему не удивляешься уже, тот же Медведев разговаривает с урнами, "отливает в граните", верит в любую чушь, другие "политики" в прямом эфире советуют "меньше есть", Улюкаев видит главное решение нехватки денег постоянной в Пенсионном фонде в поднятии пенсионного возраста, уменьшении количества социальных пенсий и запрете выплачивать пенсию работающим пенсионерам, а то они и пенсию получают и зарплату! совсем оборзели! Что уж там за такую сложную тему говорить, как медицина, они же там совсем ни бум бум, просто назначены на должность потому что родственники, знакомые, в общем "свои"

Главное что они сами в это искренне верят..

Теперь чтобы получить 3-ю группу с рассеянным склерозом нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО иметь помимо умеренных парезов конечностей и нарушений тазовых органов еще и : - периодически возникающее ограничение способности контролировать свое поведение в сложных жизненных ситуациях и (или) постоянное затруднение выполнения ролевых функций, затрагивающих отдельные сферы жизни, - способность к общению со снижением темпа и объема получения и передачи информации - способность к ориентации только в привычной ситуации

Да уж, наворотили, чувствую что в этом году и третью группу хрен получишь, пока еще ползаешь самостоятельно 10. Критерием для установления третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со II степенью выраженности стойких нарушений функций организма (II степень - стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов;) 6.2 Демиелинизирующие болезни центральной нервной системы G35 - G37 6.2.1 Рассеянный склероз G35 6.2.1.1 Незначительные нарушения моторики, незначительные нарушения функций тазовых органов; по шкале EDSS - в пределах 1 - 2,5 балла 10 - 30 6.2.1.2 Умеренные парезы верхних и/или нижних конечностей, умеренные нарушения функций тазовых органов; по шкале EDSS - в пределах 3 - 4,5 балла 40 - 60 6.2.1.3 Выраженные парезы верхних и/или нижних конечностей, выраженные нарушения функций тазовых органов; по шкале EDSS - в пределах 5 - 7 баллов 70 - 80 6.2.1.4 Значительно выраженные парезы или параличи верхних и/или нижних конечностей, значительно выраженные нарушения функций тазовых органов (полное недержание мочи и/или кала с полной нечистоплотностью); по шкале EDSS - в пределах 7,5 - 9,5 балла 90 - 100 , обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к 1 степени выраженности ограничений следующих категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты: а) способности к самообслуживанию; - 1 степень - способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств; б) способности к передвижению; - 1 степень - способность к самостоятельному передвижению при более длительном затрачивании времени, дробности выполнения и сокращении расстояния с использованием при необходимости вспомогательных технических средств; в) способности к ориентации; - 1 степень - способность к ориентации только в привычной ситуации самостоятельно и (или) с помощью вспомогательных технических средств; г) способности к общению; -1 степень - способность к общению со снижением темпа и объема получения и передачи информации, использование при необходимости вспомогательных технических средств помощи, при изолированном поражении органа слуха - способность к общению с использованием невербальных способов общения и услуг по сурдопереводу д) способности контролировать свое поведение; -1 степень - периодически возникающее ограничение способности контролировать свое поведение в сложных жизненных ситуациях и (или) постоянное затруднение выполнения ролевых функций, затрагивающих отдельные сферы жизни, с возможностью частичной самокоррекции; е) способности к трудовой деятельности; - 1 степень - способность к выполнению трудовой деятельности в обычных условиях труда при снижении квалификации, тяжести, напряженности и (или) уменьшении объема работы, неспособность продолжать работу по основной профессии (должности, специальности) при сохранении возможности в обычных условиях труда выполнять трудовую деятельность более низкой квалификации; ж) способности к обучению. - 1 степень - способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в образовательных и иных организациях с созданием специальных условий (при необходимости) для получения образования, в том числе обучение с применением (при необходимости) специальных вспомогательных технических средств, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;

Если муж ваш так плохо себя чувствует, то я думаю сейчас вам нужно больше печся не о ПИТРС, а о правильной оценке состояния, максимально возможном улучшении состояния, то есть получении стандартного лечения, может просто ноотропов и т.п. хватит сейчас (та же Мелик-Степанова мне в первый раз назначила очень удачно подошедший набор церебролизин, тиоктацид, мексидол, ноотропил мне тогда это очень помогло, на год все симптомы ушли совсем), ну а может уже и гормоны понадобятся... Вы посмотрите хотябы что вам там понаписали, потому что в Областной у нас могут неврологи и молча написать дальнейшие назначения своими каракулями и отправить домой, у меня так было Все вы правильно пишите, но никто здесь не напишет наши правдивые реалии, форум очень лояльным стал, - половина неврологов в районных поликлиниках мало знают и выполняют свои обязанности, это во первых, во-вторых - герр профессор Тринитатски мутит там свои дела размеренно и не спеша, и всем говорит что вносит вас в реестр и только со следующего года будете получать ПИТРС, если будут, какие - еще неизвестно, что будет и все в таком духе, но если очень постараться - можно получить именно то что хочешь и намного быстрее, как всегда кому-то через-кого-то дать денег или нужны пресловутые "связи" или третий путь - через жалобы в вышестоящие органы. Но вам важнее сейчас сначала определить состояние мужа правильно, если он так плохо себя чувствует то может ему уже нужна вторая линия препаратов, а так получите вы 99,9% Синновэкс, да пусть даже Копаксон, но вам возможно нужны уже друние препараты

Я хожу, плаваю активно на сколько могу, без остановки не могу мотать круги, полосу проплываю - 1,5 минуты отдыхаю.. ноги тоже халтурят, особенно левая, да и руки по разному гребут Про плавание головой в низ не знал, видимо наши неврологи не вкурсе про такие нюансы.. (у меня тоже остеохондроз шейного отдела) Когда выхожу из воды - практически всегда так же ноги подкашиваются и слабость во всем теле, еле доползаю до машины

Интересно какие причины наши люди нашли здесь, чтобы не подписывать петицию? Всего 597 подписей... Наверное снова считают что петиция составлена не грамотно, да и вообще - они же пока что не в коляске, значит их это не волнует

Профессор сказал что как БАД этот препарат нельзя зарегистрировать, наверное пробовал, хотя в нашем государстве понятное дело можно все при наличии средств и связей

Смахивает на "Синдром Позвоночных Артерий", на ВАИРСе была тема, даже операции люди делали http://forum.uairs.org/viewtopic.php?t=1101

Спасибо! А что за ccsvi? Посмотрел в поиске - все только на английском, и видать материал такой замудреный, что в автоматическом переводе тоже ничего не понятно. Можно в личку, чтоб не флудить в теме.

конечно же нет.. как я понимаю им это наоборот очень не надо, это очень мутная история, когда эти капли исследовали на 20 человеках и получили примечательные результаты, молва о них стала расходиться, напечатали в СМИ информацию, тут то и появились эти "спонсоры" предложившие деньги на широкое клиническое исследование, но пожелавшие стать частичными правообладателями патента, и уже по рассказам стали набирать группы пациентов для проведения клинических исследований в трех городах - Ростове-на-Дону, Москве и Н. Новгороде, и вдруг ни с того ни с сего, ничего не объясняя эти спонсоры "передумали" и свернули все начинания. на том всё и заглохло. По этому опять же, без общественного давления это все никогда не сдвинется с места даже

Была у меня такая мысль - спросил у профессора он ответил что как БАД они не проходят, в том то и дело что никто не заинтересован из власть имущих в дешевом лекарстве от РС, по этому и не дадут так просто зарегистрировать, исследовать и производить, это сделать можно только под давлением общественности, ну не 500 человек конечно, а сотен тысяч пациентов... Обладателю патента Вилкову уже 77 лет он уже не может этим заниматься, да и не разбирается в современных средствах, тех же петициях с электронными подписями или общественных инициативах

Что непонятного в цели петиции? Написано же - провести клинические испытания препарата, если он действительно на столько эффективен, его может запустят в производство и он поможет тысячам людей, а не канет в лета забытой недоработкой. Купить их как раз таки и проблема, профессор Вилков давно уже их не делает и нигде они не продаются. Их нет. Мне абсолютно не важно кто на них и сколько будет зарабатывать и по сколько они будут продаваться в аптеках - если даже все получиться, пока пройдут испытания, регистрации, начнется производство - мне уже будет поздно их пить, как и многим, кто подписывает эту петицию, но можно же думать не только о себе

какая то вы не адекватная - здесь разве тема где желающие пытаются изготовить чудо-лекарство? И зачем постить тут цитату которая "К вашей, mironovm, петиции цитата не имеет никакого отношения"? пофлудить больше негде?

И что? Вы думаете вы кого-то этим рассказом удивили? Или думаете что для меня это новость? Каков смысл в этом вашем рассказе и как оно относится к петиции? Наверное в вашем понимании вы своим этим "рассказываю один раз" обосновали что все это чушь? В общем не важно, не хотите подписывать - не подписывайте, это ваше личное дело. Только не надо нести чушь.

Странные люди у нас, решать все сами любят, а думать - нет Вот где ни пишу эту петицию - везде 40% реакция что это чушь, шарлатанство, чертовщина, хватит нас дурить и обдирать, денег хотите на нас заработать, другие 40% - сразу где купить, сколько стоит, продай, дай, и только процентов 10-20 людей и правда прочитают, осмыслят и поймут, что в эта петиция не о том чтобы они что то купили, или кто то что то продал, или о том что это новое чудо средство всех исцелит, налетай, покупай, а лишь о том, чтобы провести исследование препарата. По поводу трат правительства - согласен, миллиарды на право и на лево, а в итоге - нигде денег нет. Информации да, не много, вот из патентов отрывки: В качестве патоморфологической экспериментальной модели рассеянного склероза широко применяется экспериментальный аллергический энцефаломиелит (ЭАЭ) (Cross A.H., Stark J.L. 2005. Humoral immunity in multiple sclerosis and its animal model, experimental autoimmune encephalomyelitis // Immunol. Res. 32, N 1-3. P.8598). Для развития аутоиммунного энцефаломиелита у животных готовится энцефалитогенная эмульсия (гомогенат гомологичного мозга животных в полном адъюванте Фрейнда), которая вводится в подушечки задних лап морских свинок (Абдурасулова И.Н., Сердюк С.Е., Гмиро В.Е. 2007. // Нейроиммунология. V, N 1. С.4-10). Десять животных были использованы в качестве контроля, т.е. им вводилась только энцефалитогенная эмульсия. Животным, составляющим опытные группы, на фоне введения энцефалитогенной эмульсии с первого дня иммунизации ежедневно, в течение 15 дней перорально вводились трийодиды 1,3-диалкилбензимидазолия. Опытная группа 1. Животным перорально вводили по 4 мг 100%-ного трийодида 1,3-диэтилбензимидазолия в виде взвеси в воде для инъекций в объеме 4 мл. Опытная группа 2. Животным перорально вводили по 4 г 0,1%-ного трийодида 1,3-диэтилбензимидазолия (смесь с поливинилпирролидоном в соотношении 1:1000, содержание трийодида 1,3-диэтилбензимидазолия в вводимой смеси составляет 4 мг на животное). Опытная группа 3. Животным перорально вводили по 4 мг 100%-ного трийодида 1,3-диметилбензимидазолия в виде взвеси в воде для инъекций в объеме 4 мл. Опытная группа 4. Животным перорально вводили по 4 г 0,1%-ного трийодида 1,3-дипропилбензимидазолия (смесь с поливинилпирролидоном в соотношении 1:1000, содержание трийодида 1,3-дипропилбензимидазолия в вводимой смеси составляет 4 мг на животное). Для выявления клинической эффективности ежедневно оценивали неврологический статус животных. Регистрировали сроки начала заболевания, тяжесть неврологических нарушений, которую оценивали в баллах по клиническому индексу и летальные случаи. Клинический индекс (КИ) определяли по выраженности и распространенности неврологических проявлений: мышечная слабость одной конечности - 0,5 балла, парез - 1 балл, паралич - 1,5. При поражении нескольких конечностей баллы суммировали. При наличии дополнительных симптомов (парез сфинктеров) добавляли еще по 1 баллу за каждый симптом. Отсутствие видимых нарушений принимали за 0 баллов, в случае летального исхода - 6 баллов. Для оценки эффективности нейропротективного действия исследуемого препарата на модели ЭАЭ для каждой группы животных рассчитывали следующие показатели: 1) общее число заболевших животных (в % от числа морских свинок в группе); 2) средний клинический индекс (КИ) на пике заболевания; 3) количество летальных случаев. Все показатели сравнивали с соответствующими показателями животных контрольной группы (с индуцированным ЭАЭ, но без введения препаратов). Результаты исследований развития у животных проявлений аллергического энцефаломиелита представлены в таблице и свидетельствуют о высокой потенциальной клинической эффективности трийодидов 1,3-диалкилбензимидазолия в отношении рассеянного склероза. В контрольной группе из десяти морских свинок признаки заболевания наступили у восьми животных (80%). Пять морских свинок пали в течение трех недель наблюдения (50%). Таблица Влияние трийодидов 1,3-диалкилбензимидазолия на клинические проявления экспериментального аллергического энцефаломиелита   Частота развития энцефаломиелита Средний клинический индекс на пике заболевания Частота летального исхода Контрольная группа (N=10) 80% 5,2 50% Опытная группа 1.       Трийодид 1,3-диэтилбензимидазолия 100%-ный, 4 мг 40% 2,2* 10% Опытная группа 2.       Трийодид 1,3-диэтилбензимидазолия 0,1%-ный, 4 мг 30% 2,0* 20% Опытная группа 3.       Трийодид 1,3-диметилбензимидазолия 100%-ный, 4 мг 40% 2,5* 20% Опытная группа 4.       Трийодид 1,3-дипропилбензимидазолия 0,1%-ный, 4 мг 40% 2,6* 10% * - достоверность различия с контролем при Р<0,05. В то же время, в опытных группах частота развития энцефаломиелита снизилась в 2,0-2,7 раза по сравнению с контрольной группой при применении трийодидов 1,3-диалкилбензимидазолия. Кроме того, в каждой опытной группе отмечена гибель лишь одной-двух морских свинок (падеж снизился в 2,5-5 раз). Сравнительный анализ средних клинических индексов у животных контрольной и опытных групп показал, что применение трийодидов 1,3-диалкилбензимидазолия снижает показатель КИ в 2,0-2,6 раза, т.е. значимо купирует развитие клинических симтомов экспериментального аллергического энцефаломиелита у морских свинок. Существенная разница между опытными и контрольными результатами свидетельствует о выраженном профилактическом эффекте трийодидов 1,3-диалкилбензимидазолия на развитие аутоиммунного энцефаломиелита при моделировании рассеянного склероза у животных. Заявленные средства могут быть применены в качестве лекарственных средств для лечения рассеянного склероза в медицине. http://www.findpatent.ru/patent/241/2414899.html Клиническая эффективность подтверждена применением заявляемой композиции при лечении больных рассеянным склерозом. Описанные в примерах варианты композиции применялись обследованными пациентами дважды в сутки перорально в количестве, содержащем дозу, соответствующую 40 мг активного начала. Больная Б., 1979 г.р. Признаки заболевания с сентября 2003 г.: слабость в ногах, ухудшение зрения на правый глаз. Неврологический статус: Крупноразмашистый горизонтальный нистагм, высокие коленные рефлексы, двусторонний симптом Бабинского. Рефлексы по пирамидному типу, неустойчивость в позе Ромберга. МРТ от 20.11.2003 г. Заключение: МРТ-признаки множественных очагов демиелинизации, острая стадия, атрофические изменения коры головного мозга. С 2003 г. фармакотерапия композицией, полученной по примеру 1. Через 1,5 месяца состояние стало улучшаться, через 3 месяца отмечено значительное улучшение состояния. МРТ от 13.01.2005 г. Заключение: МРТ-признаки демиелинизирующего заболевания головного мозга. МРТ от 23.07.2006 г. Заключение: МРТ-признаки рассеянного склероза с элементами атрофии коры больших полушарий. По сравнению с МРТ от 13.01. 2005 г. состояние стабильное. Больной К., 1981 г.р. Признаки заболевания с сентября 2003 г.: слабость, онемение в правых конечностях, двоение при взгляде в стороны. Неврологический статус: Горизонтальный и вертикальный нистагм, парез VI и VII ЧМН, динамическая и статическая атаксия, сухожильные рефлексы высокие, шаткость в позе Ромберга, двусторонний симптом Бабинского. Находился на лечении в клинике при кафедре неврологии Ростовского ГМУ с 17.02.06 по 27.02.06. Клинический диагноз: рассеянный склероз, цереброспинальная форма, стадия обострения, мозжечково-пирамидный синдром. Проведено лечение: контрикал, гемодез, пирацетам, витамины А, Е, B6, солумедрол, карбамазепин. При выписке: нетрудоспособен. МРТ от 10.09.2004 г. Заключение: МРТ-признаки демиелинизирующего поражения головного мозга. МРТ от 27.02.2006 г. Заключение: МРТ-признаки демиелинизирующего заболевания. Выявлены новые стволовые и полушарные очаги. Композицию, полученную по примеру 2, использует с марта 2006 г. Через 3 месяца отмечена редукция симптомов - смог приступить к трудовой деятельности. Больной К., 1971 г.р. Признаки заболевания с мая 2002 г.: головокружение и снижение зрения. Последнее обострение - летом 2005 г., когда появилось онемение правой руки, нечеткость зрения. Находился на стационарном лечении в клинике нервных болезней и нейрохирургии Ростовского ГМУ в 28.11.2005 г. по 08.12.2005 г. и в неврологическом отделении больницы № 1 г. Ростова-на-Дону с 20.02.2007 г. по 28.02.2007 г. и с 26.12.2007 г. по 10.01.2008 г. с диагнозом рассеянный склероз, рецидивирующе-ремиттирующее течение, стадия обострения, выраженный мозжечково-пирамидный синдром, нарушение функции тазовых органов, астеноцефальгический синдром. Лечение: традиционное, получает копаксон с марта 2006 года. МРТ от 24.11.2005 г. Заключение: МРТ-признаки рассеянного склероза. Начал терапию композицией, полученной по примеру 3, на фоне обострения при лечении копаксоном с марта 2008 г. Через 2-3 месяца отмечено значительное улучшение состояния. Смог приступить к трудовой деятельности. Обострения на фоне фармакотерапии композицией отсутствуют. Больная С., 1957 г.р. Находилась на лечении в 2002, 2003 и 2005 гг. в неврологическом отделении железнодорожной больницы и больницы № 6 г. Ростов-на-Дону с диагнозом рассеянный склероз, цереброспинальная форма, прогредиентное течение, тетрапарез в стадии динамического ухудшения. II группа инвалидности. МРТ от 14.05.2002 г. Заключение: Признаки демиелинизирующего поражения головного мозга. МРТ от 13.05.2005 г. Заключение: МРТ-признаки демиелинизирующего заболевания. Количество очагов стабильно, прогрессируют атрофические изменения. Терапию композицией, полученной по примеру 4, проходит с 2005 г. За время наблюдения от начала лечения композицией неврологический статус стабилен, обострений не отмечено. Больная Ш., 1981 г.р. Признаки заболевания с сентября 2005 г.: сильные головные боли, резкое снижение зрения в правом глазу с 1,0 до 0,1. Неврологический статус: Астеноцефалгический синдром. ВНД - эмоционально лабильна, астенизирована, тревожна. ЧМН - снижение зрения справа. 2-сторонний нистагм, в позе Ромберга шаткость, кординаторные пробы выполняет неуверенно с интенцией и промахиванием. Находилась на лечении в неврологическом отделении больницы № 6 г. Ростов-на-Дону с 13.07.2006 г. по 04.08.2006 г. Проведено лечение: Парентерально - пентоксифиллин, мексидол, рибоксин, актовегин, пирацетам, милдронат. Энтерально - атаракс, берлитион, ФТЛ. Неврологический статус при выписке не отличается от такового при поступлении. МРТ головного мозга от 20.10.2005 г. Заключение: МРТ-признаки мультифокального поражения белого вещества головного мозга. МРТ головного мозга от 28.03.2006 г. Заключение: Отмечается регресс очага в правой ножке мозга и появление очага в валике мозолистого тела. В сентябре 2006 начата фармакотерапия композицией, полученной по примеру 1. Через 3 месяца отмечена редукция симптомов, восстановилось зрение в правом глазу. МРТ от 31.05.2007 г.: редукция процесса по сравнению с МРТ от 28.03.2006 г. МРТ от 15.05.2008 г.: признаки рассеянного склероза, редукция процесса. В настоящее время жалоб не предъявляет, работоспособна. Композиция заявленного состава может быть получена технологическим способом. Композиция заявленного состава может быть применена в качестве лекарственного средства для лечения рассеянного склероза в медицине. http://www.findpatent.ru/patent/239/2393861.html