mironovm

Я с одним мужчиной разговаривал, еще год-два назад, он тогда принимал эти капли, когда они еще были, был доволен, не то чтобы прямо нахваливал и выздоровел, состояние у него было уже прилично тяжелое, но пил и бросать не хотел Еще девушка одна молодая пила, но у нее только буквально дебют болезни был, и то может даже не 100% РС, а просто демиелинизирующее заболевание, потому что серьезных проблем еще не было, и сейчас вроде все хорошо у неё еще С самим профессором Вилковым общался, у него были данные по 20 человекам, у которых в дебюте заболевания через 2-4 месяца приема препарата произошло полное восстановление нарушенных функций и наступила полная ремиссия, которая держалась на протяжении нескольких лет приема капель, пятеро женщин из этих людей родили здоровых детей без осложнений. ну а у тех, кто начинал прием препарата уже с сильнымии нарушениями в нервной системе, симптоматика оставалась, но дальнейшее прогрессирование болезни не останавливалось. А до этого много исследований проводилось на животных - морских свинках, собаках с искуственно вызванным демиелинизирующим заболеванием. Но все эти исследования сейчас не кому не нужны, в том и смысл петиции, чтобы заставить государство провести новые широкие клинические испытания

Всем спасибо кто подписал

Направлено: Дмитрий Анатольевич Медведев и еще 4Эта петиция будет доставлена:Дмитрий Анатольевич Медведев127994, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер, д. 3Скворцова Вероника ИгоревнаМосква 125367, Волоколамское шоссе, д. 80ГУ НЦ неврологии РАМН197376, Санкт-Петербург, ул. Академика Павлова, 9 (м.Петроградская, Черная речка)Институт мозга человека Российской Академии НаукФГБУ СПб НИПНИ им. В.М.Бехтерева Проведите клинические испытания и начните производство отечественного препарата для лечения Рассеянного Склероза!Максим МироновРостов-на-Дону, РоссияЗдравствуйте, я обращаюсь к Вам от имени людей, больных Рассеянным Склерозом. В настоящее время наше заболевание все еще считается неизлечимым, применяемые лекарственные препараты могут только несколько замедлять прогрессирование болезни и увеличение инвалидизации больных. Все применяемые в настоящее время препараты изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС) являются импортными и закупаются нашим государством по программе "Семи нозологий", обходясь бюджету в баснословные суммы. Но почему должного внимания не обращено на разработки отечественных ученых? Ведь еще в 2009 году получен патент на "Композицию для лечения рассеянного склероза" Российским профессором Вилковым Геннадием Алексеевичем! Им были получены уникальные результаты по лечению рассеянного склероза (РС). В течение 30 лет он руководителем ЦНИЛа Рост.медуниверситета (до ЦНИЛа работал невропатологом) и занимался проблемами нейроиммунопатологии, в частности РС, шизофренией, эпилепсией, был руководителем диссертаций по этим патологиям, автор 30 изобретений по этой тематике и 300 публикаций. Имеются результаты по лечению РС у 20 больных в основном в дебюте заболевания. В течение 5-10 лет они являются практически здоровыми людьми. В случае запущенных форм, т.е. при наступлении необратимых изменений в мозгу неврологическая симптоматика остается, но прогрессирования заболевания не происходит. Все больные обследованы в авторитетных мед. учреждениях, т.е. диагноз окончательно верифицирован. (Клиника нервных болезней мед.университета для больных города неврологическое отделение областной больницы) На лечение РС получен патент, была начата клиническая апробация в Москве, Питере, Саратове и Ростове, т.е. последняя ступень перед внедрением, но спонсоры, они же соавторы патента отказались от дальнейшего финансирования. Этой проблемой занимаются ученые во всем мире. («МК РРЕ» 11 сентября 2013 года) Америка тратит в год более 10 миллиардов долларов на лечение и соцобеспечение больных, Англия 2 миллиардов фунтов, Россия – сотни миллионов на приобретение дорогостоящих и мало эффективных препаратов и еще дающих серьезное осложнения. Так месячный курс перорального препарата фингалимод вызывает серьезное осложнение со стороны сердечно сосудистой и иммунной системы и стоит 4 тыс.долларов. Дороговизна всех препаратов для лечения РС и миллиардные прибыли фармококомпаний, которыми они делятся с реализаторами, тормозят внедрение новых средств. Этому же способствуют дороговизна внедрения. На практическое внедрение Авонекса потрачено 4 миллиарда долларов. Для подтверждения эффективности требуется большое количество больных, в чем нет необходимости в нашем случае из за практически полного выздоровления всех дебютных больных и остановки процесса в запущенных случаях. В это трудно поверить, но у нас есть все истории болезни, МРТ, адреса и телефоны всех больных и любая компетентная комиссия это подтвердит. Все существующие препараты для лечения РС лишь замедляют прогрессию РС, а препарат о котором идет речь (диэтилбензимидозолия трииодид) прекращает прогрессию, т.е. наступает бессрочная ремиссия, а возможно в ряде случаев и выздоровление. Проведение клинической апробации сопоставимо с ценой очередного футбольного варяга или месячной зарплатой ведущего топ- менеджера Газпрома. Вы как врачи и видные общественные деятели не безразличные к судьбе миллионов людей пожизненно обреченных на беспомощность, своим авторитетом можете помочь в политическом государственном решении проблемы. Медицинские и социальные подходы не работают, при всей их важности. Ведь речь идет не только о РС, а об аутоиммунной патологии вообще, и не только, о вирусной патологии (гепатиты) – препарат обладает выраженной противовирусной активностью (один из возможных механизмов эффективности при РС), а если учесть, что он ингибирует ЦОГ-2 и в онкологии. Опыты на животных и в культуре опухолевой ткани положительны (проведены в онкоцентре) с рекомендацией на клиническую апробацию у онкологических больных. Можно думать и о замене антибиотиков, особенно при сепсисе – препарат не дает устойчивых форм. Если довести это дело до конца, то это не только сулит нобелевские премии и другие награды, но и в будущем помимо экономии бюджетных средств на лечение больных рассеянным склерозом, даже огромные прибыли от продажи по настояшему действующего лекарства за рубеж. Ведь пропадает редкое богатство, горизонты использования этого дешевого, перорального, не дающего видимых осложнений препарата по истине не предсказуемы. Трое больных РС женщины родили здоровых детей без осложнений и обострений. Это ведь мировая сенсация. Есть адреса и телефоны этих больных. Над этим бьется весь мир, а нам надо внедрить уже готовое, поднять на последнюю ступеньку, весь пролет уже пройден. На это потрачены годы труда скромных работяг – ученых. Наконец это престиж России. Последняя надежда на Вас. Материал по патенту был опубликован в АиФе № 49 в 2013г. Просим Вас довести это дело до конца - провести наконец полноценные официальные клинические испытания препарата и при положительном результате запустить его в массовое производство и облегчить участь тысяч Россиян больных рассеянным склерозом. Для информации: Рассе́янный склеро́з (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания. «Склероз» в данном случае означает «рубец», а «рассеянный» означает «множественный», поскольку отличительная особенность болезни при патологоанатомическом исследовании — наличие рассеянных по всей центральной нервной системе без определённой локализации очагов склероза — замены нормальной нервной ткани на соединительную. Рассеянный склероз впервые описал в 1868 году Жан-Мартен Шарко[1]. Заболевание в основном возникает в молодом и среднем возрасте (15 — 40 лет). Особенностью болезни является одновременное поражение нескольких различных отделов нервной системы, что приводит к появлению у больных разнообразных неврологическихсимптомов. Морфологической основой болезни является образование так называемых бляшек рассеянного склероза — очагов разрушения миелина (демиелинизация) белого вещества головного и спинного мозга. https://www.change.org/p/%D0%B4%D0%BC%D0%B8%D1%82%D1%80%D0%B8%D0%B9-%D0%B0%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%B5%D0%B2%D0%B8%D1%87-%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B2%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D0%B2-%D1%81%D0%BA%D0%B2%D0%BE%D1%80%D1%86%D0%BE%D0%B2%D0%B0-%D0%B2%D0%B5%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D0%BA%D0%B0-%D0%B8%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%B5%D0%B2%D0%BD%D0%B0-%D0%B3%D1%83-%D0%BD%D1%86-%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B8-%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%BD-%D0%B8%D0%BD%D1%81%D1%82%D0%B8%D1%82%D1%83%D1%82-%D0%BC%D0%BE%D0%B7%D0%B3%D0%B0-%D1%87%D0%B5%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%BA%D0%B0-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D0%B0%D0%BA%D0%B0%D0%B4%D0%B5%D0%BC%D0%B8%D0%B8-%D0%BD%D0%B0%D1%83%D0%BA-%D1%84%D0%B3%D0%B1%D1%83-%D1%81%D0%BF%D0%B1-%D0%BD%D0%B8%D0%BF%D0%BD%D0%B8-%D0%B8%D0%BC-%D0%B2-%D0%BC-%D0%B1%D0%B5%D1%85%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%B2%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B5-%D0%B8%D1%81%D0%BF%D1%8B%D1%82%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D0%B8-%D0%BD%D0%B0%D1%87%D0%BD%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B8%D0%B7%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE-%D0%BE%D1%82%D0%B5%D1%87%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D0%B4%D0%BB%D1%8F-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8

Побывал в Крыму - почти все увидел своими глазами

А у нас вроде все составляющие "государства" непогрешимы, все делают правильно, а любые негативные последствия можно вывернуть так, что оно как будто и хорошо и так и задумано. Вон Набиулина рубль "отпустила" - теперь евро уже 65, доллар 53 и продолжает падать, но они теперь говорят что это классно, ведь доходы от продажи нефти и газа идут в у.е., значит они "зарабатывают" еще больше рублей теперь. А у нас гречка уже по 55 и никого не волнует. Да и все остальное подорожало, пусть бы продовольственную корзину попробовали пересчитать, но зачем им это? Ведь по прогнозу Путина через полгода-годик нефть вырастет и все будет хорошо, а мы потерпим пока. Понравился комментарий на Фейсбуке - " Бывший министр здравоохранения проверяет деятельность минздрава. Находит много недостатков. Притензии кому : новому министру или старому ?"

Вот еще какие интересные там были яйца)

О! В Суздали я был когда-то, в прошлой жизни, классно там), вот на фоне этого музея деревянного зодчества

не сдаваться) P.S. хотя на счет страны полностью согласен..

Да, сразу же по три стали выдавать, без каких-либо заявлений. Курьер привозит на любой указанный адрес и вручается в принципе кому угодно по предварительному предупреждению по телефону. У меня и муж так получал, и на работе коллеги, когда я отсутствовала. Ай-да все к нам)) Нет, у нас тоже не всегда так было, по три коробки стали выдавать за раз только в последние полтора-два года, благодаря стараниям ООО-ИБРС и нашего общества РС. Раньше так же по одной коробке выдавали. Но дело в том, что любой из вас может попробовать для себя самостоятельно решить этот вопрос, написав заявление на имя главврача, основываясь на федеральном законе "323 ФЗ статья 4 пу нкт 2 приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи, ст 6 пункт 4 организация оказания медицинской помощи с учетом рационального использования его времени", могу примерный текст заявления написать если кому интересно

Нам с тобой вдвоем)) Я смотрю только в Ростовской области, в Ростове в частности, по 3 пачки выдают, и курьеры привозят на дом их по желанию бесплатно... Считай не с середины года, а с его начала, как мне объяснили. Списки составляются и утверждаются на следующий год в конце декабря текущего года. Мне вот 2 коробки выдали в этот раз, т.к. это были 12-ая и 13-ая. А 3-я коробка - это на январь следующего года уже, но т.к. списки на получение еще не утверждены, поэтому только 2 пачки на этот раз. В 15 году счет заново начинать. А пропущенную в прошлом году коробку (если она и была), задним числом в следующем или текущем году не получишь уже. Новые списки, новый год, новый отсчет. Ну в Ростове так по крайней мере. Вот я сегодня рецепты выписывал - тоже на две пачки. Этот год я получаю полностью, то есть как бы тоже с января можно считать. Но мне врач сказала что в декабре еще две коробки будет сначала, потом когда в Шахты звонили согласовывали, там что то они завыеживались, сказала в декабре тогда одну коробку еще, короче черт ногу сломит..

В Саратове по одной пачке в месяц выписывают. Но недавно выписали 13 пачку на год. С одной стороны неудобно мотаться в поликлинику за рецептом и в аптеку за копаксоном каждый месяц, а с другой стороны позаботились чтобы не было дней без уколов.) Странно, уже второй раз слышу что по одной так и выписывают в областях, я думал уже везде перешли на три пачки. А вот с тринадцатыми пачками я так и не смог разобраться, попасть в счет, какая пачка за какой месяц именно сейчас выдана например? А то вот мне как то начала присылать Копаксон с Июля или июня 2013 вроде бы, первые три пачки пришли тогда, а за какие месяцы они были неизвестно и вот тогда я так тринадцатой пачки и не смог высчитать ибо в том году её небыло, какие то вообще непонятные действия там были - то выдали мне одну пачку вместо трех и сказали ничего не знаем больше нету, начал жаловаться - через неделю еще пачку или две дали, говорили что тринадцатая потом будет в начале следующего года, но со следующего года они так и пошли по три как обычно... В Москве я каждый месяц получаю по одной пачке, вот только за ноябрь выдали две. За тринадцатой в декабре. Блин я что один только по три пачки получал все это время? А вы не пробовали заявление главврачу написать, попросить чтоб по три пачки выдавали?

В Саратове по одной пачке в месяц выписывают. Но недавно выписали 13 пачку на год. С одной стороны неудобно мотаться в поликлинику за рецептом и в аптеку за копаксоном каждый месяц, а с другой стороны позаботились чтобы не было дней без уколов.) Странно, уже второй раз слышу что по одной так и выписывают в областях, я думал уже везде перешли на три пачки. А вот с тринадцатыми пачками я так и не смог разобраться, попасть в счет, какая пачка за какой месяц именно сейчас выдана например? А то вот мне как то начала присылать Копаксон с Июля или июня 2013 вроде бы, первые три пачки пришли тогда, а за какие месяцы они были неизвестно и вот тогда я так тринадцатой пачки и не смог высчитать ибо в том году её небыло, какие то вообще непонятные действия там были - то выдали мне одну пачку вместо трех и сказали ничего не знаем больше нету, начал жаловаться - через неделю еще пачку или две дали, говорили что тринадцатая потом будет в начале следующего года, но со следующего года они так и пошли по три как обычно...

А кому по сколько пачек сейчас выписывают? У нас что то происходит странное, целый год было нормально по три пачки без проблем, в этот раз - только две, а в очереди был разговор, что какой то есть "посыл сверху" вообще по одной пачке выписывать?

Ну собственно на 4pda и есть обсуждение этой программы и русифицировали ей там, попробуйте http://4pda.ru/forum/index.php?showtopic=565551&st=40

не эффективны практически, эффект их будет только на мощных устройствах на которых установлена целая куча разного софта, украшений и прочей лабуды процессы которой эта программка будет рубить время от времени, на слабых и небольших устройствах с немногочисленным софтом программке этой и рубить практически нечего, зато сама она постоянно будет висеть в процессах жрать память и батарею Некоторые из стандартных приложений (неудаляемых бер РУТа) имеют в своем меню кнопку "отключить", помимо стандартных "остановить", "стереть данные", "очистить кэш", вот если его отключить и перезагрузить систему то приложение больше не будет нигде в системе висеть и перезапускаться, пока его не включишь обратно и снова не перезагрузишь . Я так отключал некоторые не нужные мне приложения вроде ГуглХрома, Емейла, Службы Exchange и прочего неудаляемого только спустя года полтора-два наверное после покупки решился рутировать свой телефон, почитав конечно перед этим много раз 4pda, скажу что *nix системы знать для этого не нужно совсем, благо есть люди которые все это знают и делают за нас - буквально скачал программку для получения рут доступа к моей модели телефона на компьютер, подключил проводом телефон к компьютеру, запустил программку - там была только одна большая круглая красная кнопка - "Получить РУТ" нажал, подождал и готово. Правда перед этим бэкап оригинальной прошивки я вроде бы сделал на всякий случай. А по поводу того что "грохнуть ненужное" - все установленные в системе приложения тоже можно предварительно забэкапить и потом если что восстановить из резервной копии, правда уже не помню как программка называлась, что то типа Titanium Bakup

Интересно правда это? А то я блин пил его, назначал деревенский невролог и уж точно она не проверяла что там у меня с патонтеновой кислотой

Лучше синица в руках, чем журавль в ж..., КИ же подразумевают еще и плацебо или я ошибаюсь? Пока есть Копаксон и он так или иначе работает - я бы не искал приключений

Мда... из этого всего побывал я только в Домбае, надо постараться хотяб еще на плато "Дивногорье" съездить, ибо оно ближе всего, а об остальном - только мечтать

Ну да, вот только в России они появятся не скоро, если вообще появятся. А вот копа скоро в России может и не быть. Не надо только писать мне о пессимизме, это российская реальность.Да нет, не буду, помню еще все реальности :). Я не знаю, что там с патентной защитой, но текфидера (она же диметил фумарат) - очень недорогое вещество, раньше активно использовалось в пищевой промышленности. Вот и думала, может наши изловчатся и наладят производство хотя бы аналога. Не изловчатся, потому что тогда кто-то потеряет большие деньги и надает им по шапке за это

Я это прочитал и хочу чтоб вы прочитали и не писали больше что как альтернатива Копаксону

За остальные два не знаю, но вот Гиления - не панацея от Копаксона, если вы колете Копаксон - навряд ли у вас ВПРС, а если у вас не ВПРС - то какая Гиления? Зачем её добывать если она для лечения другого типа течения заболевания? Естественно никто её не назначит вместо КопаксонаГиления используется только при РРРС, при агрессивном течении заболевания. При ВПРС она не эффективна, в этом случае иногда! разрешают тисабри, но это где-то на уровне клинических исследований. Кстати, мой знакомый с ВПРС колет копаксон и говорит, что помогает :). ПОКАЗАНИЯ: Гиления показана как монотерапия, модифицирующая рецидивирующее течение рассеянного склероза у взрослых пациентов следующих групп. Пациенты с высокой активностью. К этой группе относятся больные, у которых полный и адекватный (не менее года) курс лечения интерферонами-бета не вызвал терапевтического эффекта. То есть, в течение последнего года на фоне лечения интерферонами у пациентов должно быть отмечено не менее 1 обострения, а на МРТ головного мозга — как минимум 9 Т2-гиперинтенсивных очагов или хотя бы один очаг, накапливающий гадолиний. В группу «без реакции на терапию» также могут быть включены пациенты, у которых на фоне лечения состояние не изменилось или увеличилось количество обострений, и больные, перенесшие более тяжелые рецидивы по сравнению с предыдущим годом. Пациенты с быстропрогрессирующим тяжелым ремиттирующим течением рассеянного склероза. В данную группу входят больные при наличии двух или более инвалидизирующих обострений в течение года, или выявленные на МРТ головного мозга один или более гадолинийусиленных очагов, или увеличение количества Т2-гиперинтенсивных очагов по сравнению с предыдущей МРТ. Вот и я о том же! Да и ИМХО нет пока ничего лучше Копаксона, радоваться надо что его дают, а не искать на что поменять, а то так можно и Ронбетал получить

Вот такую я себе заказывал трость, правда тогда она стоила дешевле, сейчас доллар к рублю дорожает - все импортное становится дороже для нас http://ru.aliexpress.com/item/Coffee-Outdoor-Sport-Adjustable-Folding-Trekking-Hiking-Walking-Stick-Pole-Cane-Handle-Lightweight/1489348410.html

Там есть разная доставка, есть бесплатная - просто идет тогда 1-2 месяца, есть платная - быстрее, если вещь дороже хотябы 100-200 рублей то почти всегда дается трекинговый номер при отправке - можно следить на сайте почты за движением посылки

За остальные два не знаю, но вот Гиления - не панацея от Копаксона, если вы колете Копаксон - навряд ли у вас ВПРС, а если у вас не ВПРС - то какая Гиления? Зачем её добывать если она для лечения другого типа течения заболевания? Естественно никто её не назначит вместо Копаксона

Если не к спеху - то закажите в Китае, пару месяцев подождете, я там заказывал рублей за 250 складную трость А зачем в Китае заказывать? В любой аптеке можно купить (я покупала) В аптеке вы покупали за 500 рублей (где то помню писали), а в Китае - 250, вот собственно и причина. Если она не к спеху - то зачем переплачивать?