mic

Ну мне в 1993 г. дали 1-ю гр. не за диагноз, а по факту утраты трудоспособности (убедившись, что больничное лечение - Солумедрол малоэффективен), как и должны... ИИ о сраче на форумах:

И это хорошо.

Это невзирая на ЭДСС больше 6 и возраст за 60? Лично Вы от ПИТРС как бы отказались?

Т.е., при ВПРС с неактивным течением (без обострений) можно спать спокойно.

Вспоминая Алису: "Наводят на всякие мысли — хоть я и не знаю, на какие…" Это я о КИ, об озвученных датах. Главное - всем здоровья и удачи!)

Изумлён, спросил у ИИ, хоть верить ему и нельзя: "1. Как дела в России: законно ли это? Короткий ответ: нет, незаконно. Сам по себе факт того, что человек с бессрочной группой не посещал врача три года, не является юридическим основанием для автоматического снятия инвалидности. Аннулировать бессрочную группу Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) может только в исключительных случаях: Если при ее оформлении были предоставлены подложные документы или допущены грубые ошибки/фальсификации со стороны врачей. Если МСЭ инициирует проверку в порядке контроля, но для этого нужны веские основания, а не просто "пропуск визитов". Если сам гражданин написал заявление на переосвидетельствование (например, надеясь изменить группу)."

А я в составе делегации ст. группы д/с цветы к памятнику возлагал. Не зря жизнь прожил.

Извините, не сдержался, Вы уж определитесь, а то Ильич в Мавзолее перевернётся) "Журчат ручьи, Слепят лучи, И тает лед и сердце тает, И даже пень В апрельский день Березкой снова стать мечтает..." "Что со мной не знаю, Голову теряю. Я себя теряю от любви к тебе. По тебе скучаю И часы считаю. Виноват, наверно, в этом месяц май." ПС. А ровно через месяц годовщина начала ВОВ.

1. Есть Правила форума, к-рые ограничения цитат и ссылок на научные публикации не предусматривают. А переход на личности как бы не приветствуется. 2. Глубина понимания "моих проблем" впечатляет) 3. С чего взяли, что я "взбесился"?) 4. Нескромный вопрос: Как Вы практически используете накопленный багаж знаний? 5. Совсем нескромный вопрос: Ваше отношение к понауехавшим кумирам с Питерского форума как-то изменилось? Пардон, ранее размещённая на форуме инфа ввела меня в заблуждение. 6. Польза чтения "того, что не способен переварить своим умом" сомнительна. А глубина понимания проверяется общением с преподами, сокурсниками, коллегами. оппонентами и рецензентами. Серьёзно верите в достаточность и объективность самооценки?

Об известных препаратах, прошедших все КИ, подтвердившие безопасность и эффективность: "Рассеянный склероз: может ли бестселлерный препарат Рош Окревус причинять больше вреда, чем пользы женщинам с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом?" "Отсрочка неизбежного: Стоит ли использовать препараты, модифицирующие болезнь при прогрессирующем рассеянном склерозе? ... В совокупности эти данные свидетельствуют о кратковременном и ограниченном клиническом эффекте у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом." Новинки анти-ВЭБ-терапии: «...Самостоятельно принимать тенофовир при РС категорически нельзя. Как и любые противовирусные средства системного действия, он имеет серьезные побочные эффекты, включая риски повреждения почек и снижения минеральной плотности костей (остеопороз). » Как обычно, умом не понять, аршином не измерить, можно только верить… Всем уверенности в завтрашнем дне! Ура, товарищи!

1. По-моему, из предложенной инфы не следует, что уничтожение ВЭБ у уже заболевших приведёт к остановке прогрессирования РС: настройки иммунной системы сбиты давным-давно. Они самостоятельно восстановятся? 2. Что делать с 1% РС-ников, у которых признаков ВЭБ не обнаружено? Течение и лечение как-то отличается?

Май Бледный вечер весны и задумчив и тих, Зарумянен вечерней зарею, Грустно в окна глядит; и слагается стих, И теснится мечта за мечтою. Что-то грустно душе, что-то сердцу больней, Иль взгрустнулося мне о бывалом? Это май-баловник, это май-чародей Веет свежим своим опахалом. Там, за душной чертою столичных громад, На степях светозарной природы, Звонко птицы поют, и плывет аромат, И журчат сладкоструйные воды. И дрожит под росою душистых полей Бледный ландыш склоненным бокалом,– Это май-баловник, это май-чародей Веет свежим своим опахалом. Дорогая моя! Если б встретиться нам В звучном празднике юного мая – И сиренью дышать, и внимать соловьям, Мир любви и страстей обнимая! О, как счастлив бы стал я любовью твоей, Сколько грез в моем сердце усталом Этот май-баловник, этот май-чародей Разбудил бы своим опахалом!.. 1 мая 1885 Константин Фофанов (1862-1911) ПС. Вспоминая Кису Воробьянинова...

А я и сам не могу, и вопрос правильный ИИ задать не умею. Кто же мне сделает "хорошо"? Впрочем юридическими консультациями осторожненько пользуюсь. По РС мелочами интересуюсь: "1. Основные типы течения рассеянного склероза были официально определены и стандартизированы в 1996 году. Это произошло после публикации работы Национального общества рассеянного склероза США (NMSS), основанной на опросе ведущих мировых экспертов. До этого врачи использовали разные термины, что мешало клиническим исследованиям и подбору терапии. 2. ...Да, вы правильно отметили. Инфекция действительно может совпадать по времени с обострением рассеянного склероза (РС) и даже спровоцировать его развитие. Инфекционные заболевания, такие как вирусные или бактериальные, могут активировать иммунную систему и способствовать обострению симптомов РС. Поэтому важно своевременно диагностировать и лечить инфекции, особенно у пациентов с РС, чтобы снизить риск обострений и осложнений."

Когда-то тоже не ожидал, что именно поход к зубному, именно подписание бумажек, именно... сыграют злую шутку))) Теперь всегда подстилаю соломку. Курсами антиспастики пью оч. редко - только по показаниям, а некоторые коллеги пьют постоянно в возрастающих дозах... Каждому своё. Кстати, иногда магний может помочь, в.ч. MgO с самой низкой биодоступностью. Только заранее попробовать надо конкретную форму, чтоб не было слабительных сюрпризов.

Gera, Сирдалуд 2 мг от дёргающихся ног не пробовали?

Пока хватит отрывка чужого: "Илья Буланов 5 февр. ...Во-первых, с нашей точки зрения, недопустимо сводить сложный комплекс процессов, не связанных с традиционным воспалением, к понятию «тлеющего воспаления». Это является методологическим упрощением и научно необоснованно. Во-вторых, на сегодняшний день нет доказательств того, что какая-либо из доступных терапий способна контролировать процессы, не связанные с традиционным воспалением, лучше других. Толебрутиниб был поддержан всеми необходимыми промышленными ресурсами и командами, однако эти заявленные исключительные свойства не были продемонстрированы. Более того, его продвижение сопровождалось систематическими концептуальными подменами и неоднократными попытками ввести общественность в заблуждение. В этом контексте мы полностью поддерживаем позицию FDA, согласно которой лидеры отрасли должны либо доказать заявленные ими исключительные свойства, либо признать поражение. В то же время мы не возражаем против регистрации этого препарата по общим основаниям, в рамках средневековой и по сути бесполезной классификационной логики старших коллег — для «активной СПМС». В таком случае мы с удовольствием возьмем его в свои руки и сами найдем ему надлежащее применение. Надеемся, что это было полезно. ..." Переведено с помощью DeepL.com (бесплатная версия) ПС. Очень расширяет кругозор инвалидов без базового мед. образования (конечно, тут узкий спец. нужен). Версий много и наука не стоит на месте - очевидные факты. Буланова упоминали уже, ну и ладно. В общем, благодарю)

Vera, вспомнил рассуждения одного врача о медицине: "видел, как безнадёжный больной выкарабкивается, а молодой и пышущий здоровьем уходит во время/после банальной операции"... Ryb, молодец, напрягся и проблемы своего РС решил полностью. Зачем ему заморачиваться, что гениальное и простое решение поможет, увы, далеко не всем? ПС. Случаи, когда РС-ник, ещё способный хоть как-то перемещаться по квартире, залёживается, встречались тоже.

А симптоматическая терапия РС в Белоруссии б/пл? Врач может выписать всё, или есть список лек-в? Спасибо за ответы!)

G.P., спс, таки осилил. Попадались и ролики об ИИ-психотерапии, и посты их клиентов на разных форумах. Теперь имею хоть какое-то личное представление о процессе. Вы действительно думаете, что ознакомившись с Вашим опытом, можно гарантированно избежать ВСЕХ жизненных проблем и неурядиц? Замечательные браки могут оказаться бездетными, могут кончиться рождением больных детей (или не кончиться). Всё возможно... Сейчас Вами занимаются родители, а ведь их могло не быть. И, пардон, при чём тут РС? Мне как бывшему лежачему было бы интересно узнать, как лечат и реабилитируют в РБ. Здоровья и удачи во всём!

Помните "непрогрессирующий ВПРС без обострений"? Он тоже сразу из РИС развивается?

Иногда такое определение можно встретить, напр.: "Симптоматическая терапия синдрома рассеянного склероза - Александра Мазур (Израиль, МедЦентр Рамбам),2021" - 31 мин., Ютуб, нич. нового. Не вспомню, какой-то спец-ст поделился мнением, что РС - комплекс б-зней, разных по этиологии и патогенезу. Может, это и не так, но мне нравится. Поэтому "странные случаи" можно пытаться объяснить не только диагн. ошибками или рентными установками РС-ников. ПС. Интересно, книгу ТС только я прочитал?) "Каждый год я обожал ездить в санаторий для дополнительного лечения. Один из видов лечения - термальные процедуры в санатории стали ухудшать моё состояние. Во время процедуры к коже прикладывалась разогретая грязь. После длительного воздействия тепла на организм он становился неуправляемым. Поэтому от грязелечения пришлось срочно отказаться." Обзор от ИИ "Грязелечение (пелоидотерапия) противопоказано при рассеянном склерозе. Это связано с общим запретом на любые процедуры, вызывающие перегревание организма, так как повышение температуры тела может спровоцировать обострение заболевания или усиление симптомов." Известно это давным-давно... Что делать, если работники санатория искренне хотят помочь, а больной заранее просветился?)

Может, речь не столько об экономии, сколько о лекарственной независимости в условиях нынешней геополитической ситуации? Просто предположение.

Верю не очень) Диагноза "неРС" уж точно не существует. Доказать всё надо. Диагн. ошибки, конечно, возможны. При РС ведущую роль могут играть аутоиммунно-воспалительные процессы, а могут нейродегенеративные. Это одна б-знь при одном д-зе или разные? А если после внешне похожих травм, невзирая на прогнозы врачей, одни слегли, а другие как-то копошатся?.. Тоже диагноз неправильный был?

Оч. интересно, насколько улучшилось состояние больных РС путём "довольно простого" революционного отказа от архаичной МКБ10/11?

Нет, конечно!) Вы воспринимаете чужой опыт как личное оскорбление. Зачем? Если бы Ryb не заставлял себя двигаться (а интерферон не подошёл бы, или не был бы доступен), состояние наверняка было бы хуже. С др. стороны, РС многолик, не только походка: проблемы со зрением и дикцией, тазовые нарушения, невралгии, постоянная усталость и пр. Весь набор, к счастью, не у всех, и каждый должен думать о себе.