mic

И что в таком случае могут сделать рядовые РС-ники?

Склероз у меня. Обсуждали это уже? "Член американского Конгресса, республиканец от штата Техас Морган Латрелл предложил запретить экспорт лекарственных препаратов и протезов в Россию. Соответствующий законопроект H.R.4762 поступил в Палату представителей и передан на рассмотрение в Комитет по международным делам, сообщается на сайте законодательного органа США. Подобные заявления в большей степени носят политический характер и направлены на создание напряженности, считают во Всероссийском союзе пациентов (ВСП). «Мы внимательно следим за ситуацией, но оснований для паники у пациентов нет, — убежден сопредседатель ВСП Ян Власов. — В последние годы Россия прошла значительный путь по пути импортозамещения: сегодня практически на каждое международное непатентованное наименование (МНН) в стране зарегистрированы десятки торговых наименований, включая препараты отечественного производства»."

"Тот, кто пишет", не может сделать работу лучше врача или фармацевта - не его это задача. Может только задать вопрос, обратить внимание, если кажется, что права больных РС ущемляются. Дождаться ответа, и ознакомить нас. Любопытно)

Нравится Ваш философский подход!) Съел алкогольную конфету. Тем более, лично не касается и возможности хоть на что-то повлиять равны нулю.

Не знаю, насколько можно верить, читал примерно полгода назад, что ФРГ в рамках санкций прекратили поставлять какие-то реактивы, и в РФ проблемы с анализом лёгких цепей нейрофиламентов. Не в курсе?

К Фомяше этот случай явно не имеет никакого отношения! https://variety.com/2026/tv/news/christina-applegate-misdiagnosed-ms-1236917323/ "Несмотря на то, что ей поставили неверный диагноз, Эпплгейт сказала, что ее симптомы сохраняются, и ее болезнь теперь стала загадкой. «У меня есть все симптомы человека с рассеянным склерозом. Абсолютно все», — сказала она. «Теперь мы обе знаем, что есть много вещей, которые похожи на рассеянный склероз — много разных вещей». Она добавила, что «с рассеянным склерозом довольно много ошибочных диагнозов», поэтому это не редкость. «Сейчас ясно, что они находят что-то другое», — продолжила Эпплгейт. «Происходит что-то еще». Эпплгейт добавила, что «это странно, потому что я чувствую, что подвела всех», став таким большим защитником сообщества людей с рассеянным склерозом. Она сказала, что до сих пор находится в «состоянии шока», добавив: «Это, безусловно, сбивает с толку». «Это странное чувство, потому что я стала — вы и я, символом рассеянного склероза», — сказала она. «У меня была причина. У меня была чертова причина, почему мой день был ужасным каждый день. А теперь у меня нет причины, и это очень тревожит и сбивает меня с толку». Во второй части эпизода Эпплгейт расплакалась, вспоминая прошедшие пять лет и то, насколько растерянной она себя чувствует сейчас. «Я всё ещё здесь, чувствую себя опустошённой, напуганной и грустной. Сейчас я просто чувствую себя потерянной», — сказала она. «Из-за этого я пережила сильную депрессию. Но, знаете, я потеряла всё. Я потеряла работу», — продолжила Эпплгейт, заливаясь слезами. «Боже, мне так жаль, я очень эмоциональна, потому что это остановило мою жизнь. Мне до сих пор приходится пользоваться инвалидными креслами, когда я иду к врачу. Я не могу дойти от машины до кабинета. Я имею в виду, я всё ещё в этом. Ничего волшебного не произошло, когда она сказала: „У вас нет рассеянного склероза“. Ничего волшебного не произошло».

Куда-то бесценная книжица подевалась: «Черные лакированные туфельки. Танцуем с рассеянным склерозом» — это автобиографическая книга Евы Марш (Eva Marsh), посвященная жизни с диагнозом рассеянный склероз. Знакомы? Ходить на форум за отрицательными эмоциями - личный выбор. Непосредственно общаться с людьми, к-рых "терпеть ненавижу", но выхода нет - печальная необходимость.

У Фомяши есть справка о нездоровье, и своё умение она не продаёт - просто поделилась!) Вслед за Вами сомневаться в своём диагнозе никто, в общем-то, не обязан)

Помню Ваши сомнения в собственном диагнозе... Чем предлагаете заменить, не писали. Ваше право: здоровье - дело интимное. Пересмотр д-за и любое лечение никого не вернёт на десятки лет назад, а породить новые проблемы может...

Так легко отнять не получится) Пока не доказано, что это не редчайший случай особо благоприятного течения G35, а ..., "можно только верить" в любой из вариантов.

Да, большинству гордиться особенно нечем, а тут - "целый РС". Весь Ютуб забит роликами, каждый шаг - минута славы. И мы - такие же. Фомяше - дальнейших успехов, всем - здоровья и удачи!)

Ну в документах-то сидит точно, а фантазии к делу не пришьёшь!

Тоже нравилась (и нравится). При моём сугубо потребительском отношении, почему бы не воспользоваться б/пл возможностью получить положительные эмоции, вернуться во времена "без РС"? Уже писал: автор и продукт его творчества живут независимой жизнью. Можно, конечно, поизучать, что наговорил и написал автор модных когда-то песенок. А зачем?)

А на слова (любые!) рассчитывать вообще довольно бессмысленно - действовать надо! Реабилитация даёт шанс на улучшение, а её отсутствие обеспечит прибавление к последствиям РС последствий гиподинамии. Инфы в Сети по этим темам предостаточно.

Обалдеть!)

Обзор от ИИ: Идеомоторная тренировка — это метод психической саморегуляции, заключающийся в мысленном, осознанном и многократном представлении движений без их фактического выполнения. Может, стоит почитать и попробовать? Не навредит точно.

А тоска зелёная зачем? Жара каждый год и временно. КИ с Окревусом началось. Вполне можно себя программировать на постепенное улучшение.

Ну мне в 1993 г. дали 1-ю гр. не за диагноз, а по факту утраты трудоспособности (убедившись, что больничное лечение - Солумедрол малоэффективен), как и должны... ИИ о сраче на форумах:

И это хорошо.

Это невзирая на ЭДСС больше 6 и возраст за 60? Лично Вы от ПИТРС как бы отказались?

Т.е., при ВПРС с неактивным течением (без обострений) можно спать спокойно.

Вспоминая Алису: "Наводят на всякие мысли — хоть я и не знаю, на какие…" Это я о КИ, об озвученных датах. Главное - всем здоровья и удачи!)

Изумлён, спросил у ИИ, хоть верить ему и нельзя: "1. Как дела в России: законно ли это? Короткий ответ: нет, незаконно. Сам по себе факт того, что человек с бессрочной группой не посещал врача три года, не является юридическим основанием для автоматического снятия инвалидности. Аннулировать бессрочную группу Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) может только в исключительных случаях: Если при ее оформлении были предоставлены подложные документы или допущены грубые ошибки/фальсификации со стороны врачей. Если МСЭ инициирует проверку в порядке контроля, но для этого нужны веские основания, а не просто "пропуск визитов". Если сам гражданин написал заявление на переосвидетельствование (например, надеясь изменить группу)."

А я в составе делегации ст. группы д/с цветы к памятнику возлагал. Не зря жизнь прожил.

Извините, не сдержался, Вы уж определитесь, а то Ильич в Мавзолее перевернётся) "Журчат ручьи, Слепят лучи, И тает лед и сердце тает, И даже пень В апрельский день Березкой снова стать мечтает..." "Что со мной не знаю, Голову теряю. Я себя теряю от любви к тебе. По тебе скучаю И часы считаю. Виноват, наверно, в этом месяц май." ПС. А ровно через месяц годовщина начала ВОВ.