Ипатов О.Ю.

В 2012 году стали появляться первые сообщения о международной инициативе исследовательского сотрудничества над прогрессивными формами РС. В прошлом году созданный... Читать дальше

МОСКВА, 10 апреля, РИА ФедералПресс. Глава РФ Владимир Путин на встрече с активистами Общероссийского народного фронта одобрил схему финансирования лечения... Читать дальше

Пенсия по инвалидности http://pensia-expert.ru/trudovye-pensii/pensiya-po-invalidnosti/ Если будете создавать конфликтную ситуацию, я приму меры.

у Вас проблемы с русским языком? Правила пож. почитайте.

Около полутора месяцев остается до Всемирного Дня борьбы с РС в 2014 году. 28 мая, т.е. в последнюю среду... Читать дальше

Федеральное Государственное Бюджетное Учреждение «Научный Центр Здоровья Детей»Кузенкова Л.М., Пак Л.А., Шатилова Н.Н., Бурсагова Б.И., Студеникин В.М., Смирнов И.Е.Ключевые слова:... Читать дальше

ОПЫТ ПРИМЕНЕНИЯ ПРЕПАРАТА ГЕНФАКСОН (ИНТЕРФЕРОНА БЕТА-1А) У ПАЦИЕНТОВ С РЕМИТТИРУЮЩИМ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ В УСЛОВИЯХ РУТИННОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ ПРАКТИКИ Аннотация:В... Читать дальше

Пермская региональная общественная организация инвалидов и больных рассеянным склерозом «Ариадна» наконец-то обрела свое место жительства в самом сердце... Читать дальше

Письма на руководителей здравоохранения Крыма и Севастополя Письмо_Министру_Республики_Крым.pdf Письмо_в_Управление_Севастополь.pdf

28 февраля 2014 года в конференц-зале гостиницы Аристоль состоялся «круглый стол» посвященный Международному Дню Редких Заболеваний «Редкие, но... Читать дальше

в теме работают врачи-неврологи. Если есть вопросы медицинского характера - задавайте. Вопросы могут быть на любые темы.

Вроде как тема открывалась, для поддержания пациентов на Синновексе, а не как тема противостояния. Если есть желание что-то расследовать-исследовать откройте тему - обозначьте в заголовке ее направленность, ну и можно там "вещать". Если пациентам нужно - будут читать, если не нужно - не будут. Но если уж данную тему мы анонсируем, как "в помощь", давайте помогать. А про "суды" и все прочее - это в тему к юристу. Артем, мы в ближайшее время запускаем форум по линии ВСП - на тему "Общероссийская система общественного контроля в сфере здравоохранения" - вот там, все твои изыскания будут очень востребованы. Приглашаю всех, кто хочет участвовать в этом самом контроле подключаться к обсуждению. День-два, я дооформлю структуру форума, и милости просим.

Я не о том. Проблемы есть - но они решаемы. Вы думаете в Самаре люди болеют по другому? Или им в чем-то проще? Вот последнее мероприятие - абсолютно все построено, организовано, проведено силам больных РС. Кстати мы сами и контролируем оказание реабилитационных услуг - входя в общественные и попечительские советы центров реабилитации. Входя в общественные советы по проблемам инвалидов при главе города, входя в общественные советы при министерствах здравоохранения, в общественные советы при губернаторе. Если интересно, Я.В.Власов - является Председателем Совета по защите прав пациентов Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения РФ и Минздрава России, и представляет наши интересы в ООН. Ну это так, между делом. А в Самаре (как и десятках других городов) больные с РС не являются пассивными наблюдателями, но активными участниками всех событий регионов. К примеру Магнитогорск - Максим Ситников. Ростовская область Не буду копировать весь сайт - если интересно, посмотрите сами. Где-то лучше. где-то хуже - но мы сами можем изменить любую ситуацию, и мы ее меняем. Пациенты со стажем помнят начало эпохи ПИТРС, когда бетаферон получили несколько десятков человек. Это было не очень давно. А сейчас на препаратах - десятки тысяч людей. Кто повернул эту ситуацию? Чиновники? Да плевать они хотели. Все сделали мы, общественники - выступая на всех трибунах, и меняя все законы. Мы первыми в России организовали институт уполномоченных общественных экспертов. Государству это так понравилось - что мы даже получили официальные удостоверения. Организованные люди могут все. В том числе и создать и поддерживать такой замечательный форум, в этом заслуга всех нас. Благодаря вашей помощи, мы нашли все контакты и Министерства здравоохранения Автономной Республики Крым, и Управления здравоохранения Севастопольской городской государственной администрации, и председателя "Общества больных рассеянным склерозом" Тамару Петровну Кутузову, в начале недели всем прозвоним и отправим письма. И могу сказать с уверенностью - мы приедем в гости и проведем в Крыму конференцию. Мы и на сайте сделаем соответствующие страницы.

По улицам широкими шагами, уверенной походкой приближается к нам долгожданная весна. Она уже перешагнула через низкий забор февраля, грациозно... Читать дальше

По улицам широкими шагами, уверенной походкой приближается к нам долгожданная весна. Она уже перешагнула через низкий забор февраля,... Читать дальше

Ну ты губы-то раскатал," поговорили и забыли" что народ травить. "Только положительные эмоции". Вроде большой а в сказки веришь. А Крымчане правильно не доверяют. Мы в России не можем решить элементарных проблем, по реабилитации. Лесть к ним со сваей помощью.....Сделать как у нас. Пусть уж делают лучше чем у нас. По своему пути. Сделать не "как у нас", а как прописано в законах Российской Федерации. Какой "свой путь"? Мы не отделяемся, мы наоборот объединяемся. Путь будет один. Решать "элементарные вопросы по реабилитации" - а они должны решаться с нашим же участием. Почему-то мы в Самаре, смогли организовать ежегодные курсы реабилитации для пациентов с РС, смогли организовать для больных РС бесплатные курсы иппотерапии, смогли построить центр семейной реабилитации. И не только в Самаре - очень много регионов, где пациентские организации тесно сотрудничают с органами власти - на взаимовыгодных условиях. И в данной ситуации мы можем оказать практическую помощь - для того, чтобы люди не повторяли наших же ошибок. Конкретно - я напишу на Минздравы Крыма и Севастополя официальные письма (с приложением ссылок на РФ ФЗ-323 ст 11-15 от 21.11.2011) и с просьбой оказать содействие. Ну и копию на Скворцову.

Абсолютно со всем согласен. Я просто описываю ситуацию.. "Белая ворона" - группа в "Одноклассниках", администратор - Елена. Территориально - где-то под Алуштой http://www.odnoklassniki.ru/group/51608300421207 но нашего Головина и там цитируют, Артем - ты однако популярная личность http://www.odnoklassniki.ru/group/51608300421207/topic/62460912427095

Все получил. Очень хорошо, что есть организация. Дело даже не в санаториях и не в возможности там реабилитироваться. Давайте смотреть глобально, - дело в определенном количестве пациентов с рассеянным склерозом, которые через некоторое время будут участниками всех наших процессов. И наша задача - в максимально короткий срок помочь этим людям войти в нашу систему здравоохранения и реабилитации. Сделать это через организацию, или какое-то объединение людей (ну типа "Белой вороны") гораздо проще. Кстати я сегодня общался с администратором этой группы и ее дочерью...Люди очень недоверчиво отнеслись к моим чистосердечным предложениям помощи, и их очень волновал вопрос - "а зачем вам пациенты"...Однако мы нашли общий язык. Я их понимаю - люди выпали из нашей системы на 20 лет. Это огромный срок. Но ведь выпали не только пациенты, но и врачи, и представители администрации. У всех будет огромное количество вопросов - тем более в таком вопросе как ПИТРС. И по получению, и по применению. Поэтому я и пытаюсь выйти на максимальное количество пациентов/врачей. Кстати вот ссылка, вопросами РС занимается главный внештатный невропатолог МЗ АР, доктор медицинских наук, профессор Корсунская Лариса Леонидовна http://www.ucrimea.com/nevrologiya/ Я везде оставил свои координаты - и на сайте депутата, и на сайте медиков. Давайте я подниму и закреплю эту тему.

Уважаемые коллеги, представляем вашему вниманию новый раздел сайта "Генфаксон". Обращаем внимание, что в ближайшее время будут добавлены новые материалы... Читать дальше

Уважаемые коллеги, представляем вашему вниманию обновленный (март 2014г.) раздел сайта СинноВекс. Обращаем внимание, что в ближайшее время будут добавлены... Читать дальше

Напоминаю, по просьбе пациентов, мы создали новый раздел Генфаксон (кнопка ПИТРС) на сайте ОООИБРС. Мы оказываем консультативную медицинскую помощь в разделе Генфаксон форума ОООИБРС. В данной теме можно задавать вопросы по применению препарата - для консультирования мы пригласили доктора Центра рассеянного склероза.

Напоминаю - мы обновили материалы раздел Синновекс (кнопка ПИТРС) на сайте ОООИБРС (в ближайшее время появятся новые материалы). Мы продолжаем оказывать консультативную медицинскую помощь в разделе Синновекс форума ОООИБРС. В данной теме можно задавать вопросы по применению препарата - мы пригласили доктора Центра рассеянного склероза.

Вопрос - есть контакты с людьми с рассеянным склерозом в Крыму-Севастополе? Там есть какое-то общество РС? Может кто-то видел в социальных сетях? Давайте все вместе поищем коллег и наладим контакты.

22.03.2014 год. РО ОООИБРС по ЧО «Оптимист-М» приняло решение написать письмо в адрес Председателя Политической партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ, руководителя... Читать дальше

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом, совместно с Министерством социально-демографической и семейной политики Самарской области информирует о начале... Читать дальше ГБУ Береза имеет возможность оказывать платные услуги, т.е. принять участие в заезде может любой желающий - при согласовании с организаторами и оплате путевки (наличный-безналичный расчет)