Ипатов О.Ю.

ПРЯМАЯ РЕЧЬ «ЕСТЬ НАДЕЖДА, ЧТО МЫ СМОЖЕМ ДОБИТЬСЯ БОЛЕЕ ДЛИТЕЛЬНОЙ ОТСРОЧКИ ДЕЦЕНТРАЛИЗАЦИИ ЗАКУПОК» Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Ян Власов – о решенных, решаемых и нерешаемых проблемах программы «Семь нозологий» Текст: Ольга Макаркина – Вы считаете «Семь нозологий» удачным лекарствен­ным госпроектом? – Наиболее результативным. За то время, что программа действует, значительно улучшилась выявляемость забо­леваний, доступность получения лекарственной терапии. Сегодня можно говорить и о пятилетней выживаемости пациентов, в том числе с заболеваниями, относящимися к онкогематологии. Также произошло улучшение каче­ства жизни и социальной адаптации в обществе, сокра­тилось пребывание в условиях стационара пациентов, получающих лекарственные средства в рамках програм­мы. Инновационные препараты стали более доступными. Но сказать, что механизм «Семи нозологий» работает бесперебойно, я не могу. Раньше врачи долго не могли на­учиться правильно оформлять рецепты на дорогостоящие препараты, а чиновники от здравоохранения имели за­труднения с прогнозированием потребности в препаратах. Те же проблемы есть и теперь, но со своими нюансами. – То есть дефицит препаратов по разным нозологиям существует? – В зависимости от заболевания, потребность в препара­тах покрывается от 45% до 80%. – Сколько сегодня «весит» один рецепт госпрограммы? – Средний рецепт на одного пациента в рамках «Семи нозологий» стоит примерно 53 тысячи рублей. Но за пять лет реализации программы ее финансирова­ние увеличилось в 1,5 раза, при этом регистр пациентов увеличился в 2,2 раза. – Регистр вырос и по диагнозу «рассеянный склероз»? – Да. На 2008 год в программе было 9327 человек, на 2013 год – более 22 800 человек. – Вы были одним из тех, кто лоббировал сохранение закупок по «Семи нозологиям» за федеральным цен­тром. Причины понятны: вы боитесь, что после передачи полномочий координатора программы регионам система потеряет контроль. Централизованные закупки сохра­нятся еще на год. Этого срока хватит, чтобы регионы приняли программу без осложнений? – Вообще мы добивались сохранения централизованных закупок до 2018 года и надеемся продолжить эту работу в 2014 году. То, что мы смогли убедить власть «подви­нуться» хотя бы на один год, уже означает, что чиновники в «высоких» кабинетах пытаются разобраться в этом вопросе. Есть надежда, что мы сможем добиться более длительной отсрочки децентрализации закупок. – Вы выступаете за расширение перечня «Семи нозоло­гий». Каких изменений вы ждете? – Расширение перечня должно происходить, на мой взгляд, за счет тех нозологий, где есть наиболее полный, выверенный регистр пациентов, и только при наличии выделенных на эту группу людей дополнительных денег. Препараты пойдут вслед за нозологиями. – А что нужно предпринять для улучшения ситуации с обеспечением ЛС больных рассеянным склерозом? – Я бы говорил не столько о ситуации с лекарственным обеспечением, сколько о качестве оказания помощи больным рассеянным склерозом. Ведь есть пациенты, которых достаточно обеспечивать препаратами, изме­няющими течение рассеянного склероза (их охватывает госпрограмма), а есть инкурабельные больные, среди них много тяжелых, кому дорогостоящие препараты уже не показаны. Но эти люди (а это 60% больных с диагно­зом «рассеянный склероз») так и не охвачены систем­ной медицинской помощью. Они умирают на дому. Чтобы не доводить пациентов до такого состояния, необходимы специализированные центры, работающие по единому алгоритму, с койками, хосписными отде­лениями. Там должен быть подготовленный персонал, в том числе патронажные медсестры, социальные работники и ухаживающие за тяжелыми больными. В идеале нужна целевая программа помощи этим лю­дям – межведомственная: медицинская, социальная, образовательная, программа занятости инвалидов, реабилитации и прочие. подробнее

Абсолютно согласен, что только по согласованию с врачом. Я исхожу из того, что все рекомендации получены, и человек просто сомневается, потому что "начитался". Вообще, следует понимать, что любой ПИТРС - это сильнейший удар по организму, и человек должен быть готов к этому. И физически, и психологически и эмоционально. Поэтому я и прошу, уважаемых форумчан воздержаться от эмоциональных высказываний. Давайте только конструктив - есть проблема - излагайте, мы пригласим либо врача, либо представителя фарм.компании, либо я переправлю ваше обращение по месту назначения.

Вот то о чем я всегда предупреждал - человек еще не начал принимать препарат - а уже боится из-за того, что начитался на форуме. У каждого свой РС - то, что не подошло одному может великолепно подойти другому. Копаксон и синновекс - абсолютно разные препараты, абсолютно по разному оказывающие влияние на течение РС. Нужно пробовать, а потом уже говорить про побочки. Я говорю не конкретно про Синновекс а применительно всех ПИТРС.

Наташе Петуховой 39 лет. Она почти не ходит – несколько шагов по квартире, хватаясь за все углы - это... Читать дальше

12 декабря Владимир Путин обратился с ежегодным Посланием к Федеральному Собранию.В день двадцатилетия Российской Конституции Президент РФ огласил приоритетные... Читать дальше

12-13 декабря на форум пациентов была проведена вирусная атака, в результате который сайт практически остановился, из-за невозможности открыть страницы. Есть... Читать дальше

Сейчас разговаривал относительно вашего вопроса- вам в ближайшее время позвонят и можно будет все обговорить на предварительном этапе.

Кичигина Наталья - первый вице-президент ОООИБРС курирует как раз региональные отделения, и все НКО входящие в ОООИБРС. почта kichigin@bk.ru телефон 8-918-550-87-89 вот список НКО по регионам http://ms2002.ru/ind...=327&Itemid=569 дайте мне свои координаты - регион и почту, вам будет выслан готовый пакет документов. В качестве рег.отделения, вы сможете пройти упрощенный вариант регистрации.

Сюжет от РИА-новости. http://youtu.be/FsrjDeUf864

Фотосессия конгресса. Материал любезно предоставлен "Московскими Новостями" http://armss.ru/gall...ls.php?album=87 Наш фотохостинг Четвертый Всероссийский конгресс пациентов 25-26 ноября 2013г. IV Конгресс ВСП - фото от участников

КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ СЕССИЯ 3 КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ СЕССИЯ 4

КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ СЕССИЯ 1 КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ СЕССИЯ 2

Вроде все лишнее убрал. Если кто-то считает, что я перестарался - пишите - "книги не горят" - я могу восстановить любое сообщение. Нормальная такая тема - если конечно не начинать тыкать друг в друга пальцем, "а ты кто такой..."

Собственно форум для того и создан, чтобы обсуждать - соглашаться - не соглашаться - спорить - доказывать свою точку зрения и пр. А название темы подразумевает именно такой формат общения. Я думаю, все желающие успели высказаться, и можно удалить все "переходы на личности"? Даже не читая темы - примерно знаю логистику ее развития. И ведь все участники по-большому счету правы и не правы. Просто каждый видит ситуацию под своим определенным углом. В тему обсуждения - мы выиграли конкурс соц.рекламы - думаю она будет очень уместна в этой теме.

если вы успели заметить - тема вебинаров была перенесена в специально созданный раздел. Все работает штатно. А некорректные сообщения, будут удаляться согласно правилам форума.

Очень даже здорово, что вы протестировали. Если нужно выяснить какие-то вопросы по американскому сервису, пишите, у нас там есть сотрудник, который может позвонить и выяснить все что нужно. По-моему они тоже предлагали обучение. Не знаю всех тонкостей, попрошу поинтересоваться.

ТЕМА вебинаров переехала

Ничего хитрого. Тему нужно разделить на несколько тем - иначе будут сложности с пониманием. 1. Техническая часть 2. Образовательная часть 3. Предложения 4.... 5... Если что-то нужно, пишите в личку, или на почту, так получится быстрее.

Всем привет. Узнал о организации вебинаров только из сообщений Священника. Я, к сожалению, не могу отслеживать все темы чисто из-за нехватки и времени и физических возможностей. Я всегда поддержу любой стартап на форуме. Половины из вынесенных вопросов можно было бы избежать - если бы обратились ко мне (я имею ввиду техническую составляющую). ОООИБРС будет проводить вебинары по одному из проектов президентского гранта, на это есть средства президентского гранта (сейчас идет подписание договора). Есть специалисты-ведущие. В общем есть материально-техническая база. У меня есть контакты одной из лучших российских компаний, которая занимается сервисом вебинаров. Но я просто горд, за то что форум сам пришел к такому решению - и не просто пришел, а смог и организовать процесс. От себя добавлю: 1. Я сделаю на форуме мини-форум по вебинарам, в которых можно создать темы - и по техническому сопровождению, и по обсуждению, и для объявлений и пр. 2. Модератором форума сделаю любого - как я понимаю вы просите Влада - без проблем. 3. Я не буду вмешиваться во все наработки - но в дальнейшем могу предложить либо оплату выбранного вами сервиса, либо переход на другой типа Комди. http://webinar.ru/ 4. Для простого пользователя-участника не нужны особые устройства - у него будет просто доступ в виртуальный класс. 5. Вебинар и конференция - разные вещи, по функционалу. 6. Кстати, одна из менеджеров сервиса вебинаров предлагала провести небольшой обучающий курс для ведущего. Если нужно, я могу договориться. Там же можно протестировать бесплатно http://webinar.ru/tariffs/ вот координаты. Ольга Мещанинова, Менеджер по проектам | ООО "Вебинар-Комди", Адрес: 129515 Москва, ул. Прасковьина, д. 21, Тел.: +7 (495) 981-6222 (доб.150), 8 800 333-1128 Моб.: 8 926 529 34 37, Email: o.meschaninova@webinar.ru 7. Время проведения вебинаров - лучше договариваться относительно московского времени - избежим путаницы. 8. Записи вебиинаров я могу выложить на форуме. 9. Кстати, не обязательно все загонять в образовательные рамки. Можно просто устраивать он-лайн встречи - чисто пообщаться.

Вы не читали опыт волгоградских коллег? Насчет "нет денег"? Там работает очень толковый, знающий и по-хорошему настырный эксперт ОООИБРС. Почитайте http://ms2002.ru/ind...3036&Itemid=423 Мы же специально размещаем эту информацию на сайте в разделе "лучшие практики" http://ms2002.ru/ind...2242&Itemid=870

Можно скопировать все вопросы-ответы в отдельную тему.

Давайте будем объективны - это вопрос к Минздраву. Если есть факты - напишите в контролирующие органы, пусть разбираются, у вас как у председателя организации есть все полномочия. Гос.машина едет медленно - но верно. Вот и на Михайлову наехала. Отлично помню эту ситуацию это было по поставкам на 2011 год: когда вместо 100 % генфаксона, который первый раз привез в страну Биотек, его заставили закупить еще и 30% ребифа. Потом было письмо Скворцовой о неприменении генфаксона. Препарат был на месте, а его не выдавали. Только в феврале подвезли ребиф.

Насколько я помню, сообщение содержало информацию абсолютно не по теме -что-то, насчет "контрольного выстрела в голову", пардон если ошибаюсь в точности цитирования. Вот это и есть ваше личное отношение к препарату. Общественно мнение выражает в целом общество - а не его отдельные представители, у которых мягко говоря неординарное отношение к препарату. Я не пытаюсь изменить ваше личное мнение - я прошу выражать его цивилизованным способом. Новые пациенты получают новую, уточненную информацию - вполне нормальный процесс. Препарат и сопутствующие изделия - модернизируются и изменяются. В этом есть и заслуга форума - если бы в свое время эти вопросы бы не поднимались, наверняка они так бы и остались вопросами. Наверное все же стоит сделать форум по паролю - и все сообщения типа "контрольного выстрела" - переносить туда. Есть очень интересные посты, но исходя из жалоб самих пользователей форума - "убрать флуд" - приходится удалять. Хотите сделаем "флудилку" и модерировать будет Головин?

Со вчерашнего дня у форума начались проблемы с "Касперским". На мой запрос, относительно реакции антивируса получил ответ из лаборатории цитата - "Сайт был удален из списка вредоносных. Детектирование прекратится в течение нескольких часов. Благодарим Вас за помощь. С уважением, Вирусный аналитик ЗАО "Лаборатория Касперского" Проблем больше нет. А откуда они появились - непонятно. Вероятно из-за нашего голосования. Скорее всего Касперский с его маниакальной подозрительностью посчитал активность форума за какую-то программу по спаму. Вооще когда я первый раз увидел это сообщение, был крайне удивлен...

Точно СОРМ и называется. Приятно услышать компетентного человека. Теперь это будет принято законодательно, и наше интернет-сообщество с его привычкой к полному беспределу и вседозволенности - накроют хорошим колпаком.