Ипатов О.Ю.

Возможно вы отправили сообщение не в личку, а просто жалобу. В этом случае все модераторы видят эту жалобу, это нормально

На форуме не могут проводиться никакие акции по сбору средств (в том числе на поддержку НКО) - смотрите правила. Для этого государство предоставляет вполне легальные способы. И лучше там соревноваться в эпистолярном жанре, тем более с возможностью победить и получить средства. https://президентскиегранты.рф/ Форум поддерживается в том числе и из этих средств. Аренда хостинга, оплата лицензии, работа техподдежки стоит немалых средств и у нас есть определенные обязательства перед грантодателем, которые мы должны соблюдать. Не хватало еще проблем с форумом, по-моему все вменяемые люди и понимают в какое время мы живем

Согласен. Добавил. Если будут рекомендации по улучшению, - пишите, изменим

Смотрите, на форуме после обновления разработчик предложил систему рангов, но она на английском, мы можем изменить на русский, но нужен перевод. Можно как-то художественно перевести, чтобы это было и престижно и красиво? Не обязательно придерживаться именно исходника - можно предложить свои названия. В общем предлагаю обсудить и переназвать. Newbie Rookie Apprentice Explorer Contributor Enthusiast Collaborator Community Regular Rising Star Proficient Experienced Mentor Veteran Grand Master

25 мая, в рамках «Недели рассеянного склероза 2021» состоялась мировая премьера балета Сергея Полунина «Болеро», приуроченная к Всемирному дню борьбы с рассеянным склерозом. Его цель – рассказать обществу о рассеянном склерозе и помочь людям с этим заболеванием. Сергей ведет свой диалог на языке танца и представляет специальный одноактный онлайн-балет «Болеро», посвящённый теме рассеянного склероза. В основе перформанса – идея о том, что каждый человек может делиться своей энергией со всеми вокруг, стоит лишь найти её источник внутри себя и почувствовать связь со Вселенной. Через танец Сергей проводит параллель между рассеянным склерозом и балетом, показывая насколько важно в человеческой жизни движение и координация, трудности с которыми зачастую испытывают люди с этим заболеванием. В создании постановки приняли участие мировые эксперты. Балет сопровождается высокотехнологичными визуальными проекциями, новыми световыми решениями – эту часть работы курирует голландский художник-визионер Теун ван дер Залм, за хореографию отвечает известный английский хореограф Росс Фредди Рей, художник по костюмам – дизайнер Дмитрий Логинов, визажист-гример – Юрий Столяров, режиссер-постановщик видеоверсии балета, лауреат премии ТЭФИ, Максим Беспалый. В создании проекта также принимают участие люди с рассеянным склерозом – они прочитали вместе с Сергеем стихотворение Редьярда Киплинга «Если…» в переводе С.Я. Маршака. Росс Фредди Рей, хореограф-постановщик: «Это стихотворение идеально дополняет название проекта «Живи полной жизнью». В качестве музыкального фундамента взят шедевр Мориса Равеля «Болеро» в исполнении оркестра Нью-Йоркской филармонии под руководством дирижера Пьера Булеза: в каждой ноте этого произведения чувствуются наполненность, глубина и жажда жизни».

скорее всего вы неправильно прочитали или интерпретировали мое сообщение. Я попросил модераторов удалять неподтвержденную информацию, которая тоннами гуляет по интернету. Ведь именно все эти страшилки и создают негатив. Советский-российский человек привык верить печатному слову и даже сейчас, обычно на все аргументы возражает -что он ведь "читал", но то что автором может быть человек с тремя классами образования и жить к примеру в Африке, этого уже никто не видит. Я высказал свою личную позицию (надеюсь я на это имею право?). Если моя личная позиция совпадает с позицией государства и не совпадает с некоторыми участниками форума - ну я же не виноват? Не заболеть и не привиться, нет, почему же, статистическая погрешность всегда существует. Мы все любим кивать на Запад - с его либерализмом, правами человека и прочее. Немного официальных цифр. В Турции и Румынии привито около 14 процентов населения, в Монголии — более 20, в Венгрии — почти 28, в США — почти 40, в Израиле — почти 60 процентов. В России же нет и десяти процентов.

Традиционно, 27 мая у нас большая конференция по рассеянному склерозу, вот страница с предварительной информацией https://oooibrs.ru/conf-21 Приглашаем всех желающих - можно будет задать вопросы, и самое главное - можно участвовать в тренингах (зум), будем рады видеть всех. Это еще одна площадка, где можно будет пообщаться не только письменно, но и онлайн.

Извиняюсь, давненько не участвовал. На тему прививок по Ковиду. У меня есть приличное количество коллег с РС, которые привились без всяких последствий. Начиная с третьей группы и до практически лежачих. Прививались Эпиваккороной и Спутником. Чисто по ощущениям - Спутник может вызвать небольшое повышение температуры (но нам же не привыкать?). В последнее время очень много разного бреда в соцсетях на тему антипрививок. Уважаемые модераторы - рекомендую подобные сообщения удалять, так как они не несут никакой смысловой нагрузки, и не имеют оснований "а вот мне один знакомый сказал" - все в корзину. Есть факты - ради бога, но с подтверждением. Для РС еще весной были разработаны рекомендации главными специалистами по РС в России - это теми, у которых мы же лечимся. А вообще чисто технически - прививка это просто детские шалости, по сравнению с ПИТРС (я имею ввиду по воздействию на иммунную систему) Практически складывается такая ситуация, что у нас два пути - либо переболеть, либо вакцинироваться. Лично мне удобен второй путь. Ипатов-Олег-certificate_covid.pdf

Уважаемые коллеги! В 2020 году не все пациенты с рассеянным склерозом были обеспечены полноценной медицинской помощью и лекарственным обеспечением ПИТРС. Для того, что бы выяснить текущую ситуацию и содействовать обеспечению пациентов с РС медицинской помощью, Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом проводит опрос пациентов с РС. Результаты опроса будут представлены Совету по правам человека при Президенте России, а так же другим органам власти и общественности для улучшения помощи пациентам. Просим максимально распространить информацию об опросе среди пациентов с РС. ВНИМАНИЕ: Время опроса ограничено! Анкету необходимо заполнить по ссылке https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSefN6ZeP4a0FvxS1d2dwCgzLKbP2nOg8_Wq11xFNlBgGSRmYg/viewform до 11:00 мск. 24 марта 2021 Спасибо за участие в опросе!

Всероссийский союз пациентов проводит опрос граждан и НКО по качеству изменений в системе медицинской помощи в РФ в 2020 году. Представители 200 НКО и 210 советов - граждане и эксперты сформулируют мнение российских пациентов относительно оптимального перехода на пациент-ориентированную модель здравоохранения. В ходе опроса стоит задача собрать мнение максимально большого числа граждан, как пациентов, и общественных организаций, представляющих интересы пациентов. «Всероссийский союз пациентов третий год подряд проводит опрос по качеству изменений в системе медицинской помощи в РФ, собирает, обрабатывает данные. После проведения исследования информация оформляется уже в виде предложений и проектов, строится работа для защиты прав пациентов в сфере здравоохранения посредством диалога с федеральными органами власти», - рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. «Цифровые технологии для повышения выявляемости заболеваний, внедрение электронного документооборота, повышение ответственности пациентов, вовлечение их в управление своим здоровьем – вот основные драйверы развития современного здравоохранения. Уверен, что качественный общественно-государственный диалог улучшит показатели здравоохранения в постковидном мире», - отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Пройти Опрос на предмет оценки изменений в системе медицинской помощи в РФ можно на сайте Всероссийского союза пациентов до 31 октября 2020 года: Опрос пациенских НКО Опрос граждан Результаты опроса будут представлены на Всероссийском конгрессе пациентов, который пройдет 26-29 ноября 2020 года, и направлены в федеральные органы власти в сфере здравоохранения для защиты прав пациентов. Конгресс ежегодно проводится Всероссийским союзом пациентов при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, федеральных органов власти. Узнать больше о целях, задачах и программе можно на сайте Конгресса.

Открыта регистрация участников на одно из ключевых общественно-государственных мероприятий в сфере здравоохранения - ХI Всероссийский конгресс пациентов. В этом году он пройдет 26-29 ноября в онлайн формате. Всероссийский конгресс пациентов ежегодно проводится Всероссийским союзом пациентов при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, федеральных органов власти. Основными темами Конгресса станут модернизация сферы здравоохранения, реагирование на новые вызовы, связанные с COVID-19, доступность лекарственных препаратов и инновационных методов лечения. На этот раз в Конгрессе смогут принять участие все желающие граждане. А значит у пациентов и общественных экспертов будет больше возможностей повлиять на развитие сферы здравоохранения в сторону пациент-ориентированного подхода. Регистрируйтесь на сайте уже сейчас, чтобы принять интерактивное участие в работе Конгресса. Поделиться тем, какие изменения в системе медицинской помощи в РФ оказались наиболее действенными и дать свои предложения можно в Опросе, который проводит Всероссийский союз пациентов. Результаты опроса будут представлены на Конгрессе и направлены в федеральные органы власти в сфере здравоохранения для продолжения диалога и защиты прав пациентов. Традиционно на Конгрессе будут подведены результаты общественно-государственного взаимодействия за год, задан дальнейший вектор его развития. По итогам Конгресса будет принят комплекс резолюций с рекомендациями пациентского сообщества по актуальным вопросам развития отечественного здравоохранения, которые лягут в основу общественно-государственного диалога в течение следующего года. Ожидается, что органы власти на Конгрессе будут представлены руководителями профильных комитетов Федерального собрания и Государственной Думы, руководством Минздрава, Минпромторга, Минтруда, Росздравнадзора, ФФОМС. Мнение пациентской общественности представят более 200 общественных организаций пациентов и эксперты 210 общественных советов по защите прав пациентов при федеральных и региональных органах власти. Также участниками Конгресса станут представители ОП РФ, ОНФ, Национальной медицинской палаты, Всероссийского союза страховщиков, профессиональных ассоциаций, представители ведущих медицинских центров России.

Извиняюсь за технические неполадки На сайт шла атака из-за чего сайт и был недоступен. К сайту шло огромное количество запросов с useragent WordPress . Мы заблокировали все запросы с подобным useragent, так как скорее всего все запросы идут со взломанных сайтов на WordPress.

Второй день

Уважаемые коллеги! Всероссийская он-лайн конференция «Рассеянный склероз. ХХ лет работы Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом» - началась! Конференция будет идти 25 - 26 августа. Тренинг - 27-28 августа. Присоединяйтесь. Здесь вы можете увидеть он-лайн трансляцию и дать свои комментарии На странице конференции на сайте ОООИБРС вы можете увидеть все записи конференции https://oooibrs.ru/20-let/ Для участия в тренинге, который будет проходить в закрытом режиме с ограниченным числом участников, обращайтесь к Вице-президенту ОООИБРС Наталье Федоровне Кичигиной по адресу kichigin@bk.ru

никак, т.е. имя Валентина - занято, придумайте что-нибудь другое.

ну да, вы задаете выборку по названию города...там много есть разных условий поиска

подключили сертификат безопасности - форум теперь доступен и по защищенному протоколу https (с зеленым замочком) https://форум.ооои-брс.рф

вот и отлично, этот метод можно применять везде, где возникают проблемы с доступом

в телефоне осталась сохраненная загрузка стартовой страницы, ее нужно обновить или удалить https://yandex.ru/support/common/browsers-settings/mobile-browsers.html

аренда сервера тоже безвозмездно. Вообще самые отзывчивые и не зацикленные на коммерции люди - это айтишники. http://www.patients.ru/partnery/ikt

Мы в очередной раз обновили форум. Вернее перенесли на новый сервер. Надеюсь теперь все будет работать лучше. Огромное спасибо специалистам группы FASTVPS за установку и отладку сервера и специалистам IBResource за перенос и восстановление форума. Все работы были сделаны на безвозмездной основе.

Дмитрий был инициатором и организатором первого форума "Скованные одной цепью". К сожалению форум, как и автор ушел. Но форум можно попытаться восстановить, у меня где-то были его база и дистрибутив. Если нужно, - я могу попробовать сделать, там много чего интересного - в первую очередь, конечно это история.

Валерий - вы меня не слышите? Я сказал - повторяю - сегодня разговорился с действующим спецом-неврологом центра РС, он без задней мысли откомментировал по иммуноглобулинам - ну просто к слову пришлось. Никакой предвзятости. Сидеть в социальных сетях, ему действительно некогда, но он дипломированный специалист центра рассеянного склероза, чьими услугами пользуюсь и я, в том числе. Он относительно молод, продвинут, отлично знает иностранные языки и участвует во всех крупных зарубежных мероприятиях по линии РС (не говоря уже о местных). Свое мнение он высказал по письму нашей больной из Украины - который тамошний врач приписал, срочно ехать в Россию, для лечения иммуноглобулинами. Не собираюсь с вами дискутировать. Еще раз скажу - у каждого свой РС. Я как бы "крепче" церебролизина ничего не пробовал, ну еще тиоктовую кислоту плюс витамины группы В. С 1997 года у меня диагноз. Живой пока.Так что каждому свое. Да, по наблюдению врачей (неофициальное мнение) процесс РС, останавливается где-то годам к 50.