Таблица лидеров

Давно я не заходил на форум. А тут чистил браузер и обнаружил открытую закладку форума. И сразу увидел тему "30 лет с РС". Да, история печальная. Моему РС в апреле 2026 года будет 31 год. Нет, у меня РС протекал не так. Кто-то с годами превращается в глубокого инвалида, а я с годами из инвалида стал вполне себе ничего. При первом общениии со мной можно даже не понять, что я - инвалид. Если общаться со мной каждый день, то, конечно, отклонения от нормы будут заметны. У меня никогда не было явных обострений и ремиссий. Было стабильно плохое состояние с медленным прогрессированием. Заболел в апреле 95 года.Тогда даже не знал чем. Просто упал в лужу.Нога отказалась идти. Посидел, отошло, но правая нога, а вместе с ней и правая рука, упорно отказывались слушаться меня. Да ещё зрение подвело.Смотрю в книгу, а вижу фигу.Всё плывёт.Очки не помогают. В 22 года я думал, что всё пройдет само по себе.Так и ковылял кое-как, пока в 99 году знакомый невролог мне не сказал, что знатно я вляпался. А времена-то были смутные. Лечение, как вспоминаю, пирацетам да витаминчики. К 2005 году я совсем расклеился. С работы меня давно уволили, узнав диагноз. Получил инвалидность 3 группы. Но еще в 98 году я уже понял, что надо что-то в жизни менять. Для начала бросил курить и начал ходить, как бы тяжело это не было. А тут в 2005 году государство больным РС начало выдавать бесплатно интерфероны. Сначала с перебоями, но я ухватился за этот шанс. К 2009 году я понял, что жить с РС можно вполне. Нашел работу. Ах да, совсем забыл. Жена в 2005 г. пожелала мне всего хорошего и долгих лет жизни. Ничего.Пережил развод. Сейчас мне 53, так и живу один, но надеюсь встретить ее. Отец умер в прошлом году, мать умерла давно. К счастью, в материальном плане я ни от кого не завишу. В 2023 году меня уволили из американской компании из-за известных политических событий. Ничего, нашел новую работу, где никто не знает про мою инвалидность, т.к. сейчас можно предъявить при трудоустройстве электронную трудовую без дурацкого штампа "Пенсия назначена". Собственно, я уже писал свою историю на форуме, но было это уже очень давно, а с тех пор в моей жизни произошло много событий. Да, спросите вы, что же мне в итоге помогло? Я считаю, что интерфероны и ежедневная ходьба. Сейчас в среднем 20000 шагов в день. И всем желаю найти свой рецепт лечения!

Улыбаюсь. Хуже... Лучше. Лучше быть здоровым. Вот это самое лучшее. Здоровья... Всем.

От всей души в кратком рассказе я описал опыт жизни человека, больного рассеянним склерозом. Как бы я хотел в молодости увидеть такой текст! 30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда. https://docs.google.com/document/d/1jRjQ_zwwMZvL-gFlD4Wx5rUbehWTq9I-/edit?usp=drivesdk&ouid=115430564511639115892&rtpof=true&sd=true

https://atomskabanja.rs/ru/glavnaя/ Атомска Баня Горня Трепча. Минеральная вода, исследованная на территории Горне Трепче, используется для медицинской реабилитации больных с неврологическими заболеваниями, особенно эффективной она себя показала при лечении рассеянного склероза... Этот реабилитационный центр помогал мне и не только мне. Для общей информации. Рассеянный склероз у каждого свой. Еду к врачу. Завтра обследование по программе клинических исследований. То, что происходит сейчас. Прочитав рассказ Павла... нет читая, было ощущение, что читаешь о себе. В своё время сказали, что мне повезло, поэтому что уже есть лекарства. 2008 год. Копаксон пошёл, девушка радовалась тогда, была на Бетафероне. С рассеянным склерозом жизнь продолжается. Качество жизни? Здесь возникают вопросы, как не крути. Дай Бог стабильного состояния , ремиссии... Долгой. Всё хорошо, а будет ещё лучше.

Да, недавно на этом и других ресурсах в очередной раз убедился, что при формально одном д-зе (РС), большом стаже б-зни и одинаковой группе инвалидности, речь идёт о совершенно несравнимых состояниях.

Согласна. Мне случалось видеть инвалидов 2 гр. (сейчас я не про РС-ников), которых трудно отличить от здоровых людей, хотя в принципе я обычно различаю если поговорю хоть немного с человеком. Группы инв-ти и реальное состояние больного не всегда коррелируют. Вероятно, при многих б-нях нет чётких критериев. При РС хорошо уже то, что у некоторых групп больных бывают периоды ремиссии, хотя бы в начале болезни. При миастении больные начинают получать симптоматическое лечение, это так называемые АХЭ-препараты, а о ремиссии речь не идёт в принципе. Между тем 15% больных эти препараты не подходят, как сказала мне одна больная с большим стажем болезни. Характер у больных миастенией очень специфический. Как мне кажется, некоторая не очень большая часть РС-ников имеет похожий характер. Но среди РС-ников намного больше разнообразие.

Поздравляю

К депутатам и лидерам партий я уже обращалась в 2002-2003г. В одной партии мне посоветовали влиться в их ряды, а уж тогда они конечно помогут. Я ушла т.к. я по натуре своей беспартийный человек. Пошла в другую партию, они реально помогали какими-то советами и консультациями. Подробностей не помню, рекламу делать им не буду, но впечатления остались неплохие. К депутатам не пойду, пока надеюсь на юристов и то, что кривая вывезет. В принципе мне уже давно сказали куда идти, если юристы не помогут.