Таблица лидеров

Хотите с модератором поспорить?

Это форум ДЛЯ пациентов с РС. Участие родственников не запрещается.

Зачем же сразу с козырей заходить? ) "...А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью..." )) "Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. " Это ДЛЯ форума ДЛЯ пациентов с РС (чтобы больные РС в возрасте не забывали свой "капец").

Можно подумать, я мешаю ... Тут и так посещаемость, судя по всему, не очень. Тем более, что я не рецепты салатов тут пишу, а за помощью и советами пришла. Ну, и свои 5 копеек вставить, если есть, куда. @Каспер, спасибо.

Ну, я уже большая девочка, 42 годика , мне можно много чего задвинуть, и я не стану биться головой о стену. Надо верить в лучшее. А пока - Цитофлавин, Тиоктовая, Нейромультивит нам в помощь. И омега 3 с витамином Д. Другой жизни все равно не выдадут.

Пардон. Вы "лечитесь" только 2 месяца (это по новому не утвержденному пока проекту КР, если отсчитывать по нему). Или даже пока не начинали.... Действующие пока Клинические рекомендации по РС декларируют: Cрок начала развития эффекта от терапии:

PS В ещё не зарегистрированные КР по РС на 2025 год введено новое понятие (так как многие не понимали): "Лечебный год – период проведения терапии ПИТРС, начиная от времени наступления эффекта действия препарата (среди препаратов ПИТРС оно различно), продолжительностью 12 месяцев." С 2025 года врач должен лечить по Клиническим рекомендациям (ну, бывают отклонения от КР) )

Каждый "более сильный" препарат для РС (и импортные тоже) имеют более сильные и отвратительные побочки, с которыми Вы можете ознакомиться по Инструкции к конкретному препарату) У каждого препарата для РС есть определенный срок начала развития эффекта от терапии. По новому проекту Клинических рекомендаций на 2025 год (пока не зарегистрированы Минздравом) декларируется: По новому проекту Клинических рекомендаций на 2025 год (пока не зарегистрированы Минздравом)! Более "мягкие сроки", чем по действующим Клиническим рекомендациям! )) Переходя на новый препарат (хаотично), Вы увеличиваете время "как бы отсутствия терапии" (к сведению)

А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно. Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. Нет, в Гугле её, конечно, не забанили, но я точно знаю, что она не читала всего того, что читала я. Я вникаю в детали, я читаю истории, я что-то для себя вычленяю, что-то отвергаю. С врачами всё равно пока общаюсь я. Я-то уже осознала весь тот ужас, что на нас свалился, а она - нет. Она думает, что всегда будет так, как это уже было дважды: ей плохо - прокапали - все опять стало хорошо. Про остальное она особо не задумывается. А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью, а потом ... Может, медицина что-то придумает. Она про этот форум не знает даже. Мне на него дали ссылку на другом форуме, и я пока не собираюсь знакомить с ним дочь. Надеюсь, я достаточно полно ответила на вопрос?

Да, так и говорят вот (https://betalife.ru/therapy/preparaty-izmenyayushchie-techenie-rasseyannogo-skleroza-pitrs) слова Поповой на эту тему: Клинический эффект ПИТРС при рассеянном склерозе развивается, как правило, от 1 месяца до полугода от начала приема. Для оценки эффективности препарата результаты лечения рассматриваются в период от 6 месяцев до 1 года. А вот важный (на мой взгляд) для вас её же следующий комментарий: Может ли стать хуже на фоне приема ПИТРС? Как правило, терапия ПИТРС останавливает развитие обострений РС. Чаще на фоне лечения могут проявиться различные побочные эффекты препарата. Субъективно эти ощущения могут расцениваться пациентом как ухудшение состояния. Со временем эти реакции могут становиться менее выраженными и уже не приносят столь выраженного беспокойства пациенту. В каждом случае необходимо обсуждать возникновение побочных эффектов препарата и варианты их коррекции с лечащим врачом. Не стесняйтесь делать выделенное жирным, вы же в любом случае это делать будете для себя/дочери.

Дочитала. Но у нас же не ГА. Тебериф - это интерферон бета 1а.

30% означает только то, что в клинических исследованиях данный исследуемый препарат был на 30% лучше плацебо при достижении поставленной задачи в данной когорте пациентов. У реального пациента есть своя личная эффективность. )) Вы не прочитали моё верхнее сообщение. Время ДО НАЧАЛА действия глатирамера ацетата составляет 6-9 месяцев )) Нет надёжных препаратов для РС. ПИТРС действуют только на воспалительную составляющую РС (в целом). Нет препаратов для нейродегенеративной составляющей (на данный момент). Приятно, что Вам не 18 и можно говорить прямо ))

На любом форуме есть недружелюбно настроенные люди. Это МНЕ палец в рот не клади, если надо, я смогу ответить оппоненту. А она - домашний ребенок, совершенно не "зубаста" в таких вот словесных баттлах, растеряется, если пошлют куда-нибудь.))) Ей действительно тут нечего делать. На любой вопрос я найду ответ гораздо быстрее. Под "капецом" я имела в виду исключительно наш случай. У нас, судя по всему, агрессивный РС, вот, опять под вопросом обострение.((( Опять нет сил, опять болит голова, опять гудят ноги. А ведь мы только 1,5 месяца назад снимали обострение. Поэтому, наш капец какой-то чересчур капецовый. У многих здесь течение более благоприятное. Нам, кажется, не повезло.((( Может, этот Тебериф нам не подходит?

Это форум пациентов, а не их семей и друзей.

Почему здесь дочь не пишет вместо вас?