Таблица лидеров

Верим в чудеса и в Деда Мороза верю я :) Скажу спасибо за год 16-ый и попрошу в 17-ом году стабильности :) своего состояния.

Тоже об этом думала- хорошо, что мама не дожила... Я заболела еще в детстве, но при тогдашнем уровне медицины обошлась диагнозом, типа "эпилепсия, слабые судорожные припадки". Это после эпизода с онемением в руке. Что взять с невролога районной больницы в году так 1979, если я Киеве диагноз не один год "искала"... Но это было спустя много лет насыщенной и полноценной жизни. Поэтому я тоже призываю успокоится! Говорить ли о диагнозе? Сложный вопрос, учитывая повальную в этом вопросе безграмотность. Работодателям не говорю (работаю удаленно). Даже когда наделала невероятных по глупости ошибок. Сказала, что "девушка со странностями". Но к тому времени успела себя зарекомендовать. В-общем, это по обстоятельствам. Ну а всяким, типа, окружающим, которые "ой, а что это такое?"- оно им надо? Остеохондроз, ВСД, да что угодно!

Мира в всём мире в 17 году!

Я бы не говорила никому. При постановке диагноза рассказала близким, школьным подружкам.... С годами пожалела... Как-то даже близкая подружка на мрй рассказ об отдыхе и покупках... Сказала... Господи, лечусь уже и не думаю не о чем... Я ей ответила... Ок, Юль... Я буду существовать, а ты за меня поживи по полной... Сейчас, даже близкие друзья ничего не знают... Не надо ничего рассказывать... Люди с большой охотой делятся чужими секретами...

РС не экстренное состояние, Скорая хрониками не занимается. Пожалуйста успокойтесь, метаться сейчас не надо, Вы же сыну делаете только хуже. При РС нервотрепка категорически противопоказаны.

Вот я и просила об этом подумать. А зачем говорить? Получить помощь? Сочувствие? Нет уж. Тут, конечно, каждый решает сам. Я сказала только близким друзьям, остальных это не касается.

Пока не тревожьтесь заранее. Но на всякий пожарный осторожно периодически поспрашивайте сына о проблеме с глазами, т.к. у многих дебют начинался именно с ретробульбарного неврита. Ретробульбарный неврит зрительного нерва – это воспалительное заболевание, характеризующееся потерей зрения в результате поражения нервных волокон глазного яблока. Ретробульбарный неврит зрительного нерва чаще всего поражает людей молодого возраста – пик заболеваемости 25-35 лет. В результате патологических процессов в организме, волокна зрительного нерва теряют свою оболочку – демиелинизируются и затем воспаляются. В отличие от обычного неврита, при данном заболевании, диск зрительного нерва не вовлекается в воспалительный процесс - поражаются нервные волокна, расположенные за глазным яблоком. В результате воспаления нервная ткань атрофируется и возникает полная или частичная потеря зрения, а от того, как сильно будут поражены волокна, зависит, сможет восстановиться острота зрения после лечения или нет. И если это действительно начнет прогрессировать, тогда СРОЧНО!!! к врачу и требовать направление (CITO!) на госпитализацию. Восстановить конечно зрение можно, но если запустить, будет трудно. Тормозят это воспаление как правило, гормонами. А чувствительность хорошо восстанавливает тиоктовая кислота (тиоктацид, тиогамма), она же альфалипоевая к-та (берлитион или эспа-липон) по 600 мг в день курсом 2 мес. PS. Скорая по РС не госпитализирует. Ну взрослых точно, а детей не знаю.

Глаза болят изнутри - первый верный симптом начинающегося гриппа. В этом году гонконгский :)

Да не почему же плохо? Только в\в инъекции не игрушка, этому в медучилище 2 года учат. И не факт что всех научат. Тренировки, тренировки, теория, снова тренировки.. это Вам не колесо на железной машине поменять, это же живые люди , им больно бывает , иногда.

Ну в\в инъекции делать хорошо - это талант надо иметь. Плюсом некоторые анатомические особенности чётко представлять. Ну и многократные тренировки. Да и зачем это Вам надо? Что собираетесь инфузировать?

Сложный вопрос. Чего Вы хотите? Притворного сожаления, зачем? А парнишке это совсем не приятно будет. PS: Как говорил товарищ Мюллер: " что знают двое- то знает свинья ". И зачем знать о таких личных сложностях чужим людям? Хотя, решать только Вам

вот я тоже рассказала пару друзьям и маме с родной сестрой и тоже жалею .Только очень близкие люди(которые живут с вами ) и видят все ваши страдания,понимают тебя и поддерживают.

Думать своей головой тоже нужно. За 4 года болезни в процессе реформ здравоохранения я с какими неврологами только не сталкивалась. У одних (государственных) вызывало сильное удивление (если не возмущение) то, что назначали другие (такие же государственные порой из соседнего кабинета). Назначение спорного при рс препарата-иммуномодулятора амиксин сыну автора вопроса - тому пример. Кто-то пишет о применении этого препарата для терапии РС, приводя не самые серьёзные на первый взгляд КИ с маленькой выборкой, кто-то говорит, что при РС такой препарат нельзя применять даже в случае гриппа, т.к. он повышает все интерфероны. Лично я его принимаю при сильных простудах и в плане РС мне от него ни холодно, ни жарко. Главное найти ответственного адекватного думающего врача. В моем опыте это Трифонова из нии неврологии, Попова Е.В. из 24й, Новикова из ДКЦ, Кукель (не знаю, где она сейчас), Ильвес (Санкт-Петербург, отвечает на вопросы на rscleros.ru, там же вроде его номер телефона есть). Автору вопроса рекомендую в случае острого состояния сына (например, я забеспокоилась и добивалась госпитализации, когда не смогла шевелить рукой, у меня тогда диагноза ещё не было. До этого были онемения, но я их не воспринимала как катастрофу, а врачи, к которым я тем не менее обращалась, не могли поставить верный диагноз даже при внезапном кратковременном тяжелом обострении в Германии. сейчас радуюсь, что не начала раньше времени гормоны капать - с частотой применения они теряют эффективность, а многое из симптомов на ранних стадиях проходит без лечения. С другой стороны сожалею, что начала принимать ПИТРС позже. Тем не менее, я знакома с людьми, которые их десятками лет не принимают и радуются тому, что ежедневные уколы не ухудшают их качество жизни. Я сама была рада, когда меня перевели на таблетки не только потому, что они для меня оказались эффективнее) попробовать позвонить/написать Ильвесу и попросить рекомендации, к кому по его мнению в Москве в Вашей ситуации можно обратиться, все-таки у него больше контактов в профессиональной среде, чем у нас. Ещё раз подчеркну, если ситуация по Вашему личному мнению будет столь серьёзна, что возможность нейтрализации симптомов в краткосрочной перспективе будет представляться Вам более важной, чем в долгосрочной. Вопрос с ПИТРС - это не острое состояние, и его скорее всего может решить для вас только врач в 18й, куда Вы записывались (если Вы не планируете приобретать ПИТРС сами. Я пока ждала очередь на копаксон покупала его сама+девушка на форуме, которую перевели на другой препарат поделилась, но я уже знала, что мне будут в дальнейшем давать именно копаксон, как правило, ПИТРС имеют накопительный эффект, и часто менять препараты бессмысленно). С онемениями иногда неплохо помогает массаж/метаболическая терапия, элементы которой Вы уже применяете (в моем случае, например, в последний раз при обострении в виде онемения была схема мильгамма-кортексин-тиоктацид).

Divmax, спасибо за ссылки, это для меня сейчас как соломинка за еоторую можно в случае чего ухватиться. Я тоже решила, что надо встретить новый год, повеселиться, в конце концов, у пацана нашего каникулы которые он еле дождался. А уж после каникул будем разбираться по взрослому у "врачей всех мастей" :) Надеюсь, что продержимся как-нибудь эти две недели. Ну и мне в помощь теперь есть этот форум, спасибо всем кто откликнулся, вы мне очень-очень помогли. Я теперь хотя бы знаю, что есть множество людей с подобными проблемами. Сефчас решили с мужем поехать за подарками для всех членов семьи. Позвонила доЦа - сказала, что они с зятем к нам приедут НГ встречать, а это так приятно встретить новый год в кругу всей семьи. PS: баУшка наша молодец какая - уже поставила варить новогодний холодец ;) Сразу настроение почему-то новгоднее. И мысли более позитивные. Ну и пусть РС. Может это нам на новый год подарили взамен чего-то более ужасного? Я так хочу думать, хоть и звучит глупо.

Сначала поставьте точный диагноз. А то Вы бежите впереди самолета, а значит ничего не успеете и Вас накроет. Хорошо будет с физкультурой в школе, она необходима при РС. Но физрук, конечно, должен знать про такую "особенность" Вашего сына. Ольга, давайте планомерно, сначала врач\НИИ Неврологии, постановка диагноза, снятие проблемы с онемением, а уже потом все остальное.

Светлана, по бабкам точно не пойдем. :)))) Не верю я в бабок никаких и считаю это крайней глупостью. На ближайшее время у нас стоит задача - найти хорошего, грамотного врача, снять обострение, а нам с мужем успокоиться, принять ситуацию и начать жить нормально. А то последние три дня живем как в трауре, с натянуми рожами и вымучеными улыбкам в присутствии сына. Самим противно уже. О РС сказали только моей маме которая живет с нами. И старшей дочери. Вот думаю как быть с физкульурой в школе? Учитывая то, что сын учится в классе где все дети с проблемами в здоровье, наверное можно не вдаваясь в подробности, сказать учителю, что б не нагрудал его по полной программе, что сын будет бегать и отжиматься ровно столько сколько сможет, заставлять через усилия его не надо.

Так как с толерантностью в нашей стране беда, то многим приходится изворачиватся (остеохондроз, нерв защемило и т.д). И многие делают вид что поверили( Смотрите кто Вас окружает.

Для "Ольга-мама": Да не берите Вы информацию с около медицинских сайтов. И советы просить у виртуальных знатоков совсем не "айс". Только назначения и решения лечащего невролога сына должны быть как откровение Бога! И стоит ли делиться информацией о диагнозе? Лично я не стал бы... Зачем? И сослуживцы когда обращали внимание на походку - ответ мой был :"да остеохондроз обострился"... И этого вполне всем хватало.

Ну во первых диагноза РС у вас пока нет. Ну а если будет, то смотрите сами по обстоятельствам, у меня близкие друзья знают, из родственников только семья тети, на работе знают. И ещё знаете нормальные и адекватные поймут и даже объяснять ничего не придётся, а остальным ничего объяснять даже и не надо. За десять лет болезни уже знаю.

Хочу поделиться названием БАД (заказывала из сша, но аналогичную комбинацию можно и тут собрать), который оказал на меня симптоматическое позитивное воздействие. Это комбинация Л-теанин(получается из экстракта зеленого чая) 150мг + кофеин 100мг. Лично мне уже разовый прием этого средства (2 капсулы) помог справиться с тремором. Тремор был постоянный, а при приеме кофеина и других энергетиков для нейтрализации хронической усталости усиливался. При приеме кофеина в комбинации с Л-тианином, тремор не только не усиливался, но и движения стали необычайно плавными, что для меня как для актера буто крайне важно (на следующее утро эффект проходил до следующего приема, принимаю пока всего 3 дня). При этом повысилась концентрация и креативность (нарисовала 6 дизайнов часов за полдня). Могу с определенностью сказать, что позитивные эффекты проявлялись у меня при вовлечении в интеллектуальную или сконцентрированную работу. Существуют исследования, что лтеанин обладает нейропротективными свойствами (его исследовали при паркинсоне), а употребление кофеина улучшает прогноз при РС. Статья со ссылками на различные исследования Л-тианина: http://clevermind.ru/l-teanin-vnimanie-k-detalyam/ Заметка про влияние кофеина, рыбы, алкоголя и курения на прогрессию РС: http://rscleros.ru/370.php то, что этот БАД помог мне не значит, что он поможет и вам, прежде чем принимать препарат изучите рекомендации по приему и при необходимости посоветуйтесь с врачом. В день, когда я не занималась интеллектуальной деятельностью желание ей позаниматься на пустом месте не возникло). В соматическом плане (тремор, хроническая усталость) улучшение тем не менее было. Если у вас есть опыт приема Л-теанина буду рада, если вы им поделитесь.

Спасибо, интересная информация о L-теанине. Конечно, надо почитать ещё, конечно, всё индивидуально... Но так хочется верить: для меня тремор/интенция - это... просто бич какой-то. Единственное - разовость эффекта, но м.б. после курсового приёма эффект хоть чуть стабилизируется. Удачи Вам!

Спасибо, теперь ясно. Почему-то сразу подумал о Глиатилине. На форуме есть отзывы и о нём, и о Ноопепте. Как всегда, всё очень индивидуально. Никакого повального восторга нет. Помню, что Вы - хирург. Уж извините, отношусь не как к эксперту, а как к больному РС форумчанину. И общаться предпочитаю на паритетных началах. Удачи!

Оля я хоть и прошло три месяца после установления диагноза, до сих пор его не приняла( не верю, жду контрольного мрт, вообщем тешу себя иллюзиями. когда дочь лежала в НИИ неврологии и мы ждали лечащего врача из ординаторской вытягивали под руки мальчика его родители. вот тогда я впервые увидела глаза своего ребенка, они были наполнены ужасом. она меня спросила- мам, я тоже буду такая? я не знала, что ей ответить.... промолчав несколько секунд сказала, что сделаю все что в моих силах, но с тобой такого не будет. Да, я ей все обьяснила, что теперь в ее жизни есть некоторые ограничения, но разве 18 летняя девочка-красавица будет себя в чем то ограничивать) нет, она не пьет и не курит, но то таблетки забросила пить, то одежда легкая для зимы, то постоянные недосыпания. сессию вот недавно сдавала- тоже сплошной стресс.. у врача спросила- может уходить из университета, сказала что не надо, продолжайте учится. Надеюсь на ремиссию долгую после дебюта, у нее нет никаких проявлений болезни, зрение восстановилось полностью после гормонов, а ПИТРС в Украине не дождешься, Живем и надеямся, что все же найдут в ближайшее время лекарство от этой заразы.

Пользуюсь шприцом Калашникова, приспособиться можно, в ногу было бы проще, но я никак с мыслями не соберусь)