Таблица лидеров

да всё это замечательно дай бог всё так оно и есть, НОО где взять такие деньжищи!!! Здоровья удачи нам больным этим не простым недугом РС!!! дай бог всё у нас будет хорошо!!! и в недалёком будущем всё будет не так дорого и мы вылечимся поправимся и остановим этот недуг РС!!

Я хочу внести свою скромную лепту в тему лечения рассеянного склероза с помощью трансплантации стволовых клеток для тех, кто серьезно задумывается о ТСК, но хочет получить больше данных о процедуре и ее безопасности. Меня, конечно же, интересовал вопрос лечения в России, в Клинике гематологии и клеточной терапии А.А.Максимова при Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова. Это единственная клиника в России, официально выполняющая данную операцию с использованием химиотерапии, без которой ТСК - развод на деньги. Я начала изучение данной темы с русских форумов и сайтов, но информации на них было крайне мало, т.к. наши врачи пишут и публикуют свои исследования преимущественно на английском. Кладезем информации для меня стали закрытые группы на фейсбуке: Russia HSCT for MS & Autoimmune Diseases - по клинике А.А. Максимова Hematopioetic Stem Cell Transplant - MS & Autoimmune Diseases - интернациональная группа про ТСК (HSCT) в целом. Все группы ведутся на английском языке, пишут в основном иностранцы, здесь приводятся истории пациентов, описание методик в разных клиниках, статистика и т.п. Для тех, кто владеет английским, я крайне рекомендую попроситься в эти группы, здесь скептицизм уступает место настоящей вере в то, что РС можно остановить. Вторым источником информации, помимо Фейсбука, для меня стал сайт с новостям по РС, тоже на английском https://multiplesclerosisnewstoday.com. Если задать в строке поиска слово “HSCT”, то вывалится масса статей по ТСК. Особенно ценны для меня оказались обзоры журналиста Ian Franks (Яна Франкса), который написал целую серию статей по клинике А.А.Максимова. Он сам болен РС и приезжал в октябре 2016 г. в Россию, чтобы пройти тестирование на пригодность к ТСК, но не прошел по сердечным показателям. Вот ссылки на некоторые статьи, их можно прогнать через google translate: Статья о докторе Денисе Федоренко (ведущий гематолог в клинике А.А.Максимова по рассеянному склерозу) Эксклюзивное интервью с Д.А. Федоренко История выздоровления пациентки, прошедшей ТСК в России. Вот здесь ссылка на официально опубликованное серьезное исследование команды специалистов из клиники А.А.Максимова по наблюдению за 99 пациентами с РС, которые прошли ТСК в России. Перевод краткого резюме данной научной работы приведен на сайте клиники вот здесь. Вот здесь ссылка на интервью на YouTube с доктором Денисом Анатольевичем Федоренко, в котором он подробно рассказывает о принципе действия ТСК. Интервью брал иностранец в октябре 2016 перед самой выпиской. К сожалению, оно доступно только на английском. Вот репортаж канала Life на русском языке о прошедшем в клинике А.А.Максимова лечение американце Брэндоне Фоулере (октябрь 2016): О нем же должен был выйти репортаж на Первом канале, но пока не вышел. Репортаж австралийского ТВ про лечение австралийки Кристи Круз в России (на английском). Вот группа ВКонтакте, где общаются русские пациенты, прошедшие химию+ТСК, или только собирающиеся на процедуру. Что касается обсуждаемого выше канадского исследования на 24 пациентах, где одна пациентка умерла от осложнений, там использовался совсем другой очень жесткий протокол BEAM, который применяется к раковым больным. В Москве, в Чикаго, Мексике, Израиле, Филиппинах и еще кое-где теперь используют более щадящий метод химиотерапии, который убивает не все клетки, а только те, которые отвечают за иммунитет. Смертность на этом протоколе стремится к нулю, поскольку пациенты перед процедурой проходят очень тщательный отбор на предмет сопутствующих болезней (заболевания сердца, легких и т.п.). В проверенных мировых клиниках никто не возьмет вас на ТСК, если будут хоть малейшие опасения в негативном исходе. Важно отметить, что в московской клинике не было зафиксировано ни одного смертельного случая во время или после ТСК. Как говорит сам доктор Федоренко, если ловить РС на ремиттирующей стадии, когда еще нет серьезных неврологических нарушений, EDSS < 3,5 баллов, стаж болезни <5 лет, возраст пациента < 35 лет, то это дает 90-95% шансы на исцеление от РС. Эти данные по состоянию на ноябрь 2016 года. Я свое решение после изучения всей этой информации приняла, надеюсь, помогу и вам. Если будут появляться новые данные, добавлю их дальше. Удачи всем! P.S. Этот пост - отнюдь не реклама клиники, поскольку смысла рекламироваться ей нет, у них лист ожидания заполнен уже на 2018 год. Однако туда всегда можно отправить свои данные и для русских пациентов может найтись окошко пораньше.

Друзья мои! Давайте порассуждаем? А чем именно Рассеянный Склероз отличается от перницизионной анемии. Глянцевый язык и показатели дефицита витамина В12 в крови? А что если очень трудно, а может и вообще не возможно, определить всеми известными на сегодняшний день способами тот небольшой дефицит витамина В12, который имеется у людей с диагнозом РС. И если такое возможно, то можно объяснить, почему у одних людей с РС практически всю жизнь ремитирующее течение, а другие очень быстро оказались в инвалидных колясках. Если в организмах людей с РС есть какие то проблеммы с усваиваемостью витамина В12(кобальта), то вполне возможно что дефицит кобальта может включить механизм поражения Центральной Нервной Системы. Меня человека с диагнозом РС очень удивляет тот факт:что от применения мною витамина В12, а именно Цианокобаламина на протяжении года, ежедневно в виде внутримышечных инъекций не развилось ни каких побочных эффектов и аллергических реакций о которых имеется информация в интернет и в анотации витамина В12. Не смотря на все простуды и грипп нового обострения с момента применения витамина В12 не возникало и мое общее состояние с каждым днем улучшается. А вдруг ученые не догадались?

Я думаю, не показатель.

Если я - Спящая Царевна и скоро "на помощь" должен прийти Царевич, то скоро - свадьба!

..ой.., ничего себе поворот) Если это "летаргический сон", то вы - Спящая Царевна и скоро "на помощь" должен прийти Царевич (желаю!))

Если я буду меньше знать и крепче спать, то это - летаргический сон.

Ну юморист, а? Сам пишет, что пьёт пиво и мясо лопает периодически, это прям так природно, а нас агитирует от всего отказаться. Двойные стандарты, дорогой товарищ . У человека в организме есть ферменты , переваривающие мясо. Значит его мы есть можем. Если хотим конечно.

Омез и гепопротекторы в помощь. Удачи

Последние новости! Зарегистрированны случаи РС у малышей двух лет. На одноклассниках совсем плохо стало, не могу добавить сообщения и другие тоже жалуются ,хотя было очень удобно и фото и документы в альбомы складывать.Мне одна из участниц подсказала что есть витамин В12 в таблетках Фолибер называются , они содержат Цианокобаламин и фолиевую кислоту. А я на кануне увидела в интернет информацию о том что для лучшей усваиваемости В12 необходима эта кислота ,вот только я не знала когда принимать ее, сразу же после укола и сколько.А тут такая информация полезная, как хорошо что нас много, так и найдем разгадку РС.Фолибер производится в Италии. И стоит не слишком дорого ,а то мне в Сингапуре дали метилкобал в таблетках за 160$ на 2 месяца.Если появятся проблеммы с уколами то перейду на таблетки, спасибо участнице за информацию. А пока у меня в запасе 400 ампул Цианокобаламина обо всех новых событиях буду сообщать.

Ну у меня терпения море, я же много прочитала о методах БОРЬБЫ с РС ,БОРЬБЫ с усталостью от РС и желания так бороться у меня не возникло, мне теперь более логичной видится именно версия о дефиците витамина В12, так как не считаю это вещество таким уж простым равно как и другие витамины.Конечно для большинства людей с РС будет легче если такая версия не подтвердится.Очень обидно будет принять, что такие страдания от РС могли возникнуть от недостатка такого всего лишь витаминчика. Продолжаю применять витамин В12,чувствую себя отлично.Буду делиться своим опытом со всеми кому это не безинтерессно . .Всем удачи !