Таблица лидеров

Хью Лори, как актер, в медицине не особо шарит, а в сериале выглядит очень убедительно, хотя там ляпов пруд пруди. До третьего сезона держались, чтоб хоть слова не путать, а дальше пошло-поехало: - "это аутоиммунное, ему нужен интерферон..." :) Мне понравилось сравнение 333, ПИТРС с рулеткой. Статистика потребления питрс скрывается, чтобы не сравнивали препараты и заранее не пугались пациенты. Доступ к новым препаратам и новым технологиям, ввиду импортозамещения, значительно затруднен. Например препарат текфидера(диметил фумарат) зарегистрирован, но до выписки вряд ли дойдёт, пока, я так понял, свои аналоги непонаделаем. Правильно, не стоит пациентам пробовать оригинальные препараты, зачем...?, напробуются, будут потом жаловаться. И при всём при этом, действительно, удивляет наезд на иммуноглобулинщиков и ярое нежелание предоставить им препарат бесплатно, т.е. выписать. Мне очень не нравится демонстрировать лихо-придурковатый вид перед лицом врачующим, но в таком случае доктор сам себя толкает под монастырь недоверия.

Дорогие друзья! Рад сообщить, что в Ленинградской области официально зарегистрировано Общество людей страдающих заболеванием рассеянный склероз. Общество является региональным отделением Общероссийской Общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Общество организовано с целью: Объединить всех людей страдающих РС в единое информационное пространство. Защитить конституционные права людей с РС по обеспечению качественными лекарственными препаратами. Реагировать на несправедливые действия власти по отношению к больным РС. Развивать взаимоотношения среди пациентов. Искать новые безопасные пути лечения РС. Бороться за безбарьерную среду жизни людей с ограниченными возможностями Способствовать трудоустройству людей с ограниченными возможностями. Активным гражданам добро пожаловать в ряды организации. ВМЕСТЕ МЫ СИЛА ! С Уважением, Артѐм Головин Председатель правления Регионального отделения Общероссийской Общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом по Ленинградской области Телефон: +79111604711 E-mail : rolo@ms2002.ru

Ну мне, в общем, тоже. Как и птичек и мышей, Мурзей убиенных. Я бы с удовольствием предпочёл чтобы они водились в других местах. А тут уж природа у нас такая. Все всех едят. И мы не исключение. Но, кстати говоря, если бы не Мурзя и не мои шумелки, это бы вырасти не смогло. Кроты поначалу на огороде бесчинствовали будьте-нате.

Не вполне. CD и сетка на клубничной грядке это от птиц. Они действительно способны оставить нас без урожая. Но мой опыт показывает что шумелок птицы не боятся. Разве что кусочки фольги как-нибудь прикрепить, чтоб блестели. и пугали. А для крота такую шумелку сделать вообще пара пустяков. Главное чтобы она позвукивала. Для чего дырку на донышке (я вообще её половинкой ножниц прокручиваю) нужно сделать поширше. Тогда будет не просто крутиться а стучать.

А это шумелки для крота. У него вместо зрения слух, так что эти стрекоталки для него как для нас сосед с перфоратором. Крот дико ругается и уходит туда где потише. К соседям. А впрочем...

Если диссертабельности в теме мало, то ей и заниматься не будут. А у нас у каждого "РС свой", пойди тут набери статистику для диссертации. Очумеешь

Не один раз сталкивалась с подобной реакцией в системе местного здравоохранения .По первости ничего не понимала. Оказалось, чтобы понимать что говорит врач и почему так говорит, надо узнать правила игры. И без этого сколько-нибудь вменяемого диалога не получается. Стоишь перед врачом, глазами хлопаешь, слушаешь и не понимаешь. Почему? Почему нельзя провести это лечение в местном стационаре, если его рекомендовал специалист из области. Уважаемый специалист , официально занимающийся этой проблемой.. И уходишь после такой беседы-отказа со смешанным чувством. Вроде все прилично было, но ощущения, что тебя обманули. И только после того, как нашелся "переводчик" (человек близкий к медицине и знакомый с внутрисистемными правилами и отношениями), мне объяснили - почему нельзя. А потому, что официально отказать нельзя (мы же на все имеем право), а неофициально врач имеет строгое предписание не делать этого и понимание того, что никто (система в лице высшего руководства) не позволит ему это сделать, иначе "сам знаешь,что с тобой будет". И сказать об этом пациенту врач тоже не может. А вдруг "казачок засланный"? И должен он извернуться как-то, и не сказать "да" и не сказать "нет". Я впадала в отчаяние от того, что мне приходится сначала доказать врачам свою лояльность, прежде чем услышать искреннее мнение или объяснение истинных причин отказа. В регионах врачи сильно ограничены в своих возможностях. Представляю, как меня встретят местные врачи, когда я приду к ним с вопросом: "А может иммуноглобулины попробовать?" Да.. Вот и приходится вариться в собственном соку, читать статьи, диссертации, чужой опыт изучать..

Чё за наезд? Я, как видно, не за статьи, диссеры и друг друга. Доклад подразумевает понятность изначально и является оружием популяризации науки.

Ухитрился на гололёде отломить в лодыжке кусок кости. Берегитесь тротуарной плитки, уложенной узбеками. Они её кладут волнообразно, отчего тротуары в перманентных лужах, на первом морозце становящимися линзами чистого и гладкого льда. Во время вынужденного простоя, вернее "просидя" в гипсе (месяц затвора в квартире) с удовольствием предался своему любимому Линуксу с его видеоредакторами (зимнее увлечение) и собрал, наконец, ролик, эпизоды которого снимал больше года. Ролик огородный (летнее увлечение) посвящённый морковной грядке.

если потренироваться, то работает

я вас понимаю )) я так же радовался когда спустя 30 лет своей жизни узнал что у меня оказывается резус минус как и у моей супруги и нам ничто не мешает завести дитей. ощущение было будто в лотерею выиграл миллион. а потом.. а потом случилось то, что случилось.

Порядок взаимозаменяемости ЛС https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1019572854751645&id=321699697872301

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=911154218926843&id=321699697872301 Депутатам Законодательного собрания Санкт-Петербурга от членов Общественного совета по защите прав пациентов при Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга Уважаемые депутаты! Члены общественного Совета по защите прав пациентов обращаются к вам, нашим избранникам. Мы считаем, что сложившаяся в структуре государственной медицинской помощи ситуация является весьма серьезной и требует вашего вмешательства. В настоящее непростое время для сохранения и успешного развития экономики и производительных сил страны вопросы охраны здоровья населения становятся как никогда актуальными. Только здоровое трудоспособное население может обеспечить сохранение и развитие экономики города и страны, преодоление кризисных явлений. Роль ответственных за организацию здравоохранения исполнительных органов государственной власти в этих условиях невозможно переоценить. Сегодняшнее положение дел в лечебных учреждениях города вызывает обоснованную тревогу. Значительные инвестиции были сделаны в последние годы в эту отрасль. Многие здания и помещения лечебных учреждений отремонтированы, оснащены современным оборудованием. Вместе с тем, ощущается катастрофический дефицит отдельных специалистов, изделий медицинского назначения и лекарственных средств. Например, ни в одном из лечебных учреждений Московского района нет ревматолога, в городском ревмоцентре на базе 25 городской клинической больницы при записи на прием пациенту предлагают подписать бумагу с согласием на оказание помощи тогда, когда появится такая возможность. Такая скорость предоставления медицинской помощи приводит к массовой инвалидизации пациентов, которой при своевременном лечении можно и нужно избежать. Кроме того, лечение инвалидов требует больших расходов бюджетных средств, чем профилактика заболеваний и своевременное лечение трудоспособных пациентов. Вами в 2011 году принят замечательный закон 728-132 – Социальный кодекс Санкт-Петербурга (с последующими изменениями). В ст. 78 этого закона приводится список заболеваний, страдающим которыми пациентам лекарственные препараты и изделия медицинского назначения для лечения этих заболеваний отпускаются на льготных условиях (бесплатно или с 50% скидкой) по рецептам врача (фельдшера). Эта норма соответствует приведенной в Постановлении Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 (ред. от 14.02.2002) "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения". С сожалением вынуждены констатировать, что указанный закон в этой части не выполняется. В соответствии с полученными от сотрудников Комитета по здравоохранению данными, число имеющих право на льготное лекарственное обеспечение пациентов неизвестно, учет (регистры) пациентов с диагнозами большей части приведенного в законе списка действующим федеральным законодательством не предусматривается и фактически не ведется, потребность в лекарственных средствах и изделиях медицинского назначения ни в натуральном, ни в стоимостном выражении неизвестна, фактически выписать льготный рецепт для получения требуемого средства невозможно, поскольку используемое на автоматизированных рабочих местах докторов программное обеспечение не допускает выписку рецептов для получения не закупленных и фактически отсутствующих а льготных аптеках препаратов и изделий медицинского назначения. Это свидетельствует о ненадлежащей работе Комитета по здравоохранению города Санкт-Петербурга по выполнению возложенных на него федеральным и региональным законодательством функций. Следует отметить, что Комитетом по здравоохранению проводится определенная работа по обеспечению лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения отдельных категорий нуждающихся жителей Санкт-Петербурга в исключительных случаях по заявкам главных специалистов соответствующих профилей. Однако, даже закупленные лекарственные средства больные не всегда получают вовремя (ярчайший пример – постоянные перебои со снабжением инсулином ежедневно нуждающихся в препарате больных сахарным диабетом). Чиновники комитета при этом ссылаются на ограниченность бюджетных средств, тогда как эти же чиновники Комитета в соответствии п. 3.39 Положения о Комитете по здравоохранению принимают участие в подготовке проекта бюджета города. Работа с отдельными категориями пациентов и, даже, с отдельными больными безусловно является неотъемлемой составляющей деятельности ответственных за организацию здравоохранения исполнительных органов государственной власти и подведомственных им учреждений, но не может рассматриваться как единственная функция Комитета, выполнение которой оплачивают налогоплательщики. В соответствии с Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ организация оказания населению первичной медико-санитарной и специализированной медицинской помощи относится к полномочиям субъектов Российской Федерации, а в соответствии с п. 4.5 Положения о Комитете по здравоохранению персональную ответственность за выполнение возложенных на Комитет задач и осуществление его полномочий несет Председатель Комитета. Члены Общественного совета просят вас возглавить работу по контролю за выполнением положений действующего законодательства, прежде всего, Социального кодекса Санкт-Петербурга, в части оказания медицинской помощи населению. В первую очередь, предлагаем вам заслушать отчет Комитета по здравоохранению по обеспечению безусловного выполнения предусматриваемых действующим законодательством гарантий в части охраны здоровья и медицинского обслуживания населения. Члены Общественного совета и организации пациентов, которые они представляют, готовы всемерно участвовать в налаживании нормальной работы системы здравоохранения в родном городе. С уважением, Члены общественного совета Санкт-Петербургское отделение МБОО «Общество пациентов с псориазом» И.Я. Штейнцайг Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом А.А. Головин Всероссийское общество гемофилии В.В. Березин Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза «ВЕЛИКАН» Е.А. Андрусова АНО защиты людей с патологией гипофиза «Спасение» Л.А. Ольховик

9 октября Уполномоченный по правам человека в Ленинградской области Сергей Шабанов проводит горячую телефонную линию на тему «Доступная среда для инвалидов в Ленинградской области». Граждане могут обратиться к нему по вопросам неприспособленности жилого фонда, городской инфраструктуры и иных значимых и востребованных объектов для свободного доступа к ним инвалидов, а также оставить свои предложения по проведению мероприятий формирования доступной среды для инвалидов и маломобильных групп населения, а также с личными жалобами. Время работы горячей линии — с 10 до 12 и с 13 до 17 часов. Телефон 8 (812) 916-50-63. https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=599702813405320&id=321699697872301

...Всё хорошо, прекрасная маркиза...вот сказки - министр Скворцова выступила перед депутатами http://medportal.ru/.../23/skvortsova/ а вот жизнь

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=2622&Itemid=1 Высказывание, что «лечение и меры реабилитации для пациентов с Рассеянным Склерозом в Российской Федерации бесплатны и на уровне мировых стандартов» – мягко говоря, циничная не правда! Для меня, за 2.5 года существования моей, считаю, не достаточно богатой на деяния, деятельности в направлении защиты прав пациентов больных РС, вырисовалась картина, как обстоят дела. Может я в чём-то эту картину и не дорисовал, или вижу в немного других оттенках серого, в крайнем случае, со мной можно не соглашаться… Пусть это будет моим оценочным суждением, и воля каждого иметь или не иметь какое либо своё… Системное недопонимание происходит тогда, когда формализм, конформизм, страх, неуверенность выходят на сцену и лейтмотив «Всё хорошо, прекрасная маркиза» повсеместно на устах и в глазах заинтересованных в спокойствии. http://youtu.be/FTaEefD1vuE?t=8m58s Медицинского надзора у нас в стране НЕТ!!! и так далее… Можно ли после этого утвердительно сказать, что для лечения больных РС имеются хоть какие-нибудь стандарты…?

проведение торгов по торговому наименованию. http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/vystavlen-na-obsuzhdenie-porjadok-utverzhdenija-perechnja-lekarstv.html#.UNwP872BHFo

Пациенты с рассеянным склерозом — за диалог с властью. 21-23 ноября 2012 в Ханты-Мансийске прошел «Всероссийский пациентский форум» под бодрым названием «За здоровое отечество». Любопытно, что на этом мероприятии, рассчитанном на инвалидов, не всегда работали лифты. Были и другие претензии к организаторам, хотя, безусловно, их нужно поблагодарить за гостеприимство и понимание, проявленное к недовольным гостям. Столица нефтяного региона Ханты-Мансийск поражает размахом строительства и наличием перспектив. Тем острее в этом городе ощущались мысли о том, что при всем этом экономическом подъеме перспективы лечения в России людей, столкнувшихся с несостоятельностью своего здоровья, оставляют желать лучшего. Диалог властей с общественными пациентскими организациями находится в зачаточном состоянии. Тем не менее, я рад, что этот диалог начался, и лично у меня появилась возможность задать вопрос не через письменное обращение, на которое, как правило, приходят отписки, а лично. Мне удалось задать вопрос публично на уровне зам.министра. Хотя, даже в устно-публичном варианте брифинга, конкретных ответов, кроме: – «Мы работаем в этом направлении» я так и не услышал. Я задал вопрос о необходимости введения свода правил взаимозаменяемости препаратов в России - аналога «оранжевой книги» в США и Европе. И так как торги жизненно важных дорогостоящих лекарственных средств по федеральной программе «Семь Нозологий» реализуются по международному непатентованному названию (МНН), то пациенты стали получать препараты, не соответствующие качеству предыдущих. Не лучше ли производить торги по торговому наименованию, во избежание ущемления прав пациентов, и до появления вышеупомянутого свода правил взаимозаменяемости? Ответ был примерно таким: «Мы уже знаем формулировку «взаимозаменяемость» и над этим работаем». Каковы сроки окончания этой работы, в ответе не пояснялось. Очевидно, здесь действуют следующие принципы: «Чиновнику говорить не с руки… как бы не сказать чего лишнего». «Чиновник должен быть сдержан и неясно понятен. Чуть-чуть высказался яснее, и сразу навлек на себя…, чем вызвал реакцию…» Чего же тут нам, простым смертным, не понятного… – работа на галерах такая… Организаторы здравоохранения во всём мире сошлись во мнении, что оно должно быть ориентированным на пациента, у нас же, всегда, я подчеркиваю, всегда!, формализм берёт верх над здравым смыслом и нуждами пациента. Врачебному сообществу главных специалистов регионов РФ крайне не рекомендовано высказывать своё мнение по качеству регистрируемых на территории России препаратов. Некоторые препараты не только проходят регистрацию ускоренно, но и даже без проведения клинических испытаний на территории РФ. Например, препарат Синновекс. Врач только может посочувствовать пациенту, которому необходимо дорогостоящее лечение и высказать ему своё мнение шепотом. Значит связка Врачи – МинЗдрав тоже не работает на защиту пациента. Отдельно скажу про проведение клинических испытаний в России, когда врачи, проводя ВЫГОДНЫЕ клинические испытания (КИ) у себя в клиниках на пациентах с рассеянным склерозом, зачастую даже не отслеживают историю пациента после их окончания. Даже данные о проведенных КИ не сохраняются в личных историях болезни. У нас после проведения КИ пациент никому не нужен. И за последствия этих испытаний, ухудшивших качество жизни пациента, никто не отвечает. Бумаги о согласии подписаны, и всё… точка! Прямо как в сказках, где все события происходят до свадьбы и дальнейшее развитие никому не интересно. Ухудшение здоровья пациентов и даже смертельные случаи при клинических исследованиях фармакомпании объясняют самим течением болезни, а не побочными действиями препаратов. В лучшем случае фармакомпания признает наличие серьезных побочных эффектов, но добавляет: пациент был предупрежден о них. Однако мне известны случаи, когда информированное согласие переписывалось каждые полгода (препарат оставался тем же), пока пациентка не бросила его читать: а вы попробуйте осилить по 30 страниц технического текста. Сейчас она уже отказалась от КИ - поправляет здоровье. В другом случае пациентке с рассеянным склерозом дали подписать бумаги уже после первого приема препарата. Кстати, она не стала отказываться от клинических исследований только из-за нежелания портить отношения с лечащим врачом, несмотря на опасения за свое здоровье (которые оказались оправданными). Мне кажется, такая зависимость от врача в ущерб интересам пациента должна привлечь внимание этических комитетов. Вопрос, выработанный одной из рабочих групп форума к руководству «Всероссийского союза пациентов», звучит так: На какие меры вы готовы пойти, чтобы МинЗдрав нас услышал? И эта формулировка появилась не от хорошей жизни пациентов. Поживем — увидим. другой вариант здесь: http://yopapipa.livejournal.com/24449.html

КРУГЛЫЙ СТОЛ. «Стратегия лекарственного обеспечения населения Ленинградской области на период до 2025 года и план ее реализации.» Комитет здравоохранения VS Общественные организации РО ОООИБРС ЛО Facebook Livejournal.com

http://yopapipa.livejournal.com/19566.html

К великому сожалению в нашей стране, при наших законах честно , не изворачиваясь жить не возможно. Казалось бы есть закон что инвалидам 1 группы и старикам старше 80 лет государство оплачивает уход. НО!!!. Ухаживать за ним может лишь ни где не работающий, не получающий ни каких пособий человек. Да не бывает таких людей, чтобы жили на 1200 руб в месяц. Вот и приходится обманывать любимое государство. Оформлять школьницу 14 летнюю. А ухаживает кто-то из членов семьи.

Уважаемые господа! Я получил обращение, следующего содержания: ЗАЯВЛЕНИЕ. Прошу принять меры к изменению сложившейся ситуации в медицинском обслуживании больных рассеянным склерозом, проживающих в г.Санкт - Петербурге и Ленинградской области. Моя жена, гражданка Т., проживающая в 70 км. от СПб, инвалид первой группы, с массой осложнений при рассеянном склерозе (невозможность ходить без поддержки, потеря зрения, нейросенсорная тугоухость...) ВЫНУЖДЕНА: 1. четвертый раз за пять лет проходить комиссию МСЭК. При фактической невозможности бесплатно сдать все анализы и получить заключения всех нужных для комиссии врачей НА ДОМУ, имея при этом малолетнего ребенка, она вынуждена затрачивать массу сил и нервов на хождение по поликлиникам (иногда даже платно - например, ЛОР-врач в .... поликлинике вообще не принимает) для подтверждения уже установленного пожизненного диагноза и переосвидетельствования инвалидности. Таким образом, процедура переосвидетельствования, повторяюсь - при пожизненном диагнозе и тяжести состояния, наносит явный вред здоровью больного с тяжелым неврологическим заболеванием. 2. раз в три месяца появляться в областной поликлинике в Озерках (в100 км. от места жительства!) на прием к неврологу для продления уже назначенного пожизненно курса лечения препаратом ПИТРС Копаксон (глатирамера ацетат) - что, по моему мнению, является натурально издевательством и нанесением вреда здоровью больного под предлогом контроля отпуска лекарств. При этом: а) жена состоит на учете в так называемом "центре рассеянного склероза при ЛОКБ"; б) при выписке рецепта на получение этого препарата больной итак обязательно проходит осмотр у лечащего терапевта по месту жительства почти ежемесячно. Что при нынешних очередях и невозможности заранее получить талон на точно установленное время в поликлиниках (в том числе в областной) само по себе подвиг - дорога до поликлиники, очередь в регистратуру, очередь к врачу, собственно прием врача, дорога из поликлиники..., в итоге, выписка рецепта на Копаксон и его получение занимают около двух дней! В получении компенсации по уходу за инвалидом первой группы мне отказано, так как я тоже нахожусь на инвалидности. В связи с вышеуказанным и в соответствии с критериями Российского и международного законодательства (в частности, Конвенции о правах людей с ограниченными возможностями, ратифицированной Россией) ЗАЯВЛЯЮ: 1. Прошу дать полную информацию, НА ОСНОВАНИИ КАКИХ ПРАВОВЫХ или иных АКТОВ И ДОКУМЕНТОВ (региональных, федеральных) ПРИНЯТА ВЫШЕОПИСАННАЯ ПРАКТИКА по обоим пунктам в отдельности - в отношении МСЭК и в отношении продления назначения Копаксона. Особо прошу дать информацию- каким приказом Минздрава или его Комитета по ЛО (или другим актом или документом) регламентировано создание центра РС при ЛОКБ, с какой целью и на каких правах. 2. Ввиду того, что ответственность за охрану здоровья граждан региона, находящихся на инвалидности, несет Правительство ЛО в лице рукодителя Комитета по здравоохранению ЛО, не прошу, а требую, как единственный опекун инвалида первой группы, от вышеуказанного лица пересмотра и урегулирования данных позиций (отмены длительного, в течение пяти лет, переосвидетельствования в МСЭК; отмены необходимости чаще чем раз в год продлевать в ЛОКБ курс основного пожизненно назначенного препарата ПИТРС (в нашем случае Копаксона); обеспечение возможности предварительной записи к любому врачу с указанием времени приема и обеспечение получения компенсации по уходу лицам - единственным опекунам, находящимся на инвалидности) с целью СОХРАНЕНИЯ И СБЕРЕЖЕНИЯ ЗДОРОВЬЯ ЛЮДЕЙ С ДОСТОВЕРНО УСТАНОВЛЕННЫМ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, в частности, моей жены, гражданки Т. Апосля прочитанного, сообразите.... а не повод ли это поднять вопрос о требовании решить проблему, связанную со ВСЕРОССИЙСКОЙ АДМИНИСТРАТИВНОЙ бедой в здравоохранении! Человек, зачастую с ограниченными возможностями, которому необходим дорогостоящий препарат для осуществления своей жизнедеятельности, не должен зависеть от заведомо невыполнимых административных предписаний любого характера!!! Столкнувшиеся с такой же проблемой в Ленинградской области, прошу откликнуться и написать мне в личку! Благодарю за участие! Головин Артём

Благодарю. ВНИМАНИЕ РОЗЫСК!!! Разыскиваются ВЫЗДОРАВЛИВАЮЩИЕ в Ленинградской области, а также их заинтересованные родные и близкие, для создания совместных усилий в сторону улучшения качества нашей жизни!