Таблица лидеров

Думаю, не стоит возлагать ответственность за "не айс" Лики на Валерия. Голова на плечах у каждого должна быть. Валерию спасибо за описание своего пути с ВВИГ/ВМИГ. Я не поклонник конечно, но тоже на ВМИГ, и это пожалуй лучшее из применявшихся мной лекарств. Не рекламирую, но после поста такого неоднозначного, хочется поддержать Валерия. Всем Здоровья!

А, и о себе, колю вмиг с 4-го февраля. До этого было 4 месяца на октагам про программе GAM-27.Сколько было октагама - 700мл 5%. Октагама очень- и очень даже понравился - ушла астения и спастика. Как меня наблюдали на программе - да никак. Пришла, далась по вене и домой. Во время капельницы - просто меняли бутылочки. Если бы вдруг что-то пошло не так, то до реанимации, она ну ооочень далеко, я бы не доехала. Кололи октагам каждый 28-день, но на 24-й у меня уже возвращалась симптоматика. Приняла решения доганяться на 23-й день вмиг и три месяца успешно это делала. После того, как программа закрылась, перешла на вмиг и имунофан. Колю через день. На 8 день применения имунофана было не айс. Если уточниться по инструкции, то это была как раз начало 3 фазы действия препарата, когда происходила корректировка гуморального и клеточного иммунитета. был субфебрилитет - 37, 1. Ушло за 2 дня, ничего не делала. Говорить о успехах на вмиг не буду - мало времени прошло. Нет и месяца. Румбу не танцую(до этого тоже не танцевала). Хожу как и раньше на ЛФК и делаю кружево для интеръера. До всего этого был опыт применени авонекс - 2 года - неврологический дефицит вырос и по мрт показателям - умеренное негативная динамика (мрт каждые полгода было). Явных обострений, чтоб аж гормонами снимать, не было, но хреновело каждый месяц. Буду и дальше колоть вмиг и имунофан. Плановое мрт осенью или в августе. Буду раз в месяц буду отписываться о самочувствии на вмиг. И,поверьте, прятать ничего не буду. Смысл? Пока всё.

Все, разобрался, лайк есть, просто не на тех сообщениях смотрел (Олег Юрьевич - сорри)

Очень интересно будет пообщаться

Искатель, напишите свою электронную почту я Вам скину свою почту телефон и скайп

что значит "у меня самого нет лайка"?

Но тогда у меня самого лайка нет, только "посмотреть, кто давал оценки"

"Нравится/не нравится" проверил, все Ок. Спасибо

Тест изменить еще раз изменить

Нав., может создаться впечатление, что я больше всех недовольна, т.к. вопрошаю который раз..- дело хозяйское, а я скажу по существу. Во-первых, исхожу из того, в начале темы было обозначено: "..при обнаружении ошибок, постараться максимально подробно описать, чтобы можно было оперативно исправить", а также: "форум.. получит адаптивный дизайн, т.е. улучшенную работу на моб.устройствах". Во-вторых, ладно - моё личное "удобно-неудобно" (хотя иметь дело с моб.устройством мне действительно удобней - "хождение к компу" отвлекает), но я прекрасно понимаю, что и у других же возникнут подобные проблемы. А суть в том, что на моб.устройстве по-прежнему не удаётся изменить сообщение. Т.е. кнопка "изменить" есть (хотя временами её нет) нажимаешь на неё, корректируешь, хочешь сохранить и всё - ничего не получается (можно жать на неё хоть сто раз, если и получится, то такое впечатление, что случайно) Ещё. Раньше при написании сообщения (хоть на форуме, хоть в "личке") был предварительный просмотр.. - не знаю, кому как, но, по-моему, удобно было. С вопросом "профиля", вроде бы понятно, просто 1-й раз, подумала, было объяснение только о личном фото/картинке в маленьком окошке-кружочке. Если, так сказать, резюмировать: кнопки то есть, то их нет, работают не корректно (т.е. иногда вовсе не работают). Прекрасно понимаю, что, нав., на всё нужно время..

Здравствуйте, Искатель. Информации в интернете полно, взять хоть эту ссылку http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3380893/ Эксперименты и на клеточных культурах, и на мышиных моделях, и на людях подтверждают тот факт, что при увеличении электрической активности аксона увеличивается степень его ремиелинизации. Вот почему и актуально увеличивать активность аксона, именно поэтому я и сделал дополнительный электрод, что бы электрическая активность концентрировалась именно в проблемном тракте, а не рассевалась по головному и спинному мозгу. И потом реабилитационный потенциал брейн порта ограничивается не только усилением ремиелинизации и созданием новых связей, но и оптимизацией функций возбуждения и торможения, а также усилением синаптической передачи. Кроме того, и Данилов это неоднократно подчеркивает, что при использовании прибора используется сеть глиальных клеток, которые тоже проводят импульсы так же, как и нейроны. Так что действие прибора многоплановое и его реабилитационный потенциал реализуется не сразу. Так что не отчаивайтесь раньше времени.

Сейчас требуют от трех минимум. И то под вопросом. Лучше 3.5 Диабетикам вообще несовершеннолетним сняли инвалидность.

В то время (2006-2009 год) у меня в посыльном листе не было баллов по EDSS, никто не требовал. Да и было там балла 1, 5 в худшем случае. Сейчас бы точно не дали инвалидность.

Мда... Мне на днях начать все это придется. Парезов нет. Потеря зрения на один глаз. При выписке не написали этот EDSS. Придется звонить и ехать к ним, чтоб переписали выписной. И смотреть, чтоб он оказался выше трех. Здравоохренение.

Есть люди,которым подходит глобулин .и есть,кому не подходит,и все

Лайков не хватило Bobtel, понравилось !!! Читаю тему и дежавю, как будто на питерский форум попала. Одного не пойму, aliens если Вы не воспринимаете метод ВМИГ, либо Валерия, как человека который навязывает данный способ лечения не читайте (отвечайте), зачем Вам это ? Предупредить ? здесь не ясельная группа,мнение свое высказали Вас услышали.

Мне не хочется оправдываться, или доказывать чего-то. И сложно объективно объяснить своё самочувствие. Тем более что я лечусь не только иммуноглобулинами, но и тактивином уже более 20 лет. (сейчас его аналог имунофан) Но. В 2005 году мне дали 1 группу. Прогрессирование шло семимильными шагами. 2 инфаркта чего стоило. Без костыля уже не мог ходить. И с 2005 года я стал капать иммуноглобулин... Сейчас мне 65 лет. Прошло 10 лет. Я остался таким каким был. Продолжаю быть ювелиром. Ни одного моего знакомого , с которым я знакомился в стационарах уже нет. А многие были моложе меня. Да. Имунофан придаёт жизненную силу, но только под прикрытием ПИТРС. ( Я иммуноглобулины отношу к ПИТРС). В последние годы мне не хватало той дозы ВВИГ что выдавали . Врачи говорят что ВВИГ накапливается в организме. А я говорю, в моём случае нет. Перед очередной капельницей у меня белели виски. А потом опять темнели. А когда у меня был плеврит, я вообще становился белым от антибиотиков, стресса. А теперь, я особо отмечаю, виски у меня стали тёмными. Значит нет у меня ухудшения, стрессов. Хотя работаю я больше чем 2 года назад. Подтвердить сказанное могу личным общением по скайпу. Ну а на счёт нейродегенерации, и верю и не верю. Да, она есть. У стариков нет РС, но они с возрастом становятся дряхлыми. Но чтобы иммунная система перестала вырабатывать аутоиммунные иммуноглобулины - не верю. И что в возрасте с РС не надо бороться - тоже не верю. Не всему что утверждают врачи надо верить. Врачи люди. У них есть начальство. А слово начальника закон для подчинённого. Особенно это видно в медицине. В армии даже не так.

Я так скажу, пытаться пробовать НАДО! Конечно, кидаться головой в навоз и вдувать табачный дым в задний проход не стоит, но я бы попробовал, если б помогало. Самое главное: Стохастика! Представим, что дано 100 рецидивуирующе-ремитирующих пациентов без какого либо лечения. У каждого пациента имеется свой график рецидивов и ремиссий на протяжении, допустим, лет 10-ти. Мы все разные, надеюсь с этим никто не будет спорить, и графики этих пациентов тоже максимально разные. Конечно, мы не можем проверить и посмотреть на одного и того же пациента на препарате и без, чтобы 100% доказать работу ПИТРС и продемонстрировать замедление прогрессии или отметить хотя бы ослабление обострений. Но очень хотелось бы узнать у скольких пациентов из 100 график не изменился бы, при отмене какого-нибудь ПИТРС. Мне думается, что этот показатель нас бы шокировал. В этом и заключается сила стохастики и всего вероятностного. Канадские докторы уже нашли в себе смелость заявить, например, что интерфероны ретроспективно не замедляют прогрессию. Не считаю, что Валерий занимается пропагандой. Пропагандой занимаются врачи, когда навязывают удобное для них мнение. Взаимоотношения доктор-пациент основываются на вере, а это почти как в церкви. Вот, когда академик(не буду называть фамилию), разговаривая с рядовыми неврологами, говорит: "Вы никогда не говорите пациенту, что у вас нет лечения для него" Это ли не пропаганда. Считаю, что Валерий имеет право рассказывать о своём опыте! И тот, кто соберётся попробовать, берёт всю ответственность на себя. Предлагаю даже обозначить это в названии темы.

А зачем вам мои ответы,когда вы их не читаете или читаете избранно? Утверждаю чего то не я,а учёные. Остановка прогрессирования заболевания и прекращение обострений- я знаю чем отличается. И писала не раз свой пример,где все это прям наглядно,на мне. Вообщем я свои выводы сделала,люди которые мне симпатичны на этом и другом форумах,я думаю тоже.

на счёт негативного опыта применения ввмиг. Вот давеча был у меня разговор с коллегой по рс и она говорила, что ей вмиг не подошёл. она целых 5 ампул сделала и вовремя остановилась. Спрашиваю, а какая схема была приёма. Отвечает, что уже не помнит. спрашиваю, а кто назначил. Отвечает, что сама решила. Спрашиваю, а в чём именно проявилось, что не подошёл. Отвечает, стало хуже. Что хуже и как хуже - не уточнила. Ко всему этому опыту из "неподошло" для её организма были: Бетфер - пару месяцев (назначил врач - росли показатели тромбоцитов в крови), Копаксон - 10 уколов, назначила сама себе и почувствовала нарастание симптоматики последнего обострения. Подошёл авонекс - 2 месяца, назначила сама себе. Но деньги кончились и лечение авонексом, соответственно тоже. И это всё эксперименты за полгода. Инструкции, в которых говорится о полном распаде препарата в крови, естественно никто не принимал во внимание (интерфероны там полгода выводятся). Вот таких сообщений и разговоров о "не подошло/подошло" страшно.

Вот и я примерно так же... О Симороне Вы писали 25.07.2012. Иначе, как бы я узнал?.. Пытаюсь сочетать какие-никакие познания и интуицию: "Мне голос был. Он звал утешно. Он говорил: "Иди сюда...". К тому же, лично мне нечего особенно терять и нечего бояться. О необходимости осторожного отношения к увелич. нагрузок я писал. Некоторые форумчане (попадались сообщения в др. темах) относятся к разным вариантам такого "активного" подхода к болезни как к разновидности самоудовлетворения. Мне всё равно! И насчёт того, что всё используемое в офиц. медицине досконально изучено и понятно, заблуждаться, имхо, не следует. И примеров, как оч. удачного, так и абсолютно неудачного лечения РС методами "доказательной медицины" на форуме хватает.

Точно знаю, что простуды, температура, приступы удушья - то, с чем я справляюсь с помощье дых.гимнастики по Бутейко - очень плохо влияют на мой РС - после простуды мне конкретно становится хуже. Поэтому стараюсь простуд не допускать. Как-то давно читала (на "Скованных") э что кто-то достиг существенных рез-тов в больбе с РС, занимаясь по Бутейко. Для этого, наверно, надо чаще и дольше заниматься им, а не так - периодически - как я...