Таблица лидеров

Я так скажу, пытаться пробовать НАДО! Конечно, кидаться головой в навоз и вдувать табачный дым в задний проход не стоит, но я бы попробовал, если б помогало. Самое главное: Стохастика! Представим, что дано 100 рецидивуирующе-ремитирующих пациентов без какого либо лечения. У каждого пациента имеется свой график рецидивов и ремиссий на протяжении, допустим, лет 10-ти. Мы все разные, надеюсь с этим никто не будет спорить, и графики этих пациентов тоже максимально разные. Конечно, мы не можем проверить и посмотреть на одного и того же пациента на препарате и без, чтобы 100% доказать работу ПИТРС и продемонстрировать замедление прогрессии или отметить хотя бы ослабление обострений. Но очень хотелось бы узнать у скольких пациентов из 100 график не изменился бы, при отмене какого-нибудь ПИТРС. Мне думается, что этот показатель нас бы шокировал. В этом и заключается сила стохастики и всего вероятностного. Канадские докторы уже нашли в себе смелость заявить, например, что интерфероны ретроспективно не замедляют прогрессию. Не считаю, что Валерий занимается пропагандой. Пропагандой занимаются врачи, когда навязывают удобное для них мнение. Взаимоотношения доктор-пациент основываются на вере, а это почти как в церкви. Вот, когда академик(не буду называть фамилию), разговаривая с рядовыми неврологами, говорит: "Вы никогда не говорите пациенту, что у вас нет лечения для него" Это ли не пропаганда. Считаю, что Валерий имеет право рассказывать о своём опыте! И тот, кто соберётся попробовать, берёт всю ответственность на себя. Предлагаю даже обозначить это в названии темы.

Читала рассказ о страхах Лики после одного укола. Глупость какая. Мне после копаксона один раз тоже так плохо было. Про интерфероны вообще не говорю..Ужасно переносила..А кто-то колет спокойно. И чего? Лекарство надо подбирать для каждого свое. Валерию врачи иммуноглобулины назначили. Мне в Мониках сказали "капайте, только за свой счет. Это лекарство бесплатно только для беременных и кормящих". Сейчас врач у которого наблюдаюсь не против ВМИГ. Колю уже четвертый месяц. Ухудшения не заметила.

Пациент должен перед лицом врачующим иметь вид лихой и придурковатый, дабы разумением своим не подталкивать доктора "под монастырь".

Наташа, извини если что-то не так, но для меня очень важно. Ещё раз, расскажи. Когда болезнь переходит в стадию ВПРС, прекращаются острые, но редкие обострения. Но ведь болезнь переходит в вяло текущую стадию. Продолжают вырабатываться аутоиммунные иммуноглобулины. Так же разрушается миелин. так же появляются бляшки, которые повышают неврологический дефицит... Это так или не так? А если так, то почему с этим нельзя бороться? Тем более что иммуноглобулин с этим вполне справляется. Я не понимаю твою агрессию к этому методу. Или это непринятие всего, чего нет в протоколе ведения больных? Но там иммуноглобулины есть, Только метод их введения более затратный...

...*пропаганда*, *реклама*, *лоббирование*, нда, неконструктивная у нас дискуссия получается. Понимаем же, что никто из участников данной темы не собирается получать экономическую выгоду от применения другими тех или иных препаратов, просто одни пытаются поделиться успешным опытом, который помог выжить (и это хорошо; и РС-ники, от которых отказалась официальная медицина, смогут как никто другой оценить такие порывы), а другие пытаются предостеречь от необдуманного применения или перехода с традиционных препаратов, которые неплохо помогают, на иммуноглобулины на примерах коллег-РС-ников с неудачным опытом применения ВМИГ (что тоже правильно, т.к. привносит понимание того, что ВВИГи/ВМИГи - не панацея, не столь универсальная, как кажется поклонникам иммуноглобулинов, по крайней мере). И не судите самолечек, уж поверьте, не от хорошей жизни люди начинают сами себе назначать лечение. Кто-то смиренно принимает судьбу (частенько облаченную в белый халат), а кто-то пытается выкарабкаться всеми доступными способами, лично я на стороне последних, хотя стараюсь разобраться в вопросе до начала применения препарата. Я хотела бы сравнить результаты развернутой иммунограммы (до применения ВВИГ/ВМИГ) пациентов, которым иммуноглобулины помогли (а потом, если найду общие *черты*, сравнить их с результатами разв.иммунограммы пациентов с негативными отзывами о ВМИГ). Есть желающие конструктивно поучаствовать в теме? Mavka, спасибо Вам за детализированный отчет. А Вы не против поделиться столь интимными подробностями Вашего иммунитета? Заранее благодарна.

нигде не видела пропаганды от Валерия. Он во всех сообщениях акцентирует, что пишет о том, что делает лично и что это ему помогает. И не более. Так что ответственность за принятие решения колоться вмиг исключительно на человеке, который начал колоться не взвесив всё достаточно хорошо.

Я поняла , у Вас два мнения " ваше и неправильное ".

Мне не хочется оправдываться, или доказывать чего-то. И сложно объективно объяснить своё самочувствие. Тем более что я лечусь не только иммуноглобулинами, но и тактивином уже более 20 лет. (сейчас его аналог имунофан) Но. В 2005 году мне дали 1 группу. Прогрессирование шло семимильными шагами. 2 инфаркта чего стоило. Без костыля уже не мог ходить. И с 2005 года я стал капать иммуноглобулин... Сейчас мне 65 лет. Прошло 10 лет. Я остался таким каким был. Продолжаю быть ювелиром. Ни одного моего знакомого , с которым я знакомился в стационарах уже нет. А многие были моложе меня. Да. Имунофан придаёт жизненную силу, но только под прикрытием ПИТРС. ( Я иммуноглобулины отношу к ПИТРС). В последние годы мне не хватало той дозы ВВИГ что выдавали . Врачи говорят что ВВИГ накапливается в организме. А я говорю, в моём случае нет. Перед очередной капельницей у меня белели виски. А потом опять темнели. А когда у меня был плеврит, я вообще становился белым от антибиотиков, стресса. А теперь, я особо отмечаю, виски у меня стали тёмными. Значит нет у меня ухудшения, стрессов. Хотя работаю я больше чем 2 года назад. Подтвердить сказанное могу личным общением по скайпу. Ну а на счёт нейродегенерации, и верю и не верю. Да, она есть. У стариков нет РС, но они с возрастом становятся дряхлыми. Но чтобы иммунная система перестала вырабатывать аутоиммунные иммуноглобулины - не верю. И что в возрасте с РС не надо бороться - тоже не верю. Не всему что утверждают врачи надо верить. Врачи люди. У них есть начальство. А слово начальника закон для подчинённого. Особенно это видно в медицине. В армии даже не так.

А, и о себе, колю вмиг с 4-го февраля. До этого было 4 месяца на октагам про программе GAM-27.Сколько было октагама - 700мл 5%. Октагама очень- и очень даже понравился - ушла астения и спастика. Как меня наблюдали на программе - да никак. Пришла, далась по вене и домой. Во время капельницы - просто меняли бутылочки. Если бы вдруг что-то пошло не так, то до реанимации, она ну ооочень далеко, я бы не доехала. Кололи октагам каждый 28-день, но на 24-й у меня уже возвращалась симптоматика. Приняла решения доганяться на 23-й день вмиг и три месяца успешно это делала. После того, как программа закрылась, перешла на вмиг и имунофан. Колю через день. На 8 день применения имунофана было не айс. Если уточниться по инструкции, то это была как раз начало 3 фазы действия препарата, когда происходила корректировка гуморального и клеточного иммунитета. был субфебрилитет - 37, 1. Ушло за 2 дня, ничего не делала. Говорить о успехах на вмиг не буду - мало времени прошло. Нет и месяца. Румбу не танцую(до этого тоже не танцевала). Хожу как и раньше на ЛФК и делаю кружево для интеръера. До всего этого был опыт применени авонекс - 2 года - неврологический дефицит вырос и по мрт показателям - умеренное негативная динамика (мрт каждые полгода было). Явных обострений, чтоб аж гормонами снимать, не было, но хреновело каждый месяц. Буду и дальше колоть вмиг и имунофан. Плановое мрт осенью или в августе. Буду раз в месяц буду отписываться о самочувствии на вмиг. И,поверьте, прятать ничего не буду. Смысл? Пока всё.

Доброе время суток. Я сам болен РС с 2005 года. Узнал о Брейн порте в сентября 2015 года, заинтересовался. Изучил научные статьи и патенты Данилова, и создал сам себе такой прибор. Кроме того я его усовершенствовал, добавив дополнительный электрод , с помощью которого можно более эффективно восстанавливать паретичные конечности. Эффекты от применения прибора следующие: 1. Увеличение мышечной силы в паретичных конечностях 2. Снятие ощущения покалывания в руках и ногах 3. Улучшение баланса 4. Увеличение скорости хотьбы на дорожке Если кому интересно готов, обсудить подробности. Проверил вызванные потенциалы. Глазные и сенсоматорные верхних конечностей уже в норме (до этого левая рука и левый глаз были ниже нормы), моторные потенциалы нижних конечностей пока не в норме. Через три месяца буду делать следующие замеры для отслеживания динамики. С моей точки зрения технология перспективная, я глубоко в нее вник и самое главное я испытал ее на себе, и готов поспорить с любым скептиком будь то больной либо врач

aliens, у вас наверное есть хороший невролог .который ведёт вас по жизни . а вот у нас его нет и ближайший находится в почти 1000чи километров. тот который в городе он честно признаётся что ни чего не знает и отходить от протоколов лечения не собирается. а если это не помогает . что делать . вот и приходится экспериментировать на свой страх и риск.

Наташа, объясни свою агрессивность по отношению к ВМИГ. А как ты считаешь, если бы Лике назначили и прокапали месячную дозу ВМИГ, или одну 5 часть дозы, которой снимают обострения РС. (Всё это узаконено и есть в протоколе ведения больных РС). А это в сто тридцать три раза больше чем проколола она. И как бы она себя чувствовала? И как бы ты реагировала на это. Не надо быть такой агрессивной. Я ни кого силой колоться не заставляю. Но и не могу молчать что есть такой метод. И он реально работает. Конечно, если ты лоббируешь фармакологию, тогда твои действия понятны...

Всем привет! мне 26 лет, меня зовут Саша! с 17 лет болею ВСД, панические атаки. Справляюсь! после родов состояние по всем фронтам ухудшилось, с учетом тяжелых родов и их последствий. Появились симптомы, которых раньше не было. Перечитала уйму информации в интернете! К врачам сходить непросто, я все время с ребенком, близкие далеко. Хочу спросить у "бывалых", может симптоматика схожа. Не ищу болезней, но хочется разобраться. К неврологу записана аж на конец марта. МРТ головного мозга сделано - никаких изменений ( делали без контраста, впервые, сказали если б очаги были, их бы итак увидели...) . МРТ поясницы - грыжа и протрузии. Офтальмолог проверил зрение и глазное дно - чисто. Беспокоит - как будто все мышцы тела зажаты, тяжело держать спину, особенно грудной отдел, горб растет, руки тяжелые, тяжело держать предметы руками, начинают болеть, стоять тяжело, ногам как будто тяжело держать все тело, мышцы живота тоже как будто в перенапряжении, часто воспаляется мышца на спине под лопаткой. нога иногда как будто дернется сама в пальцах, редко. Вообще мышцы тяжело напрягать, быстро устают. Онемений, запеканий нет. Все шевелится. Ноги, руки слушаются. ТТТ. Двоений нет, говокружения иногда есть, но и всд есть и остеохондроз. Така якартина симптоматики у кого нибудь была в начале?? как я поняла, если в головном на мрт ничего, может быть в спином очаги?? мрт шеи?? поделитесь мыслями! спасибо!

Знаете, коллеги мои уважаемые, читала целый день! Много что хотела сказать, возразить, поспорить, но! Прочитала сообщение Bobtel и сразу перехотелось, оно так в тему. Сегодня мой супруг обошел все аптеки микрорайона в поисках иммуноглобулина и нигде нет! В одной аптеке провизор сказала: есть, но только который в нос закапывается. И вот тут я даже не знаю, кто и насколько выглядел придурковатым.

Две недели (пока был карантин по гриппу в детском саду) сидела с переболевшей накануне внучкой, Не заразилась!

Болезнь-хамелеон.Одинакового течения нет.

aliens, но ведь кроме потери миелина есть ещё нейродегенерация, что лежит в основе увеличения нейродефицита, даже когда мрт-картина остаётся неизменной.

А зачем вам мои ответы,когда вы их не читаете или читаете избранно? Утверждаю чего то не я,а учёные. Остановка прогрессирования заболевания и прекращение обострений- я знаю чем отличается. И писала не раз свой пример,где все это прям наглядно,на мне. Вообщем я свои выводы сделала,люди которые мне симпатичны на этом и другом форумах,я думаю тоже.

Поверьте. То, с чем столкнулся я, столкнётся и большинство из вас. Ни кому в старости государство не будет давать очень дорогие лекарства бесплатно. А покупать, даже ронбентал за свои деньги не реально. Поэтому давайте стелить соломку сейчас, Для Оле.. У меня есть и иммунограмы, до лечения ВМИГ, и через год лечения. Есть выписки из краевого стационара. Есть МРТ до и после года. Если у вас не просто любопытство, а вы реально хотите заняться этой проблеммой, я вам всё вышлю. Сообщите свой E-mail.

Валерий, у вас жена медик, и это ключевой момент, не у каждого из нас есть медики в семье. То, что вы впереди, не отменяет необходимость медицинского наблюдения для остальных. Я не знаю точно, что именно вы используете, у нас например есть несколько наименований иммуноглобулинов от разных производителей и список осложнений у некоторых препаратов впечатляет. Вот один из примеров (англ.): GENERIC NAME: IMMUNE GLOBULIN - INTRAMUSCULAR (ih-MYOON GLOB-you-lin) BRAND NAME(S): Baygam, Gamastan, Gammar Warning | Medication Uses | How To Use | Side Effects | Precautions | Drug Interactions | Overdose | Notes | Missed Dose | Storage WARNING: This medication may rarely cause serious blood clots (such as pulmonary embolism, stroke, heart attack, deep vein thrombosis). You may be at increased risk for blood clots if you are an older adult, are severely dehydrated, have a catheter in a vein close to your heart for administering medications, or have a history of blood clots, heart/blood vessel disease, heart failure, stroke, or if you are immobile (such as very long plane flights or bedridden). If you use estrogen-containing products, these may also increase your risk. Before using this medication, discuss the risks and benefits and if you have any of these conditions, report them to your doctor or pharmacist. Being adequately hydrated before and after receiving this medication may help reduce your risk of blood clots. Get medical help right away if any of these side effects occur: shortness of breath/rapid breathing, chest/jaw/left arm pain, unusual sweating, sudden dizziness/fainting, pain/swelling/warmth in the arm/leg, sudden/severe headache, slurred speech, weakness on one side of the body, sudden vision changes, or confusion. Здесь пишут, что осложнения встречаются редко, но тем не менее речь идёт о тромбах, легочной эмболии, инсультах, сердечных приступах и тромбозах глубоких вен. Очень надеюсь, что вы используете что-нибудь более безопасное :).

Я начинаю со шнура "гусеница". В полную длину. Потом по высоте телефона (с запасом), начинаю вниз вязать столбик без накида. Внизу, как шнур закончился, довязываю три воздушных петли и начинаю привязывать к шнуру с другой стороны (на "гусенице их три получается) и иду вверх. Наверху уже по разному, если сразу клапан начинается, то воздушными петлями на всю длину, если полоской по середине, то заканчиваю вровень с началом, одну воздушную и в обратную сторону столбики без накида. И так во всю ширину телефона. Потом надо привязать к другому концу шнура. Пряжа Alize forever, турецкая микрофибра акрил.

Всем добрый день. Мой муж болен РС. Диагноз поставили в 2011. Сразу обозначу, что врачи так однозначно и не определили течение болезни либо вторично прогрессирующее либо первично прогрессирующее. Вобщем живём без рецидивов , просто с каждым днем все хуже и хуже. Испробовали многое, последняя надежда была на Брейн порт. В московской клинике Медицина есть невролог Чудинская. Она сотрудничает с профессором Даниловым. В клинике можно пройти несколько занятий и купить аппарат. Летом 2015 одно занятие стоило 5000 руб. Аппарат мы купили за 217000 руб. Мой муж ходит, но очень плохо. Без поддержки несколько шагов, потом надо остановиться. После полугода занятий могу сказать, что чуда не произошло. Заметно, что пока используешь аппарат вроде больше и лучше получается сделать движений, но без него уже нет. Более того т.к. РСники все время по разному себя чувствуют, поэтому бывает что без аппарата можно больше минут на дорожке пройти , чем с ним. Прочитав книгу "пластичность мозга" и испытав на практике Брейн порт могу сказать, что аппарат этот больше подходит для тех кто перенес инсульт или получил травму мога. Он помогает проложить быстрее новые нейронные связи в обход поврежденным. А у Рсников идет постоянный разрушительный процесс. Мне кажется, что многие повреждения просто не видны на МРТ, но они есть. Мозгу РСника просто некуда прокладывать эти новые нейронные связи. Вся его центральная нервная система постепенно ухудшает свою работу из-за постоянной утери миелина. Если у вас есть такие "свободные" деньги , то можете сами купить и попробовать, однако каждые три месяца надо будет еще покупать новый электрод за 6000 руб. Вобщем очень накладно, но надежда умирает последней.

Нужно делиться и негативным опытом применения ВВИГов/ВМИГов в этой теме. Вы не против, Валерий? Так тема будет более объективной. Понятное дело, если неопытные форумчане видят сообщения только благодарных пациентов, они бросаются с головой в лечение ВМИГами, а ведь не всем может помочь (кому-то и навредить), так как у каждого свой механизм того же аутоиммунного процесса: кому-то нужно Т-лимфоциты приструнить, кому-то В-лимфоциты мешают жить, у кого ЦИКи, а кому-то нейтрофилы создают *дискомфорт*. Не всем можно копаксоном помочь, не всем и ВМИГами, конечно. А кто еще недоволен результатами применения ВМИГов/ВВИГов?

Всем здравствуйте на новой версии форума. Вроде работает. Ну а жизнь продолжается. Я всё думаю. Почему медики отвергают применение внутримышечных иммуноглобулинов в практике остановки аутоиммунных заболеваний. Сказать что они об этом не знают - не могу. Вроде все читать умеют а о ВМИГ написано много... Вот смотрите. Существуют ВВИГ. Дорогие. Они внесены в протоколы ведения множества болезней, в том числе и РС. Для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней капать надо много и пожизненно. При моём весе 82 кг , каждый месяц надо капать 400 мл 5% раствора. Это 20 грамм сухого вещества. Ещё 14 лет назад Матвеева показала что ВМИГ также эффективны при РС как и ВВИГ, и при этом сухого вещества иммуноглобулина надо в 20 раз меньше. (месячная доза). И главное ни каких побочек. За эти 14 лет ни кто ни где не написал что ВМИГ не работают. Но и ни кто не смог объяснить, а как это? Они работают в 20 раз эффективней чем ВВИГ. Наши врачи просто махают рукой и говорят. Такого ни может быть... Я рискнул. Благо у меня был опыт длительного применения ВМИГ. И заработало... Врачи говорят - такого не может быть - а оно работает. И это при том, что я в месяц ввожу 2,25 грамма сухого вещества в месяц. И не капельницей, где медсестра нужна, а самостоятельно внутримышечным уколом. Если честно, мне приснилось. Те картинки, которые я рассматривал ещё лет 5 назад. читая книгу по иммунологии. И для чего нужна иммунная система. И картинки как работает гематолимфатический барьер. И чем отличается внутривенные инъекции от внутримышечных. И главное - всё выстроилось в один ряд. Я сам понял и смог объяснить почему для купирования аутоиммунных заболеваний, и в том числе и РС при внутримышечных инъекциях нужно в 20 раз меньше лекарства чем при внутривенных. Я вам всё расписал раньше. Сам второй год колю себе иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. Я себя чувствую лучше чем от внутривенных капельниц. Главное нет стрессов от этих капельниц. В Минздрав России я ещё не писал. Наши , краевые врачи в рот воды набрали. Ну а я, на этом форуме, центральном в нашей стране, самым заинтересованным лицам , всё рассказал и объяснил. Теперь не надо падать на колени и умолять , за любые деньги, продолжить превентивную терапию болезни , после того, как врачи решат что вы уже старый. Напишут что у вас ВПРС и мол лекарства вам уже не помогут. Это так сейчас у них принято экономить государственный бюджет. Но ни в коем случае не применением более дешёвых лекарств. Иначе кто же будет перед ними на колени падать... Я теперь таких врачей видел в гробу в белых тапочках. Иду в аптеку , покупаю ВМИГ, шприцы. И жизнь продолжается.

Не отображается, каким именно пользователям понравилось то или иное сообщение.

Андрей, а за бесплатно поделиться своими открытиями слабо ??? Если да, то реклама на форуме запрещена, так что удалим и забаним