Вся активность

Цель реабилитации — это не возвращение в точку «как было до болезни». Настоящая цель — максимальная независимость в повседневной жизни и высокое качество этой жизни. Если человек не может ходить как раньше, но научился самостоятельно пересесть в кресло, доехать до кухни, приготовить еду и работать за компьютером — это успешная реабилитация. Процесс обучения не прекращается, просто меняются задачи и критерии успеха.

Расчитывать на призрачные слова ремиелинизация, обход пораженных участков, или восстановление функций, не приходится! Значит ли это, что реабилитация невозможна? Заново научиться нет вариантов?

Согласно последним работам и публикациям профессора Гэвина Джованнони, да, мы можем вылечить рассеянный склероз (РС) в биологическом понимании этого термина, но «излечение» не означает автоматического восстановления утраченных функций. Профессор Джованнони подчеркивает, что медицинскому сообществу крайне важно разделять понятия «остановка болезни» и «восстановление поврежденной нервной системы» 1. Что Г. Джованнони считает критериями «излечения»? Профессор работает над обновленным международным консенсусом, который определяет полное излечение от РС через следующие строгие клинические маркеры: - Жизнь без терапии: Пациент полностью прекращает прием ПИТРС (изменяющей течение РС терапии) на длительный срок. - Статус NEIDA: Полное отсутствие признаков воспалительной активности (нет обострений, нет новых или увеличивающихся очагов на МРТ). - Отсутствие «тлеющего» РС: Нет прогрессирования инвалидизации вне обострений (PIRA), нет хронических активных очагов (с ободком оксида железа). - Исчезновение олигоклональных антител: В спинномозговой жидкости (ликворе) должны полностью исчезнуть патогенные олигоклональные полосы IgG. Поскольку эти очаги и антитела могут сохраняться годами, подтвердить окончательное излечение конкретного человека можно будет только спустя время. 2. Какие методы способны «вылечить» болезнь уже сегодня? По мнению Джованнони, единственными терапиями, способными полностью перезагрузить иммунную систему и остановить заболевание на биологическом уровне, являются методы высокоэффективной импульсной иммунореституции (IRT): - AHSCT (Трансплантация аутологичных гемопоэтических стволовых клеток): Процедура «стирает» агрессивную иммунную систему химиотерапией и строит ее заново из стволовых клеток. - Селективная терапия (Кладрибин, Алемтузумаб): Препараты кратковременного курса, которые точечно уничтожают пулы патогенных B- и T-лимфоцитов, позволяя организму вырастить новые, здоровые клетки, не атакующие мозг. - CAR T-клеточная терапия (CD19-таргетированная): Новейшее направление, которое Джованнони относит к потенциально излечивающим. CAR-T клетки способны полностью очистить организм от вируса Эпштейна — Барр (EBV), который его команда признает главным триггером и «двигателем» РС. 3. Главная проблема: Излечение ≠ Восстановление Профессор призывает пациентов реалистично смотреть на вещи: если остановить воспаление (то есть вылечить РС), уже погибшие нервные волокна не регенерируют сами по себе. Утрата функций на поздних стадиях вызвана нейродегенерацией, а не активным иммунным сбоем. Поэтому терапия должна быть «ранней и агрессивной», пока у мозга есть резервы. Понятие «полного излечения» (Cure) от рассеянного склероза на данный момент не закреплено в официальных международных клинических руководствах. Текст, описывающий эти критерии, — это не утвержденный документ, а официальное предложение и концепция, которую профессор Гэвин Джованнони и его единомышленники выдвинули в рамках глобальной научной дискуссии. Переход от концепции к реальному международному консенсусу по излечению займет значительное время. Вот точные сроки и этапы, когда это станет частью официальной медицины: По прогнозам международной группы Pathways to Cures Roadmap (в которой участвуют более 200 ученых и глобальные общества РС), формализация критериев излечения будет происходить поэтапно: - 2027–2028 годы (Академическое согласование): Ожидается публикация первого официального международного консенсусного заявления (Consensus Statement) руководящих комитетов (ECTRIMS/ACTRIMS), которое научно зафиксирует, что считать «биологическим излечением». - После 2030 года (Клиническое внедрение): Критерии полного излечения смогут войти в обязательные медицинские протоколы только тогда, когда завершатся текущие клинические испытания III фазы по CAR T-клеточной терапии и новым противовирусным вакцинам (против вируса Эпштейна-Барр). Врачам необходимы стандарты, чтобы официально снимать диагноз «РC» с пациентов, прошедших эти терапии. Почему консенсус нельзя принять быстрее? Главное препятствие, о котором заявляет сам Джованнони, — это фактор времени. Чтобы подтвердить излечение, согласно его же критериям, у пациента должны полностью исчезнуть олигоклональные полосы (OCBs) в спинномозговой жидкости и хронические активные очаги на МРТ. Научно доказано, что эти маркеры могут сохраняться в центральной нервной системе годами и даже десятилетиями после того, как сама болезнь остановилась. Поэтому медицинские регуляторы не могут выпустить консенсус прямо сейчас — ученым нужно несколько лет наблюдений за пациентами, прошедшими «перезагрузку» иммунитета (IRT/AHSCT), чтобы зафиксировать точные сроки исчезновения этих антител. Источник - MS-Selfie Substack, https://gavingiovannoni.substack.com/p/can-we-cure-ms

12 июля 2026. Дождь. https://cdn.manulization.ru/video_encoded/video-AyYBasNQW4K34kIV.mp4 Киперы вынудили Тимошу идти за едой в плохую погоду: https://cdn.manulization.ru/video_encoded/video-zsHyVMVhbrhMxUFX.MP4 Да, хочется. Очень кушать хочется ) Было вкусно: https://cdn.manulization.ru/video_encoded/video-3oFRWeh7QsLmo9q9.MP4 Пока-пока.

PS Вот пожалуйста. Вопрос для ИИ (просто копия из сообщения ) и ответ ИИ: Только зря терять время. Можно, но зачем (с)

ИИ - просто поисковая система. Достаточно отвратительная. Просто читает тексты и довольно разного качества. Выворачивая информацию в зависимости от запроса потребителя. Пардон )

Не совсем. ИИ утверждает, что я чувствую истощение железа в клетках до изменения анализов из-за дисплазии соединительной ткани. Я уже пришла к схеме пить железо 2 раза в день, когда на ночь таблетку выпиваю, с утра живее. Если все железо пью за час до завтрака, то оживаю только после завтрака. И да, я чувствую просто когда железо идет вниз, еще до каких-либо значимых изменений в анализах.

Тимошин обед 11 июля 2026 (он его честно добыл на дереве сам ... после того, как его спрятали там киперы): И съел - Вкусно )

Трындец полный! Психосоматика...

Прочитал чудесную заметку-отзыв: " Я сходил в зоопарк. Думал, посмотрю на зверей и пойду домой. А вышел с ощущением, будто оставил там кусочек себя. Из-за одного манула. Честно говоря, сначала он показался самым обычным. Небольшой, пушистый, сидит себе на камне, будто ему вообще нет дела до людей. Вокруг бегали более "эффектные" хищники: тигры, львы, рыси. А я почему-то всё чаще смотрел именно на него. Манул не пытается понравиться. Он не позирует. Не выпрашивает внимания. Он вообще ведёт себя так, будто человечество существует где-то далеко и совершенно его не касается. И именно в этом есть какая-то невероятная сила. У него самая смешная морда, которую я видел. Вечно недовольная. Будто он проснулся пять минут назад и уже устал от происходящего. При этом глаза... круглые, внимательные, живые. Не злые. Скорее очень осторожные. Как будто он каждую секунду оценивает мир и решает: "Стоит ли вообще связываться?" А его мех... На фотографиях этого не понять. Кажется, будто он просто пушистый кот. Нет. Это настоящий шар из густейшей шерсти. Кажется, если подует ветер, он не замёрзнет даже там, где люди не проживут и часа. Такой плотный, что хочется протянуть руку... хотя понимаешь: лучше этого не делать. Манулы вообще удивительные. Они не бегают без причины. Не суетятся. Не делают лишних движений. Сидят, наблюдают, иногда лениво переставляют лапы. И складывается ощущение, что именно они нашли правильный темп жизни, а мы все куда-то слишком торопимся. Особенно меня добило, как он зевнул. Обычный зевок. Но такой медленный, такой искренний, будто он всем своим видом сказал: "Ваши дедлайны, пробки, кредиты и новости... это, конечно, интересно. Но я, пожалуй, ещё посплю." И ведь невозможно не улыбнуться. Я поймал себя на том, что стою возле его вольера уже минут двадцать. Люди приходили, фотографировали и уходили дальше. А я продолжал смотреть. Потому что каждый раз он делал что-нибудь новое: чуть повернёт голову, прищурится, смешно поставит лапу, взъерошит шерсть, посмотрит прямо на тебя так, будто знает о тебе больше, чем хотелось бы. Есть животные красивые. Есть величественные. Есть умные. А манул какой-то... настоящий. Без желания понравиться. Без театра. Без показухи. Он просто живёт так, как считает нужным. Наверное, именно поэтому к нему так легко привязаться. Домой я уехал с телефоном, забитым фотографиями одного и того же пушистого ворчуна. А через пару часов поймал себя на мысли, что уже читаю про него статьи, смотрю видео, узнаю, где ещё можно увидеть манулов. Странная штука. Иногда достаточно одного взгляда этих круглых внимательных глаз, чтобы неожиданно найти своё любимое животное. И потом ещё долго ловить себя на мысли: "Интересно, как там сейчас этот пушистый недовольный философ?" "

Продублирую (в компактном виде) ... Манульчики Пепе и Шу в Ленинградском Зоопарке. 2 "девочки", 2 "мальчика". Кто есть кто пока, за пределами Зоопарка, не известно )

Котёнок #4 Ленинградски clip-224182410_456244749video_c4018b45ZaPPcBdU22Fa-jYYTdZweYQG3_pmkjo2DPkwNT-ZB6IL0oYrRG6OMButaF53kBoi01aCrFJe8_Xkj7rt5Gpw_Wa34kIlai_hiAMDKBLiRU-2MuvNUqs0rZp1rKW2A4oCZ7fiQg.mp4 й зоопарк

Трындец я железозависимая. Сегодня седьмой день без железа, десятый без В12, завтра сдаю кровь по правилам (с прекращением приема на неделю). Сил нет - фиг с ним, плаксивость - фиг с ним, но я не могу думать ни о чем, кроме железа. Как завтра возьму пузырек, открою, начну глотать по таблетке штук... не знаю, надеюсь на четвертой-пятой остановлюсь. Просто в каком-то болезненном предвкушении нахожусь. Прям руками осязаю, как откручиваю крышку, выуживаю по штучке, запиваю водой из кулера там же в поликлинике. Голод, голод, голод... именно голод до железа, еда вызывает отвращение. На еду надо тратить силы, а их и так нет. Сейчас грызу горстку орехов. Не знаю как объяснить, но это приятно грызть как сырую крупу, как лед, как комки высушенной глины, как уголь, как мел. Вижу противоречие - овощи, куру-рыбу-мясо жевать сил нет, а грызть орехи приятно (лучше миндаль, потом фундук, а вот грецкие уже как еда идут). но вот так, пишу, как есть. Эх, осталось только день простоять, да ночь продержаться... --------- ИИ в очередной раз оказался прав. Запасы не сильно истощились, а в клетки железо быстро зашло. Кровь сдала, железо и аскорбинку выпила, пошла домой завтракать. Через полтора часа уже человек без чудовищной "сил нет" Когда вчера писала, была натурально на грани истерики, решила не отправлять. А сейчас как дневник получается. Придут анализы, либо удалю, либо опубликую. -------- Ну что, анализы пришли, хоть в космос лететь. Ферритин 67 (был 60 на 3 таблетках, опустился с 69 на 5 таблетках), гемоглобин 140 (был 147), по железосвязывающей легкий перегруз железом. Сывороточное железо 23,2, пока организм активно ферритин расходует, поэтому в крови больше, чем без прекращения приема железа; но это пока есть, что расходовать. 4 таблетки много, 3 мало, буду опять подбирать чередованием, перехожу на 3-4 через день. Гомоцистеин 8,56. На уколе раз в 10 дней и при превышении В12 в крови это много. Так что вопрос с В12А для меня закрыт, она действительно есть, а не гематолог сказала и мне кажется. Буду колоть В12 раз в 5 дней, в сентябре попрошу пересдать гомоцистеин. Должен понизиться меньше 7-7,5. Да, референс по гомоцистеину до 12, но это ни фига не норма для меня. Как я не люблю ориентироваться на самочувствие, а не на анализы!

Рецепты на вес золота - как засолить скумбрию в домашних условиях. В преддверии новогодних праздников делюсь очень вкусным рецептом малосольной скумбрии пряного посола, которая будет прекрасным дополнением к праздничному столу. Это так вкусно, что невозможно остановиться на одном кусочке! Рыбка может быть любой. Сельдь получается тоже превосходной. Присоединяйтесь! Продукты Скумбрия свежая (неочищенная) - 1-1,5 кг Соль - 80 г Сахар - 30 г Перец горошком - 10 шт. Кориандр в зернах - 1 ч. ложка Гвоздика - 4 бутона Лавровый лист - 4 шт. Горчица в зернах - 2 ч. ложки Вода - 1 л Как приготовить: Подготавливаю продукты, которые понадобятся. Рыбу лучше использовать слегка подмороженную, так ее будет проще почистить. У меня три скумбрии общим весом 1 кг 350 г. Воду довожу до кипения. Добавляю в кипящую воду соль, сахар, все специи и пряности. Варю маринад 10 минут на маленьком огне, под крышкой. Полностью охлаждаю. В это время чищу рыбу. Убираю голову и внутренности, все перегородки и пленочки. Промываю скумбрию под проточной водой. Рыбка должна быть идеально чистой. В очищенном виде ее получилось 930 г. Выкладываю рыбу в подходящую посуду. Заливаю скумбрию охлажденным маринадом вместе со специями и пряностями. Прижимаю грузом и убираю рыбу в холодильник на 24 часа. По истечении суток малосольная скумбрия пряного посола готова к использованию! Можно нарезать рыбку на кусочки или разделать на филе. Подавать малосольную скумбрию с растительным маслом и/или лучком! Всем прекрасного настроения и приятного аппетита!

Мдя ... ))) ... не лимфоцит ))) (c)

Да, хорош! Все такие обаятельные, так бы и любовалась целый день))).

Чтобы получить более полное представление о мануле Шу, показываю его фото в "летнем пальто": лето 2026 год Красавчик )

Милашка, конечно, в зажировке))). Просто на фото очень серьезный.

Нет, нет ... Шу - просто милашка )) декабрь 2025 Манул Шу родился 24 мая 2023 года. своё имя он получил , потому что котёнком он очень смешно шипел на людей. Также упоминается, что имя может быть связано с популярной в Санкт-Петербурге заварной булочкой с кремом.

Серьезный мужчина))).

Друзья! Внимание пациенты ГКБ им. М.Е. Жадкевича (ГКБ № 71, ЗАО)!!! С 13.07.2026 возобновляет работу МР-томограф! Исследования будут выполняться только в будние дни, в утренние часы. Внутривенный катетер будут устанавливать на территории КДО. Для выполнения МРТ с контрастированием необходим анализ крови на креатинин, давностью не более 30 дней на дату исследования. Если вам необходимо выполнить МРТ в июле или срок планового МРТ уже наступил ранее - просим вас написать в МОРС электронное письмо с пометкой в теме : "Запись на МРТ" на адрес : QNBZ-Mors4@zdrav.mos.ru В письме необходимо также указать ФИО пациента, дату сдачи анализа на креатинин и результат анализа.

С девочками сомневаюсь пока, а вот 4й - мальчик, склоняюсь. Подождем, пока не раскроет Зоопарк ) PS Фото Шу (папа манульчиков) 18 марта 2026

Мне кажется первый и последний мальчики, в серединке девочки))

Чудесные котята и прелестная Пепе. Всем здоровья!

Чисто для поднятия настроения, без обид! В 1898 году?! Удостоверение на управление кобылой? Понимаю опечатался, но получилось весело!