Tysabri

[ksu_ny]

  05.03.2020 в 16:34, aliens сказал:

хотя смотря к кому записались.

Расширить  

это точно!

[aliens]

  05.03.2020 в 16:53, ksu_ny сказал:

у нас с папой один врач и зачастую я общаюсь с врачом за папу, и я его впервые к ней привела и сейчас если надо на приём привожу и вопросы задаю (у меня время свободного больше)))) ничего страшного, врач звонит папе если хочет именно с ним пообщаться.

 

Расширить  

Простите, Вашему папе сколько лет?

 

[ksu_ny]

  05.03.2020 в 16:59, aliens сказал:

Простите, Вашему папе сколько лет?

Расширить  

57

[aliens]

  05.03.2020 в 17:00, ksu_ny сказал:

57

Расширить  

Ну как-то более нормально (привычно) водить маму/папу по врачам, а когда за молодого человека в самом расцвете сил решает мама... Ну как то... стрёмно, простите конечно.

[ksu_ny]

  05.03.2020 в 15:37, jodaz сказал:

Очень хорошо.

Только я рекомендовал кольнуть "ребенка" разок Плегриди для натурного эксперимента.

Лично у меня официально зафиксированная непереносимость интерферонов. И натурный эксперимент это здорово. Бодрит при побочных эффектах.

Расширить  

вот у меня на некоторые препараты тоже есть непереносимость и это зафиксировано, я согласна пока сам не попробуешь не узнаешь как оно тебе и какие полочки вылезут.

[ksu_ny]

  05.03.2020 в 17:02, aliens сказал:

Ну как-то более нормально (привычно) водить маму/папу по врачам, а когда за молодого человека в самом расцвете сил решает мама... Ну как то..... простите конечно.

Расширить  

мы ж не знаем всех нюансов, я частенько вижу в морсе как больные рс моего возраста приходят с родителями. моему папе, например некогда самому ходить, не то чтобы меня сопровождать, да и маму как-то беспокоить не хочется. я лично, не хочу их втягивать во всё это, они понимают, что сложно бывает, но я справляюсь, мне больше важна моральная поддержка и помощь. но все мы разные!

[aliens]

  05.03.2020 в 17:08, ksu_ny сказал:

мы ж не знаем всех нюансов, я частенько вижу в морсе как больные рс моего возраста приходят с родителями. моему папе, например некогда самому ходить, не то чтобы меня сопровождать, да и маму как-то беспокоить не хочется. я лично, не хочу их втягивать во всё это, они понимают, что сложно бывает, но я справляюсь, мне больше важна моральная поддержка и помощь. но все мы разные!

Расширить  

Я ж не про то, моя мама тоже ходила со мной, ну для моральной поддержки, но всегда ждала меня в коридоре, не решала вопросы с врачами.

И сейчас я одна по пол-кам не хожу, но только до кабинета, в кабинете, с врачами-я сама.

Ну да, все мы разные.

[AnnaZ]

  05.03.2020 в 15:49, jodaz сказал:

Можно исследовать время выхода аналогов желаемого препарата.

Будет полезно в перспективе.

Расширить  

Полезно будет однозначно, но как исследовать?

По словам врача, идут  последние этапы.. год или два  максимум времени осталось. 

[Небесных]

Москвичи, кто на тизабри. Как сейчас капельницы ставят? Мне сказали ждите звонка из больницы, все расскажут. Пока не звонили. 

[Тинка]

  08.04.2020 в 13:49, Небесных сказал:

Москвичи, кто на тизабри. Как сейчас капельницы ставят? Мне сказали ждите звонка из больницы, все расскажут. Пока не звонили. 

Расширить  

Привет!ситуация сейчас сложная для всех.Хоть я не на тизабри,но всем рассылки были по морсам и п-кам. К примеру,из 15-морса -врач на Талалихина принимает срочников...Позвоните им,наверняка подскажут что-то по Вашему вопросу...8 (977) 106-04-13.Ремиссии всем!

[Anna_Smile]

  08.04.2020 в 13:49, Небесных сказал:

Москвичи, кто на тизабри. Как сейчас капельницы ставят? Мне сказали ждите звонка из больницы, все расскажут. Пока не звонили. 

Расширить  

Добрый день. Я не Москва. Подмосковье. Местные принимать отказались, ссылаясь на карантин. Пришлось звонить Якушиной. Как итог приняли в Мониках. А так она сказала, что не имеют права отказывать. Мы экстренные

[aliens]

  08.04.2020 в 14:19, Anna_Smile сказал:

Добрый день. Я не Москва. Подмосковье. Местные принимать отказались, ссылаясь на карантин. Пришлось звонить Якушиной. Как итог приняли в Мониках. А так она сказала, что не имеют права отказывать. Мы экстренные

Расширить  

Мы не особо экстренные. Ну а МОНИКИ это вообще без комментариев, они и Окревус начинали капать впервые, когда карантин уже обьявили.

Так что МОНИКИ и Москва две большие разницы, хоть МОНИКИ  и находится в Москве.

[Anna_Smile]

  08.04.2020 в 14:26, aliens сказал:

Мы не особо экстренные. Ну а МОНИКИ это вообще без комментариев, они и Окревус начинали капать впервые, когда карантин уже обьявили.

Так что МОНИКИ и Москва две большие разницы, хоть МОНИКИ  и находится в Москве.

Расширить  

Да, Моники областная больница. А область всегда отличалась "умом и сообразительностью"

[Небесных]

Больница закрыта. Морс ещё решает как нам делать капельницы. 

[ALENUSKA]

я капаюсь дома,уже два года,единственное что плохо,в апреле надо делать мрт,но пока негде

[Тинка]

Привет!А разве на руки выдают?В аптеке?!!Разве не под присмотром врача это нужно делать?

Вопрос по незнанию...

[ALENUSKA]

  12.04.2020 в 16:24, Тинка сказал:

Привет!А разве на руки выдают?В аптеке?!!Разве не под присмотром врача это нужно делать?

Вопрос по незнанию...

Расширить  

я получаю в аптеке в поликлинике,а капает подруга дома(она фельдшер скорой помощи)

[Tangera]

  10.04.2020 в 17:05, Небесных сказал:

Больница закрыта. Морс ещё решает как нам делать капельницы. 

Расширить  

Сын только дважды капал Тизабри в дневном стационаре. Первый раз в МОНИКИ, второй раз в поликлинике по месту жительства, далее всегда в платном медцентре. Приносил Тизабри и натрия хлорид. Каждый раз спрашивали назначение от врача (бумажка должна быть с подписью и печатью). 

Что сейчас делать пока не знаю. В конце месяца нужно прокапать Солумедрол (переводят на Алем). Дневные стационары в поликлиниках  закрыты, стационары в больницах принимают только экстренных. К концу недели невролог и главврач поликлиники должны что-то решить по этому вопросу. Если у них не получится, вся надежда только на МОНИКИ, обещали оформить экстренную госпитализацию к себе, если по месту жительства прокапать не смогут. Но тут пропуска вводят для въезда в Москву... 

[aliens]

  12.04.2020 в 20:16, Tangera сказал:

Но тут пропуска вводят для въезда в Москву... 

Расширить  

По делу Вы оформите пропуск без проблем, только надо ли это именно в конце апреля, а не попозже немного.

 

  Цитата

Пропуска второй, "медицинской" категории надо будет получать каждый раз перед поездкой. Они действуют в течение одного дня. В неделю количество выдаваемых пропусков не ограниченно.

Расширить  

 

[Небесных]

  16.12.2019 в 17:17, ю_ю сказал:

Коллеги, а вот если титр уже на старте 2,59 - это значит вообще не будут рассматривать на Тизабри ?  

Какой опыт у кого ?

Расширить  

Говорят, что при любом титре 2 года можно ставить. Но потом на что переходить?

[Lumierelle]

  22.04.2020 в 17:23, Небесных сказал:

Говорят, что при любом титре 2 года можно ставить. Но потом на что переходить?

Расширить  

У меня титр 3,6 два года проставила.

Сейчас на гилению хотят переводить, но это не точно 

[AnnaZ]

  22.04.2020 в 17:28, Lumierelle сказал:

У меня титр 3,6 два года проставила.

Сейчас на гилению хотят переводить, но это не точно 

Расширить  

Якушина Т.И. в МОНИКИ тоже говорила, что с Тизабри переводят на Гилению, хотя в НИИ обсуждали вопрос о назначении Гилении в первую очередь, т.е. без Тизабри..

А можете подсказать, "не точно"- это могут оставить на Тизабри? 

[Lumierelle]

  22.04.2020 в 17:43, AnnaZ сказал:

Якушина Т.И. в МОНИКИ тоже говорила, что с Тизабри переводят на Гилению, хотя в НИИ обсуждали вопрос о назначении Гилении в первую очередь, т.е. без Тизабри..

А можете подсказать, "не точно"- это могут оставить на Тизабри? 

Расширить  

На Тизабри точно не оставят, а для того, чтобы перевести на Гилению, нужно сдать доп.анализы, которые пока нет возможности сдать((

[Небесных]

  22.04.2020 в 17:43, AnnaZ сказал:

Якушина Т.И. в МОНИКИ тоже говорила, что с Тизабри переводят на Гилению, хотя в НИИ обсуждали вопрос о назначении Гилении в первую очередь, т.е. без Тизабри..

А можете подсказать, "не точно"- это могут оставить на Тизабри? 

Расширить  

Выдают не Гилению, а российский аналог финголимод. 

[AnnaZ]

  23.04.2020 в 03:50, Небесных сказал:

Выдают не Гилению, а российский аналог финголимод. 

Расширить  

Да, спасибо.. я знаю :(