Tysabri

[Тинка]

8 минут назад, aliens сказал:

Не собираюсь конечно учить, но отпустите его от своей юбки, ему же легче будет, по себе знаю, а я девочка, тяжело будет потом(

Когда-нибудь решения придется принимать самому, а как? Когда привык надеяться.....

Я это знаю...Юбка-только по отношению к здоровью..

[Tangera]

16 часов назад, Тинка сказал:

Прокапался месяц назад,думаю очаг погашен.Новые есть,но в самочувствии изменений отрицат.не было эти почти 3 года

Выходит, плохо держит тот препарат, на котором сын сейчас, раз есть отрицательная динамика на МРТ. Может, стоит прислушаться к рекомендациям и перейти на другое лекарство? Тем более что моноклоны, со слов врачей, эффективнее чем ПИТРС. 

 

[Тинка]

43 минуты назад, Tangera сказал:

Выходит, плохо держит тот препарат, на котором сын сейчас, раз есть отрицательная динамика на МРТ. Может, стоит прислушаться к рекомендациям и перейти на другое лекарство? Тем более что моноклоны, со слов врачей, эффективнее чем ПИТРС. 

 

Да,сын будет переходить на Тизабри-сам понял.Это надо было 2 года назад еще,но Щур не настоял и не пояснил...Модет,все своим чередом-теперь есть моноклоны.Будет готовиться.Спвсибо за участие!

 

[AnnaZ]

22 минуты назад, Тинка сказал:

Да,сын будет переходить на Тизабри-сам понял.Это надо было 2 года назад еще,но Щур не настоял и не пояснил...Модет,все своим чередом-теперь есть моноклоны.Будет готовиться.Спвсибо за участие!

 

Спасибо Вам, что делитесь ситуацией 

С таким титром препарат не более 2 лет будет, по всей вероятности..

Можно вопрос.. Почему 2 года назад?

[Тинка]

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

Спасибо Вам, что делитесь ситуацией 

С таким титром препарат не более 2 лет будет, по всей вероятности..

Можно вопрос.. Почему 2 года назад?

Хоть и обострений не было почти 3 года,Сергей Геннадиевич не раз... упоминал,что надо бы менять ГА.Конференции,научные работы и пр...Только в ноябре,заменив на очередном приеме Щура,Эвелина Ивановна практически заставила сделать МРТ и гр.и шейного отдела.Сын сделал платно в конце пр.года и только в январе началась подготовка к Тизабри(был взят титр и все анализы нужные.)Сын должен устаканить/подготовить на работе возможные отсутствия на предстоящий больничный.Поэтому и все так затянуто оказалось.Если бы сын на что-то пожаловался хоть раз...а теперь имеется цель конкретная.Жаль,что Э.И. уходит..:(((

[aliens]

29 минут назад, Тинка сказал:

..Только в ноябре,заменив на очередном приеме Щура,Эвелина Ивановна практически заставила сделать МРТ и гр.и шейного отдела. Жаль,что Э.И. уходит..:(((

Вот и со мной тоже самое, у С.Г. наверное уже глаз замылился, он как то на мое МРТ особенно внимания не обращал, особенно на ШОП. По словам Э.И. в голове то у меня не особо плохо, ШОП хуже, хотя активности ни там, ни там на момент МРТ не было.

Уже точно известно, что уходит?

[Тинка]

1 минуту назад, aliens сказал:

Вот и со мной тоже самое, у С.Г. наверное уже глаз замылился, он как то на мое МРТ особенно внимания не обращал, особенно на ШОП. По словам Э.И. в голове то у меня не особо плохо, ШОП хуже.

Уже точно известно, что уходит?

Вчера на приеме нв мой вопрос,когда к ней записаться в марте был расплывчатый ответ-Вы можете записаться к любому др.врачу.Она вроде бы в отпуск сначала.

[aliens]

Только что, Тинка сказал:

Вчера на приеме нв мой вопрос,когда к ней записаться в марте был расплывчатый ответ-Вы можете записаться к любому др.врачу.Она вроде бы в отпуск сначала.

Я иду к ней 3-его

[Тинка]

19 минут назад, aliens сказал:

Я иду к ней 3-его

 

19 минут назад, aliens сказал:

Я иду к ней 3-его

Может,остается?...

[AnnaZ]

1 час назад, Тинка сказал:

Хоть и обострений не было почти 3 года,Сергей Геннадиевич не раз... упоминал,что надо бы менять ГА.Конференции,научные работы и пр...Только в ноябре,заменив на очередном приеме Щура,Эвелина Ивановна практически заставила сделать МРТ и гр.и шейного отдела.Сын сделал платно в конце пр.года и только в январе началась подготовка к Тизабри(был взят титр и все анализы нужные.)Сын должен устаканить/подготовить на работе возможные отсутствия на предстоящий больничный.Поэтому и все так затянуто оказалось.Если бы сын на что-то пожаловался хоть раз...а теперь имеется цель конкретная.Жаль,что Э.И. уходит..:(((

У меня статистика по поводу отделов такая: одна подруга с очагами во всех трёх отделах, на Терифлуномиде, обострение фактически раз в год. Вторая подруга была на Копаксоне 3 года, сейчас без ПИТРС уже 7 лет, обострения были и на Копаксоне, и без него, по частоте один раз в год либо через год.

На вторую линию никто не уверен переходить, хотя предлагают врачи, конечно. Также, из второй линии врачи рекомендуют Гилению. 

 

[Тинка]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

У меня статистика по поводу отделов такая: одна подруга с очагами во всех трёх отделах, на Терифлуномиде, обострение фактически раз в год. Вторая подруга была на Копаксоне 3 года, сейчас без ПИТРС уже 7 лет, обострения были и на Копаксоне, и без него, по частоте один раз в год либо через год.

На вторую линию никто не уверен переходить, хотя предлагают врачи, конечно. Также, из второй линии врачи рекомендуют Гилению. 

 

Вот это статистика...Но о моноклонах слышу,что это прорыв в медицине.Правда в посл.данных по безопасности препарата(инф.для врачей) много неподтвержденных данных.

Еще есть мнение:как рс изначально идет и его уже не изменить-все заложено изначально природой/болезнью.Многие бросают и уколы,и табл и состояние не меняется.Как идет,так и идет.Если нет обострений,то восстановление идет естественным путем..Есть над чем думать...

[AnnaZ]

3 минуты назад, Тинка сказал:

Вот это статистика...Но о моноклонах слышу,что это прорыв в медицине.Правда в посл.данных по безопасности препарата(инф.для врачей) много неподтвержденных данных.

Еще есть мнение:как рс изначально идет и его уже не изменить-все заложено изначально природой/болезнью.Многие бросают и уколы,и табл и состояние не меняется.Как идет,так и идет.Если нет обострений,то восстановление идет естественным путем..Есть над чем думать...

Обострения бывают и после моноклонов. 

В любом случае, решение принимать вам. Пишите нам как будет, потому что тема важная. С уважением, Анна.   

[Тинка]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Обострения бывают и после моноклонов. 

В любом случае, решение принимать вам. Пишите нам как будет, потому что тема важная. С уважением, Анна.   

Конечно,решение принимает больной.КАК?!!Мы же не врачи... Форумы и общение с друзьями ро несчастью-очень важно,но у каждого свой рс.

И вчера доктор просто возмутилась-с каких пор лекарства пациенты сами себе назначают?!(я споосила о своем же Плегриди для сына-есть мнние еще одного врача,с кем общаюсь плотно).Вторая линия..а дальше что?:(((Мозги начинают закипать...

[AnnaZ]

32 минуты назад, Тинка сказал:

Конечно,решение принимает больной.КАК?!!Мы же не врачи... Форумы и общение с друзьями ро несчастью-очень важно,но у каждого свой рс.

И вчера доктор просто возмутилась-с каких пор лекарства пациенты сами себе назначают?!(я споосила о своем же Плегриди для сына-есть мнние еще одного врача,с кем общаюсь плотно).Вторая линия..а дальше что?:(((Мозги начинают закипать...

У меня МОНИКИ и врач Якушина Т.И. 

Мой титр высокий. Обсудили и приняли решение не переходить на Тизабри. В моем случае, также принимали обсуждение терапией Тизабри и врач из НИИ..

Иметь заключения и рекомендации разных врачей + ваше решение = это не "сам себе назначил".

[Тинка]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

У меня МОНИКИ и врач Якушина Т.И. 

Мой титр высокий. Обсудили и приняли решение не переходить на Тизабри. В моем случае, также принимали обсуждение терапией Тизабри и врач из НИИ..

Иметь заключения и рекомендации разных врачей + ваше решение = это не "сам себе назначил".

У сына 2,46 титр.Работает.Недавно женился.Эвелина Ивановна утверждает,что два года безбоязненно можно капать.Об этом и доктор Ильвес тут писал.Но..организм будет полностью беззащитен перед всеми ! другими  инфекциями.Надо выбирать меньшее зло как-то.

[Небесных]

4 минуты назад, Тинка сказал:

У сына 2,46 титр.Работает.Недавно женился.Эвелина Ивановна утверждает,что два года безбоязненно можно капать.Об этом и доктор Ильвес тут писал.Но..организм будет полностью беззащитен перед всеми ! другими  инфекциями.Надо выбирать меньшее зло как-то.

Бред какой-то. Я на тизабри болею не больше, чем другие. 

[Тинка]

Только что, Небесных сказал:

Бред какой-то. Я на тизабри болею не больше, чем другие. 

Пусть я брежу,но это тоже информация из инструкции и от посетителей форума.

[Небесных]

1 час назад, Тинка сказал:

Вот это статистика...Но о моноклонах слышу,что это прорыв в медицине.Правда в посл.данных по безопасности препарата(инф.для врачей) много неподтвержденных данных.

Еще есть мнение:как рс изначально идет и его уже не изменить-все заложено изначально природой/болезнью.Многие бросают и уколы,и табл и состояние не меняется.Как идет,так и идет.Если нет обострений,то восстановление идет естественным путем..Есть над чем думать...

Не согласна. Неврологический дефицит накапливается с годами. Какое восстановление- миелин не восстанавливается.

[Небесных]

2 минуты назад, Тинка сказал:

Пусть я брежу,но это тоже информация из инструкции и от посетителей форума.

Потому что кому хорошо на форуме редко сидят. А в инструкции прописывают все подробно, правило такое. Возьмите инструкцию к каплям от насморка. Много интересного узнаете. 

[aliens]

13 минут назад, Тинка сказал:

Но..организм будет полностью беззащитен перед всеми ! другими  инфекциями.

Откуда это? Совсем не так.

[aliens]

13 минут назад, Небесных сказал:

Не согласна. Неврологический дефицит накапливается с годами. Какое восстановление- миелин не восстанавливается.

Миелин не восстанавливается, но неврологический дефицит можно немного подправить, тренировками, ЛФК. 

[Тинка]

1 минуту назад, Небесных сказал:

Потому что кому хорошо на форуме редко сидят. А в инструкции прописывают все подробно, правило такое. Возьмите инструкцию к каплям от насморка. Много интересного узнаете. 

Интересно...Мой недолгий опыт -3 года.2 обострения.Мне ни хорошо,ни плохо.Работаю.Живу.. Просто здесь пытаюсь для себя найти нужную и, очень надеюсь,правдивую информацию.Но все случаи разные-понимаю. Уйти с форума и все?..Мне же отвечают и советуют,поддерживают...а это важно.Очень.

[Тинка]

6 минут назад, aliens сказал:

Откуда это? Совсем не так.

Если так,то я очень и очень рада!Я больше не буду инструкции изучать,а то по тизабри уже наизусть цитировать могу.Перегиб явно..

[Каспер]

27 минут назад, aliens сказал:

Миелин не восстанавливается, но неврологический дефицит можно немного подправить, тренировками, ЛФК. 

 

"Я свидетель, а что случилось?..."

 

Да, можно, у многих получается. Только это медленный процесс и большая работа над собой.

[Тинка]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

"Я свидетель, а что случилось?..."

 

Да, можно, у многих получается. Только это медленный процесс и большая работа над собой.

Я тоже думаю,что возможно(тем более-есть свидетель;).По большей части хотелось бы в это верить,а вера-великая вещь!Всем ремиссии!