Tysabri

[ksu_ny]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Извините, не понимаю, зачем сыну менять препарат? Из Ваших постов видно, что у него нет неврологических отклонений, ничего не изменилось, чувствует себя нормально, только незначительная активность на МРТ, которую я даже гасить не стала, сама прошла. РС это прогрессирующее заболевание и совсем без активности, наверное, это редкость. Может я что то упустила, но причин менять не увидела.

Меня переводили на другие препараты по активности на МРТ, которую я тоже не всегда гасила гормонами, перетерпишь само проходит. Неврологических и физических отклонений нет, Слава Богу. Но и за-за активности очагов врачи держат руку на пульсе. Я порой и не чувствую что там что-То происходит, на мрт пошлют, а там совсем беда, А я и за рулём всегда, и в путешествиях, хожу много. А бывает наоборот, чувствую я что-то не то, а активности нет. 

[Тинка]

32 минуты назад, ksu_ny сказал:

Меня переводили на другие препараты по активности на МРТ, которую я тоже не всегда гасила гормонами, перетерпишь само проходит. Неврологических и физических отклонений нет, Слава Богу. Но и за-за активности очагов врачи держат руку на пульсе. Я порой и не чувствую что там что-То происходит, на мрт пошлют, а там совсем беда, А я и за рулём всегда, и в путешествиях, хожу много. А бывает наоборот, чувствую я что-то не то, а активности нет. 

Да,это так.Только каждый врач выбирает свою тактику лечения в каждом случае(хотелось бы верить,правильную,основанную и на самочувствии человека и на данные мрт)

[Divmax]

1 час назад, aliens сказал:

Не-не-не, РС прогрессирующее заболевание, но постоянная активность-это всё-таки не о том.

 

аа, я просто нигде не увидела про постоянную активность. 

[ksu_ny]

59 минут назад, Тинка сказал:

Да,это так.Только каждый врач выбирает свою тактику лечения в каждом случае(хотелось бы верить,правильную,основанную и на самочувствии человека и на данные мрт)

поэтому очень важно найти своего врача которому будешь доверять и с которым будешь на связи постоянно, если что случается. мне за весь мой стаж встречались два таких врача, которые всегда готовы помочь и в их профессионализме не приходилось сомневаться. я вот иногда вижу, как человек еле ходит у него частые обострения и врачи им назначают ГА, а смысл? и пациент согласен с этим, и врач ничего другого не предлагает. 

 

[Тинка]

31 минуту назад, ksu_ny сказал:

поэтому очень важно найти своего врача которому будешь доверять и с которым будешь на связи постоянно, если что случается. мне за весь мой стаж встречались два таких врача, которые всегда готовы помочь и в их профессионализме не приходилось сомневаться. я вот иногда вижу, как человек еле ходит у него частые обострения и врачи им назначают ГА, а смысл? и пациент согласен с этим, и врач ничего другого не предлагает. 

 

...как же найти такого врача,когда в МОРСе их всего два...один из которых бОльшей частью занимаетс конференциями,а второй постоянно меняется..:(

[Divmax]

1 час назад, Тинка сказал:

...как же найти такого врача,когда в МОРСе их всего два...один из которых бОльшей частью занимаетс конференциями,а второй постоянно меняется..:(

 

ну на МОРСе свет клином не сошелся, мы там получаем протокол. Я в НИИ Неврологии наблюдаюсь, может и Вам туда съездить просто получить второе мнение?

[Тинка]

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

ну на МОРСе свет клином не сошелся, мы там получаем протокол. Я в НИИ Неврологии наблюдаюсь, может и Вам туда съездить просто получить второе мнение?

..полезная информация...Кто бы знал об этом..Есть еще один доктор,с кем я консультируюсь-это прр второе мнение.Э.И. не очень это приветствовала,когда я попросила мне назначить плегриди..((

Цитата"С каких это пор пациенты сами себе назначают лекарства?!!

Думаю,что и третье даже мне не помешает,поизучаю ин-т неврологии(Завалишин отдуда же?Я 10 лет назад при жестком дебюте сына ездила туда,но Бойко,к кому первому я кинулась,посоветовал Щура тогда после госпиталя)

Все как-то образовывалось при появлении вопросов у меня и все равно наша общая тема так и остается таким пластищем! неизведанного.Изучать сложновато уже-папка с файлами в голове переполнена...((

 

[aliens]

15 минут назад, Тинка сказал:

..полезная информация...Кто бы знал об этом..Есть еще один доктор,с кем я консультируюсь-это прр второе мнение.Э.И. не очень это приветствовала,когда я попросила мне назначить плегриди..((

Цитата"С каких это пор пациенты сами себе назначают лекарства?!!

А что Вас удивляет, Вы встречали  врачей, которые приветствуют, когда пациент сам себе назначает лек-ва? 

Я себе не назначала, но спросила про Тизабри, не подойдет ли мне, она вполне доступно обьяснила, почему не мое (второе мнение совпало с мнением Щура), хотя очень положительно относится к лек-ву. Про тимексон, когда я сказала, что бросила сама, потому что больно,  ну и другие мои аргументы,выслушала и  не говорила , с каких пор больные сами решают отменить себе препарат.... Как то так.

А так можно посоветоваться с Захаровой ( вот кто не переваривает самоназначения), с Бойко, обратиться в НИИ Неврологии, или в 24-ю к Хачановой, Давыдовской и тд.

 

[Divmax]

35 минут назад, Тинка сказал:

..полезная информация...Кто бы знал об этом..Есть еще один доктор,с кем я консультируюсь-это прр второе мнение.Э.И. не очень это приветствовала,когда я попросила мне назначить плегриди..((

Цитата"С каких это пор пациенты сами себе назначают лекарства?!!

Думаю,что и третье даже мне не помешает,поизучаю ин-т неврологии(Завалишин отдуда же?Я 10 лет назад при жестком дебюте сына ездила туда,но Бойко,к кому первому я кинулась,посоветовал Щура тогда после госпиталя)

Все как-то образовывалось при появлении вопросов у меня и все равно наша общая тема так и остается таким пластищем! неизведанного.Изучать сложновато уже-папка с файлами в голове переполнена...((

 

 

ну просить просто так какое то определенное лекарство я бы не стала. Но, например, когда стояла на учете в МОНИКИ и получила проблемы от препарата, поехала в НИИ и зафиксировала там это все. Врач выдал мне заключение и рекомендации. С этим заключением уже поехала в МОНИКИ. Тоесть, таким образом, это не я что то прошу, а мне рекомендовали. К сожалению, это тоже не означает, что рекомендаций послушаются, но шансов все же гораздо больше, чем если самой просить. В моем случае, к рекомендациям прислушались (правда, мне это мало чем помогло)))

[Тинка]

1 час назад, aliens сказал:

А что Вас удивляет, Вы встречали  врачей, которые приветствуют, когда пациент сам себе назначает лек-ва? 

Я себе не назначала, но спросила про Тизабри, не подойдет ли мне, она вполне доступно обьяснила, почему не мое (второе мнение совпало с мнением Щура), хотя очень положительно относится к лек-ву. Про тимексон, когда я сказала, что бросила сама, потому что больно,  ну и другие мои аргументы,выслушала и  не говорила , с каких пор больные сами решают отменить себе препарат.... Как то так.

А так можно посоветоваться с Захаровой ( вот кто не переваривает самоназначения), с Бойко, обратиться в НИИ Неврологии, или в 24-ю к Хачановой, Давыдовской и тд.

 

Спасибо.Точно,Нина Феликсовна о Давыдовской тоже упоминала.На этом форуме много ценнейшей информации!Попробую правильно использовать.Всем ремиссии,дорогие форумчане!

[ksu_ny]

3 часа назад, Тинка сказал:

..полезная информация...Кто бы знал об этом..Есть еще один доктор,с кем я консультируюсь-это прр второе мнение.Э.И. не очень это приветствовала,когда я попросила мне назначить плегриди..((

Цитата"С каких это пор пациенты сами себе назначают лекарства?!!

Думаю,что и третье даже мне не помешает,поизучаю ин-т неврологии(Завалишин отдуда же?Я 10 лет назад при жестком дебюте сына ездила туда,но Бойко,к кому первому я кинулась,посоветовал Щура тогда после госпиталя)

Все как-то образовывалось при появлении вопросов у меня и все равно наша общая тема так и остается таким пластищем! неизведанного.Изучать сложновато уже-папка с файлами в голове переполнена...((

 

Мои первые врачи были из НИИ Неврологии, первые питрс я там получала, ещё когда Игорь Алексеевич Завалившие был заведующим, потом всё поменялось и они дали мне направление и заключение о моём состоянии в тогда ещё 11, так мне не хотелось расставаться с моими врачами, привыкла уже. Мой врач из НИИ посоветовала к кому мне лучше записаться в 11, но на тот момент она была толи в отпуске, толи ещё где и меня записали к другому врачу, у меня просто заканчивалось лекарство и срочно нужно было. Приём прошел мягко скажем не очень, врач сказала много неприятных слов, что будут меня проверять на всё и плевать они хотели на выписки НИИ. Потом всё благополучно разрешилось (не без связей), но к тому врачу больше ни нагой, глядя на моё физическое состояние она вообще сомневалась, что я больна. На вопрос как я себя чувствую, я ответила что хорошо, она сказала, значит вылечилась, можно лекарства не давать. Вот и думай то ли у неё такое чувство юмора, то ли что. Через какое-то время, когда я уже получила лекарства, я попала к тому врачу к которому мне советовали в НИИ, и спасибо Богу, что такие врачи есть, это небо и земля. И вот уже много лет я с одним врачом в МОРСе и один врач в НИИ, консультируюсь и там и там. Но когда обострения были, лежать лучше в НИИ чем МОРСе, это по мне. 

Так что ищите ещё одно мнение врача!

[Тинка]

3 часа назад, Divmax сказал:

 

ну просить просто так какое то определенное лекарство я бы не стала. Но, например, когда стояла на учете в МОНИКИ и получила проблемы от препарата, поехала в НИИ и зафиксировала там это все. Врач выдал мне заключение и рекомендации. С этим заключением уже поехала в МОНИКИ. Тоесть, таким образом, это не я что то прошу, а мне рекомендовали. К сожалению, это тоже не означает, что рекомендаций послушаются, но шансов все же гораздо больше, чем если самой просить. В моем случае, к рекомендациям прислушались (правда, мне это мало чем помогло)))

Ситуации у всех нас разные.Я,конечно,не врач,выполняю назначения и не брыкаюсь! Свою просьбу о назначении мне плегриди тоже подкрепила рекомендацией невролога и Э.И.на комиссии это озвучивала.В июне посмотрят новое описание мрт и сделают выводы.Тут правильно не раз отвечали на задаваемые вопросы-что вы от нас хотите,мы ее врачи.Но,между прочим,мысли и отзывы о питрс имеют очень большое значение-тут большинство опытных и разбирающихся  людей и много дается для темы обсуждения с врачом.

[Тинка]

12 минут назад, ksu_ny сказал:

Мои первые врачи были из НИИ Неврологии, первые питрс я там получала, ещё когда Игорь Алексеевич Завалившие был заведующим, потом всё поменялось и они дали мне направление и заключение о моём состоянии в тогда ещё 11, так мне не хотелось расставаться с моими врачами, привыкла уже. Мой врач из НИИ посоветовала к кому мне лучше записаться в 11, но на тот момент она была толи в отпуске, толи ещё где и меня записали к другому врачу, у меня просто заканчивалось лекарство и срочно нужно было. Приём прошел мягко скажем не очень, врач сказала много неприятных слов, что будут меня проверять на всё и плевать они хотели на выписки НИИ. Потом всё благополучно разрешилось (не без связей), но к тому врачу больше ни нагой, глядя на моё физическое состояние она вообще сомневалась, что я больна. На вопрос как я себя чувствую, я ответила что хорошо, она сказала, значит вылечилась, можно лекарства не давать. Вот и думай то ли у неё такое чувство юмора, то ли что. Через какое-то время, когда я уже получила лекарства, я попала к тому врачу к которому мне советовали в НИИ, и спасибо Богу, что такие врачи есть, это небо и земля. И вот уже много лет я с одним врачом в МОРСе и один врач в НИИ, консультируюсь и там и там. Но когда обострения были, лежать лучше в НИИ чем МОРСе, это по мне. 

Так что ищите ещё одно мнение врача!

Ксюша,спасибо Вам.Записалась в 24-ю и это будет третье мнение до следующего протокола сына по вопросу тизабри.

[aliens]

24 минуты назад, Тинка сказал:

,между прочим,мысли и отзывы о питрс имеют очень большое значение-тут большинство опытных и разбирающихся  людей и много дается для темы обсуждения с врачом.

Не имеют.

Вы например, видимо очень плохого мнения о Тизабри (не знаю почему, может страшилок где то начитались) и очень хорошего о Плегриди и чтобы Вам не писали о Тизабри, о том что никаких страшилок, Вы все-равно стоите на своем.

Так что имеет значение только ваши ощущения, ну и вера врачу или недоверие.

[jodaz]

Надо дать "ребенку" уколоться разок Плегриди и получить удовольствие от побочных эффектов ))

[ksu_ny]

42 минуты назад, Тинка сказал:

Ксюша,спасибо Вам.Записалась в 24-ю и это будет третье мнение до следующего протокола сына по вопросу тизабри.

на здоровье! Тизабри не так страшен, хотя я не слышала плохих отзывов. Лично у меня два года как на одном дыхании и никаких побочек, слава Богу! Но всё равно решать только Вашему сыну и его врачу. А ещё одна консультация лишней не будет! 

[Тинка]

19 минут назад, jodaz сказал:

Надо дать "ребенку" уколоться разок Плегриди и получить удовольствие от побочных эффектов ))

Jodaz,мы все разные...Я колю плегриди 7 мес-и нашла с помощью темы Плегриди подошедшие для СЕБЯ способы и подготовки,и укола,,исключив все!неприятные ощущения.Сын -на ГА -тут я изучаю его возможный ! переход на Тизабри.У нас разный опыт,стаж и течения рс.Обе темы очент важны мне-и тизабри,и плегриди.Консультируюсь и для себя,и для сына.Не путаюсь в "прказаниях",никого не ввожу в заблуждение,а нахожу,принимаю и использую нужную мне информацию на этом сайте по многим вопросам.Всем огромное спасибо за общение!

С ув.Тина

[Тинка]

22 минуты назад, ksu_ny сказал:

на здоровье! Тизабри не так страшен, хотя я не слышала плохих отзывов. Лично у меня два года как на одном дыхании и никаких побочек, слава Богу! Но всё равно решать только Вашему сыну и его врачу. А ещё одна консультация лишней не будет! 

))Ксюша,я Вас люблю..Вообще,я бы без этого форума в психушку бы попала...Люди-мое спасение-легче живется,общаясь с на тебя похожими и почти уже родными(тем более,что большинство родных-то и не знает о рс нашем...)

Пару месяцев отсрочки -и решение сын примут вместе с врачом.

[jodaz]

15 минут назад, Тинка сказал:

Jodaz,мы все разные...Я колю плегриди 7 мес-и нашла с помощью темы Плегриди подошедшие для СЕБЯ способы и подготовки,и укола,,исключив все!неприятные ощущения.Сын -на ГА -тут я изучаю его возможный ! переход на Тизабри.У нас разный опыт,стаж и течения рс.Обе темы очент важны мне-и тизабри,и плегриди.Консультируюсь и для себя,и для сына.Не путаюсь в "прказаниях",никого не ввожу в заблуждение,а нахожу,принимаю и использую нужную мне информацию на этом сайте по многим вопросам.Всем огромное спасибо за общение!

С ув.Тина

Очень хорошо.

Только я рекомендовал кольнуть "ребенка" разок Плегриди для натурного эксперимента.

Лично у меня официально зафиксированная непереносимость интерферонов. И натурный эксперимент это здорово. Бодрит при побочных эффектах.

[Тинка]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Очень хорошо.

Только я рекомендовал кольнуть "ребенка" разок Плегриди для натурного эксперимента.

Лично у меня официально зафиксированная непереносимость интерферонов. И натурный эксперимент это здорово. Бодрит при побочных эффектах.

) как-то нет желания эксперементировать..:(

Но спасибо!-озвучу и это предложение в 24-й на консультации по тизабри(и за вопрос не убьют же.. ;)

...все никак не привыкну к никам форумчан...

Имена-они привычнее.

[jodaz]

10 минут назад, Тинка сказал:

) как-то нет желания эксперементировать..:(

Но спасибо!-озвучу и это предложение в 24-й на консультации по тизабри(и за вопрос не убьют же.. ;)

А вот озвучивать  в консультации не надо.

Как и то, что подбираете препарат для "ребенка". Врач таки должен сохранять уважение к пациенту ) в любой возрастной категории его.

 

Можно исследовать время выхода аналогов желаемого препарата.

Будет полезно в перспективе.

[Тинка]

3 минуты назад, jodaz сказал:

А вот озвучивать  в консультации не надо.

Как и то, что подбираете препарат для "ребенка". Врач таки должен сохранять уважение к пациенту ) в любой возрастной категории его.

Это бесспорно.Но врач будет-таки  смотреть мрт-описание пациента и какой-то совет или рекомендацию  даст;собственно,а возможно,и сам пациент сможет поехать туда(возможны проблемы с работой)..

[jodaz]

1 минуту назад, Тинка сказал:

...а возможно,и сам пациент сможет поехать туда...

Вот и славно )))

[aliens]

32 минуты назад, Тинка сказал:

возможно,и сам пациент сможет поехать туда(возможны проблемы с работой)..

Ну всё-таки пациент должен присутствовать на приеме. О нем же речь идет. Или пациент уже все решил?

А то что даст рекомендации без пациента, ну сомнительно, хотя смотря к кому записались.

[ksu_ny]

46 минут назад, Тинка сказал:

Это бесспорно.Но врач будет-таки  смотреть мрт-описание пациента и какой-то совет или рекомендацию  даст;собственно,а возможно,и сам пациент сможет поехать туда(возможны проблемы с работой)..

у нас с папой один врач и зачастую я общаюсь с врачом за папу, и я его впервые к ней привела и сейчас если надо на приём привожу и вопросы задаю (у меня время свободного больше)))) ничего страшного, врач звонит папе если хочет именно с ним пообщаться.