Tysabri

[Roxy]

  28.02.2020 в 16:58, Тинка сказал:

Я тоже думаю,что возможно(тем более-есть свидетель;).По большей части хотелось бы в это верить,а вера-великая вещь!Всем ремиссии!

Расширить  

 

Верьте, я тоже свидетель :).

[Тинка]

  28.02.2020 в 17:18, Roxy сказал:

 

Верьте, я тоже свидетель :).

Расширить  

Вместе-мы сила)!

[AnnaZ]

  28.02.2020 в 16:20, aliens сказал:

Откуда это? Совсем не так.

Расширить  

Наташа, опыт у тебя больше, чем мой.. всегда хотела спросить у форумчан, у врачей не успела))

Почему Тизабри рекомендуют таким молоденьким в основном пациентам? Вот и со мной было 6 пациентов до 30 лет, ну и как бы точно не форумчан и точно не особо вникающих в суть происходящего..

Хотя нет, одна пациентка была "за" импортность препарата)

[aliens]

  28.02.2020 в 16:30, Тинка сказал:

Если так,то я очень и очень рада!Я больше не буду инструкции изучать,а то по тизабри уже наизусть цитировать могу.Перегиб явно..

Расширить  

Инструкцию конечно надо читать, но учитывать, что перечисляется все что было в КИ, даже в одном случае из 1000.

Я когда первый раз прочитала инструкцию к дексаметазону, подумала что лучше умереть сразу, чем вот это колоть, оказалось все не так страшно.

[aliens]

  28.02.2020 в 18:32, AnnaZ сказал:

Наташа, опыт у тебя больше, чем мой.. всегда хотела спросить у форумчан, у врачей не успела))

Почему Тизабри рекомендуют таким молоденьким в основном пациентам? Вот и со мной было 6 пациентов до 30 лет, ну и как бы точно не форумчан и точно не особо вникающих в суть происходящего..

Хотя нет, одна пациентка была "за" импортность препарата)

Расширить  

Не знаю, только знаю что есть такой подход, сразу начинать с сильных препаратов, чтобы РС притормозить.

[Тинка]

  28.02.2020 в 18:32, aliens сказал:

Инструкцию конечно надо читать, но учитывать, что перечисляется все что было в КИ, даже в одном случае из 1000.

Я когда первый раз прочитала инструкцию к дексаметазону, подумала что лучше умереть сразу, чем вот это колоть, оказалось все не так страшно.

Расширить  

Это понятно..но когда спрашиваешь врача о побочках любого препарата(о чем вычитала),то ответ один-а без побочек нет ничего-аргумент железный.Но почему-то так усиленно рекомендуют тот самый тизабри сыну."В МОРСе 30 чел его капают-все довольны!".Может такое быть или нет..

[AnnaZ]

  28.02.2020 в 18:34, aliens сказал:

Не знаю, только знаю что есть такой подход, сразу начинать с сильных препаратов, чтобы РС притормозить.

Расширить  

Точно, читала где-то, два подхода. 

Но тут не сразу получается, хотя ... если уже больше 5 лет на одном препарате  (либо без оного) плюс небольшая активность, то это уже является показателем для Тизабри, видимо.. 

 

 

[Тинка]

  28.02.2020 в 18:34, aliens сказал:

Не знаю, только знаю что есть такой подход, сразу начинать с сильных препаратов, чтобы РС притормозить.

Расширить  

..только не обьясняют это.Да вообще не обьясняют..рс-ку сложно ориентироваться в своем статусе по жизни.Разве с сильных можно вернуться на более щадящие при хоть незначительном положит.течении?Наверно нет.А после 2-й линии-ни-че-го..:(

[AnnaZ]

  28.02.2020 в 18:43, Тинка сказал:

..только не обьясняют это.Да вообще не обьясняют..рс-ку сложно ориентироваться в своем статусе по жизни.Разве с сильных можно вернуться на более щадящие при хоть незначительном положит.течении?Наверно нет.А после 2-й линии-ни-че-го..:(

Расширить  

Ильвес писал можно. 

На другом форуме, в теме препарата на вопрос врачу. Кстати, почитайте, и там может быть ответ получите ещё..

[Тинка]

  28.02.2020 в 18:42, AnnaZ сказал:

Точно, читала где-то, два подхода. 

Но тут не сразу получается, хотя ... если уже больше 5 лет на одном препарате  (либо без оного) плюс небольшая активность, то сейчас это уже является показателем для Тизабри, видимо.. 

 

 

Расширить  

..много разговоров о тизабри..либо действительно действует,либо маркетинговый ход(закупки сделаны?)"Надежда...мой компас земной..."

[AnnaZ]

  28.02.2020 в 18:46, Тинка сказал:

..много разговоров о тизабри..либо действительно действует,либо маркетинговый ход(закупки сделаны?)"Надежда...мой компас земной..."

Расширить  

Отечественный дженерик нам будет помогать в лучшем случае через 2 года, а в другом случае скорее)

[Тинка]

  28.02.2020 в 18:45, AnnaZ сказал:

Ильвес писал можно. 

На другом форуме, в теме препарата на вопрос врачу. Кстати, почитайте, и там может быть ответ получите ещё..

Расширить  

Да,он упоминал о такой возможности.Видимо,при легкой форме рс.

[aliens]

  28.02.2020 в 18:46, Тинка сказал:

..много разговоров о тизабри..либо действительно действует,либо маркетинговый ход(закупки сделаны?)"Надежда...мой компас земной..."

Расширить  

Действительно действует.

Катя из ОАЭ писала, что ее врач предпочитает два препарата, бетаферон и Тизабри, там тоже маркетинговый ход?

 

[aliens]

  28.02.2020 в 18:43, Тинка сказал:

..только не обьясняют это.Да вообще не обьясняют..рс-ку сложно ориентироваться в своем статусе по жизни.Разве с сильных можно вернуться на более щадящие при хоть незначительном положит.течении?Наверно нет.А после 2-й линии-ни-че-го..:(

Расширить  

Можно.

 

[Тинка]

  28.02.2020 в 18:48, AnnaZ сказал:

Отечественный дженерик нам будет помогать в лучшем случае через 2 года, а в другом случае скорее)

Расширить  

В случае ГА дженерики наши-ничто.Копаксон держал 7,5 лет,а после начались пляски с бубнами при переходе для поддержки отеч.производителя-этот факт подтвержен десятками случаев. Ну нет доверия к нашкй формуле-нк то это,как ни стараются.И поэтому тоже-тизабри,пока он родной.Выбора-то нет.

  28.02.2020 в 18:50, aliens сказал:

Действительно действует.

 

Расширить  

Это здорово.Вот и статистика пополняется.спасибо!

[AnnaZ]

  28.02.2020 в 18:54, Тинка сказал:

В случае ГА дженерики наши-ничто.Копаксон держал 7,5 лет,а после начались пляски с бубнами при переходе для поддержки отеч.производителя-этот факт подтвержен десятками случаев. Ну нет доверия к нашкй формуле-нк то это,как ни стараются.И поэтому тоже-тизабри,пока он родной.Выбора-то нет.

Это здорово.Вот и статистика пополняется.спасибо!

Расширить  

Подруга на Тимексоне второй год, всё отлично, обострений нет, ттт..

У всех по разному диагноз протекает. 

[Тинка]

  28.02.2020 в 18:52, aliens сказал:

Можно.

 

Расширить  

 aliens, вот и лучик в темном царстве..."...а удача-награда за смееелость..:)

[Тинка]

  28.02.2020 в 18:58, AnnaZ сказал:

Подруга на Тимексоне второй год, всё отлично, обострений нет, ттт..

У всех по разному диагноз протекает. 

Расширить  

Дай Бог...дай Бог..Ремиссии всем!

[Небесных]

  28.02.2020 в 18:38, Тинка сказал:

Это понятно..но когда спрашиваешь врача о побочках любого препарата(о чем вычитала),то ответ один-а без побочек нет ничего-аргумент железный.Но почему-то так усиленно рекомендуют тот самый тизабри сыну."В МОРСе 30 чел его капают-все довольны!".Может такое быть или нет..

Расширить  

Может! Почему Вы не спрашиваете тех, кто на препарате? Все с кем капалась - довольны! Девочка одна мне сказала: я начала наконец жить полной жизнью. Препарат чудо! Но в качестве 2 линии. Т.к с высоким титром можно только 2 года использовать. А потом что... Боюсь

[Тинка]

  29.02.2020 в 02:07, Небесных сказал:

Может! Почему Вы не спрашиваете тех, кто на препарате? Все с кем капалась - довольны! Девочка одна мне сказала: я начала наконец жить полной жизнью. Препарат чудо! Но в качестве 2 линии. Т.к с высоким титром можно только 2 года использовать. А потом что... Боюсь

Расширить  

"Кому хорошо-не сидят на форумах"-цитата.У кого спрашивать?Сын живет нормальной жизнью.Активность только на мрт,клиники нет,слава Богу.И понимаем,что у всех свой рс.Конечно,если бы мне написали сами тизабрщики,картина была бы иной для понимания.

[Тинка]

Коллеги!Кто тут и уже колет тизабри!Отзовитесь...Надо бы хоть немного понять от первоисточников,наконец-то,масштаб и результаты применения,чтобы сделать выбор.Попробовать хоть осознать..Тему прочитала.. этого маловато.

[Небесных]

  29.02.2020 в 04:18, Тинка сказал:

Коллеги!Кто тут и уже колет тизабри!Отзовитесь...Надо бы хоть немного понять от первоисточников,наконец-то,масштаб и результаты применения,чтобы сделать выбор.Попробовать хоть осознать..Тему прочитала.. этого маловато.

Расширить  

Я несколько раз уже отозвалась. Осталось только с бубнами перед Вами сплясать (((

[Тинка]

  29.02.2020 в 05:52, Небесных сказал:

Я несколько раз уже отозвалась. Осталось только с бубнами перед Вами сплясать (((

Расширить  

Небесных,я благодарна за Ваши отзывы!Все читаю,все впитываю-спасибо.Есть же и др."участники банкета"-тоже важно и интересно их мнение об этом ,как переносится,что с анализами происходит и пр..Я многое выписываю(есть очень важные моменты) и будем говорить с врачом позже.

[AnnaZ]

  29.02.2020 в 02:07, Небесных сказал:

Может! Почему Вы не спрашиваете тех, кто на препарате? Все с кем капалась - довольны! Девочка одна мне сказала: я начала наконец жить полной жизнью. Препарат чудо! Но в качестве 2 линии. Т.к с высоким титром можно только 2 года использовать. А потом что... Боюсь

Расширить  

Препарат хороший, все согласны. 

Но: в качестве 2 линии и безопасно два года.. 

Потом вторая линия, видимо.. 

Почему молодых на этот препарат (2 линия)? Или стаж всё-таки больше учитывается, чем возраст?

[Тинка]

  29.02.2020 в 07:00, AnnaZ сказал:

Препарат хороший, всё согласны. 

Но в качестве 2 линии и безопасно два года.. 

Потом вторая линия, видимо.. 

Почему молодых на этот препарат (2 линия)? Или стаж всё-таки больше учитывается, чем возраст?

Расширить  

Сыну- 29.Стаж 10 лет на ГА. Возможно,и от активности зависит назначение-кто же знает ..