Tysabri

[jodaz]

  05.01.2019 в 11:38, Krestiki сказал:

это не обострение. Не путайте. 

это скорее на ВПРС похоже. ...

Расширить  

Вы писали, что Ильвес АГ не ставит Вам ВПРС.

А мысли у Вас о ВПРС - это Ваши домысли.

Не обострение - значит, не обострение.... Как хотите :-) Просто обострением в КИ считается не совсем то, что в обычной практике :-)

Но это Ваша жизнь.

Удачи.

[Krestiki]

  05.01.2019 в 12:16, jodaz сказал:

Вы писали, что Ильвес АГ не ставит Вам ВПРС.

А мысли у Вас о ВПРС - это Ваши домысли.

Не обострение - значит, не обострение.... Как хотите :-) Просто обострением в КИ считается не совсем то, что в обычной практике :-)

Но это Ваша жизнь.

Удачи.

Расширить  

спасибо!

И вам всех благ!

[aliens]

  05.01.2019 в 12:16, jodaz сказал:

Вы писали, что Ильвес АГ не ставит Вам ВПРС.

А мысли у Вас о ВПРС - это Ваши домысли.

Не обострение - значит, не обострение.... Как хотите :-) Просто обострением в КИ считается не совсем то, что в обычной практике :-)

Но это Ваша жизнь.

Удачи.

Расширить  

Может не ставит потому что в показаниях у того же Окревуса РРРС и ППРС? 

[jodaz]

  05.01.2019 в 12:33, aliens сказал:

Может не ставит потому что в показаниях у того же Окревуса РРРС и ППРС? 

Расширить  

А что?

Уже выписал врач направление? Или остановился на обещании пока?

Вот когда в руках будет направление..... тогда и подумаем..

Только PPPC тоже должно быть агрессивным, то есть с обострениями :-) Многочисленными...

Которые "отрицает" и врач, и пациент...

[aliens]

  05.01.2019 в 12:35, jodaz сказал:

А что?

Уже выписал врач направление? Или остановился на обещании пока?

Вот когда в руках будет направление..... тогда и подумаем..

Только PPPC тоже должно быть агрессивным, то есть с обострениями :-) Многочисленными...

Которые "отрицает" и врач, и пациент...

Расширить  

Не знаю, это так, предположение...

Вот я иду 14-го чего мне скажут, пока на бумаге ВПРС с обострениями. Учитывая то, что на интерфероны запрет, абаджио не подошел, ГА уже колола, без побочек, но без особого эффекта, как мне казалось.  Зато без отрицательной динамики по МРТ. Может  просто ожидания были завышенные

[Krestiki]

  05.01.2019 в 12:35, jodaz сказал:

 

Которые "отрицает" и врач, и пациент...

Расширить  

и МРТ. не покаывает активности и динамиеи

 

[aliens]

  05.01.2019 в 17:10, Krestiki сказал:

и МРТ. не покаывает активности и динамиеи

 

Расширить  

Спинной мозг тоже?

[jodaz]

...

[Krestiki]

  05.01.2019 в 12:35, jodaz сказал:

А что?

Уже выписал врач направление? Или остановился на обещании пока?

 

Расширить  

направоение дает комиссия, пока жду приглашения или отказа.

 

Jodas, мож грубо, простите. Если вы такой умный., почему до сих пор не излечились.  Это ж так просто - прокапал гормоны и все.

Я сама лет 10ть назад говорила 'да ладно,ничего страшного в гормонах' про инвалидизацию никак не думала. И группы у меня не было, чтоб денюжка капала. А сейчас мне нужна поиощь, а минздрав отправляет на деревню к деду. Пока могу, пытаюсь что-то предпринять.

Всего хорошего.

[Krestiki]

  05.01.2019 в 17:13, aliens сказал:

Спинной мозг тоже?

Расширить  

активности нет, очаги есть. Когда появились не известно.

[jodaz]

  05.01.2019 в 17:19, Krestiki сказал:

направоение дает комиссия, пока жду приглашения или отказа.

 

Jodas, мож грубо, простите. Если вы такой умный., почему до сих пор не излечились.  Это ж так просто - прокапал гормоны и все.

Я сама лет 10ть назад говорила 'да ладно,ничего страшного в гормонах' про инвалидизацию никак не думала. И группы у меня не было, чтоб денюжка капала. А сейчас мне нужна поиощь, а минздрав отправляет на деревню к деду. Пока могу, пытаюсь что-то предпринять.

Всего хорошего.

Расширить  

Грубо.

Я просто спросил об Окревусе и враче... А Вы чего наехали?

У меня ремиссия 15 лет. А РС не излечивается.

Успокойтесь. Больше Вас касаться не буду.

[Krestiki]

  05.01.2019 в 17:14, jodaz сказал:

Очень хорошо.

Только что тогда появляется каждые 3 месяца и при чем тогда назначение Окревуса...

 

А спасать и нEчего.

Расширить  

1. может климакс приближающийся, Окревус современный преп, может поэтому.

 

2. а спасать всегда есть что.

 

Не нужно делать из меня истеричку, я вполне адекватна. И про течение болезни читала. И совета я попросила в теме где Тизабри обсуждают. Тут прошедшие через испытания препаратом люди.

А не в теме про флуд.

[Krestiki]

  05.01.2019 в 17:23, jodaz сказал:

Грубо.

Я просто спросил об Окревусе и враче... А Вы чего наехали?

У меня ремиссия 15 лет. А РС не излечивается.

Успокойтесь. Больше Вас касаться не буду. Что мог стер в сообщениях.

Расширить  

 

вот   и я ее жду!

и дождусь♡

[шура]

  05.01.2019 в 12:33, aliens сказал:

Может не ставит потому что в показаниях у того же Окревуса РРРС и ППРС? 

Расширить  

Можно и ВПРС, но только, если с обострениями.

[aliens]

  08.01.2019 в 16:27, шура сказал:

Можно и ВПРС, но только, если с обострениями.

Расширить  

Значит у меня есть шанс..... Или не нужен мне этот шанс?

[ALENUSKA]

  08.01.2019 в 16:44, aliens сказал:

Значит у меня есть шанс..... Или не нужен мне этот шанс?

Расширить  

шанс нужен всегда и если он есть,то его надо использовать

 

[aliens]

  08.01.2019 в 17:52, ALENUSKA сказал:

шанс нужен всегда и если он есть,то его надо использовать

 

Расширить  

Я просто стала бояться, исходя из последних событий....

[ALENUSKA]

  08.01.2019 в 17:57, aliens сказал:

Я просто стала бояться, исходя из последних событий....

Расширить  

я так поняла,что страх в нашей ситуации это нормально,было уже семь капельниц,раз в два месяца сдаю биохимию и тьфу тьфу,единственное понижен общий белок,но я не ем мясо, а так хоть первый раз за этот год на мрт нет новых очагов и старые не копят контраст и то уже приятно,а когда прочитаешь про побочки-страшно ,вот и думаешь что выбирать,,,,

[шура]

  08.01.2019 в 16:44, aliens сказал:

Значит у меня есть шанс..... Или не нужен мне этот шанс?

Расширить  

Трудный вопрос. Я просто уже в клинике, как бельмо на глазу. Почти шесть лет на тисабри. А куда меня деть. Думали на окревус. Но усомнились, то ли есть у меня обострен9я, то ли нет. На тисабри обострения бывают редко. Но окревус тоже не без проблем. Так и решили пока ничего не менять.А так 15-го уже75 капельница. Пора в Гинесс.

[Lumierelle]

Добрый день! У меня 11-я капельница, на недавнем МРТ уменьшение размера очагаи анализ на джиси вирус понижен по сравнению с началом, это нормально?

[шура]

  11.01.2019 в 10:03, Lumierelle сказал:

Добрый день! У меня 11-я капельница, на недавнем МРТ уменьшение размера очагаи анализ на джиси вирус понижен по сравнению с началом, это нормально?

Расширить  

Я не понимаю, что значит, JC вирус понижен. Мне говорят лишь, результат положительный, или отрицатльный. Всё равно, ПМЛ в первые два года почти совсем исключён. Не волнуйтесь.

Мне по МРТ говорят всё время "новых очагов нет", а я сползаю.  Так что МРТ это не всё.  Эффективность тисабри 80%. Нет обострений, есть стабильность. Почти нет побочек, что вы ещё ждёте. Лекарство останавливающее РС пока не найдено.

[ALENUSKA]

  11.01.2019 в 11:57, шура сказал:

Я не понимаю, что значит, JC вирус понижен. Мне говорят лишь, результат положительный, или отрицатльный. Всё равно, ПМЛ в первые два года почти совсем исключён. Не волнуйтесь.

Мне по МРТ говорят всё время "новых очагов нет", а я сползаю.  Так что МРТ это не всё.  Эффективность тисабри 80%. Нет обострений, есть стабильность. Почти нет побочек, что вы ещё ждёте. Лекарство останавливающее РС пока не найдено.

Расширить  

а что вы имеете ввиду сползаю?

[aliens]

  11.01.2019 в 17:30, ALENUSKA сказал:

а что вы имеете ввиду сползаю?

Расширить  

Наверное имеется ввиду, что активных очагов нет, а состояние ухудшается. Это и есть ВПРС.

[ALENUSKA]

  11.01.2019 в 17:43, aliens сказал:

Наверное имеется ввиду, что активных очагов нет, а состояние ухудшается. Это и есть ВПРС.

Расширить  

вот за пол года капельниц активных и новых очагов нет,а ходить то тяжелее,наверное это как раз то,,,,

[шура]

  11.01.2019 в 17:43, aliens сказал:

Наверное имеется ввиду, что активных очагов нет, а состояние ухудшается. Это и есть ВПРС.

Расширить  

sic!