Tysabri

[Мандаринка]

[Вроде все коммисии он прошел, мне так врач сказала. Ждать, честно сказать уже надоело, :( А как у вс самочувствие, wall?

[vovchi1k]

В Е-бурге так-же начинаются к.и. по тиз(с)абри.Курящих видимо не рассматривают,т.к.просят не флюорографию,а прям рен?ген,да ещё и с хорошей печенью и с другими показателями,которые за 9 лет ни разу мимо ушей не пролетали!?! Ожидается отмашка из столицы нашей Родины,а там,глядь ,.. пора анализы сдавать.Может и подберут,если всё не плохо.

Изменено 21 Сентября 2011 пользователем vovchi1k

[vovchi1k]

11-го числа кладут.интересно-какой шанс попасть на плацебо?в одной грамоте было написано-участвуют 100 человек в 24 клиниках,а на форуме тишина,может все сглазить боятся?

[Мандаринка]

А мне все обещали, обещали и молчок, я в прошлую пятницу врачу звонила, она - никак ждем. Может в Москве еще нет.

[vovchi1k]

13 октября влили первую капельницу,я впервые получал,медики делали.собралось всё отделение.несмотря на дату всё прошло хорошо.на лице врача центра Р.С.видел улыбку,за 5 лет не доводилось ни разу!

[Мандаринка]

Поздравляю! Дай бог, чтобы все было хорошо На англоязычных сайтах восторженные отклики. Как ощущения или пока непонятно?

[vovchi1k]

при ходьбе сильнее раскачивает,ноги потеплели,в общем рано ещё делать выводы.у нас кладут по 1 человеку на 4 дня.будут ещё 4 человека.у вас,думаю, то же не всех хором кладут и до вас доберутся.Желаю здоровья и удачи!

[karina]

Сегодня была в центре Мне сказали о том что для моего Рс уже необходим тисабри. За год с 6 очагов до 12 накапливающих контраст.Хотя ставят стадию клинической ремиссии. Честно говоря боюсь Но видно выхода нет. Ни бетаферон, ни копаксон мне не помогли.Живу. хожу работаю по 8 часов. Угораздило же меня такой непонятной родиться.

[elvis]

  24.02.2012 в 09:07, karina сказал:

Сегодня была в центре Мне сказали о том что для моего Рс уже необходим тисабри. За год с 6 очагов до 12 накапливающих контраст.Хотя ставят стадию клинической ремиссии. Честно говоря боюсь Но видно выхода нет. Ни бетаферон, ни копаксон мне не помогли.Живу. хожу работаю по 8 часов. Угораздило же меня такой непонятной родиться.

А где они вам возьмут тизабри - не сказали?Почему "копаксон+митоксантрон" не применили(это,в отличие от тизабри - реально,хоть завтра)

[karina]

  24.02.2012 в 10:20, elvis сказал:

А где они вам возьмут тизабри - не сказали?Почему "копаксон+митоксантрон" не применили(это,в отличие от тизабри - реально,хоть завтра)

я год копаксон ставила Говорю же за год 6 очагов коптящих превратились в 12 . Что дальше не знаю. Начнут не начнут, тоже не знаю. Сейчас мне просто страшно. Митоксатрон не стали делать как я поняла чтобы оставить возможность для клинических исследований. Или необходимости не было. У меня МРТ-активность А в заключении стадия клинической ремиссии.

[aliens]

  24.02.2012 в 10:20, elvis сказал:

А где они вам возьмут тизабри - не сказали?Почему "копаксон+митоксантрон" не применили(это,в отличие от тизабри - реально,хоть завтра)

Тизабри тоже реально, сейчас идёт наблюдательная программа по Тизабри, только там есть ограничения. Сначала надо сдать кровь на вирус JC, если он присутствует в крови, то Тизабри нельзя. А присутствует он в латентном состоянии у многих. И ещё один момент,неизвестно сколько продлится эта программа и что вы будете делать потом, неизвестно.

[karina]

  24.02.2012 в 13:11, aliens сказал:

Тизабри тоже реально, сейчас идёт наблюдательная программа по Тизабри, только там есть ограничения. Сначала надо сдать кровь на вирус JC, если он присутствует в крови, то Тизабри нельзя. А присутствует он в латентном состоянии у многих. И ещё один момент,неизвестно сколько продлится эта программа и что вы будете делать потом, неизвестно.

Что будет, наверное никто не знает. А уж пациенты с РС тем более.

[aliens]

Вот, что говорит врач о Тизабри:

  Цитата

Тизабри хороший препарат, однако, есть ряд моментов, о которых Вам необходимо подумать.

1) То наблюдательное исследование, которое идет в России не является клиническим исследование, то есть Вам только предоставляют бесплатный зарегистрированный препарат на 1 год, а что будет дальше неизвестно. Лечение любых осложнений происходит в рамках ОМС - у Вас нет права требовать от фирмы производителя или врачей дополнительной помощи.

2)Тизабри применяется при неэффективности терапии интерферонами или копаксоном, но не применяется при стабильном в течение нескольких лет состоянии.

3) Обязательным условием получения препарата является отсутствие антител к JC вирусу в крови.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

[elvis]

  24.02.2012 в 13:11, aliens сказал:

Тизабри тоже реально, сейчас идёт наблюдательная программа по Тизабри, только там есть ограничения. Сначала надо сдать кровь на вирус JC, если он присутствует в крови, то Тизабри нельзя. А присутствует он в латентном состоянии у многих. И ещё один момент,неизвестно сколько продлится эта программа и что вы будете делать потом, неизвестно.

Но антитела к этому вирусу есть у 90%.И это бесплатно всего на год.

Значит,как я сказал - ничтожная вероятность = реально этой возможности практически нет нет.

Реально есть лишь тот путь,что я назвал или подобный.

И практически при "клинической ремиссии" врачи просто машут на всё рукой или перекладывают решение на пациента

Плюс при попытках самостоятельного анализа и алгоритмизации тебя обливают говном(я профессор медицины,а ты кто?)

Веселуха)))))

[aliens]

  24.02.2012 в 13:53, elvis сказал:

Но антитела к этому вирусу есть у 90%.И это бесплатно всего на год.

Значит,как я сказал - ничтожная вероятность = реально этой возможности практически нет нет.

Реально есть лишь тот путь,что я назвал или подобный.

И практически при "клинической ремиссии" врачи просто машут на всё рукой или перекладывают решение на пациента

Плюс при попытках самостоятельного анализа и алгоритмизации тебя обливают говном(я профессор медицины,а ты кто?)

Веселуха)))))

Ну да, согласна, поэтому я скопировала мнение Ильвеса А.Г. по поводу Тизабри. А если гос-во не включит Тизабри в программу "7 нозологий", то его будет невозможно никак купить (даже при наличии таких средств), потому что Тизабри в продаже не будет-это политика компании.

  Цитата

В свободной продаже Тизабри в России не будет.

http://rscleros.ru/f...3&t=51&start=30

Мне врач говорила, что антитела к вирусу JC присутствуют у 85%. Я отношусь к тем 10-15% у кого нет антител к этому вирусу-брали кровь на этот вирус в КИ. Хоть какая-то радость .

[elvis]

  24.02.2012 в 14:01, aliens сказал:

Тизабри в продаже не будет-это политика компании.

Тогда зачем спорить с наиболее разумным и доступным на сегодня подходом -

если идёт аномальный рост количества очагов применяют цитостатики (цель - снижение на несколько лет активности процесса) и ...продолжают эффективный при неактивном процессе копаксон.

Сходить к 3 практикующим(у которых конвеер больных,а не приёмная светила медицины) спецам

И выслушать их мнения.

Для начала.

Но у меня ощущение - что все пошлют(раз нет симптоматики)

Им по фигу

[aliens]

  24.02.2012 в 14:22, elvis сказал:

Тогда зачем спорить с наиболее разумным и доступным на сегодня подходом -

если идёт аномальный рост количества очагов применяют цитостатики (цель - снижение на несколько лет активности процесса) и ...продолжают эффективный при неактивном процессе копаксон.

Сходить к 3 практикующим(у которых конвеер больных,а не приёмная светила медицины) спецам

И выслушать их мнения.

Для начала.

Но у меня ощущение - что все пошлют(раз нет симптоматики)

Им по фигу

Я разве спорю?

[elvis]

  24.02.2012 в 14:24, aliens сказал:

Я разве спорю?

"Тизабри тоже реально" - это ваши слова несколько минут назад)))))

Реально Тизабри в качестве сознательно выбранного средства терапии для большинства граждан б/уСССР - нереально.

Как лотерейный аттракцион - да,добро пожаловать в чужую игру

[aliens]

  24.02.2012 в 14:30, elvis сказал:

"Тизабри тоже реально" - это ваши слова несколько минут назад)))))

Реально Тизабри в качестве сознательно выбранного средства терапии для большинства граждан б/уСССР - нереально.

Как лотерейный аттракцион - да,добро пожаловать в чужую игру

Я не отказываюсь от своих слов, пока-реально, но в дальнейшем-нереально.И что мы спорим, девушке ещё кровь на JC не брали. При большой вероятности наличия антител к вирусу JC-возможно и спорить не о чём. И врачу придётся подумать о других вариантах остановить активность процесса (митоксантрон).

[karina]

Ко мне врачи очень бережно и ответственно относятся на протяжении этих лет (с марта 2008 года). В общем что будет то и будет. А все равно хочется надеяться на то , что мне наконец-то повезет.

[elvis]

  24.02.2012 в 14:42, aliens сказал:

Я не отказываюсь от своих слов, пока-реально, но в дальнейшем-нереально.

???

Для больного Рс такие игры - футбол что ли?

Или - кто сильнее позовёт на испытания,туда и пойду?

Или это изобрели панацею,и стоит разик уколоться и вот оно - тизбавление?

Не,это принципиально - метаться в лучах рекламы фармоцевтических гигантов,как заяц в лучах прожекторов охотников,или спокойно и сознательно "лечиться".

PS А вот karina ответила - действительно,это у неё игра такая в кости,что выпадет,то и выпадет

[aliens]

  24.02.2012 в 14:59, elvis сказал:

???

Для больного Рс такие игры - футбол что ли?

Или - кто сильнее позовёт на испытания,туда и пойду?

Или это изобрели панацею,и стоит разик уколоться и вот оно - тизбавление?

Не,это принципиально - метаться в лучах рекламы фармоцевтических гигантов,как заяц в лучах прожекторов охотников,или спокойно и сознательно "лечиться".

Митоксантрон-крайний вариант, и если будет возможность лечится Тизабри, я бы выбрала Тизабри. Но решать не Вам и не мне, а лечащему врачу и пациенту.

А Ваш первый вопрос надо бы задать г-же Голиковой и чиновникам отвечающим за закупку препаратов, в свете последних событий в России с лекарствами.

[elvis]

  24.02.2012 в 15:04, aliens сказал:

Но решать не Вам и не мне, а лечащему врачу и пациенту.

????

Нам всем,если есть желание, решать,обсуждать,какой путь оптимальнее.

Почему не нам?

[aliens]

  24.02.2012 в 15:07, elvis сказал:

????

Нам всем,если есть желание, решать,обсуждать,какой путь оптимальнее.

Почему не нам?

Решайте за себя, а karina сама решит вместе со своим врачом.

[elvis]

  24.02.2012 в 15:08, aliens сказал:

Решайте за себя, а karina сама решит вместе со своим врачом.

А с чего вы взяли,что кто-то собирается решать "за карину"???